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☆難病☆先天性の病気を持つ子の親3☆持病☆

1 :名無しの心子知らず:2011/07/23(土) 00:32:19.19 ID:CGvnk9K6
遺伝子疾患や、染色体異常、その他もろもろ・・・
治療中の方、治療不可の方、経過観察中の方
病気スレじゃ重すぎて語れず、闘病中ってほど切羽詰ってるわけでもなく
日常生活での気苦労や、病気についての情報交換等、適当に語り合いましょう

前スレ
☆難病☆先天性の病気を持つ子の親2☆持病☆
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/baby/1227456400/

過去スレ
☆難病☆先天性の病気を持つ子の親☆持病☆
http://anchorage.2ch.net/test/read.cgi/baby/1159830886/

関連スレ
●○●病気について統一スレ●○●
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/baby/1289138309/
子供が闘病中のママ集合3
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/baby/1155806133/
心臓病の子を持つ親のスレ2
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/baby/1308926671/

関連リンク(h抜いてます)
難病情報センター
ttp://www.nanbyou.or.jp/

2 :名無しの心子知らず:2011/07/24(日) 22:28:14.43 ID:emcssE18
さすがに保守しないとまずいかもね・・・


ニュースがありましたが、次子を考えてる方は、出生前診断しましたか?
うちのは、未だに病名がわからないので検査しようがないのですが
もう一人ほしいという気持ちと、また病気が出たらって気持ちで揺れてます。
同じ病気だと、長期入院しなきゃいけないし
そうなると、兄弟一緒に入院できないから、片方を施設に預ける必要も出てくるから
諦めるしかないのかな…

3 :名無しの心子知らず:2011/07/25(月) 09:35:17.61 ID:kvzLIkvt
>>2
次の子は考えてない
ムリだもん

この上に赤ちゃんが増えるって
しかも健康な子とは限らないんだもん

ムリムリムリ

周りの人間は「兄弟くらい〜」って気軽にいうけど
健康な子で入院も医学的処置もいらない子をもった親に
気軽に言われてもなぁとおもう

4 :名無しの心子知らず:2011/07/25(月) 11:57:54.08 ID:bteIB1Pu
うちも無理かな。
我が子の状態が落ち着くのか分からない。
そうこうしているうちに私にタイムリミットがくる予感。

今年生まれたばかりなのに次を急かす人が多くてビックリ…

5 :名無しの心子知らず:2011/07/25(月) 16:27:23.97 ID:CvXElQFw
やっぱり無理だよね〜
周りのサポートがあれば違うかなって思ったけど
同室で、下の子を生後二カ月くらいで実家に預けて長期入院とかしてて
なんか切なくなっちゃって、こんな状態なら作っちゃダメだよなって考えた。

6 :名無しの心子知らず:2011/07/28(木) 22:10:19.77 ID:LLQQ8/L1
生後7日目の娘。胎児の時から骨の病気かもって言われてたけど、やっぱりそうだった。
遺伝子が変異してるから根治は無理。

気が変になりそう。かれこれ2ヶ月泣きっぱなし。

いつか笑える日がくるのかな…。

苦しいよ。

7 :名無しの心子知らず:2011/07/29(金) 12:30:47.90 ID:b7UJHxII
今、しっかり泣いておかないと、後からジワジワくるよ
笑えるかどうかは、それからのこと

8 :名無しの心子知らず:2011/07/29(金) 14:29:21.04 ID:U0Km914j
>>6
うちの娘も遺伝子変異の骨の病気で完治なし。
2年半前に生まれて、帝王切開のオペ終了後にそう聞かされて半年くらい毎日泣いたよ。
頭髪部分の頭蓋骨+おでこの骨の欠損でした。
ここに書き込んでみんなに助けられた。
無理に頑張ったりしないで、たくさん泣いてください。
今は現実を受け止められないだろうから。
産後2ヶ月じゃ、まだ>>6さん自身も大変ですよね。
いつか笑える日が来ますように。

9 :名無しの心子知らず:2011/07/29(金) 21:42:47.01 ID:eeXH8kx3
まずは出産おめでとう
うちも根治不可というか予後不良な病気抱えてます
判った時には涙が出なくなるまで泣いたけれど
それでも地球は回るし日々過ぎていくよ
頑張らなくていもいいからまずは流れに身を任せてみてください
意外に何とかなるものです

10 :名無しの心子知らず:2011/07/30(土) 18:06:56.60 ID:NaNWdCBP
>>6さん
出産おめでとうございます。

うちの1ヵ月半になる息子も先天性の骨の欠損があるよ。
出産までわからなかったからショックだった。

でもいつか絶対笑えるよ。私は赤ちゃんの可愛さと周囲の優しさに癒された。
まだつらいけど、大丈夫だって思えるようになったよ。
とにかく今は、ゆっくり身体を休めてください。
自分が感じる以上に、すっごく消耗してるはずだから。

11 :名無しの心子知らず:2011/07/30(土) 22:37:56.64 ID:NaNWdCBP
連投でごめんなさい。

次子の話がうちも出てる。まだ長男が産まれたばっかなのにw
でも、ちょっと考えてみたら、次子にも同じ障がいが出るかどうか、その確率がとても気になる。
それに、長男が将来子どもを持とうと思ったときに、遺伝するのかどうかも。
まだしっかり病名もきまってないし気が早いかもしれないけど。

そういう遺伝子情報みたいなのを知りたい場合はどこに行けばいいんでしょうか??
産婦人科とかに遺伝外来っていうのがあるのは調べたけど、そこでいいの??

もしも実際に調べてみた方がいたら、教えてもらえませんか?

12 :名無しの心子知らず:2011/07/31(日) 01:32:43.02 ID:8W+9kHqn
>>11
遺伝子外来で検索したら出てくるよ
成育あたりのが、解説わかりやすいと思う。

病気や障害が確定していて、何を調べればいいか分かれば
夫婦の遺伝子解析をしたりして、次子に出る確率がある程度わかる。

でも7割くらいの病気や障害は未解析なので
病名がわからない限り、調べようがないのが現状。

ただ、遺伝子外来のお医者さんは、経験から
遺伝子の突然変異くらいのことは言ってくれます。
突然変異は、病名がわかっていても言われることが多いんですが
その場合、第一子が健常児の夫婦と同じ確率って感じです。

どこの遺伝子外来でも、とりあえず妊娠前に来いって明記してるので
生まれたばかりの今から動いても、決して遅くないよ。


13 :名無しの心子知らず:2011/07/31(日) 07:59:14.00 ID:GZxhwv01
>>12さんありがとうございます。

なるほどわかりやすいですね!
予想はしてたけど、自費診療なんですね。検査とかいくらかかるんだろう・・・
しょうがないか。

成育は遠いから行けないけど、病名がわかったら近くの病院に行ってみます。
まわりでかかってるっていう人に会ったことないから、誰にも聞けなかったから
ほんとに助かります。どうもありがとう。

14 :名無しの心子知らず:2011/07/31(日) 23:15:22.76 ID:8W+9kHqn
>>13
とりあえず、お子さんを遺伝子外来へ受診させる。
それなら、疾患の起因診断ってことで保険範囲になりやすい。
流れで、夫婦の解析を行うことになれば、そこはまぁ応相談。
必ず必要ってわけでもないし。


15 :名無しの心子知らず:2011/08/01(月) 18:46:16.40 ID:wcFVOibb
6です。

>>7-10
亀ですが、どうも有難う。

娘に障害がある事実を未だに受け入れられないでいます。自分が障害児の親になるなんて思ってなかったし、なんで私達が?っという思いで一杯です。

今後、他の子の成長と差がでてくるかと思うと怖くてたまりません。娘を可愛いと思えるのかも自信がありません。

皆さんが前向きなのに恥ずかしいです。

情けない母親でごめんね。

16 :名無しの心子知らず:2011/08/01(月) 23:18:58.61 ID:QnF5vHRr
>>15
時間が解決してくれるから、今は情けない母のままで大丈夫。
子供は、生きているだけで宝物って思う日がくる。
まずは沢山泣いて、次はできることから一歩踏み出してってね。

17 :名無しの心子知らず:2011/08/02(火) 09:00:05.14 ID:qpcEX3i8
>>15
出産おめでとう。

みんな、なぜ自分に障害のある子が?っていうのは思った(思っている)と思うよ。

無理に頑張ろう。とか前向きになろう。とか思わずに。
カワイイわが子に障害があるという事実、すぐには受け入れられないのが普通だから。

前スレの過去ログです。
暇な時にでも読んでみて。
同じ様な気持ちを持った人がいっぱいだから。
ttp://logsoku.com/thread/toki.2ch.net/baby/1227456400/

18 :名無しの心子知らず:2011/08/05(金) 22:40:45.51 ID:L8cn1n1H
1ヶ月前に出産した次男が先天性の遺伝子疾患で産院から帰宅3日目で総合病院に即入院。
担当医から病気の話聞いた時は頭真っ白で涙ボロボロ流した。治らない、一生薬服用…
ゴメンねって涙流しながら抱えた子供に誤る自分に旦那が「命があって良かった。家族みんなでこの子を守るんだ。頑張ろうね」って言った。
そこで目が覚めたよ。泣いてもこの子の病気は治らない。母ちゃん頑張らなきゃ〜って。旦那に今日と明日は泣かせてもらう!でも明後日からは笑顔で行くよって言って、毎日小さな事でも喜び笑いあってたんだけど…

今日1ヶ月検診に子供は入院中だから私一人で行って来た…
やっぱりどうしても他の子供に目がいってしまって久しぶりに精神的にきてしまったよ。はぁ(-.-;)

19 :名無しの心子知らず:2011/08/08(月) 19:01:54.65 ID:NxXTThB0
子供を持つ前から子供好きで、友人の子、従姉の子が
可愛くて仕方なく遊び相手をするのが大好きでした。
自分に子供が出来たら同じように周りから愛されるのが当たり前だと思ってました。

だけど生まれてきた子には病気があり、
反応が乏しく、発達も遅れがあり

友人とも疎遠になり、
たまに会っても気を使われ子供には当たらず触らずな状態。

なんだか悲しくなります。

だけど私達には可愛い子で

愛されるのが当たり前ではなかったんだなと
感じることがあります。

20 :名無しの心子知らず:2011/08/09(火) 20:22:18.36 ID:eUG2rr+g
食道狭窄で術後スプーンで母乳を飲んでいるのですが、最近飲むのをいやがってしまいます。何か良い方法はありませんか?


21 :名無しの心子知らず:2011/08/09(火) 23:37:10.82 ID:wOb9KsJG
>>20
月齢、発達具合などわからないと、返事のしようもない
なんで嫌がるのか、思い当たるところは?


22 :名無しの心子知らず:2011/08/10(水) 21:29:06.85 ID:+ilgT29O
今 10カ月で5.6kgです。
先月ブジーにて拡張し、一応は成功して飲み物をつまらせることはなくなりました。
ミルクを飲むことに集中することができずすぐ吐き出したり、うがいのようなことをして吐き出してしまいます。


23 :名無しの心子知らず:2011/08/10(水) 21:43:36.26 ID:ezAR/cF0
生後3ヶ月の子供の大泉門、小泉門ともに非常に大きく、鎖骨頭蓋異形成の可能性が高いと小児科でいわれました。
先生も初めてのケースのようです。頭蓋骨はいづれ閉じることが多い、論文によると、この疾患の
人は、身長が平均より5センチ程度低い、将来的に歯の問題が発生する可能性があるとのお話でした。
特に治療はなく、他の子同様に生活しててくださいと言われました。
鎖骨頭蓋異形成のお子さんをお持ちの方がこちらにいらしたかと思うのですが、何科でどのような説明をされましたか?
治療や合併症、注意すべき点がありましたら、是非教えて下さい。質問ばかりですみませんが、宜しくお願いします。


24 :名無しの心子知らず:2011/08/10(水) 23:21:57.11 ID:iOnzuhbK
>>22
うちは嚥下障害だから、見当違いのレスだったらごめんね。

うがいのようなっていうのは、のどの違和感に過敏になっているからだと思う。
今まで触られたことがなかったのに、急にサワサワされたら嫌だって感じ。
味が変わって嫌がるかもしれないので、諸刃の剣ですが
トロミ剤で粘性をあげると、うがい状態になってもブクブクしない
ゆっくり通過するので、刺激が軽減されて飲み込みやすくなるかもしれません。

トロミ剤は各社出ていますので、メーカーに問い合わせると
サンプルをくれる会社もあります。
目安として、スティックタイプの分量が少ないものほど
少量で粘性をあげるので、味に影響を起こしづらい。
ただ、ミルクは、物によってトロミがつかなくなるので要確認。
また使用の際は、医師に許可をもらってください。

それと、図書館にいけばあると思いますが
動作法や静的弛緩誘導法という、家庭でできるリハビリのハンドブックに
嚥下のためのマッサージが掲載されています。
素人がやっても害がない(反面、効果を実感しづらい)優しいものです。
スキンシップに取り入れてみてはどうでしょうか。

25 :名無しの心子知らず:2011/08/10(水) 23:59:33.40 ID:+ilgT29O
>>24
有り難うございます。
試さしていただきます。
本当にありがとう。

26 :名無しの心子知らず:2011/08/11(木) 09:14:14.79 ID:4r+STjF1
食道に難がある子を育てました 
小さい頃は「戻しやすい子だな」でも、体重も順調に増えてたし特に指摘されることもなく
ただ、気管支炎とか肺炎とかになりやすい子だった
大きくなってから食道に狭窄があるのがわかり、バルーン拡張しました

立ててダッコ必須
飲んですぐに寝かせない うちはベッドに傾斜をつけて寝ています
粘液性のある唾液が喉に絡む場合があるのでそれを吐き出さないと次が入っていかない
だから、吐き戻しは仕方ないから恐れない
吐いた後、胃に入っていないからお腹が空いてるから、
落ち着いたらまた飲ませてあげる
ただし、誤嚥性肺炎、気管支炎に気をつける

離乳食が始まったらオジヤみたいな重たい感じのものは食べやすいけど
ムースや生クリームみたいに気泡がはいってフワフワしたのは
食べにくくて戻しやすかったりするので気をつける
あとは麺類は短く切って 万一戻した時にズルズルしてると苦しいから
基本的にパンよりご飯の方が食べやすかったようです

27 :名無しの心子知らず:2011/08/11(木) 10:30:01.92 ID:nox8I4S4
>>26
アドバイス有り難うございます。
今胃ろうから1日2回点滴にて栄養を注入しています。
夜中に逆流からか苦しそうにして目を冷ましてしまいます。

今後は、ご指摘の通り、経口で母乳を飲んだあとはすぐ寝かさず、抱っこしてあげようと思います。
本当に有り難うございました。
とても参考になります。




28 :名無しの心子知らず:2011/08/11(木) 10:45:24.77 ID:4r+STjF1
あとね、よく戻すと鼻から出ちゃったりする
その時、耳管の方にも異物が行っちゃったりすると中耳炎になりやすい
原因不明で泣く時には、一応、耳の方も疑ってあげてね

29 :名無しの心子知らず:2011/08/11(木) 11:12:10.17 ID:3IhAa7wC
>>23
鎖骨頭蓋異形成で検索すると解説しているサイトが沢山ヒットして
質問の項目もほぼ出て来るけど…


30 :名無しの心子知らず:2011/08/11(木) 23:55:24.92 ID:RT/sDYBj
>>23
子が鎖骨頭蓋異形成症です。
2年半前に生まれて、生後3週間目から子供医療センターの遺伝科と脳外科に通ってます。
私は>>8です。
鎖骨頭蓋異形成症はそれなりの数いる疾患ですが
我が子のように頭蓋骨ほぼ全損状態なのは初めてのことで分からない、
前例がないと言われました(2年半前の時点で)
治療や合併症はない疾患で、>>23さんの主治医のおっしゃる通り、
他の子と同じ生活をさせて下さいと言われています。
疾患の特徴として、虫歯になりやすいのと過剰歯の可能性が高いので、
1歳すぎから歯科大学の小児歯科に通っています。

注意すべき点は言われたと思いますが、頭への衝撃です。
転んだり叩かれたり、ボールなどを避けないといけないので、今現在もですが苦労しています。

ほぼ頭蓋骨全損状態で生まれてきましたが、2歳半の今では頭頂部分以外は軟骨〜硬骨化してきました。
0歳のうちが頭蓋骨成長のゴールデンタイムだと言われたのですが、
その期間にかなり成長が進みました。

31 :名無しの心子知らず:2011/08/12(金) 12:46:46.18 ID:iZ7mbZCt
>>30
色々と教えて頂き、誠にありがとうございます。
うちの子は、大泉門から後頭部にかけてかなり大きめに開いています。
小児科の先生が、今後も診てくださるようですが、初めてのケースのようです。
遺伝子外来は、DNAの検査以降も定期的に通われていますか?
どのようなことをしてますか?DNAの検査(採血)も小児科の先生がしてくださり、
特にどこかを紹介してくださる予定もないようで・・・・・強くでるべきか悩んでいます。
合併症はないとのことで、その他の発育は月次とおりですか? ネットで調べても歯のことしか殆ど掲載されておらず、途方に暮れている状況です。
すみません、色々と質問ばかりで。宜しくお願いします。



32 :名無しの心子知らず:2011/08/13(土) 14:55:12.03 ID:uMcIYPMj
>>31
子はDNA検査はしていません。検査を提案されたこともないです。
実は私自身も鎖骨頭蓋異形成症だったので、こりゃ遺伝だねと。
私自信が同じ疾患だということを知ったのは、子供が生まれてからでした。
子が受けた検査は、生後すぐと1歳半のときにCTのみです。
生まれてから現在も経過観察で、頭蓋骨の成長がかなり良好なため、
通院期間が3ヶ月→半年→1年と間隔が空いてきました。
現在は年に1回の通院です。

発育は月齢通りですが、個性の範囲内という意味でゆっくり目です。
(健常児の上の子とほぼ同じ成長速度)
身長は疾患の特徴通り、伸びが悪く常に成長曲線の下ギリギリです。
処置がすぐに必要な疾患ではないので、現在かかっている医師に
知識があれば問題ないと思いますが、不安感などがあるのでしたら
子供専門病院の紹介を頼んでもいいのではと思います。

33 :名無しの心子知らず:2011/08/16(火) 18:06:56.76 ID:HSiMVGtq
>>32
ありがとうございます。頭蓋骨の成長がかなり良好とのこと、良かったですね。
(一歳までがゴールデンタイムとのことですが、この間に何かされたことはありますか?この疾患の場合、見守るしかないんですかね)
内の子もそうであることを祈るばかりです。枕など気をつけられましたか?
(後頭部もかなり開いているもので、タオルなどをあててはいるのですが、痛くないかと思い。
何かお勧めがありましたら、教えて頂けますと助かります。心配しすぎなのかも知れませんが、寝返りの際など心配でして・・・・)
遺伝科も定期的に受診されているのでしょうか?遺伝科では何をされるのですか?
(内は今のところすべて小児科の先生のため受診してなく、必要であれば紹介をお願いしようかと・・・)
ここ暫く途方に暮れていたので、ここで32さんに巡り会えて本当に嬉しいです。質問ばかりですみませんが、宜しくお願いします。

34 :名無しの心子知らず:2011/08/17(水) 04:23:12.54 ID:lM9fYs0Q
>>33
32です。
過疎スレとは言え、長文を何度もやりとりしていると
他の方が書き込みにくくなったりしますので
捨てアドで構わないので、良かったら
kuro2ch★55mail.jp まで連絡ください(★は@に変えて下さい)
今疑問に思っていることに答えても、この先成長するたびに新たな質問があると思います。
そのときに私がここを見ているとは限らないので…

35 :名無しの心子知らず:2011/08/18(木) 11:21:37.14 ID:phCJzf0q
>>32
ありがとうございます。メールさせて頂きました。
宜しくお願いします。

36 :名無しの心子知らず:2011/08/19(金) 10:47:25.98 ID:zBUhPR+C
>>35
32です。
メールがきていないのでもう1度お願い出来ますか?
コピペした際に、スペースが入っていたりしてないでしょうか…?

37 :名無しの心子知らず:2011/09/07(水) 01:21:31.06 ID:mRIMMaqa
時々、これから先の事を考えて泣いてしまう。


外見が独特だから、娘はいじめられないだろうか、友達はできるんだろうか、結婚はできるんだろうか。


2chで娘と同じ病気のスレでは、もう死にたいって意見が多いので本当に凹む。


夜な夜な、人知れず泣いてしまう。


健全に生んであげられなくてゴメンね。

38 :名無しの心子知らず:2011/09/07(水) 13:36:56.50 ID:AIBhCMfh
V型ですか?
うちはV型です…。
心配は尽きないけど今は赤ちゃんだし、可愛がれるだけ可愛がって育てたい。

39 :名無しの心子知らず:2011/09/08(木) 16:00:02.24 ID:Bzdr1KwV
>>37
軟骨の病気です。

娘も乳児で、就学はなどはまだまだ先なんですが、娘を可愛く思う分不安になってしまって。

知らない人から指をさされて笑われるのかなって思うと…。

ここに来ると苦しみを分かってもらえるのでつい弱音をはいてしまいます。


40 :名無しの心子知らず:2011/09/14(水) 12:56:14.00 ID:9K+raXBa
ほしゅ

41 :名無しの心子知らず:2011/09/16(金) 14:23:12.26 ID:0qcUtlgu
偏見なんて無くならないし、
もう開き直って明るくするしかないよ。
他人からの視線も慣れるから。


かく言う自分がそうですから。

42 :名無しの心子知らず:2011/09/21(水) 12:03:55.95 ID:0Ipqva04
先天性の骨の欠損がある息子の病院がきまった。
住んでる地方ではその分野に強い大きい病院。

骨は生えないし完治はしないけれど、形を整えることができるみたい。
これから大変だけど、ひと安心した!!

保健師さんとか民生委員さんの新生児訪問があったけど、さらっと聞いてみたら
学区内に同じ障害を持ってる子はいないっぽい。
支援センターとか児童センターに行きたいけど、ちょっとびびってしまう・・・
こんなじゃこれからやってけないのに、ダメ母だ。

43 :名無しの心子知らず:2011/10/13(木) 17:55:12.11 ID:m0txMiIS
ほしゅ

筋ジスの治療法が進んでるって噂
でもこれって、既にダメージうけてたら意味ないか?

44 :名無しの心子知らず:2011/11/01(火) 00:02:03.89 ID:oHCOFruX
ほしゅ

45 :名無しの心子知らず:2011/11/23(水) 22:33:00.52 ID:/4nIqZkK
>>43
今GSKが治験やってる薬のことかな?
DMDで現状維持が目標の薬みたいだね。
現状維持できるだけでも、すばらしいことだけどさ。


46 :名無しの心子知らず:2011/11/26(土) 02:46:15.73 ID:ERqa8KsD
保守

47 :名無しの心子知らず:2011/11/29(火) 08:35:48.07 ID:4Ck0/net
過疎スレだけど、誰か見てくれる人いるかな。
生まれた子に原因不明の染色体異常で手に奇形がある。
専門医に受診するけれどまだ小さいし、なんとかなる前に上の子の用事で連れ出さなきゃいけない。
もう気づいたママもいる。
どうやって説明したらいいんだろう。
また小奇形が多くて先天異常の可能性が高い。
顔立ちも誰にも似ていなくて、アーモンドアイに鼻低形成、小顎症に口が開きっぱなしと、小奇形と先天異常を解説した医学サイトそのまま。
母親なのに違和感が強くて、可愛い可愛いってしてあげられない罪悪感がすごい。
他のママでもおかしいって気づいてる人、気づく人はいてももちろん指摘はされないと思う。
成長段階で何か明らかになるまで、手の事以外は黙っておくべきなのかな。

48 :名無しの心子知らず:2011/11/29(火) 09:13:23.49 ID:Jm+JWGVZ
ヤマンバ雅子の汚髪
ttp://www.yuko2ch.net/mako/makok/src/1240185253190.jpg


49 :名無しの心子知らず:2011/11/29(火) 10:11:59.84 ID:4Ck0/net
手だけでも辛いのに、こんな風に生んでしまって可哀想で仕方ない。
上の子が今寂しくて荒れ狂っていて、こんな気持ちにさせるなら一人っ子確定でよかったのに。

50 :名無しの心子知らず:2011/11/29(火) 12:55:04.80 ID:BNu7sQ0q
>>47
寒くなるから、手はミトン。
身体はおくるみ、口元も柔らかいガーゼで『保護』してあげようね。
染色体異常、遺伝子異常は、親よりも同疾患の子と似てしまうんだよね〜
はっきりするまでは、明言しなくていいと思うよ。
親しい人には、病気がみつかって、検査中〜専門の病院だから、予約待ちなんだ
程度なら、親でもよくわからんのだって伝わると思う。
暖かくなる頃には、診断が出たり、手術や療育などに行くようになるから
そしたら親も、今よりは違和感がなくなってくるので、その時には周りにも話しやすいよ。
あと、お子さんから周りに伝わることもあるので
上の子には、単純な言葉で事実を正確にお話しておいてね。
「おててに病気があります」くらいで。



51 :名無しの心子知らず:2011/11/29(火) 14:54:34.11 ID:wj6toCos
>>47
うちと似てるなー。
手と顎に奇形。肋骨の幅も普通より狭い。
今2歳ですが、来年手の手術予定です。

52 :名無しの心子知らず:2011/11/29(火) 16:22:18.05 ID:4Ck0/net
>>50
レスありがとう
児童センターの行事が長いから、防御したままいけるか不安
ビョルンからもはみで出したから、皆顔を見るんだよね
センターの先生には打ち明けたい気持ちになる
育ってきたらどんどん違和感が強まってきたけど、生後半年くらいで慣れるかな

>>51
手術は2歳ってけっこう待つのが長いですよね
うちは他にも奇形がいくつかあるけど、何より見た目が怖くなってきたのが辛い
あとは知的に相当重度な予感がする
理由は色々あるけど、何より情緒的なものが育ってきてる感触がない
お乳以外ではだっこでも泣き止めず、寝てる以外はずっと泣いていてしんどい
明日夫に内緒で心療内科に行く

53 :名無しの心子知らず:2011/11/29(火) 20:05:18.64 ID:BNu7sQ0q
>>52
打ち明けて楽になる?
それなら打ち明けた方が楽だよ。
見られたくない、見えるのが苦痛かなと思ってレスしたので。


54 :名無しの心子知らず:2011/11/29(火) 23:16:52.48 ID:8XhbBm0K
>>52
見てるよ。センターの先生が信頼できる方なら、軽く外見的なことだけでも
打ち明けた方が、>>52さんの気が楽になるのでは、と思った。
先生でなくても、誰か子供さんの事を話できる人いる?
腹を割って話せる相手をひとりくらい作らないと、>>52さんが
抱え込みすぎて破裂するよ。

それと心療内科行きのことは、ご主人には話した方が良いと思うんだけどな


55 :名無しの心子知らず:2011/11/30(水) 00:59:23.01 ID:L0ynOWxT
>>53-54
ありがとう
54さんじゃないけど、一人は誰かに知っていてほしいけど、親しくしていてもママ友だと相手の負担が大きいな、と
学生時代の友人には話せたけど、検査結果は異常なしだから、これ以上は病気探しをしない方がいい、と私の夫と同意見
今本当に腹を割って話せるのは同居の実父くらいだけど、仕事で多忙なのと夫がいると話せない
心療内科はタイミングを見て受診に同意してもらうつもりだったんだけど、
その前に私の限界が来てしまって

56 :名無しの心子知らず:2011/11/30(水) 01:37:32.36 ID:L0ynOWxT
子供の見た目に違和感て、いつか薄れるのかな
別のサイトでやり取りしたママは違和感よりも我が子へのいとおしさが上回ったみたい
成長につれて特徴がより明らかになって、それでも親に対してなんの反応もなかったら、愛情が育つ自信がないよ

57 :名無しの心子知らず:2011/11/30(水) 01:40:15.05 ID:iInkcnOv
お子さんの検査結果は異常なしだったんだね。
病気探しをしないほうがいいと周りは言っても、毎日一番近くで接しているのは
お母さんだから、気付くことは誰よりも多いと思う。

うちもずっと何年も異常なしの検査結果で、先生に首をひねられていたから
主人には「心配しすぎ」と言われ、一時は自分が代理ミュンヒハウゼンかと
疑ったくらいだけど、結局病気が明らかに発症した後、五ヶ月で子供は死んだよ。
全国で数例という難病だった。

母親の勘はあなどれない。こんな勘、当たって欲しくなかったけどね。

お子さんが生まれたばかりなら、まだ愛情が薄くても仕方がないと思って。
親子にも相性というものがあって、パッと見で親が好き好き!になる子と
そうでない子もいる。
うちは次男がそうだった。けど、入院や手術の手続きで書類に一杯サイン
しているうちに、ああ、この子の母親は私なんだ…守ってあげなくちゃ。
と、じんわり愛情らしいものが来た気がする。

お子さんの病気も、貴方自身の心療内科も、決して恥ずかしいことでも
隠すことでもないんだよ。

58 :名無しの心子知らず:2011/11/30(水) 04:37:34.78 ID:L0ynOWxT
>>57
貴重な話を書いてくれてありがとう
胸が痛い
子供とも相性があるって言葉に少し救われた

私にだけ顔が変わって見えるみたいで、夫にも父(医療関係者)にも普通の赤ちゃんに見える、と言われて、
みてないけどイグアナの娘を思い出したり、私だけ違う世界にいるみたいでおかしくなりそうだった
でも私が正しかったら重い障害がある事になるし、不安感や違和感をどう処理したらいいかわからなくて

59 :名無しの心子知らず:2011/11/30(水) 10:52:01.06 ID:iaOf8pIN
>>58
うちは見た目の疾患はなかったけど、やっぱり私だけがおかしいって一年くらい言い続けたよ。
専門医の初診で「よく気がついたね、さすがお母さん」って言われた時
告知のショックはあったけど、それでもその言葉に救われて泣けた。

病気や障害があれば、それだけお子さんをしっかり見ていたことだし
なければ、それだけ愛してるから心配していたことなんだよ。
原因不明って、沢山の難病患者の7割8割と言われているから
検査をして病名がつかないなんてザラなので(うちも原因不明です)
異常がない=大丈夫でもないです。

ここで書いて発散でもいいし、ママ友でもいいと思うよ。
寧ろ、長い付き合いの友人より当たり障りない対応してくれるんじゃないかな。
親友とかって、ある意味家族みたいなもんだから
本当は違っても、大丈夫って言ってあげたくなっちゃうし。

でも、その不安が杞憂であることを祈ってます。
なんともないほうが嬉しいですものね。

60 :名無しの心子知らず:2011/11/30(水) 16:01:39.56 ID:L0ynOWxT
>>59
まったく他人ごととは思えない話です。
自分だけ1年も違和感があった間、どうやって不安を解消していたか聞いていいですか。
今日心療内科で吐き出してきただけで、かなり気持ちが楽になったよ。

61 :名無しの心子知らず:2011/11/30(水) 23:08:27.01 ID:iaOf8pIN
>>60
家族には、冷静に言い続けました。
それ以外は、主に2ちゃんwもう10年近く前になります。
まずは月齢スレに行って、うちの子大丈夫だよね?ね?ね?
気休めの言葉を求めて、うざがられたこともあります。
続いて親切スレ、発達スレなどを渡り歩き
こういう状態って、どういう病気の可能性があるのか聞きまくり
障害の可能性を示唆され、書かれた病名を片っぱしから検索し
病気スレで専門医の存在を知り、予約〜数か月待ち初診でした。

検索結果を自分なりに読みこんで、勉強していく過程で
良いとされることで、できることは何でもやりました。
ベビーマッサージとか、大したことはできなかったけど
何かしているって状態が、不安を確信へ変えていってくれたと思います。

うちの場合、身体的奇形はなかったのですが、とにかく無表情。
元々子どもが好きで、友人の子を面倒みたり、親戚の子を預かったりしてたので
泣かない、笑わない赤ん坊に、すごく違和感を感じました。
0歳向けのリトミックやスイミングなどにも通って、刺激をなんとか加えようとしても
他の子の喜怒哀楽の一割もなかったです。
ママ友の一人が、兄弟のお子さんに障害児がいるということで、多少知識があったから
何かあったら相談にのるよと、軽い受け止め方をしてくれたのが救いだったかな。
彼女とは、今では子供抜きでの大切な友人です。

てんかん治療で長期入院した時に、大丈夫だよと言っていた家族や友人が
「変だと思ったけど言えなかった」と口を揃えて言ってました。

62 :名無しの心子知らず:2011/11/30(水) 23:25:04.89 ID:i8ltMZjn
スレを読み返していたらレスが
>>61
本当に他人事とは思えません
今低月齢スレで聞きたい単語抽出して読み込んでます
うちも手の奇形や顔立ちの違和感もありますが、とにかく無表情
このまま育っていく予感がしてすごく怖い
手の奇形だけでもかなり大変そうなので、杞憂に終わってほしいと思うんですが
気楽に障害について相談できる場が欲しいです
地域の保健師さん達も忙しくて、そろそろ私の相手も限界な感じです

63 :名無しの心子知らず:2011/11/30(水) 23:54:24.91 ID:iaOf8pIN
>>62
そうですね〜保健師さんは、私はあまりアテにしなかった。
使えない人だったのよね…療育で知り合った方の担当は知識豊富だったようで
当たり外れが大きいなって印象。

うちの子の無表情ですが、専門医の処方でてんかん薬を開始して
療育に通い始めたら、ぐんぐん変わっていきました。
2歳の時、初めて声を出して笑ってくれて、人前で泣きそうになったよ。

低月齢だと、あまり相談できる場所はないかもしれませんが
人前に出ることが嫌でなければ、保育園の園庭解放だと
障害児を受け入れている園なら、保育士さんが意外と良い話相手になります。
上のお子さんの児童センターの先生に話すのも悪くないと思います。

地域の発達センター、肢体系養護学校の教育相談なども利用したらいかがでしょうか。
お住まいの場所によって、内容に差があるから、何とも言えないのですが
発達センター、または保健所などで、発達不安のある低月齢親子の場があったり
特別支援学校(養護など)では、教育の観点から子供への接し方を相談できます。
うちのは目と耳にも障害があったので、視覚支援(盲学校)聴覚支援(聾学校)の
未満児対象の早期療育にも通っていました。

どれもこれも診断が出た1歳過ぎてからだったのが、とても残念に思ってます。
療育には早い親子で生後3〜5カ月くらいから参加されてましたので。
語弊があるかもですが、障害がある親子の集団に入ると、すごく気楽になれました。
みんな何かあるから、話をしてどんびきってこともないのでね。

64 :名無しの心子知らず:2011/12/01(木) 06:10:09.48 ID:k5sQWb0X
>>63
詳しいレスありがとう
保健師さんもうちの子に何かはあると感じてるみたいだけど、確定前だから何もできない様子
上の子も情緒不安定が激しく、今日はいっそ児童相談所に電話しようかと考えています

親切スレにも行ってみようかな
上の子を横向きで抱きしめながら寝かせつけて、下が小さい体で一人で寝ているのを見て胸が苦しくなった
この子は何も悪くないのに

65 :名無しの心子知らず:2011/12/01(木) 23:08:06.85 ID:r2BBDs7a
>>64です
児相に電話して、心理士さんといつもの保健師さんと面談できました
状況は変わらないのに、少し楽になりました

また産婦人科で授乳に影響がない漢方を処方してくれると言われて受診しました
先生方の細やかな気遣いのフォローから、逆に障害の可能性の高さを確信してしまいましたが、本当にありがたかったです
ただ下の子の存在が本当に切なく悲しく感じてきました
乳首をまだ探せないから、目もあまり見えてないんじゃないかな
夫には普通の赤ちゃんに感じられるようになった、と言ってしまったしどうしよう
色々覚悟している私より、何かあれば夫のショックが大きそうで、支え方がわからない

66 :名無しの心子知らず:2011/12/01(木) 23:18:20.78 ID:CObhKRDJ
児相は本来そういう為に存在してるから、電話できて良かったね。
ご主人は、今は目をそらしているだけで、薄々わかっていると思うよ。
うちのも浮き沈みはするけど、何となく受け入れていました。

赤ちゃんのことを想って苦しくなるのは、それだけ愛情も増えているんだろうね。
目は、気になるなら小児眼科を受診。
おっぱいは、健常でも呑気な子はうまく探せないので
ここだよって教えてあげながらやっていけばいい。

焦らないで、できることを探して、でも、できる範囲で、無理はしないでね。


67 :名無しの心子知らず:2011/12/01(木) 23:44:02.44 ID:r2BBDs7a
>>66
本当にありがとう
優しい上に具体的なレスに涙が出てきました
現実もネットも含め、私の話を聞いて、話をしてくれた人達のおかげで落ち着いてきて、愛情が育ち始めたのかな

今までは私のためにだったけれど、今はこの子のために、あとは上の子のために障害がなるべく少なくあってほしい
でも無理なんだろうな
G-BANDでも、エコーで内臓や脳にも異常はないんだけれど、うちの子の奇形と18トリソミーの子に多いと言われる奇形が重なっている
神様がどうにか奇跡を起こしてくれないかな

68 :名無しの心子知らず:2011/12/01(木) 23:58:32.70 ID:CObhKRDJ
18トリソミーに似ている容貌の染色体異常は、他にもいっぱいあるからね。
そういうことに囚われ過ぎないで、可能性をゆっくり探っていってください。
うちのは1番3番5番9番13番15番も調べたけど異常がなかった。
他にも年単位をかけて色々調べたけれど
結果は「どこかに異常があるけどわからない」です。
でもゆっくりだけど、子供なりに成長している、かけがえのない存在だよ。

もしも大きな障害や病気があったとしても
上の子にとって、大きな十字架を背負わせてしまうと思うかもしれないけど
この子の誕生によって、上の子が将来親になる時
少なくともこのことだけは、選択の自由を与えられたんだよ。
知らないでいたら、あなたの苦しみを上の子が受けていたかもしれない。
それだけでもお子さんが誕生した価値はある。

奇跡が起こるといいね、願ってる。

69 :名無しの心子知らず:2011/12/02(金) 00:08:24.00 ID:LC8hotAj
>>68
私が暴れてたスレにいた人じゃない?
勘違いならごめんなさい
あのスレの皆にはずっと感謝と申し訳ない気持ちです

たぶんうちは今後検査はしないと思う
来年再診する病院が遺伝子研究施設を持ってるから、そういう話は出るかもしれないけれど

上の子の事を考えると本当に気が狂いそうなくらい悲しい
今は何にも知らなくて、毎日妹を抱っこしたりキスしたり
でもそのうち皆の弟や妹とうちの子は違うのがわかるよね
どうやって上の子の苦しみや悲しみを支えて癒せるんだろう

70 :名無しの心子知らず:2011/12/02(金) 00:12:19.24 ID:LC8hotAj
>>68
あ、そうか
私達由来の染色体異常の場合、遺伝するかもしれないんだよね
それなら検査しないといけないのかな
私が苦しいのは妊娠3週から始まったつわりの間、ずっと携帯からネットをしてたの
しかも一日数時間
まだ未解明とはいえ、電磁波の影響で次女の細胞分裂にダメージを与えたんじゃないかと思うと死んで謝りたくなる

71 :名無しの心子知らず:2011/12/02(金) 09:40:18.72 ID:/eEPPqXE
>>69
どこだろう?
病気障害関係は暴れる人が多いからわかんないwww
ある程度受容できるまでは、スレじゃないところでも暴れる人はいるし
自分の心の中で暴れる人もいる
って、通ってきた道をわかってる人も多いから
あんまり気にしなくていいんじゃないかな〜

遺伝に関しては、そういう考え方もあるってくらいに受け止めてほしい。
うちのも未だに分からないし、探してはいるけど、多分無理だろうと思ってる。
でも下の子が大人になった頃にわかるかもしれないし
何かあったとしても、私が悩んだ期間より短く対応できるだろうし
可能性を考慮して子供を持たない選択もできるんじゃないかな。
遺伝子科のドクターは、下の子が健常なら大丈夫だろうって言ってるし
障害も病気も、先天性後天性関わらず、発生する時は発生するから
考えすぎても仕方ないかとは思うけど
必要な情報は、いつか渡せるようにまとめている。


72 :名無しの心子知らず:2011/12/02(金) 09:43:52.88 ID:/eEPPqXE
>>70
親戚が電磁波の研究をしてるんだけど
それこそ、使い過ぎるとアホになるかどうかってテーマで。
今のところ、影響が出るほどのデータは出ていないそうだよ。
上の子の時は、今ほどネットも携帯もしていなかったけど病気餅だったし
下の子は、一日数時間じゃきかないレベルでネットしてたけど、いまんとこ健常。
振り返れば、あれもこれもって考えちゃうけど
後悔したって前に進まないから、今できることを頑張るしかないよね。


73 :名無しの心子知らず:2011/12/02(金) 14:54:43.96 ID:SMyTMIWW
>>70
多発奇形なら遺伝子異常だろうし、遺伝子異常なら受精卵になった時点で確定なんで3週とか関係ない。

74 :名無しの心子知らず:2011/12/02(金) 19:05:41.39 ID:uq69Kh6B
69、70だけど、はかない希望があっさりアウトしたよ。
今日は保健師さんが上の子の不安感を相談して、ついでに下の子の障害を確信したと伝えたら、障害児教育専門の先生に会わせてくれてた
下の子の障害を受け入れる為の準備だったと思う。
帰りに下の子の軽い不調で上の子が1回かかったことがある、総合病院で長く勤務していた先生の病院にきた
軽く「この子の見た目どうですか」って聞いたら、
軽く「ダウンちゃんではないね」と。
顔貌は小児科医が100人見て、10人が異常に気づくかどうかのレベルだけど、
指の奇形が致命的な染色体異常らしい。
皆ありがとうね。
私の携帯のせいじゃないって今日知れて助かった。

75 :名無しの心子知らず:2011/12/02(金) 21:06:58.80 ID:LC8hotAj
>>68さんはまだいるかな
>でもゆっくりだけど、子供なりに成長している、かけがえのない存在だよ。
私もいつか、そう言えるようになりたい。
だけど今はしんどくてしんどくて。
とりあえず、私が我が子に抱いてた見た目の違和感は、私がおかしくなってたわけじゃないんだ、
でもじゃあこの先どうしたらいいの、と思って。
一日一日が苦しいんだけど、毎日誰かに頼れるわけじゃない。
こういう時、母が健在だったら助けてほしかったな、と思うよ。

76 :名無しの心子知らず:2011/12/02(金) 23:36:53.52 ID:/eEPPqXE
>>75
今はとにかく、わからないことがわからないんだよね。
我が子が大事だからこそ、苦しくもなる。

発達不安系のスレや他の掲示板でよく言われるけど
とりあえず確定するまでは、育児をしたらいいよ。
診断が出たら、療育だったり、専門医を探して遠方へ通院したり
生活も育児から介護になっていくから、もっとしんどくなることもある。

自分も不安を抱きながらだったので、後悔してる。
何にも言われていない間だけでも、普通のお母さんでいたかったって。
「この子、どこかおかしい」って毎日自問自答して、周囲からは「神経質」って言われ
違うよ、違うよ、どうしてみんなわかってくれないのって叫びたかった。

違和感あるのは仕方がないし、上の子のことだってしなきゃだろうし
ゆっくり受け入れるって余裕はないと思うけど
子供は子供、フリでもいいから、お母さんの顔をして過ごしてみたら?
診断も、受容も、時間をかけていくしか術はないんだ。

まだ小さいんでしょうけど、できることなら、一時保育を使ったりして
75さん自身が休憩する時間も作ってね。
診断が出ちゃうと、それすら難しくなってくるから。

77 :名無しの心子知らず:2011/12/03(土) 00:04:35.92 ID:LC8hotAj
>>76
レスが本当にありがたいです
預けたいけど、まだ生後二ヶ月だから預けるのは厳しいなあ
そして何の障害かはわからないけど、何らかが起こる事は確定してしまってます

今日の小児科の先生はNICUがある総合病院で赤ちゃんをずっと診ていて、産後の発達段階も追っていたから、
もう本当にささいな違いでもすぐわかってしまうって
でも合併症がない限り、黙って退院させて普通に育児させて母子関係を築かせてから告知してたみたい
そういう時間て本当に私も欲しかった
産婦人科退院後、ちらっと迷ったこの小児科に来たらよかったのかな
でも産後すぐから違和感あったから、同じ事だったのかな

78 :名無しの心子知らず:2011/12/03(土) 02:04:18.56 ID:N5Wr4NpO
産褥ヘルパー使いなよ
休め、とにかく休め
悲しむのはそれから
診断出てからだと、一時保育はマジ使えない
利用月齢満たしたらすぐ使う
実績あれば診断後も使える
環境整備をしとくんだ


79 :名無しの心子知らず:2011/12/03(土) 06:40:38.82 ID:+bw9x9bI
ありがとう。
診断確定しちゃうと一時保育すら無理なんだ。
うちの地域は生後6ヶ月からだから、4ヶ月健診後になって無理だと思う。
この子だって普通に生まれてきたかったと思うのに、本当に切ないよ。
夫は障害確定するまで普通の子として育てよう、
病気探しはするな、と言っていて、私が色々とネットで調べて伝えた事はまだ許してないから、小児科医に質問した事も言えない。
顔貌の違和感も小児科医だって気づかない人が多数だって言うくらいなんだから、
夫には普通の可愛い赤ちゃんに見えてても仕方ない。
心療内科行くのも、治らないから行くなって言うくらいだし、
ヘルパーさんとか許さないと思う。
私が自分を病気にして病気に逃げてるって言うくらいだから。
今日は久しぶりに話す時間があるだろうから、うまく話して来週心療内科行くのは理解してもらうつもり。

80 :名無しの心子知らず:2011/12/03(土) 12:15:16.50 ID:+bw9x9bI
皆が休め、休めって言ってくれて本当に嬉しい。
あと確定前に「育児」をした方がいいというアドバイスも本当にありがたい。
たまってた片付けや洗濯を下が泣きわめく方がしんどいからと、夫がやってくれた。
でも仕事も持ち帰ってるからすごく怒ってる。
心療内科も好きにすれば、と言われてしまった。
そしてやっぱり普通の育児は難しいね。
ママ友のちょっと先に生まれた赤ちゃんを見ても、もううちの子がそう育たない感じしか出ていなくて。

81 :名無しの心子知らず:2011/12/03(土) 14:09:07.28 ID:ewHt92NL
旦那さんはヘルパーさんのこと、介護する人だと思ってる?
産後のヘルパーって、健常障害関わらず、自治体が推奨してるんだが?
それくらい産後の母体を労わりましょうって時代だよ。
上の子とじっくり向き合いたいから、溜まった家事を片づけたいから
余計なことを考えてしまうから…理由はなんでもいい。
病気探し以外の理由で使うって言ってみたら?
それに、日中の1〜2時間なら旦那に黙って利用したってバレないよ。

82 :名無しの心子知らず:2011/12/03(土) 14:09:27.30 ID:2Yxd3gYf
健常でも泣きわめく子は泣きわめくから障害由来とは限らないよ。
そして、障害があってもどの程度のレベルなのかは本当に考えても調べてもわからないもの。
今考えれば考えるほどどつぼにはまるから先の事はあんまり考えない方がいい。
つってもそれが一番難しい事は経験上理解してるけどそれでも考えすぎるなと言っとくよ。

てんかんとか視力は耳はみたいに一つ一つ違和感のもとかもしれない
わかりやすい検査をしてもらうのもいいと思う。
目先の検査があれば旦那なんかにも話しやすいし自分の気も紛れる。
もちろん、検査に関しては自分からお願いしたのではなく先生から言われてしょうがなく検査するって形にする事。

私は正直染色体異常の可能性を示唆された時ダウン症だけは嫌だと思っていたんだけど
子供が病名つかない何らかの染色体異常かなにかっていう事態になって初めて
ダウンだったらよかったのにって思ったよ。

ああいう感じに仲間もたくさんいて基本遺伝では無くて育ち方の見通しがつく上に
「親が何したとかではなくこういう子が産まれる時は産まれる」と医者にはっきりと断言してもらえるし
知的にはあるけれどにこにこ愛想のいい子が多い障害のどこをそんなに怖がってたんだろう、みたいな感じ。

83 :名無しの心子知らず:2011/12/03(土) 14:41:31.98 ID:2Yxd3gYf
続きです。

自分の子に障害があって初めて障害がある=全ての可能性が無いでは無いと知ったよ。
今は決してそうは思えないだろうけど障害があるからって
家族全員が必ず不幸になる訳じゃない。
幸不幸なんて結構単なる気の持ちようだけなんだよ。

思い描いていた家族の形とは違うし他のおうちとも違うかもしれない。
でも自分ちなりに幸せになる事は出来るもんだよ。
上のお子さんにはいっそきちんと話をしてみることをお勧めする。
下の子ちゃんには多分なにか病気があるしおてても他の子と違う。
お母さんはそれが悲しくて泣いちゃうんだけど上の子ちゃんはどう思う?
下の子ちゃんの事好き?妹が出来てうれしいと思う?ってさ。

後は勇気があればとにかく下の子の手を見た人すべてに
「手、変でしょう。生まれつきなんだけどもう少し大きくなったら手術するんだ」ってこちらから言う。
最初は話す事で泣けるかもしれないけど一度そう言っちゃえば以外とみんなあったかく見守ってくれるもんだよ。
隠そうとすればするほど辛くなるし、知ってる人が増えれば増えるほど自分は楽になる。

子供だから何もわからない、周りにも何も知らせちゃいけない、隠したい、
自分だけが抱え込まなきゃ、周りの目からも守らなきゃって思ってると煮詰まるよ。
一度知った事はみんないつまでもひそひそしたり気にしないもんだから開き直れるようちょっとだけ頑張れ。

84 :名無しの心子知らず:2011/12/03(土) 18:07:00.72 ID:vwgMO662
>>81
ありがとう
夫は私の叔母等の近い親族すら介入をいやがるタイプで、基本は家族内で解決したいみたい
だけど今日、私が自分も前触れに気づかず横倒れに転んでしまって、本当にピンチなのに気づいてくれたかもしれない

>>82
>そして、障害があってもどの程度のレベルなのかは本当に考えても調べてもわからないもの。
そうだよね。
産婦人科医にも考えたら仕方ない事は考えるのやめよう、と言われたよ。
というか関わってくれた人、皆が言ってる。
私も保健師さんに、ダウン症だと予測がついて親の会の繋がりもあり、
こんなに先が見えなくて不安で孤独じゃないかもしれない、と言ってしまった。

85 :名無しの心子知らず:2011/12/03(土) 18:10:09.58 ID:vwgMO662
>>83
ありがとう。
すごく身につまされるレスだわ。
今は先が見えなくて不幸かどうかすらわからず、ただ上も下も不憫だと思うばかり。
ただ学生時代の友人には母親が自分の子を可哀想な子にしちゃダメだと言われたよ。
私次第なのはわかっているんだ。
でも今は車にはねられて別世界に着地した感じ。

86 :名無しの心子知らず:2011/12/03(土) 18:19:53.23 ID:vwgMO662
何が一番辛いかって、体は順調に育ってるんだけど、親に対する反応があまりにもない事
音にたいしてはモロー反射があり、昨日の小児科医は目も見えてる感じだけど斜視はあるとのこと
でも親の存在に気がついてる感じがなくて、安心できるのはお乳だけの印象

87 :名無しの心子知らず:2011/12/03(土) 19:07:25.32 ID:vwgMO662
>>83
実はばったり会ったママ友にはカミングアウトしたよ
看護師さんで、身近な友達の子にも1人いるみたいで、さらっと話をしてくれた
行き来がよくあるママ友は少人数だけど話そうと思ってる
上も下も同級生だし、生後3ヶ月でもこのままじゃもう隠せなくなってくるし

88 :名無しの心子知らず:2011/12/03(土) 23:09:25.68 ID:UGb8PqAD
お子さんに障害があっても、それはお子さんのせいでも母親のせいでもない。
だから堂々と胸を張って生きればいい。
自分から話をすれば、誰も裏でコソコソ話をしないよ。
「協力できることあれば、何でも言ってね」と優しい。

うちの姑が、孫(私の息子)の障害を、「近所に恥ずかしくて言えない」と
ポロッとこぼした時には、むかっと来た。
「どこか恥ずかしいのか、何を恥じるのか。息子はこんなに懸命に生きていて
私たち夫婦はこんなにも息子から幸せをもらっている。近所の人が影で何か
言うなら、どうぞ言ってください。私には痛くも痒くもありません」
って返したら、姑は慌てて「いや、不憫だから」とか色々言い訳してたけど
恥じる方が心が狭いんだ。と私はかえって開き直れた。

89 :名無しの心子知らず:2011/12/03(土) 23:36:49.00 ID:cXMq9Udw
>>87 つらいときですね。お気持ちお察しします。
厳しいようですが敢えて書きます。
2ちゃんでも心療内科でも吐き出してすっきりするならそれで良いし、そういうことも必要だと思います。
でも、どんなに吐き出してどんなにアドバイスをもらっても、結局はご自身が現実を受け入れ、
前を向いて歩こうと決意しない限り状況は変わらないですよ。
ずっと吐き出しっぱなし、ずっと落ちたままです。
障害があってもなくても、お子さんは懸命に生きようとしています。
どうしても受け入れられない、愛情がもてないなら赤ちゃんポストにでも入れてきますか?
思い描いていた2人目育児とかけ離れてしまっても、それが自分の家族のかたちであり、
このなかで幸せを見つけていこうと、切り替える努力をした方が良いですよ。
良い意味での開き直りです。
わかっていらっしゃるようですが、以前のスレから今まで、ちょっと吐き出しの期間が長いように思います。

90 :名無しの心子知らず:2011/12/04(日) 00:14:33.56 ID:SLQc5oqD
>>88
ありがとう。
人の目を気にしすぎてたのがよくわかった。


>>89
今までもらったレスを何回も読み返してて、どんな状況であろうと二人の子に世界の楽しい物にするには私次第なんだな、と思い始めたところです。
また落ちる事もあると思うけど。
よければ89さんがお子様の病気を受け入れた過程や期間をぜひ知りたいです。
苦しい気持ちを吐き出す事はなく、一人で整理したんでしょうか。

91 :名無しの心子知らず:2011/12/04(日) 00:16:45.80 ID:MX5hN/EH
ここには、感じじゃなく、現実に車にはねられて、別世界に着地した親達がいることを忘れるなよ
それに、障害があったら不幸だという考えからいい加減抜け出してほしい
真摯なレスの数々を読めば、不幸だけじゃないのは理解できる筈
聞いてもらって嬉しいんだろうが、せめて、あなたが恐れている不幸の直中に
小さな幸せをみつけて、頑張って生きているカーチャン達の気持ちを察しないと
今後、療育などの親のつきあいで地雷を踏みまくるよ


92 :名無しの心子知らず:2011/12/04(日) 00:19:08.43 ID:SLQc5oqD
>>89
あと一言。
赤ちゃんポストに捨てられるくらい情も何もなければ、苦しまないんじゃないかと思います。

93 :名無しの心子知らず:2011/12/04(日) 00:38:17.64 ID:I1f0b4+4
>>92
89ですが、私はずっと希望を捨てませんでした。
今も捨てていません。
「健常になる」という希望はとうにあきらめましたが。
吐き出すことはしなかったと思います。
希望を持ちながらも、その希望が一づつ失望に変わっていく過程で
受け入れていったという感じでしょうか。
そうなることはもちろん予測していましたが。
まだ3カ月のお子さんを最重度の障害児と決めつけて嘆くのは時期尚早だと思いますよ。
今お子さんにしてあげられることに全力を注いで頑張ってほしいです。

94 :名無しの心子知らず:2011/12/04(日) 00:39:31.91 ID:SLQc5oqD
>>91
以前のスレでも聞いたんだけれども、多発奇形や医師が独特の顔貌から染色体異常だと言っても確定じゃないって事なのかな
私も現実に前いた世界にはもういない、という認識です
私がスレにそぐわない問題点は、ご指摘の通り障害が不幸なものだととらえていることなんだろう
前も腹をくくってからじゃないと他人の力はあてにならない、と言われたから、本当にそうだと思ったよ
腹をくくるというのは、我が子の障害を受け入れてから、という意味なのかな
私は皆のレスのおかげで受け入れつつあると思っている
ここで困った事を相談して回答をもらえたからこそ、外出もできるようになったし、
ママ友にも話せるようになった
親の立場からのアドバイスがほしいけれど、それでもいたら駄目ですか?

95 :名無しの心子知らず:2011/12/04(日) 00:46:41.46 ID:c/9KyN0q
まぁまぁ、すぐには腹を据えられないのは自分も同じだったから。
迷いながら落ち込みながら、目の前にいる子供への愛着が育っていく時期だろうなと思う。

私は>>89だけど、姑のポロッと漏らした言葉に、自分の心の中にあるネガティブな気持ちの
図星を刺されたような気がした。だから反射的に言い返したんだろうな。

普通の子育てでも悩んだり凹んだりするんだから、+αの部分でさらに悩むのは
当然だと思う。
でも色んな子供に個性があるように、自分の子供の障害も個性として受け取れるように
なったら、すこし気は楽になると思う。

ただでさえ病気を抱える子供の親は、医療機関で自分のキャパを遙かに越える選択を
迫られることが多くなる。
そんなこと、選べるわけないじゃない!と思うようなことでも選ばなきゃならなくなる。

子供にとって何が一番幸せか、を優先して、焦らなくて良いからゆっくり腹を据えてください。


96 :名無しの心子知らず:2011/12/04(日) 00:49:18.92 ID:c/9KyN0q
すみません>>88でした。

97 :名無しの心子知らず:2011/12/04(日) 00:50:43.01 ID:SLQc5oqD
>>93
回答ありがとう。
あなたのレスに頬を打たれたような気持ちです。
予測しながら希望を持ち続けて、吐き出す事もしないでどうやってご自分を保っていたんでしょうか。
我が子に向き合い始めたつもりだったんですが、やっぱり我が身可愛さだったんだと気づかされました。

98 :名無しの心子知らず:2011/12/04(日) 01:02:44.77 ID:SLQc5oqD
>>95
ありがとう。
皆迷ったり落ち込んだりするんだよね。
>子供にとって何が一番幸せか
やっぱり今なら母親が自分を受け入れる事、だよね。

99 :名無しの心子知らず:2011/12/04(日) 01:11:37.96 ID:V4L78Hw7
多発奇形があっても、染色体異常があっても、
知能が正常かそれに近いケースはたくさんあるんだよ。
あまりネガティブにとらえすぎないほうが良いよ。

100 :名無しの心子知らず:2011/12/04(日) 01:16:06.80 ID:YmlA7Xwd
医師からそれとなく匂わされている段階なら、まだ確定されていないか?
ダウン症でも、はっきりしない子だと生後半年以降に診断が出たりするから
これからどうなるかは、未知数なんだろうねぇ…
だったら、93さんが仰る通り、最重度を考えないで
少しでも希望を持って前に進むことを考えたほうがいいよね。

腹をくくるって、括らざるを得ない状況に徐々に追い込まれていった気がする。
病院通いをする中、次々と決定しなきゃいけない選択しなきゃいけない
目をそらすわけにはいかないから、仕方なく目をひんむいていたら
あれ?うちの子可愛いじゃんって気がついてきたりして。

ここにいたらだめってことはないと思う。
ほんの数日で、レスの雰囲気が全然違うのは、何かがはまったんでしょうし。

障害≠不幸っていうのは、もう分かっていると思うけど
あんまり悲劇のヒロインに浸ってしまうと、ママ友関係に障ってくるんだよね。
以前、入院していた時に、検査入院してきた親子がいて、そのママが
「この子、○○かもしれないんです!」ってずっとメソメソしてるの。
で、病室にはそのママが忌み嫌う、○○の病気が確定してる子ばっかり。
大概は、新人親子に皆で気を使ったりするんだけど、その時だけは…みたいなこともある。

下を見ろっていうのも変だけど、泣いてくれる子で良かったじゃない。
うちのは泣けないの。涙も出せないから、目薬で補給してるんだ。
呼吸器使わずに生きていける、体位交換しなくても寝てくれる。
いい子じゃないか。小さいことだけど、凄いことなんだよ。

101 :名無しの心子知らず:2011/12/04(日) 01:38:36.73 ID:SLQc5oqD
>>99
それも以前のスレで教えてくれた人がいて嬉しかったんだけど、親の感触としてすごく心配な感じ
それで壊れっぱなしでごめんなさい

>>100
また気づかされた
私も私だけが悲劇のヒロインタイプですよね
そりゃスレ住人も嫌になるなって思う
それなのに皆叩きのめしたりしないでくれてありがとう

染色体異常はG-BANDに出てないだけで確定なんです
夫は知らないけど、手の中指と薬指が自力では開かず、人差し指が中指に、小指が薬指にかかる形の握りは染色体異常でしか現れないものらしいので

102 :名無しの心子知らず:2011/12/04(日) 01:55:32.42 ID:SLQc5oqD
>>100
あとここにいちゃ駄目じゃないと言ってくれてありがとう
本当にスレのおかげと現実世界で助けてくれてる人達のおかげで腹をくくりつつあるんだと思う
目をひんむいてたら我が子が可愛くなってくるかな?
最近やっと「こんなちっちゃくて頼りないのに、母親が受け入れてないなんて不憫」と思えてきた

103 :名無しの心子知らず:2011/12/04(日) 10:16:55.68 ID:Sn9anU/F
横だけど

吐き出さないでどうしてたかって言えば耐えてたんだよね。
人前では無理しても笑顔で何事もなかったように、病院では受け入れてる母親のふりして
友人知人の「出産おめでとう」の言葉にも努力と気合いの笑顔で「ありがとう」ってさ。
夜中にこっそり泣いて泣いてぐぐってまた泣いてって感じ。

3か月もしたら泣くのにもググるのにも飽きてくる。
調べつくしちゃって知ってる事しか出てこなくなるから。
私が子供の受け入れだの愛情だのなんて考え出したのはその後だったなあ。
外面を取り繕うのに精いっぱいで子供の事なんて考えてる暇がなかったw

半年ぐらいほぼ無表情だった子がちょっとだけにやっとするようになって
ちょっとだけかわいいと思うようになって
それでも育児のあまりの手ごたえの無さに凹んで将来への不安に落ち込んで投げやりになりながら
療育先ではまたしても受け入れて頑張ってるお母さん像を取り繕って
旦那にも一番楽観的なこの先の見通しなんかを信じてるふりして
園にも子供を受け入れてちゃんと愛してるるお母さんのふりをして
そうこうしてるうちにまたなんとなく子供を受け入れられた感じになったのが3歳後半頃。
今5歳だけどなんとかこういう幸せもありだよねとたまに凹みながらも暮らしてる。

何をするのも形から入るタイプwなのでそうなりたい自分を演じる事でそれがいつか本当になるまで待つ感じ?
うそでもいいから明るく振る舞ってみると何カ月か何年かして気が付いたら
そのふりがそんなに辛くなくなってて本当になってるかもしれないよ。


104 :名無しの心子知らず:2011/12/04(日) 10:18:28.10 ID:MX5hN/EH
ここに来るなとは言わないが、ここにはあなたがなりたくない悲劇のヒロインが沢山いるの
別に自分達が悲劇のヒロインと思ってるわけじゃないが
嫌だ嫌だされたら、こっちも気分が落ち込むから、大概にしとけってこと
受容に関しては、後は自分自身の問題なんだし、他へ目を向けないか?
染色体異常が分かってるなら、旦那の誘導の仕方や、専門外来の選び方、受診前にできること
兄弟のケア、地元の療育環境の下見…ママ友つきあいより優先しなきゃいけない
やらなきゃいけないことは既に始まっているんだよ

105 :名無しの心子知らず:2011/12/04(日) 19:44:33.19 ID:fkDW+Ldt
>>103
自分、無理にがんばって笑顔作っていたら、顔面けいれんになった。

なにごとも無理は禁物だよ

106 :名無しの心子知らず:2011/12/05(月) 08:50:06.14 ID:nKieWwoe
皆の話を読んで自分が恥ずかしくて、書き込めませんでした
>>103
すごい努力だと思います
私にもその努力が必要な時が来ました
ちょっと頑張ってみます
一時期してたんだけど、夫に笑顔が嘘臭いと言われてやめてしまってた

>>104
小規模な都市なので、病院や療育は選択の余地がないみたいです
でも病院は遺伝子の研究所を抱えてるので、かなり充実しているし、
療育も面談した主任さんがすごく素敵な人だったので、悲観はしていません
夫が一番難しいかもしれないけど、どんな障害があっても育てるのは自分達だから、いちいち動揺するな、と言ってくれてる
上の子は外大好き、お友達大好き、なので、やはりママ友と会う頻度が高くなり、付き合いが避けて通れません



107 :名無しの心子知らず:2011/12/05(月) 08:51:38.50 ID:nKieWwoe
>>105
もうよくなりましたか?
私も無理し過ぎないように、でも踏ん張りどころなんだと思います

108 :名無しの心子知らず:2011/12/05(月) 09:57:25.50 ID:wlhnYLgC
>>105>>106
そうか、私高校生のバイト時代から接客業ばっかりで辛かろうが嫌だろうが
接客用笑顔を一日中つくってるのに馴れてたから何ともなかったのかな。
それでもふと能面のような無表情になってたらしくて旦那が怖がってw「大丈夫」って聞いてきてたよ。

よく考えたら無理に笑うのって人によってはプライベートとの切り替えが難しくって
余計につらくなってしまうことがあるかも。
自分、すでに人が来るのを見たら自動的に笑顔になるくらい接客が身についてしまっててorz

で、あの時無理してた反動かテレビでNICUの音(なぜか映像は平気)を聞いたり
先生方やママ友と問題点ではなく子供について楽しく?話してる時になぜか涙が出ます。
悲しいとか何か感情的になる訳じゃないしつらいとか嬉しいとかもまったく無くて
ほんと自分でもわからないけど涙だけぼろぼろと。
相手はなにがなんだかわからずかといって自分でも訳がわからず泣きながら
「いやー、なんかわかんないけどなんでしょうねえ」とか言ってる。

本当に無理して笑ってどこにも発散しないとどっかで破たんするかもしれません。
私も無理しすぎてなんか歪んでるかトラウマにでもなってるのかもなあーと。

みんな無理せずがんばろー。
泣きたかったらちゃんと思いっきり涙が出なくなるまで泣こうぜー。
で、あったかいもの飲んでおいしいもの食べてゆっくり寝てテレビでも見て
その上で余裕があったらちょっとだけがんばろ。

109 :名無しの心子知らず:2011/12/05(月) 10:51:17.76 ID:hCOEKt3+
小規模地方で研究所があるって東海地方か?
あの辺なら脳性まひのリハビリが充実していて、染色体異常の子も通ってる。
他の地域でも、地元で通いつつ、市外県外も視野にいれて、肢体系療育を探してみたら?
選択肢がないってことは、予約も中々とれないわけだしね。
あとは民間の音楽療法や障害者スイミング教室も。
ママ友は、それで離れていく人は、いつか離れていく人だから、あんまり気負わないで
さらっと話しちゃえば楽になる。

110 :名無しの心子知らず:2011/12/05(月) 13:22:42.77 ID:8lbxSGz1
>>106 頑張って。超頑張って。でも無理はほどほどにw
涙目で鼻水ながしっぱなしでも、前に進むしかないんだ。
いやだいやだと駄々をこねていても何も解決しない。
そりゃいやだよ。わかるよ。心底わかるよ。
でも、どんな醜態さらしても、あなたを選んで生まれてきた子供のために頑張れ。
思いっきりエールをおくりたいfrom千葉

111 :名無しの心子知らず:2011/12/05(月) 22:15:32.75 ID:+TRAZFWs
生後2ヶ月半、先天性で病名はプロピオン酸血症。良性だと言われたけど今は錠剤の薬を朝晩潰して母乳でとかして飲ませる。薬を一生飲ませなければいけない…これが地味にストレス。
でもそんな事言ってられない。私からの遺伝です。本当にごめんなさい。
寝てばかりいるのもあまり泣かないのもこの病気のせいでは?と毎日ビクビクしながら生きている。この病気について早く解明してほしい。
長文&携帯から失礼しました

112 :名無しの心子知らず:2011/12/05(月) 23:02:47.44 ID:Zp5HUstH
>>111
毎日の薬ってストレスだよね〜
でも、お薬を飲み慣れていると、風邪ひいた時とか助かるよ。
色んな病気、もっと研究が進んでほしいね。


重複スレが上がってるので、アゲ

113 :名無しの心子知らず:2011/12/06(火) 06:36:09.88 ID:Fozy9KMA
>>112ありがとうございます。
そうですね、風邪の時とかも役に立ちますね。薬飲ませなくちゃ…ばかり思っていたので前向きにがんばりますね

この病気の人の将来(例えば運動しても大丈夫か?など)を聞いても『実録がないので…』と必ず前置きがあったうえで『たぶん大丈夫でしょう』などの答えが返ってくるので不安な毎日です。
本当に全ての病気が解明する日がきますように…

114 :名無しの心子知らず:2011/12/06(火) 16:13:59.70 ID:N5gfs2Y3
>>108
わかる
私も産後すぐ園の用事で出掛けた時、皆におめでとう、同性だと一緒に遊べるから楽しみだね、と言われ、
ありがとうありがとう、とにこにこしながら、現実と自分が引き裂かれていく感じだった
長年続けていると、現実に取り残された自分がずっとどこかにいる気がする

>>109
東海地方です
あそこをご存じなんですね
アドバイスもありがとう
ベビーマッサージや音楽療法等、行事で知った先生がいるから聞いてみます

115 :名無しの心子知らず:2011/12/06(火) 16:16:55.36 ID:N5gfs2Y3
>>110を読んだ時点で鼻水流しながら泣いたw
そう、うちの子こんな母親なのに選んでくれたんだよね
切なくて申し訳なくて泣けてくる

116 :名無しの心子知らず:2011/12/06(火) 22:03:17.89 ID:WzNO1nfu
>>114
今から予約しても、数ヶ月先になるかもしれないが
あの辺りなら、隣県まで療育に通ってる人も多いよ
近場ならO市のU先生のAが有名だね
旦那さんには、気になるところを突破口に話していくしかないね
視力は、眼科医に見てもらってる?染色体異常の子は、小児白内障や緑内障も発生率高め
もしそうなら、治療は早い方がよいから、確認だけでもしといた方がいい


117 :名無しの心子知らず:2011/12/06(火) 23:18:56.52 ID:N5gfs2Y3
>>116
貴重な情報ありがとう
O市は三重か岐阜かな?
あと眼の事は気になっていたんだけど、白内障って黒目部分が薄く見えたりするかな?
夫や義父もそうだから遺伝かと思ってたんだけど
普通の眼科でわかるものかな
色々聞いてごめんなさい

118 :名無しの心子知らず:2011/12/06(火) 23:47:18.12 ID:WzNO1nfu
愛知

眼科は小児眼科じゃないとわからないと思う
一般眼科にかかって紹介してもらえばいい
黒目が薄いっていうか、奥が澄んでいないっていうか、上の子の瞳と比べてみたら?
乳児はもともとよく見えてはいないけど、白黒や光暗は分かってて、だからおっぱいは見える
乳輪や乳首が黒くなるのも、そんな理由
授乳の時に見えていない感じがするって書いてたから、一応レスした


119 :名無しの心子知らず:2011/12/07(水) 10:30:49.54 ID:FKcK5WNj
>>117
先天性白内障と後天性白内障は全く別物なので遺伝は無関係。
白内障なら眼科医が見れば分かるよ。
NICUには入ってなかったのかな?入ってたのならチェック済と思うけど。

眼が見えてるかどうか検査できるのは2歳じゃなかったかな。
うちの子は眼科的には問題なしだけど追視を殆どしない。
が、先日の脳波検査で、少なくとも光に反応してることが分かった。
てか、最近大きく動くもの見て笑ってるけどね。

120 :名無しの心子知らず:2011/12/07(水) 12:12:36.76 ID:d9RDmUQF
見えるか見えないかの検査は大きくならないとわかんないよね。
うちのは3歳の時にオートレフで弱視が分かった。
眼振とか気になっていたんだけど、白内障はないし見えてるからって言われて放置だったよ。
訓練で眼鏡をかけはじめたら黒目の位置が安定した。
眼科の疾患があっても、NICUに入ってないと見過ごされてるかも。
療育仲間の子、下の子を自然分娩して、その後何も検査がなかったんだけど
兄弟児の障害を理由に検査してもらって見つかって手術してた。
上のお子さんは発見が遅くて視神経萎縮しちゃってたから
早くみつかって良かったって話してた。
大きな病気があると、目や耳って後回しにしがちなんだよね。


121 :名無しの心子知らず:2011/12/07(水) 14:07:01.57 ID:Jebhy/oF
>>118
城下町の療育かな?
うちからは小旅行の距離だけど、すごくよさそうだったので覚えておきます

>>119-120
私が色が薄いと言ってたのは虹彩の部分だった事がわかりました
眼はやっぱり調べてもらおうと思います
斜視は指摘されているし、どちらにしろ早い受診の方がいいみたいですね

自分でも恐ろしいほど気が狂ってたけど、かなり落ち着いてきた感じがあります
私が考えていた二人目育児とは全然違う事になるかもしれないけれど、
まったく違う種類の育児を体験させてもらえるかも、と感じてきました
また行ける範囲と時期で、普通に児童センターなんかの行事に行けばいいしな、とも
誰かの今の時期は不安を持ちつつも「育児」をするといい、というレスが身に染みてきました

122 :名無しの心子知らず:2011/12/07(水) 23:19:48.52 ID:y/LHto/c
>>121
そうだよ
身体の発達がどこまで伸びるか分からないが
家庭で両親揃って取り組む内容だから
事情を話せば、月に一回くらいの通院で済むから、城下町の四季を楽しんでくる感じでいける



123 :名無しの心子知らず:2011/12/08(木) 01:05:36.19 ID:1iYob8xQ
確かに健常の子育てとは、全然違う世界だよね〜
手始めに、長期入院大部屋生活のせいでヒッキー脱出。
血液検査、用紙裏面の用語解説なしで意味がわかるようになっちゃったw
遠くの病院まで通うから、高速の運転に慣れて、他の子達の為にも遠出する機会が増えて
私ってこんなにアクティブだったっけ?ってくらい出かけるし
食材制限、カロリー制限指示のおかげで、簡単な栄養計算もできるようになり…
時々、誰もいないところで凄いぞ私って自画自賛してるなwww
自分で褒めないと凹みそうになるからね。


124 :名無しの心子知らず:2011/12/08(木) 17:14:46.69 ID:ZqqB9Ned
>>122
いつくらいから通い始めましたか?
昔少し付き合ってた人がいた岡崎にこういう理由で通うかもしれないとは、本当に思いがけないなあ

>>123
それは素直にすごいと思う

125 :名無しの心子知らず:2011/12/09(金) 18:50:24.47 ID:ivUnQ3Hr
また目の事を聞いていいですか?
同じ月齢の子と会ってわかった
眼振というのか、目線が横に揺れているから目が合わないみたい
早めに専門医に見せた方がいいみたいだけれど、その病院にかかれるのが4ヶ月手前くらい
それでも間に合うんでしょうか

126 :名無しの心子知らず:2011/12/09(金) 19:30:17.62 ID:ivUnQ3Hr
連レスごめんなさい
いつも揺れてるわけじゃないので眼振ではないかも

127 :名無しの心子知らず:2011/12/09(金) 21:35:39.52 ID:jAvaeBE0
生後4ヶ月程度ならそんな1分1秒争わなくていいよ。

128 :名無しの心子知らず:2011/12/09(金) 21:56:30.07 ID:ivUnQ3Hr
>>127
レスありがとう。助かりました。
今までおおざっぱだったのに、すごく神経質な育児になってしまいます。

129 :名無しの心子知らず:2011/12/09(金) 22:51:39.42 ID:pMAyhLG9
神経質になるのは仕方がないけど、できることは限られているよ。
もう受診の予約などはしているのなら、それまでは待つしかない。

その神経質さを記録する方へ向けてみたら?
育児記録のちょっと詳しいバージョンみたいな感じ。
成育歴はどこの病院でも聞かれるので
妊娠〜出産〜その後の経過を時系列でわかりやすく。
毎日の記録だと、睡眠リズムが割と気にされると思う。
後は黒目が震えている感じがしたとか、ご機嫌悪かったとか追記しつつ
自分への宿題に、可愛く思った時、愛しく感じた時みたいな前向きコメも。



130 :名無しの心子知らず:2011/12/09(金) 23:35:05.01 ID:ivUnQ3Hr
>>129
すごくいい提案をありがとうございます。
育児日記買ったのに自分に余裕がなくて放置でした。
睡眠パターンが重要って、今かなり気になっていたので核心を突かれた気がします。
生後1ヶ月から日中はあまり寝ずぐずぐず、夜はしっかり寝て夜泣きもしない、
4時くらいに1回だけふにゃふにゃ言ってお乳を飲んだら寝る子なので、他ではあまり聞かないパターンだな、と思ってました。

131 :名無しの心子知らず:2011/12/10(土) 00:55:25.80 ID:eScwprCW
>>130
夜泣きしない〜なんていい子だ!
と、どっかのおばちゃんが言ってたと書いといてwww

132 :名無しの心子知らず:2011/12/10(土) 01:27:42.44 ID:3Pj0n+8y
>>131
2ちゃんで、とは書けないしw
2ちゃんで嬉しくて泣いたのは初めてだ。

夫がかなり酔って帰ってきて寝た子を抱っこしながら、○○ごめん、と泣いていた。
私もごめん、て思ってる。
できるのなら健常に産み直してあげたいと思う。
でもそうしたらこの子はこの子じゃなくなるのかな。
それは嫌だって思ってしまった。

133 :名無しの心子知らず:2011/12/10(土) 09:16:13.95 ID:CzV9NUtV
> できるのなら健常に産み直してあげたいと思う。
> でもそうしたらこの子はこの子じゃなくなるのかな。
> それは嫌だって思ってしまった。

本心じゃないでしょ。
産み直してあげたい、よりも産み直したいんでしょ、あなたが。自分の為に。
思ってもいない事をポエム調で好き勝手書かないで。
ここはあなたのブログじゃない。

134 :名無しの心子知らず:2011/12/10(土) 12:02:14.90 ID:3Pj0n+8y
>>133
信じてもらえなくても仕方ないけど、思ってもない事じゃないよ
手で何かつかみたそうに見えるけど、開かないのを見るとすごく辛い
ポエム調もブログ風も謝る

135 :名無しの心子知らず:2011/12/10(土) 12:35:44.63 ID:VKDbNr1u
言われた事よく考えたらわからなくなってきた
本心は133が言ったとおりなのかもしれない
迷いがあるうちは書き込まない方がいいならそうするよ

136 :名無しの心子知らず:2011/12/10(土) 22:07:36.17 ID:oyuwjAvB
でも気持ちわかるな〜。
あのときじゃなく、違う月に受胎していたらどうなってたかな、なんて考えるときある。
でも、そうなるとこの子とは全く違う子だったわけで、
目の前にいるこの子をなかったことには出来ない、失いたくないとも本気で思う。

137 :133:2011/12/10(土) 23:32:55.56 ID:CzV9NUtV
>>134
その誘い受けも止めて下さい。
産んで後悔してるの?
そんな今更どうにもならない負の感情を垂れ流さないで。
まだまだこれから長い間頑張っていかなきゃいけないんだよ。
ここに書いて慰めて欲しいの?
そんな弱いお母さんじゃ駄目だよ。
そんな吐き出したいなら本当に日記にでも書いたらいいよ。
お願いします。

138 :名無しの心子知らず:2011/12/11(日) 00:18:50.41 ID:H9lsfrqV
負の感情がこぼれるのは仕方ないけど
垂れ流しっぱなしは、さすがに困るね。
みんな何かしらあってここにいるわけで
あんまり嫌がられるのもしんどいね。

うん、日記がいいよいいよ
うちの発作記録、初期は負のコメントだらけだわ。
病院の指定用紙に書きなおしていたんだけど
一回医者に見られて苦笑いされた。
けど良いことだって言ってくれたから、良いことなんでしょ。

139 :名無しの心子知らず:2011/12/11(日) 00:36:29.53 ID:aPc/vYdq
>>136
まったく同じ気持ち。
家庭の事情で12月以降出産希望だったからなおさらそう思うけど、目の前のこの子をなかった事にはしたくない。
共感が欲しかったので、嬉しかった。

>>137
慰めじゃなくてアドバイスや共感が欲しかったんだけど。
弱い母親じゃ駄目なのは現実世界で痛感してるよ。
あなたは産んでから1回も後悔もせず、最初から強いお母さんでしたか?
もしそうなら、なんでそんな風にいられたか真面目に聞きたい。

140 :名無しの心子知らず:2011/12/11(日) 00:43:29.12 ID:aPc/vYdq
>>138
垂れ流しっぱなしなら本当に日記を始めるべきなんだね。
既に嫌だ嫌だじゃなくて、受け入れざるを得ない状況になりつつあるからしんどいんだけれど、皆そのしんどいのは越えて別の気持ちになっているんだよね。

141 :名無しの心子知らず:2011/12/11(日) 20:31:18.82 ID:D9AI0W04
>>137
> 慰めじゃなくてアドバイスや共感が欲しかったんだけど。
もう何回も共感やアドバイスもらったでしょ?
もう、いい加減だと思うけど。
> あなたは産んでから1回も後悔もせず、最初から強いお母さんでしたか?
> もしそうなら、なんでそんな風にいられたか真面目に聞きたい。
産んだ事に後悔はしてない。
子供には辛い人生かも知れないけど可愛い顔を見てると幸せな気持ちになる。
でも上の子(健常)の負担やハンデを考えると申し訳ない気持ちはある。
だけど後悔とは違う。
人生はなるようにしかならないし、自分で考えてもどうにもならない事もあるって思って毎日出来る事をして過ごしています。
もういいですか?

142 :名無しの心子知らず:2011/12/11(日) 23:39:34.87 ID:JnUigzzn
まぁまぁ。色々なステージのお母さんがいるわけで。
ずっと子供のすべてを受け入れられずに愚痴をこぼしている人は、
かまってちゃんの割に言葉にトゲがあるので、一言言いたくなる気持ちはわかるが、
真剣に噛みつくほどのことではないよ。
余裕がないよ、お互いに。

143 :名無しの心子知らず:2011/12/12(月) 08:48:26.06 ID:IaNlEqq/
>>142
普段書き込みなんかしないので自分でも何がそんなに気になったのか不思議だった。
レス読んでようやくすっきりしたよ。
自粛します。ごめんなさい。

144 :名無しの心子知らず:2011/12/12(月) 21:39:42.77 ID:bHi2JasT
>>142
> かまってちゃんの割に言葉にトゲがあるので、一言言いたくなる気持ちはわかるが、

うまい表現だねーまさにこれだなー
リアルでも、いつまでも泣いてるママとは距離を置いてしまう。
悲しさのあまり、うちの子を否定している言葉がボロボロ出てくるから辛くなるんだ。
自分自身も、どこかで誰かにしちゃってるかもしれないし、気をつけよう。

145 :名無しの心子知らず:2011/12/12(月) 22:54:27.60 ID:qD4nazKk
>>138
うん、日記はいいよね。
書いているうちに自分の気持ちの整理もつく。

私も子供の検診や入院中、時間感覚がおかくしなって、先生方と話をした内容を
主人に出来るだけ正確に伝えるため、毎日記録を付けだした。
家にいるとあまり気にならないけど、入院すると本当に、あの話をしたのが
昨日なのか一昨日なのかも判らなくなるんだ。
自分自身への忘記帳と、主人への経過報告の意味で。
でも主人に見せてるうちに「あれ、お前の日記やん」と言われてしまい、
あ、日記で良いんだと妙に納得した。それからは主人に見せる部分以外は
自分の感情赤裸々にw 書いているうちに落ち着くことも気付いたし
混沌とした先行きも、ぼんやりと目標みたいなものを立てられるようになった。

匿名のインターネットで吐き出すのは必要な事だと思う。
リアル付き合いでは、なかなか負の感情って口にできないし、抱え込みすぎたら
いずれ爆発する。
でも吐き出しっぱなしで慰めて貰えるほど、ネットの世界は優しくないからね。

というわけで>>133は日記を付け始めるべき。

146 :名無しの心子知らず:2011/12/16(金) 22:49:35.11 ID:3x8Si1NM
下の子が生まれて、今のところ健常児なんだけど
顔や仕草が、私や旦那に似ていてびっくりする。
娘は可愛いけど、どちらにも似ていなくて、療育に姉妹のような子がいる。
遺伝子異常や染色体異常って、本当に似るよね。


147 :名無しの心子知らず:2011/12/17(土) 01:57:52.76 ID:LZyjS1o8
異常があっても見た目が可愛いかったり、健常児と変わらないと受け入れやすい印象

148 :名無しの心子知らず:2011/12/27(火) 23:23:53.77 ID:zuHvtMk2
あげ

149 :名無しの心子知らず:2011/12/28(水) 00:50:42.29 ID:FTIb4D9r
全部読んでないけどみんな頑張ってるね。
難病とか命にかかわる病気はないものの、うちのこも障害児。
義母からはTVのお涙ちょうだい番組で言われるような
障害も個性よ!とか人間皆平等!バアバは歩けなくても〇〇ちゃんすきよ
とか明らかな綺麗事を言われて
笑顔で対応しても結構ぐさっときて影で凹んだり
旦那にも言えないけど就学問題で悩んだり…
こんなんじゃいけないね!
母は家庭の太陽であれ!

150 :名無しの心子知らず:2011/12/30(金) 00:18:07.27 ID:/oBWuE13
>>149
>母は家庭の太陽であれ!
これ、自分側の身内に言われるけど一番難しいよね。

151 :149:2011/12/30(金) 08:28:03.71 ID:aHQV/uYG
たしかにね。
私もできてるかっていうと全くできてないと思う。
でもそうならなきゃいけない
っていう義務があるように感じるのよね

152 :名無しの心子知らず:2011/12/30(金) 09:56:48.66 ID:ZVHbF48k
同じ病気の子供を持つ母親同士の励まし合いや言葉って元気になることが多いけど、実際に看病(入院付き添い)してない人からの励ましの言葉って何となく響かない。本当に励まそうと思って言ってくれてる気持ちには感謝するんだけど、言ってる内容は響いてこない。
体験してないのにこの気持ちがわかるかーって、そりゃわかんないよね。仕方ないし、せっかく励ましてくれてるのにこんな風に思ってしまうことに自己嫌悪。

でもやっぱり、さも子供の辛さや、看病する側の苦労をわかってるのよーって態度をとられたり、綺麗ごとを言われたりすることにはイラっとしちゃうけど。

153 :名無しの心子知らず:2011/12/31(土) 01:59:35.71 ID:NqOipR83
>>151
どこかで頑張ろうとしているお母さんがいるから、私も頑張ろうと思った。

154 :名無しの心子知らず:2011/12/31(土) 15:43:53.38 ID:IdmnL6Jb
指が無いとか足がないみたいな生活に支障をきたすものや知能障害とかはないけど見た目的な先天異常をかかえた子供を産みました。
見た目の異常なだけ、といわれるけれど
知能障害がないぶん、本人が思春期とか物心がついたときの心のケアとか、
やっぱりぱっと見てわかるから、初対面の人にいちいち好奇の目にさらされるとか・・
自分の気持ちのつらさも当然なんだけど、大人になったときの子供の心が心配。
親が引け目を感じていたら子供もそうなってしまうし
本当に難しい。


155 : 忍法帖【Lv=27,xxxPT】 :2011/12/31(土) 23:30:37.47 ID:b7KAeDmE
皆様、良いお年を。

156 :名無しの心子知らず:2012/01/01(日) 05:34:35.41 ID:e8Gs1sai
わかるよ

本人と周りへのフォローは親がしなくちゃいけない
つらい作業。
何かと周りの理解を得られるような、得られないような
マレな存在なので、私も日々悩んでる。
こういっちゃなんだけど、本人が気づける(知能がある)っていうのは、
気づけない、とまた全然違って苦しみの内容が全く違ってくると思う。

ひとくくりに障害を持ってるっていっても。

157 : 【大凶】 :2012/01/01(日) 23:52:41.26 ID:YtRXnYdA
稀がこんなにあると思わなかったよ
病院仲間、日本に数人とか、世界で10人とかレベル
中にはまだ解明されていないってのも相当数(うちの子もその一人)


158 : 【大吉】 :2012/01/01(日) 23:53:27.24 ID:YtRXnYdA
厄落としいこうかな〜

159 :名無しの心子知らず:2012/01/04(水) 15:29:55.23 ID:IyoYMmO8
大吉じゃん

160 :名無しの心子知らず:2012/01/07(土) 01:00:28.48 ID:0FoMCGWA
実母に、次の子産めばいいよ!攻撃を食らってつらい……
さらに、変なスピリチュアル攻撃(すごく深遠な親へのメッセージを携えて生まれたんだけど
私達にはわからないだけなんだよ!読みとれるようになれば魂のステージがうpするよ!的な)
も加わって正直、ア゛――――――――――――――――――!!1!って気分

義母が超ナチュラルに「ランプが点滅したら起こすよ、ちゃんと見てるからお昼寝してきなさい」って
さっと布団しいてくれて、3時間ちょっと完全放置してくれて涙出た
目が覚めてそっと窺ったら、娘をじっと見てその布団をとんとん叩きながらなんか小さい声で歌ってた

もう実家に行かないでいいですか…

161 :名無しの心子知らず:2012/01/07(土) 01:03:48.24 ID:lahstgU5
>>160
行くな行くな無理すんな

162 :名無しの心子知らず:2012/01/07(土) 23:33:09.08 ID:COwxP58u
実母さんヤバいな しゅーきょーに走ってしまわれたか?

163 :名無しの心子知らず:2012/01/08(日) 00:32:18.86 ID:exH/zJfA
軽すぎるかもしれません。すみません。

先天性股関節形成不全、脱臼のお子さんをお持ちの方はいらっしゃいますか?
うちの子は脱臼はなかったのですが、片足に形成不全がありうまく関節が開きません。
三ヶ月検診で発覚して整形外科に回され、今装具の採寸が終わった段階です。
装具はいちばん簡素なもので、お風呂もOKらしいのですが
やはりひどい夜泣きになったり、一日中不機嫌だったりするんでしょうか。
先生は個人差があるから…ということでしたがやはり不安で
同じお子さんをお持ちのお母さんのお話が聞ければと思います。

164 :名無しの心子知らず:2012/01/08(日) 00:55:21.35 ID:cyc8X1e0
>>163
別件で装具使っていましたが、最初の数日は思い出したように不機嫌でした。
なるべく散歩とか、お気に入りのDVDなんかで気をそらして凌ぎました。
装着しないっていう選択肢はないので、慣れるまでは少し気を使ったかな。

ただ、装具が合わない場合というのが偶にあって
一度つくりかえた時、やけにぐずるなって思ったらあざができていました。
業者さんに相談したところ、パットがずれていたのが原因でした。
成長期の子供は、採寸時とずれることがどうしてもあるので
様子を見つつ、圧迫痕などには注意してみてください。

165 :名無しの心子知らず:2012/01/08(日) 12:13:35.34 ID:BiPJ4HTV
>>160
まぁ、次の子供に期待するってのはアリかな。
グズグズしてると高齢出産になってまた障害の確率が高くなる。

166 :名無しの心子知らず:2012/01/10(火) 16:28:21.28 ID:V7NWE7I9
高齢出産だとそういう子供が生まれやすいというが
療育施設にいたら30歳ジャストくらいのママさんがやたら多い
ってことは計算上、産んだ時期は25から29くらいってことになる



167 :名無しの心子知らず:2012/01/10(火) 23:07:53.99 ID:SwGWM2Ki
>>166
母数が多いからね

168 :名無しの心子知らず:2012/01/11(水) 05:58:10.94 ID:hXu2HP3P
>>164
ありがとうございました!

169 :名無しの心子知らず:2012/01/12(木) 11:58:40.72 ID:+aW2DxB/
皆母子ともに無事に出産が済んで、首が座る頃になったら普通に会えると思っているのが辛い。

170 :名無しの心子知らず:2012/01/14(土) 21:21:46.54 ID:9i1dKMCW
>>169
出産からまだ日が浅いのかな?
周囲が事情を知らない、
周囲の必要な人に少しずつ事情を話していく、
そのくらいの頃が一番しんどいかも。
山こえちゃえば、そういう面での苦悩は減ってくるし、
意外とすんなり理解してくれる人もいるよ。
逆もあるかもしれんが。
まずはしばらく自分とお子さんのことだけ考えて、
産後のお身体お大事にね。

171 :名無しの心子知らず:2012/01/14(土) 22:02:51.04 ID:VAmjwiXI
妊娠中に子の疾患が分かり、一昨日帝王切開で出産。
NICUに面会行くとかわいいけど泣ける。
産む前から「たくさん逢いにきてあげて」と言われてたけど、あんまり見てると泣いてしまうから躊躇うんだよ。
今日も昼間行ったら帰りに「今日はまた来られます?」と聞かれてプレッシャー。
今逢っておかないと死んじゃうの?

172 :名無しの心子知らず:2012/01/14(土) 22:19:31.79 ID:Rrx7/C90
>>171
なぜ予定を聞かれるのかということと、
>今逢っておかないと死んじゃうの?
これをそのまま質問すればいいと思うよ。

うちの子が入院してた病院では、、
担当看護師が親の質問・要望等に対応する必要があるから
看護師のスケジュール・シフト作成や不在時の伝達のために聞かれたよ。

173 :名無しの心子知らず:2012/01/14(土) 23:25:33.00 ID:BNxx+nW5
>>171
うちもよく聞かれた
プレッシャーになるよね
今逢っておかないとって聞いたことあるけど
ゴニョゴニョ濁されて、余計に悲しくなった
でも、じゃぁいっぱい会おうと思いきれた部分もある…複雑だよね

泣いちゃった私に、看護師さんが涙も愛情だから、きっと届いてるって言われて
泣いてもいいんだと思ったら、少し楽になったよ

174 :名無しの心子知らず:2012/01/15(日) 00:27:21.68 ID:NVrLSl9x
涙も愛情か。
子を想って泣く時は、本当にその通りだね。

175 :名無しの心子知らず:2012/01/15(日) 04:23:15.98 ID:aBKjAWny
171です。
こんな愚痴にレスありがとう。
見てるだけしか出来ないのは本当につらい。
逢いに来るのが少ないというなら何回来るのが普通なのか教えて欲しいわ。
今は院内だからまだいいけど、私が退院後どうしよう。
こんなにお腹痛いもんだとは思ってなかった。
毎日タクシー使って通ってたら破産するよ。
今井メロを叩けない。


176 :名無しの心子知らず:2012/01/15(日) 12:19:23.58 ID:Pbf49snw
>>175
タクシーは一週間くらいで使わなくなったよ
何とか我慢できるレベルになるし
旦那に交代してもらったりして、夫婦どちらかが一日一回を日課にしてた
それでも、風邪ひいたりして行けない日はあった
遠方過ぎて月単位で顔を見せない親もいたし、つきっきりの親もいたし
どれが正解ってのはないと思う


177 :名無しの心子知らず:2012/01/15(日) 12:25:37.57 ID:IFxZ4nLu
>>175
帝王切開で歩きまわらないといけないなんてほんとに大変だね。
看護師だって母親の精神状態までトータルで見れる人ばっかりじゃないから無理しないで。
励ましてるつもりかもしれない。

178 :名無しの心子知らず:2012/01/15(日) 23:39:20.57 ID:9lIhqE3B
>>171
帝切なんだから、調子良かったら来ます、じゃダメ?
すごく痛くてハンパないよね。私なら倒れてるわ…

179 :名無しの心子知らず:2012/01/16(月) 10:51:28.84 ID:UBT4kCB1
>>175
うちは個人病院で緊急帝王切開後、子供だけ大学病院に搬送。
私が退院後、自宅から電車で1時間の病院に見舞いに行こうとしたら
夫に私まで倒れたらフォローできないから、自分の体調を優先してくれと言われた。
子供は1ヶ月の入院で済んだが、私は結局週2〜3回のペースで行ったよ。
私が行けない時は夫が母乳届けと見舞いに行ってくれたけど、
会社が許してくれたから何とかなってたので有難かった。
これからお子さんとの生活は長いんだから、今は無理しない方がいいと思う。

180 :名無しの心子知らず:2012/01/18(水) 11:00:00.29 ID:QMxcbtcG
171、175です。
病院に相談したら私の退院を3日伸ばしても良いとのこと。
3日でも助かった、感謝です。
うちは夫が遠方に赴任してるので、本当に自分一人に責任がある気がしてプレッシャーだったけど
ここでぶちまけたらちょっと落ち着いてきた。
開き直って頑張るよ!

181 :名無しの心子知らず:2012/01/18(水) 14:59:21.05 ID:4vVMQCxj
>>180
退院延びて良かったね。3日延びると回復も全然違うと思うよ。
私も帝王切開だったから痛みが辛いの分かるよ。
お子のこともだけど、180さんお大事にね。
まずはカーチャンの回復が先だよ!
カーチャンが回復しなきゃ何も出来ないもんね。

182 :名無しの心子知らず:2012/01/27(金) 09:45:38.07 ID:aOMGIlNP
遺伝病の子が産まれて、自分が保因者だった方っていますか?
最近第3子を産んだのですが第2子(確定診断無し)と同じような遺伝病の子が産まれ、これから遺伝カウンセリングや遺伝子検査をしていく予定です。
遺伝病の子は2人共男の子なので原因は私です…突然変異じゃなく自分のせいで産まれてきたと思うと申し訳なくて辛くて、消えてしまいです。

183 :名無しの心子知らず:2012/01/27(金) 10:09:00.07 ID:Rb9cRO2j
男児にだけ発現する母からの遺伝病、というのは確定してるの?

184 :名無しの心子知らず:2012/01/27(金) 10:54:45.20 ID:aOMGIlNP
>>183
第2子が産まれた時は、病名もはっきりしてなかったから解らなかったんですが、X(性染色体)の遺伝子に異常がある病気だそうです。確定診断はこれからなのですが…
伴性遺伝なので私が保因者しかありえないですよね。
私は見た目には特に何も異常などは無く、体が弱いとかもなかったので…

185 :名無しの心子知らず:2012/01/27(金) 14:13:11.59 ID:XGWGD8F3
じゃあ>>182自身が突然変異なんだろうし、これだってどうしようもないよ。

186 :名無しの心子知らず:2012/01/27(金) 19:19:41.25 ID:wAUrcJRz
旦那はなんて言ってる?

187 :名無しの心子知らず:2012/01/27(金) 20:32:14.56 ID:aOMGIlNP
>>185
本当そうなんだろうし、知っていてわざとやったわけじゃないけど子ども達への罪悪感が強くてしばらく立ち直れないです。
>>186
前に「私のせいだったらどうする?」と聞いた時に「それは仕方のない事だよ…」
と言われたけど、実際離婚されても仕方ないようなレベルの事ですよね。
何より、私じゃなく他の誰かとだったらこの2人は健康に産まれてこれたんだなって思うと辛い。
そんな事思ってもしょうがないのだけれど、考えてしまいます。

188 :名無しの心子知らず:2012/01/27(金) 21:18:48.87 ID:HpuVRFCa
>>182
私もそう。自分が保因者だった。
私の場合、第2子が産まれたときに自分が保因者だったことが判明。
第1子は原因となる遺伝子を持っていなかったから健常児。
あまり命に係わる病気じゃないけど、完治はない病気。
第2子が将来結婚して子供が出来たときに、またそれが遺伝してしまう
可能性があるんだけど、自分が保因者とは知らなかったとはいえ
第2子に申し訳なさすぎる…

189 :名無しの心子知らず:2012/01/27(金) 21:36:38.76 ID:LOuyJgf+
家族性っていうくらいだから、親戚に同じ病気の人はいそうなもんだけだなぁ。

190 :名無しの心子知らず:2012/01/27(金) 21:55:36.03 ID:PaFc00zk
>>187
逆にあなたとでなければ、その二人は産まれなかったんだよね?
一生懸命お腹で10カ月育てて、死ぬ思いで産んで、
子供の病気と寄り添って生きてく。
あなたが自分を責める理由がどこにあるの?
私も先天性の病気持ち母だけど、
自分を責めたこと一度もないわ。
保因者の親が自分を責めていたら、
大きくなった子供は、自分のせいで親が自分を責めていると感じるよ。
子供の病気を通して、親も精神的に強くなる。
私は子供の病気をマイナスだけで受け止めたくない。

191 :名無しの心子知らず:2012/01/27(金) 22:18:23.91 ID:aOMGIlNP
>>188
私の場合、第2・3子が発病。
第1子は女児なので発病はせずとも保因者の可能性が50%の確率であり、そこでも悩んでいます。
ケースは違いますが、188さんの第2子が将来…という気持ちがよく解ります。

192 :名無しの心子知らず:2012/01/27(金) 22:29:17.86 ID:aOMGIlNP
>>190
私の書き方が悪くて、気分を悪くさせてしまったなら申し訳ないです。
私は2人とも愛してます。予後不良とは言われてない病気らしいですが、まだあまり解明されていない病気みたいで第2子は身体知的共に障害は重く呼吸器管理で寝たきりです。
一緒に暮らせないのが辛いです。こんなに体に辛い思いさせたのは私の持った遺伝子のせいなんですよ…だからどうしても自分を責めてしまいます。

193 :名無しの心子知らず:2012/01/27(金) 22:51:48.03 ID:uu0+ypqF
筋性斜頸が2歳過ぎても治癒せず(95%の子が自然治癒すると言われているのに)、手術になりそうです。

手術しても完全治癒するとは限らないみたいですが、手術した方はその後どうでしたか?


194 :名無しの心子知らず:2012/01/27(金) 23:00:40.51 ID:cBNEIS4k
>>192
でもあなた自身何も異常がなかったんであれば調べようもなかったんじゃない?
無知なので例えがバカみたいかもしれないけど、なんかアレルギーあると怖いから調べてくださいっていうようなもんでしょ?
花粉や猫の毛や卵っていう有名なものは調べてもらえても、絶対それで安心ではないよね。

私は高齢だったので羊水検査やって異常なしだったけど、子供には先天性の疾患あったよ。
現在他の遺伝子診断中。
原因がわかれば治療に生かせる、他の合併症なんかの注意もできるから。
羊水検査も方法を変えてやると言ってた。
結局事前にわかることって本当はすごく少ないんだと思うよ。
だから自分を責めないで。
お母さんもカウンセリング受けるといいかもしれない。


195 :名無しの心子知らず:2012/01/28(土) 07:32:09.29 ID:IWt+MvuB
>>182
私も保因者です。診断がついたときは本当につらかった。
夫には「結婚詐欺」と言われたし、将来子供に恨まれると思うと悲しかった。
消えてしまいたいとも思ったよ。
でも、病院に通ったり、患者会に入ったりして、同じ病気のお子さんを持つお母さんに話を聞いてもらったら、かなり楽になって前向きになれた。
医学は日々進歩してるし、遺伝子レベルの治療も研究されてるから
いつか息子の病気も、完治して孫にも遺伝しないようになる、と信じている。
そんな日が来たなら、いつでも安心して死ねる。
それまでは頑張るよ。

196 :名無しの心子知らず:2012/01/28(土) 09:19:22.95 ID:bSOqutDR
結婚詐欺って言う旦那さんが凄い。愛なんてないんだね。酷すぎる。

197 :名無しの心子知らず:2012/01/29(日) 01:11:35.13 ID:p8rlRuvT
>>195男ってシレッとそんなこと言うよね?ひどいわ

198 :名無しの心子知らず:2012/01/29(日) 02:22:44.37 ID:b1O4mbzf
高齢出産を甘く見ない方がいい。
羊水検査さえ受けて大丈夫なら健常な子が産めると思うのが間違いだと思う。

199 :名無しの心子知らず:2012/01/29(日) 17:27:34.80 ID:4SvfuJlZ
>>198
遺伝子異常の場合は高齢とか関係ないですけどね。
私は今25歳ですが、20歳の時も40歳の時も保因者は変わらないので。
結局そうゆう運命なんですよね

200 :名無しの心子知らず:2012/01/29(日) 21:20:34.04 ID:wc/C3s+P
>>198
高齢叩きは他所でやってくださいな。

201 :名無しの心子知らず:2012/02/04(土) 19:43:17.06 ID:LC1A3Lhn
3ヵ月になったばかりなのに、もうそろそろ残された時間の過ごし方、延命治療が必要になった時どうするかを先生に告げられてしまった…

仮にこのまま成長出来ても歩く事も喋ることも先天性染色体異常によって、ほぼ絶望的だそうです…

手術が出来ないのに、血管が衰退化し始めてる状態ですが、極型ファロー、肺動脈低形成から成長したお子さんをお持ちの方いますか?

というか居て欲しい…

202 :名無しの心子知らず:2012/02/05(日) 13:16:37.03 ID:VP4N0H9U
全部人工血管ではないので、低形成ではないかもしれないけど、
極型ファローで肺動脈に人工弁と一部人工血管入れてる染色体異常の子ならいます。
心臓病スレのほうが、似たような疾患の子もちの方がいる可能性は高いかも。

203 :201:2012/02/05(日) 21:26:23.33 ID:suZoFKCY
>>202さん、ありがとう。いつもは心臓スレに書くんですが、先天性染色体異常と言われて考え無しに書いてしまいました…

あちらでも聞いてみます。

204 :名無しの心子知らず:2012/02/05(日) 21:36:57.23 ID:54sIhSeZ
>>201
病院仲間に似たような子がいるけど、誕生直後から宣告受けてる。
個人差があるので、あんまり希望をもたないでほしいけど
その子は小学生の今も元気です。
ただ、養護学校だし、寝たきりだし、身体はよくなってきたけど
染色体異常による重度の知的肢体障害はそのまま。
それでも親は生きていてほしい、生きていてくれると嬉しいものです。

如何せん臨床例が少ないから、こういう状態の最悪の事態を医師は言います。
上述の子も、うちの子も、ずっと万が一の時の延命治療のこととか考えるよう言われてるし
眠っている間に旅立っても、親のせいじゃないから、それが寿命だから
覚悟は毎日していなさいって言われてます。
医学はどんどん進歩していて、ランドセル背負えないって言われてたうちのも
学校に行けるようになっているし、希望は捨てずにお子さんの側にいてあげてください。

205 :名無しの心子知らず:2012/02/06(月) 06:17:05.12 ID:utjJnvFy
大学病院でひどくイジメられてるんですが、泣き寝入りしかないでしょうか。


206 :201:2012/02/06(月) 09:39:54.44 ID:dzZGZ7+s
>>204さん、ありがとうございます。次の山場は超えられないと言われてしまい、何か可能性にすがりたい気持ちでいっぱいでしたが、病は気からを信じて子供のそばにいようと思います。

とりあえず血管に良い食事をとって、母乳から応援しようと思います。
ありがとうございました!

207 :名無しの心子知らず:2012/02/07(火) 01:15:17.05 ID:4ikwV77W
>>205
誰にいじめられてるの?先生?看護師?それとも他の付添いのお母さん?
医師か看護師だったらご意見箱みたいなのに投書か、
いたらソーシャルワーカーに相談してみるとか。
お母さんなら看護師に言って部屋変えてもらえないかな?


208 :名無しの心子知らず:2012/02/07(火) 08:51:05.76 ID:IJo5juLk
遺伝病保因者です
娘に兄弟を作ってあげられないのが辛いです。赤ちゃんが産まれてくるの楽しみにしてたのに、結局家に連れて帰ってこれず娘を傷つけてしまいました。
私が病気の子だけ引き取るかたちで、旦那との離婚も考えてます。
旦那は違う人となら普通の子を授かれるから、再婚して娘に妹か弟を作ってくれればと。
それが本当に娘のためになるのか?と言われたら解らないけど、そんな事考えちゃう位追い詰められてます。

209 :名無しの心子知らず:2012/02/07(火) 09:26:36.37 ID:gf7ED/PQ
>>208
兄弟って、そこまで必要なものかな?
今いる子を幸せにする為に両親が離婚するなら本末転倒だよ。
かなり独りよがりだと思うけど…

210 :名無しの心子知らず:2012/02/07(火) 10:07:38.96 ID:IJo5juLk
>>209本当そうですよね。私もどうかしてると思います。
ただ娘に「うちの赤ちゃんいないね」や「沢山遊んであげようと思ったのに」と言われると辛くて。
外で赤ちゃんを見ると必ず「うちの赤ちゃんは〜…」と始まるので、どうしてあげればいいのか解らなくて。
娘(4歳半)がもっと小さければそこまで気にしなかったのかもだけど、大きいお腹を見てきたのに赤ちゃんがうちに帰ってこれないのが言っても理解出来ないみたいで苦しんでるんじゃないかなって。

211 :名無しの心子知らず:2012/02/07(火) 10:25:37.04 ID:gf7ED/PQ
>>210
辛い気持ちはわかるよ。
でも娘さんの気持ちにすり替えるというか、苦しい自分の立場と娘さんの気持ちを混同してない?
子供は幼児と言えど賢いよ。
わからないなりにも?理解出来る。
「赤ちゃん病院で頑張ってたよ!」
「今日は○○してたよ!」
「お姉ちゃんの書いてくれた絵、喜んでたよ!」
とか赤ちゃんの様子を伝えることで、寂しい気持ちに寄り添えないかな…


212 :名無しの心子知らず:2012/02/07(火) 10:27:44.52 ID:FiwXWrUa
>>210
弟妹を手に入れる引き換えに母親を失うのが幸せとか意味不明だもちつけ。
その年頃なら、自分の思うとおりに赤ちゃんと遊べてお世話も出来ると思い込んでるだけだよ。
で、そうでないと分かると興味失ったりするもんだよ。

213 :名無しの心子知らず:2012/02/07(火) 10:59:26.50 ID:IJo5juLk
>>210
>>211
ありがとうございます。誰にも相談出来なくて、ずっと一人で悩んでました。
>>210さんの言う通り自分の気持ちもかなり混同してしまってると思います。
自分自身も寂しくて、まだ気持ちの整理もついてないのに「娘の心のケアをしなきゃ」って気持ちに支配されてどうかしてたみたいです。
自分が寄り添わなきゃいけないのに、何を言ってんだろう…
>>212さん
そういうものなんですね…私自身、一人っ子で兄弟がいないので兄弟がどういうものなのか解らず、親になったのに馬鹿なことばかり考えてダメですね。
元気に産んであげられなかった子への罪悪感と、娘が楽しみにしてた赤ちゃんを奪ってしまったような罪悪感と、自分の寂しさがごちゃ混ぜになって毎晩悲しくて泣いてました。
少しずつ時間をかけて、気持ちの整理をしていこうと思います。
話聞いてくれてありがとうございました。

214 :名無しの心子知らず:2012/02/07(火) 11:01:10.91 ID:IJo5juLk
↑すみません210じゃなく
>>211
>>212でした

215 :名無しの心子知らず:2012/02/07(火) 11:12:03.30 ID:gf7ED/PQ
>>213
子供達を幸せにしたい、悲しませたくない気持ちがあるからこそ迷走したり暴走したりするけど、一緒に頑張りましょう。
私も下の子が先天性難病だけど日々模索中です。
でも子供達を幸せにしてあげたいから出来る事をやっていくのみです!

216 :名無しの心子知らず:2012/02/07(火) 11:54:11.54 ID:gf7ED/PQ
本気で兄弟が欲しくて、遺伝子解析も済んでるなら
出生前診断の対象になるから、受ければ?
結果次第で残酷な決断も必要になるけど…
しかし周りで診断受けて中絶した人は、次は検査を受けずに産んでる
それくらい辛いことだったって言ってたから、おすすめしないけど

217 :名無しの心子知らず:2012/02/07(火) 11:55:29.57 ID:gf7ED/PQ
>>215 さんとID被った〜 
初めてだ…え、もしかして院内にいるのか!?

218 :215:2012/02/07(火) 12:09:14.18 ID:gf7ED/PQ
>>217
あらほんとw
板内で被ったことあるけどスレ内は初めてだ。
最近携帯からだと被ってる時多い気がする。
付き添いお疲れ様、こちらは家でまったり中ノシ

219 :名無しの心子知らず:2012/02/07(火) 20:04:20.05 ID:gf7ED/PQ
そうか〜地域とか、関係ないのかな…
外来にいたので、一瞬周りを見渡してしまったw

220 :名無しの心子知らず:2012/02/07(火) 21:09:02.91 ID:FiwXWrUa
IPの一部を使って生成してるらしいから、IPが違ってもかぶるらしいよ>ID

221 :名無しの心子知らず:2012/02/14(火) 04:56:36.35 ID:KRuwZ/ER
副腎白質ジストロフィ、
名医はいないのかな

222 :名無しの心子知らず:2012/02/15(水) 00:01:38.91 ID:4U4Yy/va
岩槻の小児医療って本当に移転するの?
アリーナの横とか、嫌すぐる

223 :名無しの心子知らず:2012/02/15(水) 02:19:53.92 ID:46mQg7Jn
新聞には決定だとのってたような、
うちからは距離的には近くなるけども、車移動メインだから面倒だと思う
そもそも新都心に駐車場確保できるのかが心配、今だって停めるの大変なのに。

埼玉県のこども病院だから不便になる人の方が多い気がする、田んぼいっぱいあるのに他に土地はなかったのかしら?

224 :名無しの心子知らず:2012/02/16(木) 14:26:12.01 ID:QGphCNGl
どなたかいますか?

話を聞いて欲しい。

225 :名無しの心子知らず:2012/02/16(木) 14:36:54.57 ID:/C9p/PFc
>>222
2015年完成を目指してるらしい。
通いやすくなるって周りではかなり評判だけど…駐車場は不安だよね。
確か、日赤も一緒の場所になるんだっけ?

>>224
どうしました??

226 :224:2012/02/16(木) 14:58:10.44 ID:QGphCNGl
難病と向き合えず放心状態です。
今10ヶ月ですが最近わかったばかりで、
これから発達も退行し表情もなくなっていくとのこと。
怖くてたまらないです。
心臓が妙にドキドキして息が苦しい。

上の子4歳にはどうやって説明すればいいの?
本人だけじゃなくて上の子がかわいそう。


227 :名無しの心子知らず:2012/02/16(木) 16:32:54.26 ID:R2nuci27
>>226
病気が分かったばかりなんだね。
とっても辛いね、気持ち分かるよ。私も同じだった。
上の子にどう言えばいいか悩んだよ。
うちの場合、上の子は当時2歳なりたてだったから話しても分からなかったけどね。
ログを少し読めば分かるけど、ここにはあなたと同じ人がたくさんいるよ。
最初はみんな受け止められずに、どうすればいいか分からなくて泣いていた。
泣きたいときは泣いてください。
少しは楽になれると思うよ。
難病ってことは、患者の会みたいなのはないかな?
そういうのを探したりするのもいいと思う。
ここでもいいし、どこか吐き出せる場所があるといいね。

228 :名無しの心子知らず:2012/02/16(木) 16:48:36.00 ID:IeTtOIct
子供二人うちと年齢一緒だ(うちは上の子が先天性の病気ですが)、10ヶ月かわいい盛りだよねそれがと思うと怖くて仕方ないと思う。
不安で怖くて戸惑ってるのは当たり前のことだから、泣きたい時は泣いてもいいんだよ。

上の子4歳って意外とわかってるよ、例え隠してもパパもママも下の子の事で元気が無いんだってことくらいはすぐわかっちゃうんじゃないかな。
正直に今わかってること話して、上の子含めた家族みんなで下の子の成長見守ってあげたらどうだろう。

私なら「下の子ちゃん今お座りできてるけどそのうちできなくなっちゃうんだ、お座りしてる状態で家族写真撮っておこうか」
と伝えていっぱい記録残しとく。

229 :名無しの心子知らず:2012/02/16(木) 19:48:47.74 ID:4lVkQbJd
レックの子を持つ方いるかなー
生まれてからあれよあれよという間に体中カフェ斑だらけ。
さらに思春期になると、イボイボがたくさんできるみたいで、
確実にイジメの対象になってしまう。

難病だから治療法もないし、女の子なのにどうしてあげたらいいんだろう。もう嫌だ・・

230 :名無しの心子知らず:2012/02/16(木) 22:42:38.83 ID:MxaAGAtp
>>222
反対署名がまわってきたけど、署名したくないって言い出せなくて辛い。

231 :名無しの心子知らず:2012/02/16(木) 22:43:09.32 ID:6baFtZ5A
>>226
うちもその頃点頭てんかんになって現実を受け入れるまでに時間かかったよ。
発作がおさまるまで表情もなければ発達も退行して辛い日々だった。
上の子に説明するのも、3歳の子にはうまく理解出来ないって感じだったから大変だった。
時間が解決してくれる事は沢山あったけど、やっぱり受け入れまでには誰でも時間かかるから、焦らずゆっくり受け入れてください。


232 :226:2012/02/16(木) 22:57:31.45 ID:QGphCNGl
皆さん優しいレスをありがとうございます。
落胆と焦りと怒りといろんな汚い感情が入り混じっています。
皆さんみたいにしっかりとした思考はまだまだできそうにないです。

>>231
まさにそれです。
差し支えなかったら、発達の退行はどれくらいから始まり、
どの程度進みましたか?
やはり発作を確認した初期からみるみるうちに変わっていくものなのでしょうか?
不躾な質問ですみません。


233 :名無しの心子知らず:2012/02/16(木) 23:44:41.75 ID:IeTtOIct
上の子寝たのかな、お疲れ。
231さんではなくてごめん。うちはてんかんもあるので。
同じ療育園のクラスの子が点頭てんかんで発達遅滞のある子なんだけど全く発達が止まることはないよ。
どの程度ゆっくりかはこれから経過を見ていくしかないけど、成長する。
健常児の上の子がいるとどうしても発達具合を比べる場面はあると思うけど、下の子のペースで出来ることが増えていく様は可愛いよ。
私もぴよこクラブみたいな雑誌買い集めて、できないことがこんなにある!と比べてたの思い出した。


234 :名無しの心子知らず:2012/02/17(金) 00:30:23.06 ID:vpS76xN4
>>232 うちの子も点頭てんかんです。+結節性硬化症です。
今10ヶ月ですが首もすわっていません。
3ヶ月で発症しみるみる成長が退行していきました。笑いもしない目も合わない我が子を見るのは辛いです…悔しくてたまりません。発作がコントロール出来るようになると成長すると聞きました
発作が止まればいいですね 頑張りましょうね


235 :名無しの心子知らず:2012/02/17(金) 00:36:45.20 ID:g1Vtx06v
うちの子は点頭じゃないけど、難治性てんかんです。
発作が出始めたのが10カ月で、みるみる退行していきました。
2歳くらいから薬のコントロールが出てきて、笑顔が戻りました。
身体の方は、元通りというわけにはいかないけど、それなりに
子供なりのペースで発達しています。
重積があったりすると、退行っぽい感じになっちゃうので
3歩進んで2歩戻る感じですが…

236 :名無しの心子知らず:2012/02/17(金) 00:42:26.92 ID:e6YpJ542
健康と食物
http://toro.2ch.net/test/read.cgi/baby/1297499483/l50

237 :名無しの心子知らず:2012/02/17(金) 17:18:51.02 ID:veV8x/xs
>>229
うちの子もレックです。(二歳♂)
成長してどんな症状がでてくるのか、すごく心配ですよね。
来年から幼稚園に入れる予定だけど、お友達できるんだろうか…
悪いほうにばかり考えてしまってつらいよー



238 :名無しの心子知らず:2012/02/17(金) 17:40:08.98 ID:0/2HQoOm
>>232
うちも結節性硬化症が原因の結節性硬化症です。
6ヶ月で発症して、治療後1ヶ月半で発作が止まり、止まった次の日には笑顔が戻りました。
発作に気づいた時点で発達後退もありましたが、リハビリに通い発達も月齢並みに追い付いてます。(現在1歳半)

先はわかりません。気を落とさずに前を向いて頑張りましょう!

239 :238:2012/02/17(金) 17:41:50.73 ID:0/2HQoOm
すみません、結節性硬化症が原因の点頭てんかんの間違いです。

240 :名無しの心子知らず:2012/02/19(日) 16:26:40.60 ID:nawgj7Sv
結節性硬化症 顔にブツブツが出来るのか嫌だ嫌すぎる。てんかん発作も止まらないし一生寝たきりだったらどうしよう。病気じゃなかったら今頃ヨチヨチ歩きして可愛いんだろうなと思う時があり辛くてたまらなくなる。

241 :名無しの心子知らず:2012/02/21(火) 01:43:13.86 ID:WRjpWNZW
可愛いけど、可愛いからこそ将来が不安過ぎる

242 :名無しの心子知らず:2012/02/21(火) 10:56:42.31 ID:eSzj+TE8
きょうだい児が幼い場合で、でも一緒には出かけられる年齢の時って一緒にこども病院に連れてく?
一緒に連れていってもつまらないだろうし、でも両親子供で病院行くのにきょうだい児だけ残して預けてくのもストレスみたい。

243 :名無しの心子知らず:2012/02/21(火) 11:20:47.86 ID:RcuF3Box
>>242
我が家のきょうだい児4歳は幼稚園が休みなら一緒に行ってる。
メンバーは私、実母、当事者、きょうだい児4歳。
待ち時間は持参絵本や病院待ち合いでブロック遊び、売店散策などで時間潰してるよ。
我が家は月1外来だけなので、それなりに楽しいらしい。
こども病院は自分は受診しないから危害加えられないし、アイス食べて遊ぶ所だという認識w

244 :名無しの心子知らず:2012/02/21(火) 14:36:57.99 ID:7XI1H86a
>>242
うちは前は保育園に行ってる間に行ってたんだけど、
中途半端な時期の転勤で引越して待機になったから連れて行ってる。
地元離れたから預ける両親も居ないので。
なぜかきょうだい児は病院大好きだから喜んでたんだけど、
最近は自分の病院には行かないのか、自分の薬は〜、自分のリハビリは〜と言い出した。
こっちからしてみればない方がいいんじゃない?って思うんだけど、
まだわかんないよね。ちなみにもうすぐ3歳。

245 :名無しの心子知らず:2012/02/23(木) 02:38:18.99 ID:2plJxh5V
>>242
きょうだい児5歳は幼稚園が休みなら連れていく。
こども病院では、大好きなアニメのDVDが流れてるので、それを見てるよ。
↑の方のお子さんと同じで、自分は何もされない、その上
ジュースが飲めて、折り紙で作ったおもちゃが貰えて
更に大好きなアニメも観られるサイコーな場所と思っている。

246 :名無しの心子知らず:2012/02/28(火) 11:49:34.91 ID:S4dNB5QK
本日の診察終了〜
ただ、会話をしただけだった。

様子見で…、経過観察で…と言われても、
日々どういう気持ちで過ごせばいいのかわからないよ。



247 :名無しの心子知らず:2012/02/28(火) 23:04:32.40 ID:wuXYI/4i
>>246
様子見でって、余計色んな事考えてしまうから不安よね…。
次の診察はいつなのかな。
何か不安な事があったらいつでも話にくるんだ。

248 :名無しの心子知らず:2012/03/02(金) 16:43:11.70 ID:e9Qzs+Lx
>>246
本当によくわかる
診察時にグレーでパスしたり、経過観察で次回受診を待ったり。
次に異常が見つかるのはいつでなんなのか、次までに様子見の部分は成長しているのか。
成長を楽しみにじゃなく、不安なまま過ごすのが辛い。

249 :名無しの心子知らず:2012/03/04(日) 09:43:46.33 ID:XU5jiBds
>>246
うちもこの数年毎回様子見ですよ。
最初はいろいろ考えるところがありましたが、いまは楽しく過ごしていればいいかなと思うようになりました。



250 :名無しの心子知らず:2012/03/05(月) 23:13:05.07 ID:MZPYYlby
うちは夫が保因者だった。
夫の両親は私の遺伝だと言い、よく暴言をはかれた。
予後不良で寝たきりなんだけど
真実を伝えない、子供の病状や手術は無関心…
挙げ句前妻との健常児を熱心に見るようになり、
うちの子の事になると仕事を理由に逃げ回ってた。
結局開き直られてしまい、離婚。
楽になったけど、今でも時々思い出しては憎悪の念が酷い。
なぜか離婚してから入院時に見舞いに来るんだけど
オシャレして手土産持参で、いいトコ取りの父親って感じだ。


251 :名無しの心子知らず:2012/03/06(火) 00:05:28.05 ID:Jm3XV1/w
>>250
どちらが原因かはどのように調べるのですか?
遺伝子外来など?

252 :名無しの心子知らず:2012/03/06(火) 00:26:13.87 ID:A92qFYNs
>>251
横ですが

うちは女性のx染色体にのって
男性に発症する病気とわかっていたので
保因者の可能性があるのは私でした

家族歴もなかったので、今後のためにも
自分が保因者であるか知りたいと思い、
主治医にその旨を伝えていました

しばらくして遺伝子解析の研究に協力する
という形で、検査してもらえることになり、
結果として私が保因者であると確定しました

長くなってしまいましたが、
主治医に相談してみてはいかがでしょう

253 :名無しの心子知らず:2012/03/06(火) 11:46:15.26 ID:KctICuI1
>>251
うちは別件の病気の検査で副次的に判明した形ですが、
それ以前は主治医から「もし調べたいなら遺伝子科で」と言われていましたよ。
一度主治医に聞いてみるといいと思います。

254 :名無しの心子知らず:2012/03/06(火) 20:13:50.70 ID:Fb9oNjHG
うちの娘の疾患は遺伝的な要因が解明されていないから、遺伝子科は無理かもなぁ。
主治医に相談しても遺伝じゃないから気にするなって言われるが、やっぱり気になる。、

255 :名無しの心子知らず:2012/03/13(火) 16:17:03.68 ID:tHD+P8px
カタワ

256 :名無しの心子知らず:2012/03/13(火) 22:54:20.24 ID:nwOgt/nf
先天性内反足の方いますか?

257 :名無しの心子知らず:2012/03/14(水) 01:19:56.96 ID:YBVdZeuT
いたらなんなのさ〜
質問したいなら、状況と質問内容を書かなきゃ
みんな暇じゃないんだし、答えにくいよ

258 :名無しの心子知らず:2012/03/14(水) 08:02:29.06 ID:8M+yof9l
>>256
娘が先天性内反足だよ。
何でしょう?

259 :名無しの心子知らず:2012/03/14(水) 11:07:08.78 ID:OB1TOfG/
>>256です。失礼しました。
現在生後2ヶ月の娘が片足内反足です。
内反足は早期に正しく治療すれば将来的に歩行やスポーツなど支障無く行えるとのことなので、前向きに捉えて、そんなに悲観はしていません。
ですがどうしても左右の足の太さが変わってしまったり靴のサイズが違ったりは避けられないと聞いています。
特に女の子なので気になっています。
足の太さの違いとは見た目ですぐわかってしまう程のものでしょうか?
また、歩き方は健足と比べて特徴的なものになってしまうのでしょうか。

260 :名無しの心子知らず:2012/03/14(水) 15:39:44.29 ID:8M+yof9l
>>259
うちは二歳半で両足なのですが、両足とも細いです。
長くギプスで固定してたので、しょうがないですが。
親戚の内反足だった男の子は、高校でテニス大学でアメフトと、問題なくスポーツしてましたよ。
片足だけだと気付かないこともあるみたいで、歩く頃になって内反足だってわかるケースもあるみたい。
早くに気付いて治療始められて良かったですね。

261 :名無しの心子知らず:2012/03/14(水) 20:39:41.24 ID:F/6/bbOv
うちも、片足が内反足。3歳男児ですが。
既に、ふくらはぎの太さは2cmくらい違うかな?
ぱっと見は、わからない程度。靴のサイズは既に
1センチ違うので、靴代がかかるw
歩き方は普通ですよ。

262 :名無しの心子知らず:2012/03/14(水) 20:47:46.12 ID:OB1TOfG/
>>260
ありがとうございます。
うちの子は生まれたときから足首があり得ない方向に曲がってて、しかも固かったので一目瞭然でした。
スポーツを不自由なくこなしている身近な例があるのですね。安心しました。
ところで、娘さんが歩けるようになった時期はいつでしたか? 支障なく歩けてますか。

263 :名無しの心子知らず:2012/03/14(水) 21:01:05.58 ID:OB1TOfG/
>>261
ありがとうございます。
片足だと、重心のかけ方が偏った歩き方になってしまうのかなと思ってましたが、普通に歩けると聞いて安心しました。
足のサイズは…やっぱり仕方ないんですね。靴は別々買うしかないですね。
足の太さも将来、そんなにわからなければいいな。女の子なのでスカートやワンピースをためらいなく着ることができればと思います。

264 :名無しの心子知らず:2012/03/15(木) 00:12:37.04 ID:2kIVbQ5G
ひがみなのはわかるけれど、悩みの重さが段違いで羨ましい
知能も発達するかどうかだし、歩けない可能性が高いから

265 :名無しの心子知らず:2012/03/15(木) 00:21:42.94 ID:3uP67oAx
まぁ仕方ないよ
同じ症候群でも、程度が千差万別なんだし

ただ、やはり○○な人いますか?で始まって
質問とかでレスを重ねられるとウザーだね
最初にまとめて質問してくれたらいいのに

266 :名無しの心子知らず:2012/03/15(木) 08:38:00.27 ID:2kIVbQ5G
少し上のスレの内容だけでも読めていれば、
>女の子なのでスカートやワンピースをためらいなく着ることができればと思います。
という発言はしないと思う。

267 :名無しの心子知らず:2012/03/15(木) 09:27:25.27 ID:vKvwLBKL
まあ仕方ないさ。
軽度でも軽度なりの悩みはあるんだしさ。
人と比べても仕方ないさ。



268 :名無しの心子知らず:2012/03/15(木) 10:42:06.04 ID:Rb8tGoCN
そもそもこのスレって
>>1
>病気スレじゃ重すぎて語れず、闘病中ってほど切羽詰ってるわけでもなく
日常生活での気苦労や、病気についての情報交換等、適当に語り合いましょう

じゃないの?
軽度の人が気に入らないなら病気スレで語ればいいのに。
ムカつくなら無視すりゃいいじゃん。


269 :名無しの心子知らず:2012/03/15(木) 11:13:58.49 ID:3uP67oAx
整形外科分野のみだと、難病とか持病ってイメージじゃないからかな〜
尤も他の疾患の副症状にもあるから、ここで語るのは別に問題ないと思うよ。
ただ、ちょっと気を使えって話。

270 :名無しの心子知らず:2012/03/15(木) 13:02:24.47 ID:UYBZWNfT
>病気スレじゃ重すぎて語れず、
だから、ここはより重い人達のスレだと思っていた
最近でも遺伝子疾患で寝たきりという話も出てるし

271 :名無しの心子知らず:2012/03/15(木) 13:45:39.93 ID:bN/FdDeA
鎖肛と鎖陰を併せ持ってる娘@3才
ググると鎖肛は患者の会や体験談もあるけれど、鎖陰は場所が場所だけに、か情報がほとんど出てこないのがツラい…

今、鎖肛の手術と鎖陰の手術を一緒にするか、鎖陰だけ小学生になってから手術するか聞かれて悩んでいます。
術後のリハビリがどれだけかかるとか、何歳くらいから自分で術痕のケアをするようになるとかが知りたいのですが、先生も扱ったことが少ないらしくて、家庭での事についてはあまりアテになりません。
経験者やそのご家族がいらっしゃったら、生活の上で気になることや注意すべきこと等、教えていただけませんか。

いないかなぁ…

272 :名無しの心子知らず:2012/03/16(金) 08:28:30.95 ID:u13hql4B
>>264
歩ける可能性があるだけましじゃん。
うちのは一生寝たきり、一生介護(医ケアあり)生活だ。

って言われたらイヤでしょ。

そのステージなりの悩みがあるんだからさ。
悩みに重いも軽いもないよ。

>>271
鎖肛の人で公にしていないだけで、
同じ様に鎖陰も併せ持っている人がいないかな?
患者会などで問い合わせしてみたらどうかな?
有意義な情報が見つかるといいね。



273 :名無しの心子知らず:2012/03/16(金) 12:33:52.03 ID:zWe20237
>>252
私自身がx染色体の保因者なんですが、自分の母親を恨んだりってありますか?
私は自分に原因があると知ってから、親を恨んでしまっていて悩んでいます…。
私がこんな体に生まれなかったら息子達はこうならなかったのに!!って思っちゃって。
うちの母親が
「私は妊娠中タバコやめなかったけど、普通の子(←私)を産んだのに不思議だね」とか言ってたからだと思いますが…
普通なのは見た目だけで、遺伝子はメチャクチャに産んだんじゃんって思っちゃって。あぁ馬鹿ですよねこんな事思うの…
この病院が続いていくのかと思うと自分の体が恐ろしくて泣きたいです

274 :名無しの心子知らず:2012/03/16(金) 15:02:47.88 ID:guy80Sqi
252です

もしかしたら、私が突然変異的に
保因者になってしまったのかもという
可能性も踏まえて、今のところは
母に対しては恨みの気持ちはありません

私の検査結果を聞いて、
姉も遺伝子解析を希望し、
検査を受けることになりました

姉も保因者だった場合、
母からの遺伝であることがほぼ確定
されますが、母自身が一番驚くと思います

息子のことを「かわいそう、かわいそう」
と言われるのが一番むかつきますが、
母も保因者だったら、恨み言を言ってしまうかも

長くなってしまいましたが、こんな感じです

275 :名無しの心子知らず:2012/03/16(金) 20:57:33.12 ID:zWe20237
>>274
質問に丁寧に答えてくださってありがとうございました。
私には兄弟がいないので母親を調べるほかありませんが、ちなみに私が突然変異だとしても恨む気持ちは変わらないです。
妊娠中に胎児の私の事よりも自分の好き勝手を優先してたからですけどね!
うちの家系になんで突然こんな子が産まれてきたんだろうね?とか言われると、黒い気持ちになります。
うちは第1子が女の子なので、保因者かどうかは50%。いずれ本人に話して調べますが、もし娘まで保因者だったら尚更恨むと思います。
私も娘に恨まれるのかな、、どうしてこんな体で産まれてきちゃったんだろう

276 :名無しの心子知らず:2012/03/16(金) 22:21:54.12 ID:fygS7Iz9
>>275
遺伝子異常は、本当に最近になって色々わかってきているから
保因者かどうかとか、お母様を恨んでも仕方がないかと思います。
まぁ、他に恨みたくなる要因をお持ちの毒親さんぽいから
気になるなら、お母様の遺伝子も調べたらいかが?

うちは旦那の父方家系に難ありでした。
遺伝子解析が進んでいないため、病名はついていませんが
遺伝子科を受診する際に、親達に聞き取りをしたら
身内に似たような症例の子供の仏様が何人かいたので。
恨みたいけど、舅も亡くなっていて、恨む相手がいない。
嫁いびりされまくってた姑は、舅の家系を恨んでいますけどね。

そう思うと、病気の原因云々より、相手に問題があるから恨みたくなるのかな。

277 :名無しの心子知らず:2012/03/17(土) 10:34:53.67 ID:oalFUNSC
>>276
そうなんですよね…恨んでなんにも変わらない事は解っているのです。
私が男なら良かったのにと思ってしまう。苦労したのは母で、そこでこの病気も終わったはず(私は1人っこなので)ですから、こんなに私は悩まなくて済んだのに!!とか

幸いにも旦那は保因者である私を、解った今でも全く変わらない関係でいてくれてます。娘は可愛いし、息子達も可愛いし、幸せなのに…病気からは逃れられないんです。
息子達は私より先に死んでしまう、また娘が私と同じ思いをしてしまうかもしれない。たまにそうゆう現実が受け入れきれなくなり、恨んでしまうのかな。
きっとどこかで自分のせいじゃないのにとか思いたいのかも!!私って最低!!

278 :名無しの心子知らず:2012/03/17(土) 10:51:10.16 ID:Iidfx+IJ
鼻カニューラをサージカルで留めても、すぐ外してしまう一歳半。
身体能力、知能共に生後8ヶ月くらい(当社比)なのに。
毎日の攻防が地味〜にストレス。
取らないでおくれー。
チラ裏ごめんなさい!

279 :名無しの心子知らず:2012/03/17(土) 11:16:39.70 ID:esKypUSS
>>276
>そう思うと、病気の原因云々より、相手に問題があるから恨みたくなるのかな。
そういうことだろうね。

>>277
お嬢さんが出産年齢に達する頃には何らかの解決手段が出来ているかもよ。
ここ十数年の進歩は凄いから。
あと「そうゆう」はやめましょう。

280 :名無しの心子知らず:2012/03/17(土) 16:31:29.47 ID:A5uvbZMQ
>>277
あなたのせいでは絶対ないんだよ
誰かの、何かのせいにしたいのは誰でも同じ気持ちになった事があると思う
最低なんかじゃない

281 :名無しの心子知らず:2012/03/17(土) 17:02:36.12 ID:zqo3gyTM
>>278
HOT?だとしたら心臓かな。
慣れてくる子は2歳も過ぎると大事なものとして認識するらしく外さなくなるよ。

ただフォンタンまで進んで昼は外して夜間付ける辺りになると
外したときの身軽さが分かって付けるとき嫌がる。

282 :名無しの心子知らず:2012/03/17(土) 19:38:55.23 ID:Iidfx+IJ
>>281
HOTです、ありがとう。
今はただただ邪魔でしかないんでしょうね…。
1日中外そうとチャンスを狙ってて、無理やり外すの阻止したら激怒。
力ずくで押さえると骨が折れる(骨疾患持ち)ので押さえられないし。
早く大事なもので外しちゃ駄目だと認識出来るようにならないかな…。

嫌がるのに無理やり鬼の形相で外すなと迫る母は恐いだろうな、ごめんよー。

283 :名無しの心子知らず:2012/03/18(日) 00:04:35.06 ID:HqdSEdhi
>>267
確かにそうなんだけど、うちの子が死ぬか生きるかの時に
自分の子の乱視がわかってメガネかけなきゃいけないって言われて
病院で可哀想で泣いたって言う話を友達にされたときはさすがにムカついたわw

284 :名無しの心子知らず:2012/03/18(日) 00:12:58.35 ID:zDMg/zuu
数年前、「息子の手の甲に500円玉大の異所性蒙古斑があり、産院で一週間泣き続け、
将来息子に『どうしてこんな身体に産んだ!』と責められるかもしれないので
苦悩の末レーザー治療を決意した」ってブログ読んで、悪いけど笑ってしまったことがあるw
この人に障害児が生まれたら心中するだろうなと思った。

285 :名無しの心子知らず:2012/03/18(日) 03:22:28.44 ID:ui7lWBin
>>284
赤ちゃんの肌が奇麗じゃないことが「お母さん自身」が嫌なことに気付いてないんだろうね
500円玉大程度のアザくらいなんだと思えない意識の母親に育てられること考えるとレーザー治療も正解なのかも知れないよ
レーザー治療>痛みを伴い、やけど跡を残す危険を冒す治療を何度も行う
個人的には本人が判断できるようにお金貯めてあげるけどな、今より技術も良くなるだろうし

286 :名無しの心子知らず:2012/03/18(日) 12:39:08.07 ID:fZqq+lTm
真っ黒だね、うちは別に他人とか親はどうでも良いかな
疲れる時期や関係なら距離を置けば良いし、病院と両親で何とかなる
うちは重度でもう仕方ないし、健常でも何があるか分からないしさ…
子の疾患や障害と私らの気持ちは混合しがちだけども
子に今ある時間を大切にかつ、お母さんも前向きになるしかないよ
お母さんだって限りある時間なのだから、お互い自分の今も大切に

287 :名無しの心子知らず:2012/03/19(月) 14:11:14.34 ID:dKDi9zJw
>>286
お子さんは何歳なんだろう。
うちは1歳前で頭で理解していても、まだ気持ちがついていかない。

288 :名無しの心子知らず:2012/03/19(月) 23:39:04.77 ID:yXQam28x
まだ生まれて2か月なのに先生に延命治療の話をされた。
この間まで調子よかったのに。
その上病気のことも治療のことわかってない義母が
無駄な手術は可哀想だの障害が残るくらいなら楽にしてあげてだの
口突っ込んできて気が狂いそう。
私の子はまだ生きてるのに。
ちゃんと目を開けて手を握ってくれるのに。


289 :名無しの心子知らず:2012/03/20(火) 08:12:58.67 ID:nRc0IUlb
>>288
とにかく旦那から義母にいらない事言うな、だまれってはっきり言ってもらえ。

>>288子がんばれ。>>288もがんばれ。


290 :名無しの心子知らず:2012/03/20(火) 13:54:18.28 ID:ovvMEh6j
>>287
うちはもう少しで1歳だよ、産まれたの赤ちゃんを繰り返しだけどね
疾患に対しての見える部分の状態への理解だけで充分だと思うよ
気持ちも早く受け止めなきゃって思い詰めても無理な話だもの
今ある時間に対して子には触れたり話し掛けたり安心させてあげる事で
お母さんも安心が出来ると思うし、それで充分と思ってるよ

291 :名無しの心子知らず:2012/03/22(木) 21:13:40.00 ID:z6ynh/nl
>>288延命治療って何?
気管切開+24H呼吸器とか?それで生きられるなら私は延命治療とは思わない。目が悪い人がメガネかけるのと同じって思ってる!!
うちの子がそうだから。
挿管されてた時は、辛くて見てられなかったけど気管切開後はニコニコ笑ってくれるようになったよ。
延命治療の内容は解らないけど、あなたが我が子は生きてるんだ!!と思えてるなら義母の言う事なんか無視無視!

292 :名無しの心子知らず:2012/03/22(木) 23:40:04.31 ID:7sjFHzqq
>>291
気管切開+呼吸器も、意識もなく寝たきりみたいた状態で治る見込みもないような場合には医者はやらないと思う。
うちはそう言われた。
ニコニコ笑えるようなお子さんならやってよかったよね。
チューブはストレスらしいから。

293 :名無しの心子知らず:2012/03/23(金) 18:29:38.08 ID:tOxUqrWX
>>292
そうなんだ…うちは治る見込みは無いし、進行していく病気!!たまにニコニコしてくれる以外は何も出来ないし、寝たきりだし機械無いと生きていけないけど、本人のストレスが無くなっただけでもよかったと思うな。
意識が無い=ストレスを感じないなんて絶対無いのに、医者の考えって勝手ですよね。

294 :名無しの心子知らず:2012/03/24(土) 18:41:25.78 ID:KR7jo6EQ
>>290
ありがとう
子は可愛いと思うけど、同時に死にたいくらい悲しい気持ちがいつもある
でもこの子をこの世の中に置いて死ぬのも怖い

295 :名無しの心子知らず:2012/03/24(土) 21:31:07.36 ID:IIDdiTl2
第二子妊娠中、数日前に第一子と同じ病気だとわかった
原因がわからない、遺伝子疾患でもないみたい
たまたま検診についてきた実母はそれから毎日ネガティブな事ばかりメールや電話をしてくる
これから上の子の再手術もあるし、検査もあるのに気が滅入る
もう縁切っていいかなー、頭おかしくなりそう

296 :名無しの心子知らず:2012/03/24(土) 21:39:27.30 ID:hSqFeH3K
>>295
一番下の行をそのまま言って改善されなければ貴方の好きにして良いと思う。
ストレスは最小限に!
がんばって。

297 :名無しの心子知らず:2012/03/25(日) 03:11:31.06 ID:pdNRrJEC
多発奇形と発達障害、知能は正常の長男。
また新しい疾患が3つ見つかったわ
しんどいけど頑張ろう・・・

298 :名無しの心子知らず:2012/03/25(日) 21:03:01.30 ID:+mu1peOL
>>296
ありがとう


299 :名無しの心子知らず:2012/03/29(木) 19:03:51.75 ID:XDxspixn
ttp://ameblo.jp/myu7/entry-11206000535.html
ぜひ意見を知りたい

300 :名無しの心子知らず:2012/03/29(木) 21:24:08.43 ID:O/4HxjeB
>>299
どんな意見?だめだ、わからぬ

301 :名無しの心子知らず:2012/03/29(木) 21:38:22.97 ID:3QmnzwJs
>>299
こっちに貼ったらいいのに…
【出生前診断】羊水検査12【クアトロテスト】
http://toro.2ch.net/test/read.cgi/baby/1330011515/

302 :299:2012/03/29(木) 21:55:08.92 ID:XDxspixn
すみません誤爆しました
>>301 
正しくそっちのスレでした
申し訳ないです

303 :名無しの心子知らず:2012/03/29(木) 23:03:30.28 ID:jo6EbcEO
育ててなくないスレも誤爆?何がやりたいんだ

304 :名無しの心子知らず:2012/03/29(木) 23:08:05.51 ID:vTFae5JM
閲覧数だかコメント数だかを増やしたいんでしょうよ

305 :名無しの心子知らず:2012/03/30(金) 13:51:12.69 ID:RfViYl2I
外出用酸素ボンベの交換の業者さんがまだ来ない…。
いつも午前中に来てくれてるけど、週末で配達多いんだろうな。
しかし外出予定がなくてもふと少し公園でも行きたい時(まさしく今とか)は不便だな。
配達の時間がわかればいいのになー。
若しくはマンションのオートロックがなくなるかw

HR若干高くて心配。
アデノ、RS、肺炎の予兆などではありませんように。
暖かくなってきてもまだ心配だよ…。

306 :名無しの心子知らず:2012/04/03(火) 00:54:59.71 ID:GhxS/tWs
上の子がバス通園の幼稚園に入園。
1歳前の下の子の障害についてバス初日に話そうと思っていたら、顔見知りのママ達以外のママが妊婦さんだとわかった。
来月出産みたいだから、それまで黙っていた方がいいのかな。

307 :名無しの心子知らず:2012/04/03(火) 12:09:27.49 ID:JZnqd6Pc
>>306
見た目ですぐに分かる障害でないなら
しばらくしてからでいいんじゃない?
うちも一昨年似たような状況で、しばらくしてから話したよ。
バス停の人同士、少し仲良くなった頃に 実はね〜みたいに
話したらどうかな?


そんなうちの下の子(疾患もち)も来週から幼稚園。
年長の上の子健常児がフォローしてくれるだろうけど、大丈夫かな…心配。
私は父母会で下の子の疾患を説明するのが憂鬱だ。
上手く説明出来るかな…

308 :306:2012/04/04(水) 08:57:40.37 ID:vCcrIVs4
>>307
ありがとう
知的面も運動面も発達がゆるやかで、目が合いにくかったり、あやされても笑わなかったり、色々と違和感があると思う
妊婦さんがいても話してもいいのかな
5万人に1人の確率の遺伝子の異常らしいから、あまり不安にはならないかもしれない

309 :306:2012/04/04(水) 09:01:30.71 ID:vCcrIVs4
>>307
下のお子さん、上のお子さんと通園できるなら少し安心だね
説明、うまくいきますように
下の子の事、上の子の幼稚園に話しておいた方がいいのかな
面接の時は通院中とは話しておいたけど

310 :名無しの心子知らず:2012/04/17(火) 11:15:43.43 ID:HkVosIMv
>>284
あざ関係の先天異常程度ではここへきたらだめなのかな
顔広範囲だからね・・・
比べてもしょうがないけど知能障害があるならそれすら気づかないだろうけど
正直知能も普通運動能力も普通だから思春期とかになってきたら
本人はすごく悩むと思う
本人の精神的ケアとかかんがえたら単純に育児が数倍難しいと感じてる。
生きるか死ぬかじゃないけれど、それとはまた違ったテーブルの難しさがあるというか・・・
手とかだったらまだよかったな。。顔だから隠せない



311 :名無しの心子知らず:2012/04/17(火) 11:18:21.31 ID:lZNYeBE6
>>310
あざのスレ、昔はあったんだけどね…
顔の場合、やっぱり精神的ケアには気を使いますね
レーザーとかは無理な疾患なんでしょうか
お化粧品で大分カバーできるし、その辺を学校と協調できるといいですね

312 :名無しの心子知らず:2012/04/18(水) 00:16:55.46 ID:XA40hqiu
うちの娘がレックで2歳児なのにすでに体中あざだらけ・・・顔も多少あり・・

茶色のあざはレーザーじゃ意味なくて(すぐ再発)、完全に消すなら切るしかないんだけど、
大量にありすぎて傷だらけの体にするのもかわいそうで、
これからプールだの健康診断だので、体をさらけ出す機会が多いだろうに心が痛む…

313 :名無しの心子知らず:2012/04/18(水) 13:22:04.61 ID:SA2KtoLS
>>310
>比べてもしょうがないけど知能障害があるならそれすら気づかないだろうけど
>本人の精神的ケアとかかんがえたら単純に育児が数倍難しいと感じてる。

こういうことを無神経に言うから来て欲しくない。

314 :名無しの心子知らず:2012/04/18(水) 13:33:42.09 ID:Rfn2ByWR
>>310が釣りに見えてきた

315 :名無しの心子知らず:2012/04/21(土) 10:54:05.20 ID:0I7xeEN0
虎の○はあざとか得意だから行ってみたら?

316 :名無しの心子知らず:2012/04/21(土) 21:15:00.23 ID:XVkHuW00
>>312
うちもレックだよ。4才娘。
保育園普通に行ってるしプールもバンバン水着で楽しんでるよ。

気持ちわかるよ。健診とか死ぬほどいやだったから。

でもさ、気にしてるのは親だけだって気付いてから、気にするのバカバカしくなった。
容姿はある程度人間関係に影響するけど、全てじゃない。

かわええ我が子に変わりはないよ。
親は精一杯愛を与えたら、どんなに傷付いても帰る場所が出来るから大丈夫!!
がんばろうぜ!

317 :名無しの心子知らず:2012/04/23(月) 19:31:32.29 ID:0T1Wypqm
うちは自己免疫異常による全身無毛。女子高生。

確かに、親が思うほどのトラブルはないな。

318 :名無しの心子知らず:2012/04/28(土) 21:39:12.98 ID:IzuJEf68
>> blog livedoor tdxbangfire
>> 東京 中目黒 HERRING BONE TATTOO STUDIO [ヘリンボーン]
>> この彫師に要注意:【多喜】Taki :刺青 タトゥー 感染症 感染経路 HIV エイズ C型肝炎 危険 病気 彫り師
>> 病気に感染、危険な彫師! 【彫師名:多喜 [ Taki ](関西人)】
>> 〜【(彫り師) 【多喜】 【Taki】 について色々(最低最悪)】〜

こんなの見つけたけど、こんな危険で最低のやつがいるんだなw
流行ってる刺青とかボディピアス・タトゥーって怖いな
気をつけなくっちゃ!
こいつの場合持病というより天罰だな。うんうん。

319 :名無しの心子知らず:2012/05/05(土) 22:02:40.92 ID:/ItRuIzT
定期的に入院が必要な難病一歳児なんですが、退院時に詰所にお礼を渡すべきか毎回もやもや…。
生まれてすぐ転院してきて2ヶ月入院した時は、担当医と看護師さん達にお礼の手紙を渡して退院しました。
その後の定期入院は10日間→4日間→4日間→4日間と、短く安定しています。
皆さんどうされてますか?
自分が非常識じゃないかと不安です…。

320 :名無しの心子知らず:2012/05/05(土) 23:14:39.59 ID:0nwH/4aF
>>319
しないしない〜キリがなさすぎる
挨拶はきちんとしてるし、常日頃の感謝の言葉は忘れない
後は子供と一緒の写真を撮ったりしたら焼き増しして渡すくらい
たまに子供の祖母達が菓子折りとか持ってくるけど
それも病棟に置くと目の毒(禁食の子とかいるから)だし
付き添いで持って帰れないから、処分してくださいね〜
で、良かったら食ってくれ程度で渡す

321 :319:2012/05/07(月) 14:08:09.18 ID:rlPXvXEX
>>320
ありがとうございます。
キリがない…確かに。
いままでと変わらず挨拶等失礼ないように気を付けます!

322 :名無しの心子知らず:2012/05/14(月) 09:19:36.50 ID:JL90Byn3
今オペ中。1時間半経過。早く終わらないかな〜

323 :名無しの心子知らず:2012/05/22(火) 15:25:25.53 ID:USZlF0Cd
子供はずっと入院中だから、育児らしい育児は何もしてないけど
ちょっと疲れた
家事も面会も一休みしますごめん

324 :名無しの心子知らず:2012/05/22(火) 18:00:37.80 ID:EYur6lC0
>>323
野田聖子さんですか?w

325 :名無しの心子知らず:2012/05/23(水) 06:03:28.81 ID:xxYH3oQp
>>323
お疲れ様。全てを受け止めて戦ってきて少し疲れたんだね。
休んでまた元気になれるまで時間をかけるといい。大丈夫。

326 :名無しの心子知らず:2012/05/28(月) 00:43:23.24 ID:DUhYF41Y
>>325
休む事を肯定してくれて、ありがとう
強迫的に思い詰めてる状態に入ってたから救われたよ

327 :名無しの心子知らず:2012/05/28(月) 08:55:53.96 ID:hMu/5t/T
ぐっすり寝てる。かわええ。

328 :名無しの心子知らず:2012/05/28(月) 09:16:57.19 ID:hMu/5t/T
誤爆ごめんなさい…


329 :名無しの心子知らず:2012/06/07(木) 17:28:54.50 ID:uZ/BlKmC
ヒルシュの人いますか?


330 :名無しの心子知らず:2012/06/07(木) 19:31:20.08 ID:E/QT8ocb
いますが何か?って返答でもいいの?
いるとして、具体的に何が聞きたいのかまとめて書かないとレスしにくいんじゃないかな。


331 :名無しの心子知らず:2012/06/07(木) 23:30:41.07 ID:bJgxcz/p
テンプレ欲しいかもね
病名だけ挙げて「いますか?」ってレスが多い。
告知受けてすぐとかだと、仕方ないんだろうけど
難病って、患者数もそんなに多くないから
ピンポイントで探すのは難しいこともある。

具体的な質問があれば、似た症状や医療器具の話なら答えられるし
病院仲間の例とか紹介もできるんだけどね。

332 :名無しの心子知らず:2012/06/08(金) 00:06:51.73 ID:byGs40+L
そうそう。それに いますか?→いますよ→質問が〜と続いても
もう見てないかもしれないしね。
聞きたいことは全部書いたほうがいいと思う

333 :名無しの心子知らず:2012/06/08(金) 00:41:12.65 ID:3Ugl59bH
あるある!
一回、いますか?されて、いるよーまで答えたんだけど
翌日から修羅場で、一カ月くらいスレ見なくて
質問に答えてあげられなかったんだよね。
ちょっとしたことで入院したり、自宅療養でもケアが大変になったりして
のんびり2ちゃんできなくなる時もあるから
できればまとめて書いてくれると助かる。

病名、年月齢、経過、質問あたりかな
分からないことが分からないなら、そう書いてくれたらいいし。

334 :名無しの心子知らず:2012/06/08(金) 01:18:22.89 ID:ijoemT3W
質問に答えてもお礼をしない音沙汰がない人もいるしね。
その後どうなったんだろう?とこっちが心配する。

335 :名無しの心子知らず:2012/06/08(金) 02:21:19.16 ID:3Ugl59bH
>>334
遅くなっても、読みましたの一言くらいはほしいよね
やっぱり、スレの内容が内容だけに、大丈夫かなーって心配になるし…

336 :名無しの心子知らず:2012/06/08(金) 10:43:34.03 ID:aMCPGNCR
めんどくさっ
2chなんだしさ
ただそれだけでマイノリティーなんだし、
いなけりゃ書いてもしょうがないだろうしいたらいたでなぜかほっとする。

そんな程度でいいだろうよ


337 :名無しの心子知らず:2012/06/08(金) 11:12:53.38 ID:ExnQsmFq
興味本位で聞いているのか、それとも真剣に知りたいのか。
って思うから、いますか?だけは止めてほしいと思う。

338 :名無しの心子知らず:2012/06/08(金) 17:47:14.18 ID:aMCPGNCR
健常者からしたら先天性、なんて単語で検索かけないよ。
聞いてる時点で興味本位とかじゃないだろ


339 :名無しの心子知らず:2012/06/08(金) 18:49:07.16 ID:zlA+IRNr
オカ板の奇形マニアとか来るよ

340 :名無しの心子知らず:2012/06/08(金) 22:00:18.27 ID:3Ugl59bH
いますか?だけだと、答えようがないのがね…

341 :名無しの心子知らず:2012/06/09(土) 05:47:56.47 ID:kJzMTxRc
>>339
実際先天性疾患マニアって居るみたいよ。
うちの子は先天性心疾患だけどそれを知ったらやけに親切にしてくれる人が学校にいた。
てっきり似た疾患だからかなあと思ったら
なんでもその人その系のマニアだってさ。

342 :名無しの心子知らず:2012/06/09(土) 09:19:03.21 ID:jOm8C4iH
前に、知り合いの子が先天性の病気、
直接は聞けないから2chで聞いた。って人がいたからさ。
興味本位丸出しだったよ。

343 :名無しの心子知らず:2012/06/10(日) 11:57:40.44 ID:7VMDDxHH
>>341
リアルで会いたくないわ〜

344 :名無しの心子知らず:2012/06/17(日) 22:33:55.08 ID:tgitDNQh
興味本位の話に絡めてだけど
子供の同じ病室にも、感じ悪い人が居たなー
他人の子が流血やら導尿やらオペ後の処置中にジーッと見てるお母さん
チラ見程度は理解出来るけど、野次馬みたいで怖かったよ

345 :名無しの心子知らず:2012/06/19(火) 06:50:33.48 ID:h5thRNBy
自分の子がそんな風に見られても何も感じない人なのかな。


346 :名無しの心子知らず:2012/06/19(火) 10:29:08.09 ID:Mv1oobMp
自分だけは大丈夫って自信があるんでしょ

347 :名無しの心子知らず:2012/06/19(火) 14:04:25.30 ID:zRH46q89
チラ見や目の端に入れるってのが理解出来ずに
もろガン見や不躾な目線しか送れない人っているんだよね
あの人らには何回注意してもさりげない所作が出来ない
何かしらの障害があるんだと思うようにしてる

348 :名無しの心子知らず:2012/06/29(金) 13:56:35.34 ID:/pm7Ibi4
保守あげ

349 :名無しの心子知らず:2012/06/29(金) 23:03:28.27 ID:fOOtEeVJ
世の中には知らない病気がいっぱいあるって、子供の病気で知った。
テレビに出て来る神の手でも、どうしようもないもの。
なのに、○○先生に診てもらったら?とか、うぜーーーー
義兄が中途半端にネタを仕入れちゃ、アドバイスしてくる。
姪である娘のことを大事に思ってくれる、完全な善意なのはわかるけど
親が何も考えていないような言い方はやめれ。
○○先生のとこは、テレビで紹介されるずーっと前に行ったよ。
で、「うちでは診られません」って門前払いだったよ。
どっか行くたびに「どうだった?」ってうるさくて
ダメだったって答えるたびに、心底悲しそうな顔をするから
いちいち言わなくなっただけなのに「諦めたら終わりだよ」とかめんどせーーーー

350 :名無しの心子知らず:2012/06/30(土) 11:25:59.36 ID:1981rFZ4
>>349
ウザいよね。
うちのトメもそう。
自分がいかに心配してるかってことをクドクドクドクド…
「〇〇病院は9割治るっていうから転院させれ」とか言ってきて
そこは軽度しか扱ってないからそんな成績だっていうことを
いちいち説明させられる。
暇だったらお百度でも踏むか、好きな酒でも止めてみろっつーの。



351 :名無しの心子知らず:2012/07/11(水) 09:12:50.95 ID:F6SAA6ST
【速報】 ダウン症を着床前に発見・除去できる神技術が誕生 「染色体異常を確実に発見可能」
http://engawa.2ch.net/test/read.cgi/poverty/1341962789/l50


352 :名無しの心子知らず:2012/07/11(水) 22:16:27.35 ID:VXAeKEzn
>>350
ひねくれてるね。
そんなこと書くから、私達に偏見もつ人が増えるんだよ。悲劇のヒロイン的なね…
素直に感謝出来ないの?


353 :名無しの心子知らず:2012/07/11(水) 22:39:25.90 ID:UXOfcxI0
>>352
悲劇のヒロインやる暇があるなら、素直に受け止めろよと
でなきゃ偏見を持つ人を増やすだけだという考えには同意だけど
どっちかっていうと、ウザい身内の方がヒロイックなんだと思う
近所中に「孫ちゃんがぁ〜〜〜」ってネガティブに語られたらメンドクサイ。
うちは義兄と義妹が、知らないところで悲劇のヒーローヒロインになってて
「義妹さん泣いてたわよ〜」と知らないババァに言われて唖然とした。

354 :名無しの心子知らず:2012/07/12(木) 19:30:40.76 ID:jumB+s9K
>>352
感謝できないね。
何度も何度も同じこと言ってくるから。
何度説明しても「だって〜新聞に書いてあったし〜」だし。
あと子供の前で「こんな切り刻まれて哀れね」って言いやがったし。

355 :名無しの心子知らず:2012/07/13(金) 10:01:28.75 ID:00vWIHYz
>>352
適当な知識とかテレビで見たとかでいらんこと言われるのに心から感謝は出来ないなあ。
そして「私たちに偏見」ってなんなんだ、一体。
子がかわいそう的な事は売るほど言われてるけど私に対してヒロイン扱いしてくれる人には
お目にかかったことがないw
むしろ、「畑が悪い嫁」[妊娠中に何かしたんでしょ、自業自得」的な扱いされたことは何度もあるがorz

病名判明してなくて的確な治療を受けられていないならセカンドとかで一気に症状収まるかもしれんが
確定診断出てるなら日本なんて大体どこ行っても標準治療はしてもらえるからね。
そこが分かんないで口出しされるのは「ありがとうございます、調べてみます〜」とか
笑顔で受け答えはするものの内心マジでむかつくしいいかげんにしろと怒鳴り散らしたくなる。


356 :名無しの心子知らず:2012/07/17(火) 23:47:51.48 ID:OpAqPCWC
甥っ子がモヤモヤ病にかかったみたいなんだけど治りますか?あまり例がないようで手術はするんですが障害残るみたいで心配です。

357 :名無しの心子知らず:2012/07/18(水) 00:54:24.42 ID:O4ppQ3X7
親じゃないなら、こんな素人の集まりで
中途半端な情報を仕入れない方がいいよ。

358 :名無しの心子知らず:2012/07/22(日) 09:58:31.62 ID:Nt5qm4O+
>>356
言っとくけど「障害が残るみたいで心配、大丈夫なの?」とか親御さんには言わないでね。

治るかどうか、術後に障害が残るかどうかとかなんて医者にだってわからんのに。
親は子の病気を自分のせいだと思いがちなんだから「どうしてこんなことに」
「なんでこんな病気にかかったの?」とかも言わないでね。


359 :名無しの心子知らず:2012/07/24(火) 22:42:29.06 ID:MKJhjFoz
治る病気ではないのに、治る治る連呼されると辛い。
親しい人にはある程度理解してもらえるまで話す努力はするが、
通りすがりの他人に言われる日が続くとうんざりしてしまう。
「頑張れ!」という励ましなんだと脳内変換できる時もあるけど、疲れている時はやたらとイライラしてしまう。
立場の違いを受け止められる広い心が欲しい。


360 :名無しの心子知らず:2012/07/24(火) 23:08:04.61 ID:lY+KGD6W
>>359
すごくわかる…
イライラするよね。
あれって治らない病気があるんだ、というのを知らないだろうね。
本人は励ましてるんだろうが私としては「勝手に励ましてるつもりになって気持ち良くなってるんじゃないよ!」と心で毒づいていても罰は当たらないと思っている。
ひねくれてるけど意外にスッキリする。
特におすすめはしませんw

361 :名無しの心子知らず:2012/07/25(水) 14:28:38.98 ID:5RB4Eyma
確かに。

難病って言ってるのに、治るといいよね〜なんて軽い感じに言われると
難病の定義知ってんのかよ!とちょっとイラッとくる。

362 :名無しの心子知らず:2012/07/25(水) 23:28:41.29 ID:SKjUUzvN
ああ、わかる。
励まされても返答に困る上、
病気や生い立ちに興味があるのか答えにくい質問ばかりで。
「可哀想」「大変」と気の毒がられるのももう聞き飽きたけどさ…

しかし、今日は混雑する電車で色んな人が手を貸そうとしてくれた。
ピリピリしたり感謝したり、感情が忙しい。

363 :名無しの心子知らず:2012/07/26(木) 21:48:13.25 ID:GqJ+LHeW
>>350
これわかるな〜
悪気はないんだろうけどね。
◯◯さんが◯◯病院につれてったら綺麗さっぱりよくなったって!
とにかくあそこの病院なら間違いないって。

とかさ。
いやそこはべつに有名じゃないし、そこで綺麗になるならその程度だったんだよ、みたいな。
浅いんだよなー。しゃーないけどさ。

364 :名無しの心子知らず:2012/07/26(木) 21:53:11.72 ID:GqJ+LHeW
>>347
先日それ経験したよ。
子供はわかる。
親がなんでジロジロみるんだよ、
同じ症状だからここにいるんだろ。
みるなよ、待合室の椅子すわってながら振り返ってまで!
っておもう。

365 :名無しの心子知らず:2012/07/30(月) 16:20:04.16 ID:gn/3sGam
うちは難病ですが治る病気です。(後遺症はあるかもですが)まだ入院中ですが、一生治らない、先天性のご病気の方と同室です。日に日によくなる子供と同室で複雑な気持ちになりました。みんな良くなって早くおうちに帰れるよう祈っています。病気なくなれ!


366 :名無しの心子知らず:2012/08/05(日) 10:27:25.31 ID:6XmxLF7H
>>365
なんかイラっとした

367 :名無しの心子知らず:2012/08/05(日) 20:00:34.87 ID:dv7ls1y3
>>366
するよねwwwわかるwww
草はやすしかねー気分www

368 :名無しの心子知らず:2012/08/10(金) 03:24:20.62 ID:iN+iwEzi
>>365
何この上から目線といい事言ってるアタシに酔ったレス

369 :名無しの心子知らず:2012/08/10(金) 09:02:18.11 ID:oeJrN1Dh
我が家は易骨折性疾患有りの子なんだけど、昨日入院前の事前検査で採血した際に折れた模様。
他の病院では折れた事なかったのに…昨日は小児科の先生ではなかったからかなぁ。
来院前に片腕が折れてたので、結果両腕をやってしまった事になり身動き出来ず不憫すぎる。
いつも入院してる病院と違う病院に入院するし、早くも不安でいっぱい。
一応折れた事は今日病院に報告しようかな…憂鬱。

370 :名無しの心子知らず:2012/08/10(金) 13:57:12.75 ID:UfNCDY3y
難病ですが治る病気です

↑どんな病気??
そんなのあるのか?

371 :名無しの心子知らず:2012/08/10(金) 15:34:22.70 ID:SYkbqdGV
てか、治るのに難病っていうの?

372 :名無しの心子知らず:2012/08/10(金) 16:57:38.11 ID:lgmCIchu
>>369
お世話になる身じゃ言いにくいけど、きっと言わなきゃいけないよね
お大事に

子が先天性異常で産まれて思ったのは、パジャマは複数、人前に出られるのを持ってなきゃいけないなあ、と
24時間付き添いで、夜中にも廊下を歩くのに、いかにもパジャマなパジャマじゃ無理だ

373 :名無しの心子知らず:2012/08/16(木) 21:55:28.62 ID:iHeer9CG
>>365
難病指定されていても治る病気あるんですね。
いいな…

374 :名無しの心子知らず:2012/08/16(木) 22:54:28.14 ID:WIWhWz1A
ね〜…羨ましい…

375 :名無しの心子知らず:2012/08/17(金) 19:23:21.38 ID:TG66E2s3
ないよ

376 :名無しの心子知らず:2012/08/23(木) 15:21:16.54 ID:JhKDhIdu
先日2歳の娘が一型糖尿病になりました。涙がとまりません。

377 :名無しの心子知らず:2012/08/23(木) 17:16:34.33 ID:V2+jNx6X
泣きたいだけ泣くといいよ。
私は子が一歳になるくらいまで泣いたが二歳の今はあんまり泣いてない。
我慢してる訳じゃないんだけどね…。
泣けるなら泣いた方が精神衛生上はいいと思う。
気持ちが落ち着くまで時間が必要だね。

378 :名無しの心子知らず:2012/08/24(金) 15:24:01.70 ID:HjAh2+ns
そうそう。泣くといいよ。
泣いたってどうにかなる訳ではないけど、すっきりするから。
私も子の病気が分かってから半年は泣いたよ。
病気が分かったときって1番辛いよね、悲しいね。

379 :名無しの心子知らず:2012/08/26(日) 09:25:16.60 ID:ZiI5/Bqx
376です。ありがとうございます。私が泣いても仕方ないんですけどね…。がんばります。

380 :名無しの心子知らず:2012/08/28(火) 00:28:36.89 ID:NzYoD0/Y
明日は久しぶりのCTだ。
朝6時から絶飲食だよ…また泣かれるかな
検査は9時予約だけど毎回1時間近く待つんだよなぁ

381 :名無しの心子知らず:2012/08/28(火) 11:21:50.98 ID:4Pq8aBWP
>>380
そろそろ終わったかな?おつかれー。
外来の大人に割り込まれたりすると泣けちゃうよね。

382 :名無しの心子知らず:2012/09/10(月) 20:30:43.89 ID:LdPdK/ea
シモsage。


8月末に初めての外科手術を終えて自宅療養中。
ギプスで胸から下全部を固定されてるんだけど、すでにお股が臭い…。
おむつ替える度に軽く水で流したりしてるけどギプスの内部から匂うので何か対策ないかな?
ギプスは10月末までなので先は長い。
早く思いっきり洗ってあげたいよ〜!!

383 :名無しの心子知らず:2012/09/10(月) 23:42:39.16 ID:bnhOm4ys
>>382
ギプス交換しない?
うち大腿からつま先まで三カ月で、三週間おきに交換だったよ。
つけっぱなしって話だったけど、術後の稼働域の状態確認で外してた。
初めて交換する時に、交換って知らなかったので、病院の石鹸借りて急いで流した。
次の時は洗い道具持参して、もうちょっと綺麗にした。
場所違うし、手術内容によるので、できないのかもしれないけど
病院に相談してみると、なんか教えてくれるかもしれないよ。



384 :382:2012/09/11(火) 10:21:15.45 ID:lWsTWuMx
>>383
レスありがとうございます。
交換することあるんですね〜!いいな。
来週の外来でちょっと聞いてみます。
なんとなく交換する気配は感じないけど、一応洗う用意も持っていこうw

385 :名無しの心子知らず:2012/09/14(金) 08:32:03.09 ID:97EZrEj6
age

386 :名無しの心子知らず:2012/09/16(日) 00:10:41.41 ID:LLLudyIv
発達遅延ありの4歳長男が
副腎白質ジストロフィーかも、と昨日言われました。
下に2歳次男と1ヶ月娘がいて
三人抱えた状態で自分に何ができるやら混乱してます。
いま私にできるのは「いつも通り」接する事、と思ってるのですが
「もし病気だとしたら長く生きられないかも」と言われたのに
告知翌日にイタズラ叱ったりしてる私は冷たいのかな

387 :名無しの心子知らず:2012/09/16(日) 00:25:45.98 ID:ggd9ih6F
確定じゃないのなら、いつもと同じでいいし
確定したのなら、いつもと同じ時間を過ごした方がいい
だから、いつも通り叱るのは、冷たいんじゃなくて、母の愛

388 :名無しの心子知らず:2012/09/16(日) 19:41:07.43 ID:AEcWBh+N
>>387
ポエムw

389 :名無しの心子知らず:2012/09/17(月) 13:19:19.66 ID:zKh7t9vZ
ポエムでいいんだよ。
多少なりとも自分に酔わなきゃやってらんない。

390 :名無しの心子知らず:2012/09/17(月) 14:47:32.38 ID:nZrNikr6
>>389
キモいw

391 :名無しの心子知らず:2012/09/17(月) 17:38:21.55 ID:+hM3/dbQ
>>390
性格悪いね☆

392 :名無しの心子知らず:2012/09/17(月) 21:48:06.13 ID:cQXpK+lN
質の悪いお客は構わなくていいよ。


在宅酸素療法をしてたんだけど、日中は安定してきて夜間のみになりそうで嬉しい!
HOTの排気が熱いから室温上がって地味にダメージだったw
いつか夜間もなくなるかな…まだまだ先だろうけど。


393 :名無しの心子知らず:2012/09/18(火) 23:54:32.70 ID:8JZMze1N
>>392
良かったね!昼も夜も取れますように。
ここで良い方向に向かってる系の書き込みを見ると、こっちまで嬉しくなるよ

394 :名無しの心子知らず:2012/09/19(水) 15:45:53.08 ID:kHSNAt5C
>>389
おお、きもいな。

395 :392:2012/09/19(水) 16:17:02.12 ID:hJ11twIj
>>393
ありがとう!
子がカニュ大嫌いでストレスになってたから日中だけでも取れたら嬉しいな。
大元の疾患は治療しようがないから変化ないけど枝葉の呼吸障害が治まるだけで有難い。
少し良い兆しが見えたせいか、いつか「飲んだら即完治!」みたいな薬が出来たりしないかな〜とか子供みたいな妄想をしてしまう。
完治なんてあり得ないんだけどね…。
チラシになってしまった、ごめんなさい!

396 :名無しの心子知らず:2012/09/26(水) 19:04:38.60 ID:ahWvmoZr
赤ちゃんが先天性の一生定期的に薬を服用しなければいけない疾患です。
珍しい病気なので、あまり聞かないし、小学生になったら?とか成人したら?
とか全くビジョンが見えず。
他にも疾患を抱えてるので、いまのところ手術するかもしれないことで
頭がいっぱいだけど、一日3回薬を服用する事が思ったよりプレッシャーです。
同じような疾患を抱えたお母さんいらっしゃいませんか?
最近はこの先震災で被災したら全部終わりにできると考えてそれでほっとしている有様です。

397 :名無しの心子知らず:2012/09/26(水) 22:12:36.93 ID:di7+mb2O
>>396
病名によると思うんだけど…
うちのは難治てんかんで、薬は命綱
日頃ストックはあるけど、震災などの緊急用に
調剤薬局固定して、在庫が常にあるようにしてもらってる
薬を飲んでくれる子なら、慣れたらルーチンになるよ
飲んでくれないと、まずそこであの手この手がプレッシャー…


398 :名無しの心子知らず:2012/09/28(金) 08:44:10.34 ID:ZeOaeDUV
>>369
うちも小さいころ レントゲン技師に毎回説明しても折られたよ。
納得いかないよね。

399 :名無しの心子知らず:2012/09/28(金) 10:44:20.90 ID:QTxMOTSx
>>396
あんまり先のことを考えずに、今一緒に居られることに感謝して
過ごすと後悔が少ないと思う
投薬は慣れだよ
この薬のおかげで生きられる、と思えば頑張れないかなぁ

400 :名無しの心子知らず:2012/09/29(土) 21:26:15.05 ID:gM/gF4Lo
>>399
それは分かるんだけどさ、まだお子さんが赤ちゃんみたいだし
>>396は病気が判明してからあまり時間が経ってなくて、頭の中真っ白状態なんじゃないかなぁ。


401 :名無しの心子知らず:2012/09/29(土) 21:32:40.43 ID:gM/gF4Lo
忍法帳リセットされてた…

病気宣告された時、その直後っていろいろ考えちゃうでしょ。
多重疾患や症例が少ない病気なら尚更さ。
>>399に書いてるみたいに思えるようになるには、まだまだ時間かかるんだよ

402 :名無しの心子知らず:2012/09/30(日) 23:16:17.28 ID:ejSGsspR
>>396
今は自宅看護なの?
うちは出産後から長らく入院だったので、その間は点滴だったし
その間に薬の飲ませ方の冊子とかもらったけどなー。
ただ先天性疾患の場合、本人は薬に関してはあまり気にしてないみたいだよ。
先天性疾患の人のスレとか見ると。
面倒は面倒だけど、生まれた時からだからもう当たり前になっていて。
コンタクトの洗浄の方がよっぽど面倒って書いてた人がいたのはワロタw

403 :名無しの心子知らず:2012/10/02(火) 01:15:25.17 ID:fJd4VrSj
鼻が半分しかなかった


404 :名無しの心子知らず:2012/10/05(金) 16:05:15.85 ID:3vVHCaAX
386です。
まだ検査結果は出てない(火曜午後わかるらしい)けど
先日行ったこども病院で
「病名はまだ確定しないけど今後白質が壊れていくのは間違いない」
と言われてしまった。
夫が昨夜声殺して泣いてた。
私はまだ何だかよくわからない。
現実感が薄いというか、リアリティがないというか。

405 :名無しの心子知らず:2012/10/05(金) 16:15:40.89 ID:3vVHCaAX
ただ、娘のお食い初めと七五三の時期が重なるから
一緒に写真館行けるかなとか
お兄ちゃんと遊んだ事を次男と娘は覚えてられるかなとか
そもそも娘はお兄ちゃんと一緒に遊べるのかなと思うとつらい。
産後すぐ就職活動する予定だったけど見つかるんだろうか。
「1歳くらいまでは家にいて赤ちゃんみててあげないと」って言われてたし
ますます「働くより一緒にいてあげないと」って義母から言われるだろうけど
治療費も通院用の交通費も生活費も
降って湧いてくるわけじゃないもんなぁ

406 :名無しの心子知らず:2012/10/05(金) 17:15:40.70 ID:hsXo3SyT
>>405
この病気はググったら難病指定されてる病気なので、公費負担があるのでは
ないかと思われます。病院の先生に聞いてみてはどうでしょうか?

今は中々病気の事など受け止められない事が多いかと思いますが、
子供さんと過ごす時間を大切に、子供さんと一緒にいてあげて欲しいです。

407 :405:2012/10/07(日) 16:58:19.06 ID:I08bzNZ7
>>406
副腎白質ジストロフィーなら難病指定されていますが、
似た症状だが別の病名がつく、という場合は対象外ですし
生活費も私が働かないと数年で貯金が尽きるのが目に見えてまして。

娘妊娠時は共働きだったのですが、
夫:会社都合で全従業員の出勤時間短縮⇒手取り25万強が15万程度に減少
私:勤務先の工場が来年撤退する事に決定、
あおりで予定より早く退職、かつ同じ現場への復帰が実質不可能に。
家族が増える為に普通車を購入した事や
出産直前に夫が緊急手術(一ヶ月欠勤)したり
出産直後に長男が2回入院(新生児を連れて付添いが出来ない為に夫欠勤)と
収入減少と出費が重なり
今は貯金を切り崩しています。
生活保護は申請していませんが
1/4だけ夫名義の持ち家(二世帯)があるので難しいと思います。

408 :405:2012/10/07(日) 17:00:29.32 ID:I08bzNZ7
続き

市内の失業者が百人単位で増えるであろう工場撤退よりも前に
再就職先を決めてしまおうと思っていたのですが
就活可能時期である産後8週目になる前にこういう状況になりました。
せめて娘の夜泣きがおさまる時期に夜間のバイトをすれば
どちらかが子供についててやれる、と思うのですが
「夜に母親が家にいないと子供達が不安がる」と夫が反対しています。

まだ今後入院になるのか、自宅看護になるのかもわからないのですが
共働きで子供を看護してる方がこのスレにいらしたら
夫婦の勤務時間をどう調整しているのか、
タイムスケジュールを教えて頂きたいです。

409 :名無しの心子知らず:2012/10/07(日) 21:42:30.95 ID:IgsJCGug
>>408
色んな事情があるのはわかるけど、あなたは考え過ぎ、ご主人は少し甘い気がするね。

再就職は、職を選ばなければあるよ。
やりたくないかもしれないけど、介護だったら求人が多い。
今年度中で資格がなくなるヘルパー2級を大急ぎで取って
登録ヘルパーとして、訪問介護に就けば、短時間でそこそこ稼げる。
病院仲間は、割とそれでバイトしてる。
特に障害児のヘルパーは不足しているので、障害児親は重宝がられる。

そうじゃない場合、学校仲間のとこは、ママが深夜パートに行ってる。
ご主人が夜を全面的に担当して、ママは0時から6時まで。
お子さんは保育園で、登園中にママの睡眠確保。
入院した場合も、同じ布陣で付き添いは夜パパ、昼ママ。
他のお宅では、不況で仕事が減ったご主人がWワークしてる。
土日フル、平日深夜に3時間で、パート代程度だと聞いてる。

お子さん、発達遅延ということだけど、特児はもらってないの?
療育手帳を申請して通れば、3〜5万出るよ。
重度になれば税金の免除もあるし、その辺は病院のケースワーカーと相談かも。
それと、二世帯住宅で義母さんが働くなというのなら、生活費の援助を頼むか
働きに出る場合は、育児要員として頑張ってもらうしかないので
現実をきっちり説明して、理解を求めるしかないよね。
一人だけで、全部を背負おうとはしちゃダメだよ。
周りがあなたに働くなと言うのなら、働かなくて良いように動いてもらおうよ。

こんなこと言いたくないけど、症状が進めば、確実に特別児童手当や
税金の減免などの対象になっていくから、ここ数年を乗り切ればいいんだし
焦りすぎないで、まずは家族身内を巻き込んで、できることを考えていってね。

410 :名無しの心子知らず:2012/10/08(月) 09:58:51.22 ID:UBYt32kS
入院先が完全介護か要付き添いかでも違ってくるよ。
私は要付き添いもだったから復職を諦めた。
当面は失業保険や義母さんからの援助で乗り切ることを考えては?
こんな先の見えない状態で就職活動をしても時間の無駄になると思うよ。

411 :名無しの心子知らず:2012/10/30(火) 13:37:19.37 ID:lK3ikTbU
腎臓の片方が機能しない。
血流がないから、やがては小さくなるはずなのに小さくならない。

取っても取らなくてもどっちでもいいけど、事例がないからメリットもデメリットもわからん。
って言われた。
医者を変えた方がいいんだろうか??不安。

412 :名無しの心子知らず:2012/10/30(火) 21:55:44.42 ID:QEZ6aIKP
>>411
転院せずとも、専門医にセカンドとるくらいでいいのでは?
紹介状はあってもなくても大丈夫だし
個人的には、癌化しないなら、様子見かな


413 :名無しの心子知らず:2012/11/01(木) 11:38:54.61 ID:UBmiiCoV
>>411ありがとう
セカンドですね。考えつかなかったのでありがたいです。
近隣で一番大きな小児疾患専門で忙しいのか?あまり質問にも答えてもらえず、わからん。って感じで不安でした。

414 :名無しの心子知らず:2012/11/01(木) 11:42:28.55 ID:UBmiiCoV
>>412でした。すいません。
自分にむけてアンカとか恥ずかしいです。

415 :名無しの心子知らず:2012/11/03(土) 00:15:41.13 ID:YdkBriEs
>>411
お子さん何歳ですか?
うちの3歳の子も腎臓ないです。お腹の中におる時に多嚢胞腎って言われて生まれた時にはもう機能してなかったです。
うちもエコーで見ても血流もないし、膀胱へも繋がってないしで経過観察してたけど2歳になった時位には小さくなり消滅したみたいです。
2歳半の時に一型糖尿病になったため腎欠損は後回しにされがちですが、私的には定期的な血液検査、尿検査とエコーで経過観察でよいと思ってます。何も問題ないのに取るとかはなんとなく不安だと思えて。主治医に疑問がある場合は私もセカンドオピニオンいいと思いますよ。

416 :名無しの心子知らず:2012/11/04(日) 14:30:45.00 ID:iITldXVP
>>415さん
間もなく三歳です
多分同じ病気で胎児のときからわかっていました。
大抵の場合、二歳半までに萎縮して消滅するらしいですが
生まれた時点で過去の症例に類をみない大きさだったことや
全くサイズダウンせずに経過しているので、対応方法がわからないらしいです。
過去に破裂する例がないのは活発に行動する年齢には萎縮してしまうからだとかで
これからのやんちゃ盛りにどうなるのか?
全くわからないんですよね。

417 :名無しの心子知らず:2012/11/05(月) 01:31:04.40 ID:iGM3wbEH
>>416
間も無く3歳ってことは同い年ですね。
サイズが小さくならず、症例がないと言われるとかなり不安ですね…。

腎臓を専門に見てくれる大きい病院の小児科とかあるみたいですし、そういう所だと症例があるかもしれないので一度相談してみてもよいかもしれませんね。
うちも糖尿からセカンドオピニオンで大きい病院に移ったのですが、最初は電話で相談しました。
現状の治療と説明に不安がある場合は取り敢えず動いてみるといいと思います。
納得のいく説明と治療がうけられるよう祈っています。がんばって!

418 :名無しの心子知らず:2012/11/05(月) 10:33:10.71 ID:kxdpGIcq
>>417
色々ありがとうございます。
ネット情報だけでも、、、と思い調べていたら偶然にも担当医が「小児泌尿器科学会の主任部長」でした。
もともと先天性の小児疾患専門医で見てもらっていたので、先生に億さず突っ込んで聞いてみます。
偉い人だから正しいとは限らないかも知れませんが。


419 :名無しの心子知らず:2012/11/13(火) 21:31:25.61 ID:VcftHzhc
後天性でも相談してもいいですか?

症候性てんかんで、複雑部分発作の重責以降(2週間)びっこ引いてる状態です。
元は感染症で3年前に完治。当時MRI所見は無く脳血流低下のみで自立歩行してた子なんだけど
発作はほぼ元の状態までコントロール出来つつあるんだけど、
重責が原因で麻痺が残るような事ってあるんだろうか。
小児整形では問題無しで神経系じゃないか?と言われ、主治医は様子見中で、月末にMRI取る予定ではあるけど
(小脳系とか麻痺ならハッキリ萎縮等が出るのかな?)
一生残るのか、どうしていったらいいやら内心不安で仕方なくて。

主治医には伝えず、過去に評価してもらった病院の医師とアポ取れたので相談しに行く予定です

420 :名無しの心子知らず:2012/11/13(火) 22:59:15.16 ID:TVfN/zbi
>>419
重責が原因でというより、重責が起こるような状況だから麻痺ってのもあるかも。
いずれにしても、MRIで何か所見が出るかもしれないし、出ないかもしれない。
その辺は主治医や、アポ先で聞いて確認するしかないですね。

びっこというのが、引きずっていて、完全に弛緩している状態なのか
かかとがつかないだけなのか、ひざが曲がらないのか…色んな状態があって
それぞれに理由が違ったり、混ざったり、千差万別で見極めが難しい。
尖足なら、中枢系か、またはMRIで脳室周辺に病変が出るかも〜みたいな。

まだ二週間なら、リハビリしたら戻るかもしれないし…
かも、かも、ばっかりでごめんね、改善していきますように。

421 :名無しの心子知らず:2012/11/14(水) 00:43:33.94 ID:Q4ANk4xR
ありがとう。

重責は分かり辛い発作型の為、意識障害に気づくのが遅れました。同様の状態は以前から繰り返しており、じわじわと脳にダメージを与えてしまったのかな。

PTは評価中も問題なかったので知識が全く無く勉強が必要ですね。
足は全く動かない訳ではないし、痛みもないようなのです。
膝は曲がるけど踵が浮いて引きずっていて肩が揺れる歩行です(解りずらくすみません)
主治医は様子見であまり危機感ないようですし。

リハは3週経過後もかわりなければ小児整形でやると言われたのですが整形で問題なし→MRI結果時点で4週目なので開始が遅れる??のも心配の種です。
訓練と考えれば時間がかかっても少しでも多く歩かせた方がいいのかな。疲れやすいけど。
学校も通級の階段登り降りがキツくおんぶで移動です。
本人に気力があるだけが救いです。
少しでも改善して欲しい。

422 :名無しの心子知らず:2012/11/14(水) 01:12:56.09 ID:1gDGPJYc
>>421
一週くらい遅れても気にしなくていいよ。
多分、脳性まひ的なことは言われると思う。
PTの指導を受けて、家庭でも取り組んでいけば
自立歩行で階段昇降までいけるかな〜
重積の後だと、思う以上に心身にダメージくらってるから
無理する>また発作ってこともあるので、焦らずにね。
気になるなら、足首の曲げ伸ばしだけは入浴後とかにしてあげてて。
麻痺が進行すると、まず足首がかたまるから。

423 :名無しの心子知らず:2012/11/14(水) 15:05:11.28 ID:Q4ANk4xR
>>422
ありがとうございます。凄く参考になります。
基本の生活面は無理させずに、マッサージ試してみます。
MRIまで心の準備も万全にしておきますね。

424 :名無しの心子知らず:2012/11/14(水) 17:18:42.86 ID:/Sjj7gpT
生後1週間の男子がいるのですが右手の人差し指の爪がとても短く第一関節も上手く自力では曲げられない様です。似たような症状のお子さんをお持ちの方いますか?

425 :名無しの心子知らず:2012/11/21(水) 14:57:56.79 ID:Es8JgrFL
24時間脳波測定?ってやったかたいますか?
測定できる病院を紹介されて、親が完全付き添いって言われたんだけど、一時も目が離せないのかな?
遠方なので外来なしで即入院になりそうなんだけど
24時間測定なのに何故一週間の入院??主治医の説明だけだと疑問ばっかりなのでもし経験者がいらしたらお話伺いたいです。

426 :名無しの心子知らず:2012/11/21(水) 15:35:21.34 ID:rfYfPNGh
>>425
やりましたよ〜24時間を一週間。数年前ですが。
シャンプーの時だけ外してもらったけど、それは子供が吐いたからでした。
でなきゃ付けっ放しって言われた。
目を離せるかどうかは、お子さん次第。
うちは寝返りする赤ん坊の頃だったから、ちょっと待ってが通用せず
トイレに行く時には、看護師さん呼んでみててもらったりした。
先日やった子に聞いたら、もうちょっと楽だったらしい。
ポータブル測定だと、装着したまま、トイレやデイルームに行くくらいはできたとか。
でも、追尾カメラで発作時の様子を撮影するから、短時間限定だったと。
病院によって違うので、ベッド上のみで、ひたすらDVD見てたって話も聞いたことある。
一週間全部やることは少なく、発作が記録できれば完了。
他は、MRIなんかの検査とかも組み込まれると思う。

大変だけど、うちは行って良かった。
そのまま入院5カ月になったけど…orz
多剤処方で、常に朦朧としていた子が、減薬してヨチヨチ歩いて退院したよ。

427 :名無しの心子知らず:2012/11/21(水) 15:38:44.53 ID:Iau1gBpt
>>245
24時間ではないので参考にならないかもだけど…

電極を付けるのでそれが取れないように動かないように見ててくださいとは言われた。
うちはガムみたいなのでペタペタ貼り付ける感じだったからだけど。

428 :名無しの心子知らず:2012/11/21(水) 21:39:08.05 ID:Es8JgrFL
ありがとう!
そっか、小さい子だとまさに24時間目が離せない状態になるのね。うちはもう大きいので抑制は効くんだけど、発作前にイラついて暴れる事が多々あるので、別な意味で目が離せないです。トイレにも自力で行けるならいいなぁ。
焦点が深そうなので希望薄だけど、万が一に手術出来る可能性もあるので多分、行くようです。
DVDとかお気に入りのもの沢山用意してあげないと。
投薬整理できて、コントロール効いて、尚且つ意識レベル上がった話なんかを聞くとなんだか我が子のように嬉しくなっちゃう。


今日も車内での発作。
車検中の代車の軽だったので、路肩に停めて後部ドアからダイアップ..走行中の車から娘のお尻が見えたかもしれない。
娘、ごめん。

429 :名無しの心子知らず:2012/11/21(水) 22:10:14.54 ID:rfYfPNGh
>>428
それくらいなら、モニター監視がついてたら
ママはトイレくらいはいけると思うよ
とにかく親も子も、時間つぶし必須です
且つ、日常生活に近いお気に入りを持参しないと
安静にしすぎて発作が出なかった〜〜電極外した瞬間に発作ってことも。
病院によるけど、ペタペタ貼ったあと、帽子か包帯で固定するから
多少暴れても外れることはないよ。

走行中の発作は大変だよね。
うちも車内でダイアップはしょっちゅう…
(難治で成長して型が変化してきたのと、多剤増量より、発作と共存を選択したので)
高速道路の路肩でした時が修羅場だった。

430 :名無しの心子知らず:2012/11/21(水) 22:32:43.35 ID:Es8JgrFL
ありがとう。凄く参考になります。
本人の好きな作業系とか持っていってみようかな。
(算数させたら短時間で発作起こす気もするけど)
私の暇潰しのほうが難しいかも。雑誌位かな。

発作と共存のお話気になります。
難治で、意識消失のみで命の危機はないんだよね。
ぼ〜っとしてるだけで全身痙攣がなく問題がないなら、上手く付き合っていくしかなんですか?と医師に聞いたばかりです。

車内でのダイアップ!焦りますね。
田舎なんで地元の高速なら路肩停めますが、首都高なんかだと路肩はどこ?状態でどうしていいか解らず、渋滞中なんか本当に参ります。
全身痙攣持ってるお子さんだと、どうしてるのかしら?
主治医は電車移動!と言うけど混雑に対応しきれないからなぁ。基本地元から出ないのが一番ですが。

431 :名無しの心子知らず:2012/11/21(水) 23:25:45.04 ID:rfYfPNGh
>>430
うちの場合は、発作を完全にとめるのは無理って言われて
どうしてもとめたいのなら、寝たきりに近い、意識朦朧状態
メイン疾患の方が理由で、おそらく成人式は迎えられないので
ならば、本人のQOLを重視して、起きて楽しく過ごす時間を確保すると決めました。

知的にも身体的にも遅れがある重度障害児です。
重積だけは注意して、発作が出たらダイアップで、計測・記録。
後は、吐しゃ物が詰まらないように注意するくらい。
やることは変わらないよ。

初めての道は、他の家族に同乗してもらって、路肩とかチェックしてます。
それが無理なうちは、電車移動!ですよ。
混雑も回数こなせば慣れます、なんとかなります。
最悪タクシー〜新幹線駅から乗っちゃいます。お金は厳しいけど。

432 :名無しの心子知らず:2012/11/22(木) 09:17:47.24 ID:Ro0aKt+O
お辛い状況なのに、お話頂いてありがとう。
お子さんが楽しい時間を沢山過ごせますように切に祈ります。

うちは上のようにまだ発作がない時間はまだ動けるのですが
身体面の後退が出てきて、本来後天性てんかんだけだったのが色々な病気の可能性を疑われてはじめ、未だ原因不明です。予後も不明
薬で意識レベル下げても発作が止まらない状況に、優先順位すらつけられず。

今年本当は家を新築する予定でいたんですが、車購入&改造費に持っていかれそう。
電車移動、車椅子がまだ慣れないです。数こなせば上手に扱えるようになれるかな。シャッキリ頑張ります。

433 :名無しの心子知らず:2012/11/22(木) 09:47:55.94 ID:lKUSQEHt
>>432
ありがと〜覚悟はできてるから、こうして普通に話せる。
聞く方はどんびきかもだけどさ〜ま、気にしないでね。
電車移動も車椅子も、慣れでしかないよ。
最初は、数段の階段にも立ち往生して泣いてたけど
一人で全部やってたら、親切な人に出会えたりしたし
ありがとうって言う回数が増えて、そしたら笑顔も増えてった。
大変だけど、ここまで他人様の善意に触れるなんて思いがけない幸せだと思ってる。
その状態なら、尚更専門医にかかるのはおすすめだよ。
無理ない程度に頑張ってね!

434 :名無しの心子知らず:2012/11/22(木) 10:56:26.13 ID:Ro0aKt+O
ありがとう。
なんだか泣けてきます。
他人の善意に、そういえば子供の状態が、こうなって初めて感じる暖かさに心から嬉しいと思えるね。
まだ自分は色々考え込んでしまうけど。
車椅子も福祉課から借りてるままで、一時的な物と思っていたのに悪化の一方でそろそろ返却期限で購入しないとなとか
色々考えなきゃいけないのに頭がついていかなくて。
専門医の病院になるべく早く入れるよう入念に準備をしたいと思います。

435 :名無しの心子知らず:2012/11/22(木) 13:19:27.43 ID:lKUSQEHt
>>434
あと、余計なことだけど
親切な人に助けてもらったら「すみません」はほどほどにして
「ありがとうございます」って言った方がいいよ。
某セラピストの講演があって、そこで聞いたんだけど
「すみません」は言うたびに「ん」の後で奥歯をかみしめたくなる
でも、「ありがとうございます」は「す」の後で微笑でも笑顔になりやすいんだって。
小さなことだけど、それだけでストレスがちょっと減るって話でした。

436 :名無しの心子知らず:2012/11/22(木) 13:45:36.04 ID:Ro0aKt+O
良いこと聞いた。
つい口から出るのは「すみません」ばっかりだったよ。
ありがとう!は元気が出る気がするね。私も変えてみる事にする。

437 :名無しの心子知らず:2012/11/22(木) 21:47:27.01 ID:0WkI09dm
スミマセンだと、頭下げてばかりってネガティブになる
アリガトーは、嬉しい気持ちを表に出すからポジティブになる

438 :名無しの心子知らず:2012/12/13(木) 21:29:50.58 ID:GSnvLRlG
もうすぐクリスマスだね
サンタさん、健康な身体をください

439 :名無しの心子知らず:2012/12/15(土) 10:49:43.45 ID:kHg0lXJV
ttp://ameblo.jp/sipscrack-hachi/entry-11341474978.html

こんなことして後天性の病気を誘発する鬼母もいるのにねw&こいつ人じゃないよ!

子供の両手を押さえつけ、大人用メガネを無理矢理かけさせて 写真を撮るハチ夫婦。
メガネ男子萌えだってw やっぱ失明させたいんだwww

↓ ツイッター twitter.com/hachi0k

ブログ@ ameblo.jp/sipscrack-hachi/entry-11393125992.html
ブログA ameblo.jp/nicosons/theme12-10057554214.html

440 :名無しの心子知らず:2012/12/15(土) 20:30:52.05 ID:jVOB5zH/
病気がなくなればいいのにね

441 :名無しの心子知らず:2013/01/01(火) 12:01:32.29 ID:QOxXfoHI
>>438
ハチ乙
お前の鬼母病はせいもはや精神を蝕んだ疾患だな 消えろ

http://www.nicovideo.jp/watch/sm19726170

飴を詰まらせた子供が号泣中ツイッターで実況
副作用を知りながら車を運転する
旦那のカッパヘアーはハチがカット
↓  
ツイッター
ttps://twitter.com/hachi0k
ブログ@
ttp://ameblo.jp/sipscrack-hachi/entry-11393125992.html
ブログA
ttp://ameblo.jp/nicosons/theme12-10057554214.html
   
   

歌い手のイタイ旦那
カッパヘアーのナルシストネカフェ店員
店に来た客をツイッターでディスる


ツイッター
ttps://twitter.com/sakuto_2525_


子供を蛇口かセロテープ程度にしか思ってない鬼母芋女ハチ
女を武器にして無駄巨乳で逮捕間近との朗報が入りましたw

442 :名無しの心子知らず:2013/01/04(金) 02:29:40.99 ID:3I1Vqjuj
遺伝子異常がある子って独特の外人ぽい容貌を感じる場合が多い
うちの子もそうだ
不思議

443 :名無しの心子知らず:2013/01/04(金) 22:44:20.58 ID:aDB0vvEa
>>442
色白で、鼻筋が通っていて、目が大きめってやつ?
いくつかの遺伝子異常では、容貌の特徴として共通してるよね
うちの子も遺伝子異常で、両親より同じ病気の子と似てる

444 :名無しの心子知らず:2013/01/05(土) 00:00:21.24 ID:L3gQdx+/
20年くらい前のバラエティー番組で、
「日本人なのに目の青い女の子がいる!」とか言って
完全日本人顔で目の青い中学生くらいの女の子(両親の目は黒)を出演させてたけど、それだけで何の説明も無かった。
うちの父なんか「外国人と浮気したんだろ!」とか暴言吐いてたけど、
今にして思えばあれは眼白皮症だ。
女の子のお母さんがいらぬ中傷を受けるんだから、説明しろと思うわ。
それとも当時は原因が分かってなかったんだろうか。

445 :名無しの心子知らず:2013/01/06(日) 21:38:04.50 ID:3bSVEJxB
育児板の皆さん、聞いてほしいことがあります。
>>439のレスに何かを感じませんか?

そう、これは女を武器にニコニコ動画とユーザーを買収した出会い厨芋女ハチが、
自分が被害者ぶるためにコピペをくりかえしたものです。

この行動は異常だと思いませんか?
男顔に似合わない無駄巨乳で釣ったチンドンヘアーの旦那も、
24時間ネット中毒でこのコピペに参加しているのでしょう。

この行動を止めなければ行けません。子供を失明させるような鬼母は時代遅れなのです。
是非ともご協力をお願いします♪

ハチブログ→http://ameblo.jp/sipscrack-hachi/
ハチ糾弾スレhttp://anago.2ch.net/test/read.cgi/streaming/1353707979/l50

446 :名無しの心子知らず:2013/01/07(月) 19:29:32.28 ID:kdQRLLVS
24時間脳波で前に相談させて頂いた者です。
やっと今日受診してきました。諸々、原因不明と言われていたものが点と点が繋がるというか、大まかな原因が掴めそうな手応えを感じました。
専門医の優しい応対に、あぁ私の求めてたのはコレだ!とホッとしたというか...

3月に入院が決まりました。
個室は手術優先みたいで既にいっぱいで、大部屋になってしまったのだけが気掛かり。
小さいお子さんばかりだったから、うちの子浮くかな。
泣き叫んだりはないけど、私もおばさんだから若いお母さんたちと合うかな?お風呂はどうするんだろう?
帰ってきてから心配になってしまった。
医師は個室は寂しいしお金も係るからねと大部屋推してたんだけど。
たかが5日、されど5日な感じ。

個室申し込むとなると卒業後になってしまいそうだし、何より進学前になんとかしたい。
頑張るっきゃないな。
大部屋で集団生活だからこそ気を付けたら良いこととか、あるといいもの。
漫画本や雑誌の他にあるといいもの、もしあったら教えてください。

447 :名無しの心子知らず:2013/01/08(火) 02:59:10.17 ID:ri2NTE76
>>446
覚えてますよ!
点と点が繋がって良かったですね。
入院のことですが、去年5月に年長の息子が5泊の入院(初めて)をしました。
病気とは関係のない、アデノイドと扁桃腺除去手術をしました。
3才〜6才までの大部屋で、短期入院用の部屋だったので息子が入院していた5日間の中で3人入れ替わりました。

また、完全看護の病院だったので、親が付き添いしなくても良かったのと、病棟にプレイルームがあったので他のお母さん方と話すことは殆どありませんでした

448 :名無しの心子知らず:2013/01/08(火) 03:07:03.53 ID:ri2NTE76
長すぎと言われたので分けます

動ける子はDSを持っていた子が多かったです。

マリオカートやぷよぷよなどの通信出来るゲームでみんなで遊んでいたり
ベッドでDVDを見てる子が多かったです。
息子はこの入院でDSデビューしましたw
本は本人があまり好きではないので、用意はしていましたが殆ど読みませんでした。

449 :名無しの心子知らず:2013/01/08(火) 09:34:29.04 ID:A41RGyOV
ありがとう。
入院控えて体調コントロールも頑張らないと。
何より諸々の問題が結び付きそうな手応えが嬉しい。
もしかしたら、この病気をコントロールできたら、もっともっと良くなるのかもしれない。
期待しすぎると落胆が酷いので普段はあんまりしないけど今回は心踊ってしまいます。

発作を見守るので24時間私も付き添いです。
入院中に誕生日を迎えるようなので、念願の3DS買ってあげようかな。遠視(なおかつ渦集中)なので普段ゲームはさせないんだけど。今回は特別。
私もルームウェア?と下着を増やさないと5日持たないなw

田舎の病院しか入院したことなかったので、入院中の駐車場は無料だったんだけど、今回は一日1000円かかるんだよね。
都会の病院はやっぱり違うね。
往復交通費で越えるから、止めっぱなしにするけど遠方には辛いわー。

450 :名無しの心子知らず:2013/01/08(火) 09:58:22.71 ID:v3L5rwtd
>>449
洗濯は、気晴らしになるけど
付き添い必須がどれくらいかかるか分からないから
ユニクロなんかのルームウェアは必須だね
あと、私は>>426ですが、最初はジャージでいいやと思ってたんだけど
長く入院しているママ達は、ちゃんと日中は着替えをしていて
(ジーンズにセーターくらいだけど、きちんと感があった)
恥ずかしくなり、途中で着替えを持ってきてもらいました。
その辺は、雰囲気によるので、参考までに。

大部屋は、大変だけど、楽しくもあるよ。
情報交換したりできるし、発作とは〜っていう前説がいらない会話ができる。
多分、小さい子達に我慢することの方が多いと思うので
お子さんにあったDSなんかは、最強かもしれません。
帰宅後にルール作りするのが大変だけど…
それと、小さい子に持っていかれても大丈夫そうなもの
なくしても惜しくない絵本や、マックのおまけみたいなのとかあると
変な親子にあたった時には、便利に使えるかもしれません。

451 :名無しの心子知らず:2013/01/08(火) 20:14:52.73 ID:A41RGyOV
わーすごく参考になります。ありがとう。
下の子のいらない玩具も持参します!

ルームウェアだと浮くかな?私服っぽいゆったり目の服を買っておくか。確かに見学した時のママたちしっかり化粧に私服だったからなぁ。
頑張ろう..。

なかなか発作の話は簡単にできないので、気がねなく話できる相手ができたら嬉しいな。

子供も小6と大きいので、機具つけたまま添い寝が今更ながら心配です。発作の失禁もあるので洗濯位動けるといいのだけど。

今日医師から電話があって検査の都合で5日間に収まらないのでトータル10日になりますと言われました。週末は外泊してもいいので..と言うことだけど減薬の状態で移動するのも怖い。(週末は減薬後半時期)自宅まで車(高速)で3時間弱。
しかもその週末金曜が本人の誕生日。
病院缶詰めも辛いだろうし、出来れば家に帰りたいな。

452 :名無しの心子知らず:2013/01/08(火) 22:33:18.10 ID:v3L5rwtd
>>451
うちも入院中に誕生日だったから、外泊許可をもらって
病院の近くのホテルで一泊しました
夫と実家の母にも来てもらって、ささやかにお祝い
多分、途中で検査の結果がボチボチ出てくるし、今後の方針なんかも
なんとなく見えてくるので、可能ならば家族に来てもらったらどうかな
お祝い兼ねて、報告や相談もできると思うよ
ちなみに、ホテル泊は、私と娘のみw節約節約〜
朝食バイキングを満喫して、近隣を少し散歩して買い物しつつ病院に戻りました。

453 :名無しの心子知らず:2013/01/09(水) 09:52:25.85 ID:+5pXUgIk
病院の近くで外泊!名案ですね。
夫は下の子たちの世話に専念する予定。一番下が2歳なんで長距離移動は難しいし、皆で泊まって御祝いもいいかもしれないですね。

プレゼントは入院頑張った祝いと合算で、楽しい思い出が出来たらいいな。

454 :名無しの心子知らず:2013/01/23(水) 13:37:44.20 ID:FQbtT5QD
とある検査で遺伝子異常だとわかった。
でも、今はなにも発作等起こしたことがない。
てんかんと自閉傾向がでるでしょうとは言われた。
周りへのカミングアウトも難しいし、療育の手続きなどはすませたけど、結構誰にも相談できない。
同じ遺伝子異常でも、うちの娘のと同じ場所の遺伝子に異常があった子のデータが国内では存在しない、と言われて。
見通しをつけたくて検査したけど、なかなか前途多難だ…

455 :名無しの心子知らず:2013/01/23(水) 15:31:52.79 ID:GoB9a9XX
遺伝子解析、新生児全員にしてほしいと思う時がある
データがないから、国内に一人、世界に一人とかになるけど
実際は潜在的な患者がもっといるはずって、主治医がぼやいてた

456 :名無しの心子知らず:2013/01/23(水) 15:49:39.61 ID:FQbtT5QD
>>455
遺伝子異常も先天的要素で、起こりうる事例のデータベースがあったらいいよね。
そうはいっても防ぎようがないのかもしれないけど…

でもまぁ遺伝子解析なんてなかなかやらない医者が多いよね(調べたところでどうせ治らない、遺伝のことで周囲がモメるリスク)
でも次子はないなぁ。
原因不明の不妊で体外だったし。
多分自分に原因あるし、もう無理して作りたくない。

457 :名無しの心子知らず:2013/02/04(月) 16:36:45.08 ID:vY7y2bTi
>>454
まだ見てるかな?
FLC(フォーリーフクローバー)で検索してみたら、
海外の同じ遺伝子疾患のサイトが見つかるかも。

458 :名無しの心子知らず:2013/02/22(金) 20:05:12.11 ID:1U3oVwuI
1カ月検診では超健康優良児と言われていたのに、
3・4カ月検診で要検査になり総合病院で診察してもらったら先天性の奇形が見つかった。
MRIをとらないと先生も何とも言えないようだけど翌月手術になる予定。
MRIをとるまであと1カ月もある。なんだか落ち着かない。
歩行障害や排泄障害が出る可能性があると言われ動悸がとまらない…

459 :名無しの心子知らず:2013/02/24(日) 02:17:45.63 ID:E0BVWer9
>>458
二分脊椎かな?
それだったら、早期に気付いてくれた先生に感謝ですよ。
月齢低い子の手術は風引かせないようにとか親が大変だけど、子供自身は記憶の残らない時期だから
あまり気に病まないで下さい。
手術が控えてる時は予防接種のスケジュールことも一緒に相談しておくといいですよ。

460 :名無しの心子知らず:2013/03/08(金) 13:42:57.95 ID:yftb+x/9
超重症心身障害児の子の通院移動について質問させて下さい
現在座位保持バギーから、ミニカーのベビーシートへの乗せ変えを手段にしていたのですが
医療ケアの機材もあり、私一人では移動させる事が困難な状態なので
@車の後部にスロープを付ける改造をするか
A中古の福祉車両を購入するか(その場合手持ちのミニカーは維持が出来ないので廃車します)
B通院回数を最小限の月2回迄に調整して貰い、通院には福祉タクシーを利用するか
福祉の手引きを見ながら@〜Bを候補に検討しています

実際に移動されてる方等のオススメの方法があればご教授お願いします

461 :名無しの心子知らず:2013/03/08(金) 14:18:33.07 ID:NOCOPH5G
>>460
通院以外の外出頻度によるかな…
うちは通学や行事、親戚関係の行事でよく出掛けたから
福祉車両にして良かった。
乗降の際のリスクも最小限で済むし。
ただ、こう言っちゃなんだけど、長生きしなかったら無駄になる。
うちのは三年使って必要なくなったから、下取りに出したけど二束三文。
福祉系の掲示板で個人売買して、やっと普通車並の下取り価格になりました。

通院は定期通院だけじゃないし、福祉タクシーの台数が多い地域でないなら
あんまりオススメしないです。
改造は、最近は割と安価にできるようになったし
車に思い入れがあるなら、それも良いと思います。

462 :名無しの心子知らず:2013/03/08(金) 19:02:14.17 ID:yftb+x/9
>>461
今回初めての退院という形だったので、子供が乗車する場合の
外出先には通院ぐらいにしか車の使用は思い付かなかったです
今所持しているミニカーにも思い入れは特にございませんが
一番費用を抑えられる方法として、改造しての使用を考えていました
福祉タクシーは範囲内に1社のみですが、予約すれば大丈夫なものと
甘く考えていました…、通院への使用には現実的ではないようですね…

購入したい側ですが、福祉系の掲示板での個人売買もあるんですね
早く何とかしなきゃと焦っていましたが、ひとまず購入か改造かの案で
落ち着いて探してみます!
実体験のお話大変助かりました、ありがとうございます

463 :名無しの心子知らず:2013/03/08(金) 22:45:03.97 ID:NOCOPH5G
>>462
あ、これからなんだ。
それならまずは、現状のままでやってみるのも有かもしれません。
ベビーシートではなく、モールドで型どりしてもらったシートにして
シートごと移乗できるようにしたら、抱きあげの姿勢変化のリスクを減らせるし
機材の乗せ降ろしも簡単にできるように、装具の業者さんと相談してみるとか。

改造は、元に戻せるか否かが結構重要なので
その辺を改造業者と相談してみるといいです。
バギーごと乗車したいだけなら、後部座席を外して固定金具のみで済むけど
スロープをつけるとなると、車の高さをかえる装置が必要だし
あれって後部スペースをかなり取るので、自宅の駐車場の広さも考えないといけない。
リフトだと、少し高いけど後付けのが輸入品で結構出回ってるはず。

福祉車両は、最近は本当に色んなタイプが出ていて
サイドからリフトで乗降するタイプなんかだと
横のスペースは必要だけど、スロープよりは狭くてもいいし
下取りでも高め(それでも安いけど)になるらしいです。
それと、ディーラーも福祉車両の中古車市場を広げつつあるから
うちが苦労して売買した頃よりはマシだと思います。

タクシーは、要介護の高齢者が結構使うんで、予約が難しい時もあります。
通常なら、早めの予約で問題ないけど、容態によっては急に使いたいとかありますよね。
便利だから、それで通院は有ですが
自力で動ける手段を確保しておいたほうが、何かと安心です。

464 :名無しの心子知らず:2013/03/09(土) 18:59:47.67 ID:g+et/ObD
>>463
再度ありがとうございます
長い長い入院だったので、やっと退院が出来るぐらい緊急性の疾患の方は落ち着いたので
今度は早く早く外泊や退院をと私も焦っていました…

座位保持シートを、ベビーシートに使う方法もあるのですね
装具の業者の方にも車への乗せかえに関して再度相談してみます
移動訓練や外泊の数回の経験では、不慣れなせいもあってか
介助者一名での移動は複数ある機材達の移しかえやバギーの収納時に困りました

改造の件、本日県内の福祉車両改造店にメールで問い合わせをしてみました
元に戻せるか否かも確認してみます!
スロープも確かに長そうですね…
病院に通われてる方を見てもリフト型、次いでサイド型の方が多い様なのは
使い勝手の利便性もあったのですね
家の外の駐車場を借りているので、帰宅時のスペースは何とかなりそうですが
その他の外出をも将来的に考えれば、リフトやサイドの方が助かりそうですね

車を売る事や必要がなくなる事態は、考えたくはないですが…
それらも考えて在宅支援の方には、改造等を頑張り過ぎない方が良いとも
言われた事はあったので、頭の片隅には静かに置いておきますね

福祉タクシーの件も、そうなんですよね…
どう考えても要介護の高齢者の方の方が利用頻度も高いだろうし
視野が狭くなった状態で、何とか出来るかもと考えていたのがお恥ずかしいです…

ディーラーの福祉中古車サイトも見ていたのですが
使い勝手が想像の域だったので、教えて頂いたお話はどれも目からウロコでした
ひとまず改造の件は簡易見積りと、機能に関して直接見に行って来ます
その上で改造と、中古車購入のメリットデメリットで再度検討してみます
丁寧に教えて頂いてありがとうございました
また再度分からない事が出て来たら、よろしければご教授お願いします

465 :名無しの心子知らず:2013/03/09(土) 22:22:08.43 ID:PWlGsJiI
>>464
医ケアの機材っていうのは、経管や気切のチューブかな?
まず複数ある機械を一つのバスケット状にまとめる。
チューブは、移動に必要な長さを確保する。
乗降(外出時)のみ長いのに切り替えたら、一人でもいける場合もあるよ。
医師の考えや、業者さんにもよるので、相談だけでもおすすめします。
子供が小さいうちは、それで何とかやってた。

必要なくなる時もだけど、必要であり続ける場合も考えてね。
子供は成長するんだ、縦にも横にも。そして親は年をとる。
うちは15キロを超えた時点で福祉車両にしました。(リフト)
まだ入院中なら、今のうちに試乗などなるべく色々試してみてください。
それと、遅ればせながら、退院決定おめでとうございます。

466 :名無しの心子知らず:2013/03/10(日) 14:41:58.00 ID:SiYoB0Mz
>>465
医療ケアの機材等は、呼吸器と呼吸器用の加湿器setと
持続経管setと、パルスオキシメーターと、酸素ボンベと、吸引機setをバギーに積んでいます
バスケット案は素敵ですね、呼吸器と加湿器の回路が一番困っているので何とかまとめたいです
チューブの長さは、移動しやすい長さなのかの点も確認してみます

うちはまだ10kgですが、15kgまで移し変えをされてたんですね…凄いです
福祉車両に変えてからの方が移動は楽になりましたでしょうか?
後、差し支えなければミニバンタイプでご購入されたかお聞きしてよろしいでしょうか

入院期間中に何とか動き回って来ます
退院お祝いのお言葉までありがとうございます!

467 :名無しの心子知らず:2013/03/10(日) 22:06:31.58 ID:ClNAl2GJ
>>466
今はもう新車売っていないんですが、スバルのサンバー。
乗降に時間がかかるので、面倒ではあったけど、腰への負担は軽減。
それに抱きあげた時に体幹のズレなど、無理な姿勢を強いてしまうこともなくなったので
そういう意味では、福祉車両にして良かったと思ってます。

少し調べてみたけど、最初からスロープがついてるタイプなら
床をさげる装置もあるので、改造よりスロープは短めでいけそうですね。
各社で試乗はやっているから、新車購入ならディーラーへ頼むといいですよ。
デモ車、中々まわってこない時もあるから、予約制が殆どなので
近場でイベントやる時とかあれば、それで一気に見るって手もあります。
うちは福祉機器展で体験して、手頃感と使い勝手のよさ
家の敷地的にサイドリフトがベストだったので決定しました。
将来的にストレッチャーになる可能性があったので、その時は予算を抑えて
乗り替えする時は、ミニバンにする予定でした。

機材をまとめるバスケットは、介助用バギーの工房でもオプション品でよく出てるので
装具屋さんに相談したら、よい具合にできると思います。
私も最初は一人で乗せ降ろし無理!って思ったけど
福祉車両を買える人ばかりじゃないので(当時の我が家もそうだった)
装具の業者さんに色々教えてもらって、できないならできるようにするって感じでした。

468 :名無しの心子知らず:2013/03/10(日) 23:45:35.59 ID:PYDF9fRC
車の話からはずれちゃうけど。
呼吸器があるなら一人で外出は無理だと思った方がいいよ。
乗せ換えとかほぼ無理。
呼吸器使っているお友達は皆、外出時にはヘルパーさん頼んでいるよ。
その辺も病院の相談室とかに相談してみてね。

469 :名無しの心子知らず:2013/03/11(月) 01:04:21.27 ID:UkM2MhbV
無理とか言ってらんないから、やってる
ヘルパーなんて、訴訟を怖がって、受けてくれる事業所極少だから争奪戦
リハビリや通院のたびに旦那を休ませたら、家計破綻
うちの方は、周りも殆ど一人で乗降してる
体重が増えるとか、本当の限界までは福祉車両は買わない

470 :名無しの心子知らず:2013/03/11(月) 01:25:38.38 ID:mUlTFQf8
まぁ、その辺は、状態とか病態とか色々あるから
無理なのか、無理じゃないかは要相談だよね。

471 :名無しの心子知らず:2013/03/11(月) 19:30:29.62 ID:WNYkhDuW
この土日で夫とちょっとやり合いながら、福祉車両購入のパターンも話していました
改造も購入も私名義でローンも組めないので、一緒に連れて行く事を説得しました

>>467
車に詳しくないのでググって見ましたが
背も高いし中が広そうですね、現状ミニバン程の大きさが必ず必要ではないんですよね
具体的にありがとうございます

狭い車内での乗せかえは介助者の腰にも優しくなかったです
子供に姿勢を崩さない事も大切なのですね…
将来的にはストレッチャー型になる可能性も考えていなかったです
身体も大きくなっていけば、座位保持では負担が増えていくのでしょうか

新車を我が家には、今の段階では候補には入れれないのですが
福祉車両のサイトを見ている時に、福祉展というのもチラっと載っていたので
そちらも都合を付けて見に行きたいと思います

装具屋さんも座位保持バギーを完成したら終わりではないのですね
バスケット案は頂きます、装具屋さんはバギーが完成したら終わりかと思ってましたが
今週病院に業者さんが来る時に相談してみます
まずは移動時の機材の回路やチューブについて病院で相談しました
回路やチューブを移動時に変えても負担が掛かるかどうか…明日またトライします

今正に一人じゃ無理でした…という状況ですが
できないならできるようにするって言葉素敵ですね!

>>468
移動支援のヘルパーさんですよね
先週病院から保険にと提案があったので、明日その申請に行ってきます
病棟内を見てても入院中で呼吸器の方は、あんまり見掛けないので
周りで使用されてる方がいらっしゃる意見も助かります

472 :名無しの心子知らず:2013/03/11(月) 19:33:16.70 ID:WNYkhDuW
長くなり過ぎてしまったので二分割します

>>469
呼吸器の付いているお子さんのお母様でしょうか?
福祉車両無しの乗せかえを一人でしてらっしゃるのですか?
うちも通院の度に夫を休ませたら、クビになって破綻してしまいますよ…
うちは他に祖父母等の経済的にも人員的にも援助は一切ないですし
おまけにカネコマな部類なのでカツカツですが、子供は家で見てあげたいです
469さんの移動手段の方法があれば是非教えて頂きたいです

纏まりのない長文になってしまい失礼致しました
一人でもやもやと考えて煮詰まり状態の中、親身に回答を下さりありがとうございます

473 :名無しの心子知らず:2013/03/11(月) 22:06:56.61 ID:UkM2MhbV
呼吸器つきだよ
シエンタの助手席から後部座席に、超リクライニングシートを設置※
座位保持枠使って改造で作ってもらった、ベースはピット(座椅子みたいなの)
普段は車に載せっぱ、実家に行く時は室内に持ち込んで座位保持椅子代用品にしてる
機材は籠にまとめてて、乗る時は先に機材を移動
バギーがバディで、高さがあるから移乗は難しくない
ヘルパーは、同乗しないから帰り道にちょっとコンビニでコーヒーとかできないし
予約自体殆ど取れないから、私が倒れた時用に申請と契約はしてるが、私は使わない
呼吸器の子の親の会へ話を聞きに行けば色々教えてくれる
月一回程度集まるが、高学年くらいから福祉車両の割合が増える
先に買った人に、使い勝手とか聞いて、見て、自分達に何がいいか考えている

474 :名無しの心子知らず:2013/03/11(月) 23:12:24.77 ID:mUlTFQf8
>>471
購入当時、福祉車両じゃなくても
スライドドアの軽は少なくて、子供の為にもう一台購入するには
価格的に折り合う車ということで、割と乗ってるお宅が多かったんです。
中古でも出ていますが、ぐぐった限り、距離数嵩んでるのばかりですね…
中古でも改造でも、良い方法がみつかりますように。

将来的な話は、うちの場合は進行型だったため、ストレッチャー確定でした。
病気の予後はそれぞれ違うから、どうなるかは分からないです。
治療の成果があがって、福祉車両が必要なくなる子もいたし
座位保持のままでいける子もいたし、その辺はお子さん次第です。
側湾がひどくて、座位保持では厳しいとか、メイン疾患以外の理由で
ストレッチャー型になった子もいるので、PTと相談しながらじゃないかな。
ストレッチャーになるとさすがに福祉車両じゃないと厳しいです。

あと、うちのは業者さんでやってもらったけど
バスケットは、スーパーの籠みたいの買って使ってる方も結構いますよ。
ダイソーなんかでも売ってて、カラフルな籠にして楽しんでるママもいます。
その辺は、まずはやってみておいおい改善していく感じですけどね。

475 :名無しの心子知らず:2013/03/13(水) 21:45:09.36 ID:xOVfmqHW
460ですが、ひとまず呼吸器の回路を移動時に短くする事 が出来そうです!
本人には少しは負担も掛かりそうですが、3日試してGO サインが出たので移動が少し楽になりそうです

>>473 シエンタ、サイズが中間でちょうど良いのかなって見てました
教えて下さったシートを調べながら見てみたのですが、 何となくイメージが分かりました
室内でも座位保持椅子として使えるのは、吸引時にも助かりそうですね!
確か座位保持が装具屋さんにもう1個ぐらい作れると言われていたので
それを車内兼で使うか、うちのミニカーにも可能か色々と相談してみます

ヘルパーさんだと吸引等の出来ない事の制約で、使い所 が迷ってましたが
自分が倒れた時の保険だと、助かる支援ですね
呼吸器の子の親の会のお話もありがとうございます!
今まで子供の状態が漠然としていて、親の会等に一切参加して来なかったのですが
実際に使われている方のお話を聞けたり、見れるのは非常に助かりますね 10kgの状態で絶対ミニバンや福祉車両でなくとも、何と かしてみれるのかも知れませんね

続きます

476 :名無しの心子知らず:2013/03/13(水) 21:53:33.18 ID:xOVfmqHW
>>474
スバルのサンバーの福祉車両型も中古で売ってましたね 、同じのを見たのかも知れませんが…
おお、見逃してましたがスライドドアでしたね
スライドドアだと確かに車種は限定されますが、移動が楽になりそうですね

現疾患が、進行型だったのですね…
故に移動時の姿勢をとても気遣ってらっしゃったのですね
そうなんですよね、予後は分からないです…
担当医でも予測出来ない事で、悪化したり快方に向かったりしましたし…
現疾患に重い物があると、変動が激しいのも見てて思いました
良い方向で進む様にと、動いてみます!

おっしゃっていた体幹や姿勢のお話も、今更ながら調べて
将来的に変形を少しでも予防出来る様に、日々の体位変換以外にもマッサージやリハビリ等も色々ある事を知りました
今まで赤ちゃん体操に近い物しかしてなかったので、体は既に硬くなって来ていますが…
たまたまPTさんにお会い出来たので、移動時の事や、予後やリハビリの仕方も相談出来ました
相談主旨からズレてしまいましたが、分からない事が分からないといった状態だったので
本当に助かります、ありがとうございます

バスケットはひとまずダイソーで購入してきました
状態が良いうちにとの事で、今週末から短期で自宅に帰って来る事になったので
バスケットをいかに有効に使うかなどを考えて
夫見守りの元、一人での乗せ下ろしに挑戦してみます!

しばしじっくりネットが出来ないかも知れないので、申し訳ございません一旦〆させて頂きます
沢山実用的なヒントを頂いたので、まずは小規模の福祉展に実際に見に行って考えます
病棟でも呼吸器付きのレスパイト利用の方にお話を聞けるそうなので、聞いてきます
親身に相談に乗って頂き、本当にありがとうございました

477 :名無しの心子知らず:2013/03/17(日) 23:13:43.12 ID:sdyxIC4D
>>475
これからが本番だもんね。
とにかく無理しないで頑張って、休める時は休むようにしてください。
移動支援以外にもヘルパーを使うことは可能だし
他の福祉サービスも、使えるものは何があるか調べて把握して
上手に活用していってください。
家族で過ごす時間、大事にしてくださいね。

478 :名無しの心子知らず:2013/04/02(火) 06:32:01.30 ID:DXGMNPNA
保守

479 :名無しの心子知らず:2013/04/02(火) 08:51:01.30 ID:Y7tz4ua9
生まれた子がダウン症っぽい…

めちゃめちゃ可愛いけれど、これから愛していけるのだろうか

480 :名無しの心子知らず:2013/04/02(火) 11:59:19.06 ID:WIZ36zKV
>>479
お子さんのお誕生おめでとう!
これから日に日に表情もしぐさも豊かになるし、きっとますます愛情が増すよ。
たくさん可愛がるのがいちばんの療育だそうです。

481 :名無しの心子知らず:2013/04/02(火) 14:04:48.42 ID:Y7tz4ua9
>>480
ありがとうございます。
まだ一ヶ月検診の結果は出てないのですが、首の周りの皮膚だったり顔つきだったりで察しました。
妻はそんな事全然思ってもないようで告知された時耐えられるのか心配です。

482 :名無しの心子知らず:2013/04/04(木) 13:44:16.54 ID:zSUVBZc8
>>481
ん?一か月検診の結果???

何か医師に指摘されてるとか旦那さんだけ告知されての
染色体検査結果待ちとかじゃなくてごく普通の一か月検診?

483 :名無しの心子知らず:2013/04/04(木) 15:42:58.83 ID:WnTxjXYI
染色体検査したなら奥さん知ってるだろうしねえ

484 :名無しの心子知らず:2013/04/04(木) 21:08:33.12 ID:44AsD72Z
>>479
誕生おめでとうございます!
何もなければいいですね。

485 :名無しの心子知らず:2013/04/04(木) 23:48:38.56 ID:FQJv8XUm
みなさんありがとうございます。
病院が染色体検査を強制で行っているので、ダウン症の告知も一ヶ月後みたいです。
まだ病院側からそのような事は言われていない状況です。

486 :名無しの心子知らず:2013/04/05(金) 00:01:30.58 ID:9zsFK29M
染色体検査って親の同意がないと出来ないのに強制とはこれいかに

487 :名無しの心子知らず:2013/04/05(金) 01:27:42.37 ID:DKag5qfd
ダウンの検査もそんなかからないハズ。
告知に一ヶ月もかかるなんて・・・

488 :名無しの心子知らず:2013/04/05(金) 03:20:08.29 ID:GJ5sh+3A
産まれた赤ちゃんは全員強制的に染色体検査されて
結果報告は1ヶ月検診の時に一緒にするって事?
よくわからない病院だ…

顔つきとかで「もしや…?」っていう子の親は
一刻でも早く検査の結果を知りたいだろうにね。
なんで1ヶ月も待たなきゃいけないんだろう。

489 :名無しの心子知らず:2013/04/05(金) 03:50:04.32 ID:B4+xwZIw
旦那さんが見て気付くくらいなら病院側は確実にわかってるはずだし
病院の方針で産後すぐの告知はしないとかだったりするのかな
でも染色体検査が強制っていう病院はどうなんだろ…
先天性代謝異常検査と勘違いしているわけではないよね?

今はNICUなんでしょうか?それとも既に退院されている?
心臓とかに問題が無さそうとわかった上での1ヶ月後告知なら少し安心も出来るけど
何も言われていないならそりゃ心配ですよね
何もないことをお祈りしています

490 :名無しの心子知らず:2013/04/05(金) 07:16:36.03 ID:IkBcXHCs
>>479
貴方の思い込みなんじゃないのー?

491 :名無しの心子知らず:2013/04/05(金) 08:56:33.24 ID:9zsFK29M
うちの子の染色体検査にかかった日数は1週間程度だったわ。
しかし随分太っ腹な病院だな。

492 :名無しの心子知らず:2013/04/05(金) 12:06:39.62 ID:Mv9XixXm
十中八九、先天性代謝異常の検査との勘違いだと思うわ。必須だしさ。
あれは問題なきゃ一か月検診で結果教えてもらうからね。

特に所見もなく、何も言われないままに染色体検査を全員に必須なんてことありうるわけがない。
障害、異常=ダウン症だと思い込んでるから先天性の異常の検査=ダウン症検査って
思っちゃってる人いるんだよね・・・。

493 :名無しの心子知らず:2013/04/05(金) 12:11:53.39 ID:RXG55pKA
確信を持ってるみたいだけど
ダウン症みたいな顔の子って結構多い
首の皮膚も目安でしかないしね

ダウン症じゃないことを祈っておくが
ダウン症だったとしても、ここに来る稀少難病の親子達よりずっと環境が整ってる
頑張って愛して育ててください

494 :名無しの心子知らず:2013/04/05(金) 13:52:42.89 ID:9zsFK29M
しかもよく考えたらスレ違いだ

495 :名無しの心子知らず:2013/04/05(金) 15:43:26.20 ID:B4+xwZIw
春だし釣りの可能性もあるけどね
まあ本当でも今可愛いって思えているならきっと大丈夫

もうすぐ3歳の子の、生後3ヶ月から始まった注射治療が今日終了しました
0歳の時は入院も多かったし1歳以後は毎週注射のために通院
筋肉注射だし痛かっただろうに最近は泣きもせず受けてくれてた
まだ後日に最後の注射後の検査も残っているし
疾患のメイン症状が出るのはむしろこれからなんだけど
本当に3年間おつかれさま

496 :名無しの心子知らず:2013/04/05(金) 21:14:35.13 ID:OWolo8hA
あたたかいメッセージありがとうございます。なにがあっても息子は息子なので、愛していきます。
どうやら皆さんの言葉通り先天性代謝異常の検査と間違えていたみたいです。
ご迷惑をおかけして申し訳ありませんでした。

497 :名無しの心子知らず:2013/04/06(土) 00:20:23.56 ID:jZmoGU7U
>>496


498 :名無しの心子知らず:2013/04/08(月) 11:19:03.33 ID:aGGEGn9f
( ゚д゚)
まあ本当にダウン症でも絶対数が多いから環境が整ってるよね
世界でも数例のうちの子の育児、何も参考にできるものがなくて孤独感ハンパない
病みそう

499 :名無しの心子知らず:2013/04/22(月) 19:06:55.93 ID:zhZwruFT
お子さんも親御さんもみんな頑張れー

500 :名無しの心子知らず:2013/04/22(月) 21:42:33.63 ID:rdxbs6vf
>>498
似た症例の親子を医者に紹介されたよ…
「先輩のお母さんだから、何でも相談にのってあげてね!」って
私が手探りの時、この医者は「症例少ないからねー」って何も教えてくれなかった
今も「へーそんな論文出てた?」とか言う
なんか、仲間が出来て嬉しいでしょ扱いだけど、教えてちゃんを押し付けられただけで
かえって孤独感が増してるよ
紹介された親子は、別に悪くないし、そりゃ知りたいことが溢れてくる時期だろうし
私が知ってる以上、答えるしかない、答えてあげたいんだ…でもね…って感じ

501 :名無しの心子知らず:2013/06/11(火) 15:25:03.95 ID:xUNcmH7W
遺伝子疾患が両親からの遺伝を否定されない結果が出た
きょうだいが健常児なんだけど、夫はずっと伝えないと言う
成長したら絶対悩むだろうし結婚、出産も迷うだろう
すごく申し訳ない

502 :名無しの心子知らず:2013/06/11(火) 23:11:16.31 ID:8CfMC0Tj
>>501
私もあなただったら伝えないな
あなたのお子さんがどんな事も前向きに
考えられるような愛情の深い子に育ててあげたらいいと思う
暗い未来を想像させるよりずっといい
あなたも申し訳ないと思うことないよ
心の強い子に育つように今から寄り添ってあげればいい
きれい事に聞こえるかも知れないけど
子供と一緒に親も強くなればいいと思う

503 :名無しの心子知らず:2013/06/11(火) 23:35:45.74 ID:Zthv+N3l
>>501
子供が結婚する頃には、遺伝子診断も広まってるかも。
今は伝えなくても、結婚などを考える時期には伝えた方がいいと思う。
うちは、旦那の家系に否定しきれないものがあった。
同じ病気で早世した子とかいたけど、旦那自身にも隠されていた。
私には既婚の弟妹がいて、うちの子のことで彼等の結婚にも影響がゼロじゃなかった。
その因子が分かっているのなら、妊娠前に調べたいとか聞かれたよ。
残念ながら、遺伝子解析が進んでいなくて、多分そうだろうで止まってる。
でも旦那方に因子がありそうだって分かって、それで弟妹達は子供を持った。
最近旦那の身内が出産したんだけど、恐らく…確定っぽい。
でもうちと違って、身内に似た症例があったからと、検査とかサクサク進んでる。
私達ももっと早く知っていたら、こんな遠回りしなかったのにって悔しい。

504 :名無しの心子知らず:2013/06/12(水) 00:12:49.32 ID:xGgBKzcp
遺伝子の原因箇所を特定するところまでいってるなら
受精卵診断で遺伝してない子を産むことができるよ。

505 :501:2013/06/12(水) 00:39:45.74 ID:n1D3IDu5
>>502>>503
レスありがとう
どちらの家系にも因子はなさそうだけど、夫婦どちらかが遺伝子変異者である場合、知的、運動面とも健常である場合もある
でも次の世代には重度に出る可能性が高いらしい
きょうだい児も健常者である可能性もある
だから私たちから見たら孫の代に、また同じ状態の子が生まれる可能性もある
私ならそうなった時、なんで知ってたら教えてくれなかったの?ってなるだろう
でもその頃は遺伝子解析の技術があがり、希望すれば検査受けてから妊娠、出産できるかもしれないね
現実として501さんのレス、精神的に502さんのレスがとてもありがたかったわ
ありがとう
自分が我が子の障害をなかなか受け入れられないんだけど、502さんみたいに強い暖かい気持ちで二人を育てていけるようになりたい

506 :501:2013/06/12(水) 08:40:27.92 ID:n1D3IDu5
夜中ねぼけてぽちぽち書き込んだら気づかなかった
>>504
本当に?それは日本国内で認められてること?
別の遺伝子疾患の子を亡くした方が、海外で体外受精→受精卵の遺伝子検査を目指してたブログを見たけど

507 :名無しの心子知らず:2013/06/12(水) 11:25:24.50 ID:sBfSbya6
子が遺伝性の疾患で今まで家族歴なかったから
母親の私が保因者か遺伝子診断してもらった。
結果、私が保因者であるとほぼ確定したけど、
受精卵診断は今のところ日本では認められていないという
説明受けた気がする。
去年のことだし、今は変わったのかな?

508 :名無しの心子知らず:2013/06/12(水) 12:13:29.37 ID:n1D3IDu5
羊水検査でもう赤ちゃんとして育ってる胎児を堕胎するより、着床前の受精卵を受精させないという判断の方が残酷じゃないと感じるけど
友人が不妊治療でいくつか受精卵を凍結させてたけど、もちろん皆が皆体内に戻す訳じゃない
廃棄される受精卵については誰も言わないのに、原因がわかってる病気、障害を避ける事だけが命の選別なんだろうか

509 :名無しの心子知らず:2013/06/12(水) 12:21:52.18 ID:RIo4qzCj
http://www.sanfujinka-debut.com/topics/tyakusyou/01.html
http://www.pgd.ne.jp/
筋ジスについては認可されてるようだよ
習慣性流産の方は、染色体異常を軒並み排除なので
認可されてるのかな〜

510 :名無しの心子知らず:2013/06/13(木) 00:53:56.45 ID:9pEc34B2
染色体異常検出の為の妊婦の血液検査が認められてるのに
受精卵診断を禁じる意味が分からない。

511 :名無しの心子知らず:2013/06/13(木) 00:56:11.64 ID:tgzONHxF
>>510
体外受精になること、体外受精の妊娠率の低さとかも関係してるっぽい
低確率で高額だから、コストに見合わない
血液検査なら、満遍なくやっても、異常がみつかった時だけ対処すればいいから

512 :名無しの心子知らず:2013/06/16(日) 06:58:30.14 ID:QTzoamVK
コストか
難病児が生まれたら入院、手術、通院やリハビリなんかで社会的資源が負担するコストが半端ないよね

513 :名無しの心子知らず:2013/08/05(月) NY:AN:NY.AN ID:or521LZ+
心房中核欠損、発達遅延、頭背中足にわたる異所性蒙古斑の一歳半女児。
蒙古斑を部分麻酔とレ〜ザーで少しずつ直していたが、次からは全身麻酔と言われた。
全身麻酔はリスクがあるし、蒙古斑の治療でやるのは抵抗がある。
せめて、心臓手術の後でまで待ちたい。

514 :名無しの心子知らず:2013/08/06(火) NY:AN:NY.AN ID:MntGOrcm
癌化するとかじゃなきゃ、待っていいんじゃないの?
全身麻酔はキツイよね

515 :名無しの心子知らず:2013/08/26(月) NY:AN:NY.AN ID:IKLCWjZx
遺伝子変異とは別件で形成行ったら、あざは小さいうちが負担なくきれいに消えるらしいよ
うちも全身麻酔で手術した事あって不安だったけど、やっぱりプロにお任せするしかない

516 :名無しの心子知らず:2013/08/28(水) NY:AN:NY.AN ID:9E132k+O
原発性免疫不全症候群」を持つ9歳男児持ちの母親です
乳児幼児の頃はIgGサブクラス欠損症を疑われ、
半年前に関西の大学病院で高IgE症候群の可能性を指摘され、
転居を機に東京の大学病院を紹介されました
遺伝子検査を受け、それが確定
今は私の検査結果待ちの状態です
(夫と息子は血が繋がっていないため、検査は必要ありません)

517 :516:2013/08/28(水) NY:AN:NY.AN ID:9E132k+O
特定疾患になっている病気ではあるけれど普段はウンザリするほど元気なことが多いせいか、
息子の病気で泣いたりしたことがありません
(申し訳ないと思ったことは数回はあります)
入院しても慣れっこになってしまったからか、不憫だとかかわいそうだと思うことがあまりありません

私は元々精神疾患持ちで、さらに2年半前に脳炎になって軽い障害を負ったこともあり、
自分のことで精いっぱいで通院以外はたいしたことをしてあげていません
皆さんの書き込みを拝見していると、自分は冷酷な人間だと思います
息子のことは愛しているつもりなんですが、やはり愛情に欠けているんでしょうね

518 :名無しの心子知らず:2013/08/28(水) NY:AN:NY.AN ID:AoX2DqL6
>>517
普段はウンザリするほど元気なことが多いならいいんじゃないの?
障害持った子を見て泣いて暮らさないといけない訳でもあるまいし。
障害ない子の親でも愛情持てないとな悩む親もいるらしいし。
個人的にはこの一文が一番意味不明。> 息子の病気で泣いたりしたことがありません。

この病気、24時間テレビで出てこなかったっけ?
タイムリーな病気だし、釣り?と思ってしまうわ。

519 :名無しの心子知らず:2013/09/25(水) 12:40:48.04 ID:QRPEFqVD
>>513
レーザーで三ヶ月おきに全身麻酔させてます。
しょうがないです。
安全な子供病院でするしかない。
あざ消したいなら小さいうちにしてあげないと、かわいそうだよ。
単純に小さいうちのほうが範囲がせまいし

520 :名無しの心子知らず:2013/09/26(木) 01:21:03.50 ID:bCixiSyb
顔に出てるのならしてあげたいね

心臓は、穴があいているだけなら、そんなにリスクは高くなさそう…
って、普通なら穴があいてる!って悲観しちゃうんだろうなー
穴くらいいいじゃんて思うようになった自分が嫌だな

521 :名無しの心子知らず:2013/09/26(木) 07:39:02.79 ID:zErb1K4Y
そうだね、うちの子もなかなか重度の心疾患なので、「ふーん、中隔欠損なのか」とかしか思わない。
その子の親にしたらすごく悩むだろうけど、中隔欠損なんてよくあるとしか思わなくなった。

522 :名無しの心子知らず:2013/09/27(金) 01:14:02.49 ID:1+GXtxnC
1年で3、4回くらい入院してるんだけど、ビビりな自分が付き添いの交代のため、夜中に真っ暗な病院の廊下を通って小児科に行く事が平気になった
ただ零感なのに、時々すごく怖い時がある
個室で夜中に目がさめて、今絶対目を開けちゃだめって感じる時があるし、
この前は夜中におむつを捨てにトイレ行って手を洗ってたら、急に左側に気配を感じた
前は幽霊みたいに不思議な存在がいるんだったら我が子の障害治してよ!と頑張ってたけど、
本当に怖すぎてどうしようもない時がある
もうあの古い病棟の小児科に入院するの嫌だよ
抵抗力がついて入院しなくてよくなりますように

523 :名無しの心子知らず:2013/09/28(土) 00:33:31.84 ID:yHTi+o1B
>>522
お子さんは免疫不全ですか?

下の子(1歳)が原発性免疫不全です。まだ遺伝子検査の結果まちなので詳しい病名はわかりませんが今までに病気で5回入院し、今は治療のため毎月入院しています。

夜中、部屋が個室で猛烈な怖さに襲われて目を開けれなかったことやトイレでも変な怖さを感じたりと似てるので書き込んでしまいました。

以前、入院していた病院で看護師にここに霊がいるんじゃない?って熱心に話し込んでる母親がいました。
看護師がその母親におばけがいてもここは小児病棟だからかわいいおばけですよーって話してたのがとても印象に残ってます。
それを聞いて少し怖さは軽減したけど今入院してる病院のコインランドリーがなんとも言えず怖すぎてヤバい。

524 :名無しの心子知らず:2013/09/29(日) 18:15:04.50 ID:PreKssx0
>>520
顔です

525 :名無しの心子知らず:2013/10/01(火) 00:15:29.43 ID:GOxWR+7m
>>523
遺伝子に異常箇所があり、精神、運動発達遅滞の子の母です
内臓には奇形がないけど風邪をひくだけでも重症になり、入院しています
レス読んで同じ病院だったりして、と思いました
小さい子の可愛い幽霊みたいな感じじゃなく、異物感というか違和感を強く感じて怖いです
夜中に起きなければいいんだけど、入院してるとリズムが崩れちゃうので

526 :名無しの心子知らず:2013/10/03(木) 00:50:09.24 ID:OC04Ros4
入院中の他の子を見て自分の子の障害の重さに悲しくなる。
障害児でも知的障害があるとなしじゃ全然違う。
知的に重いかどうかはもう少し大きくならないとわからないけど
将来が不安すぎる。

527 :名無しの心子知らず:2013/10/03(木) 14:11:35.15 ID:0wR/x1DX
>>526
自分は産後そんなの嫌だと思ってたから助けにはならない言葉だけど、障害が重ければ重いほど福祉は手厚いって
うちは知的には相当重度
来年の判定はAだろうな

528 :名無しの心子知らず:2013/10/04(金) 10:45:29.34 ID:ijgOHMJP
>527
ありがとう。
手帳もおりてタクシー券ももらったよ。
まだ赤ちゃんだし可愛いとは思うんだけど大きくなって怖くならないかって不安だよ。。
前スレだったか見た目がどんどん怖くなるのがこわいって言ってた人いたけどまさにそれ。。

529 :527:2013/10/05(土) 00:13:29.53 ID:sZKdUG4c
>>528
どれどれ、と遡ったらこのスレのはじめの頃、発狂して私がそういう発言してるわ
もうほんと、我が子が障害児、自分がその親というのもだし、まったく何の反応もない、人間の赤ちゃんなのかなんなのかわからない子を育てるのが辛くて辛くて
障害児スレでも暴れてたし
でも大丈夫だよ
100パー受け入れられるかというと私はまだとしか言えないけど、でもちゃんと愛しいという気持ちだって育つよ
見た目は違和感はまだあるけど、親の欲目って障害児にも出てくるものだなって思うよ
顔の一部を手術したけど、大部分の友達がよかったね〜と言ってくれる中、前の方が可愛くなかった?とショック受けたりしてたから

530 :名無しの心子知らず:2013/10/05(土) 00:17:14.00 ID:sZKdUG4c
そして障害児スレのみなさんごめんなさい、あの頃は本当にありがとうとここでこっそり言っておく
暴れてた最後の頃、私の子が最重度の障害児でありますように、とレスもらったけど、その頃からそうだろうなってわかってたし、
やっぱり知的には最重度のレベルだわ
生後すぐに違和感なんかないって、とレスもらったけど、やっぱり知的運動発達遅滞に加えて自閉もあったよ

531 :名無しの心子知らず:2013/10/07(月) 11:51:32.47 ID:RI8ySzW2
知的障害があってもみため普通と、
知的障害はないけど見た目にふりかえられ、社会生活に支障をきたすようや先天性異常ってどっちがしんどいだろうか

前者は本人はしんどくないよね。わからないから。
後者は知能が普通なだけにみために苦しむ。生きにくい。

知的障害があったほうが幸せな場合も…

532 :名無しの心子知らず:2013/10/07(月) 15:04:32.91 ID:nT14cuLk
>>531
これ。
見た目が健常だと逆に辛い場合もある。
内部疾患だから、医療助成受けるにもすんなり通らなかったり、アウアウなら一発なのに。
そしてアウアウより、通院や、健常児と同じくらいの教育費がかかるが、補助もでない。

アウアウのほうが、幸せじゃない?自覚ないだろうし、思春期を考えなきゃいけなくなると心もケアしなきゃだし。

533 :名無しの心子知らず:2013/10/07(月) 15:34:29.70 ID:YGwiV0Ry
>>532
最低…感覚も考え方も言葉選びも。
釣りでありますように。

534 :名無しの心子知らず:2013/10/07(月) 18:26:10.68 ID:QK4z/CEl
>>533
釣り…?なのかな。
私はある意味そうだなとおもう。
思春期の心のケアはほんと大変だとおもう。
知的障害あったら親だけが大変なだけ。
そうじゃないなら本人が大変で親は結局なにもできない。

535 :名無しの心子知らず:2013/10/07(月) 18:49:13.80 ID:o7+hKzAj
>>533
綺麗事言わなきゃ本音はこうだよ。
知的の親のほうがこっちに向かって外見が普通なだけマシだって、可哀想なアテクシをなすりつけてくるんだよ。
あんたがいうような綺麗事で

536 :名無しの心子知らず:2013/10/07(月) 18:57:31.27 ID:o7+hKzAj
障害を障碍とか障がいとか、アウアウだろうが、単なる綺麗事だって、当事者ならよっぽど現実わかってるでしょ

537 :名無しの心子知らず:2013/10/07(月) 20:50:25.36 ID:QK4z/CEl
>>535
ごめん。いみがわからない。
結局どっちがまし?

538 :名無しの心子知らず:2013/10/07(月) 22:45:35.38 ID:dwPOs5LL
>>537
先天性の内蔵疾患などだと将来のメンタルケアや、健常とほぼ同じ環境で生きていかなければいけない事を考えると、知的の方がマシだという考え方もある。
言ってたように親が大変で済むだけだから。
だが、知的の親からは、見た目で差別されないだけマシ、可哀想なのは私達よ!みたいなアピールされるから困るという話。
結局答えはないと思うけど。
ただ知的だけが悲惨、大変みたいな風潮が少しイラつく。

539 :名無しの心子知らず:2013/10/07(月) 23:16:08.83 ID:1n9MY/wi
他者を貶めたいだけならこのスレ来る必要がない
しかも何人ものスレ住人の気持ちを踏みにじって
我が子と会話できない、意志の疎通ができない苦しみがわかる?
理解できないよね
そちらの苦しみはわからないから、あなたの方がマシなんて話はしてないし思わないけど
このスレ、知的障害の親は絶対そういう発言しないのに、他の疾患持ちの親が吐き捨てに来るのがイヤだわ

540 :名無しの心子知らず:2013/10/07(月) 23:28:33.48 ID:dwPOs5LL
>>539
だから最期の2行が余計なんだよ。
私達は私達はって。

そんなに知的で仲良ししたいなら専スレ立てろよ

アテクシの苦しみがわかる?ばっかりアピールしてりゃいいそういう所がお気楽ですねって言ってんのが理解できないのか

541 :名無しの心子知らず:2013/10/07(月) 23:29:44.91 ID:V41ReKru
>>540
そのままあなた自身に返すw
同じことしてるのわかんない??

542 :名無しの心子知らず:2013/10/07(月) 23:37:48.90 ID:dwPOs5LL
>>531
>>532の発言に意見しただけでしょ?
よく読めよ。
本当の差別とか、本当の問題が見えてないエセ聖母様が大杉

543 :名無しの心子知らず:2013/10/08(火) 01:49:47.44 ID:/NbQXeUi
>>539
じゃあたとえばミツクチとかどうよ?
しかもそれが手術でなおらないものなら?

子が大きくなり好奇の目でみられ、
本人がそれをどうとらえるか。
いじめられたり就職不利だったり。
子の気持ちをかんがえるだけで辛い。


我が子と意思疎通できないのは自分の苦しみ。
しかし、息子の苦しみは親は肩代わりできない。

みためが普通の知的障害のほうが、このこは一生幸せな気分でいきていける、気づかない。悩まない。わたしさえ愛せば。ってならないかな?

544 :名無しの心子知らず:2013/10/08(火) 03:10:41.75 ID:33Vm+7Uc
ああ、なるほど、子供の苦しみっていう綺麗事に自分が辛いって酔って八つ当たりしているだけか

545 :名無しの心子知らず:2013/10/08(火) 19:55:35.66 ID:YLmwVet9
だから障害に気づかないあんたんちの子の方が楽よね、みたいな話をしたいならよそでやれば?
皆そういう話をしてるんじゃないんだから

546 :名無しの心子知らず:2013/10/19(土) 00:52:33.55 ID:l7QyBKVo
難病対策:医療費助成「自己負担2割に」 厚労省が引き下げ案

 難病対策の見直しと新法制定を目指す厚生労働省は18日、新制度で医療費助成の対象となる難病患者が自己負担する額について、同省の難病対策委員会(金沢一郎委員長)に議論のたたき台となる案を示した。
自己負担割合を現行の3割から2割に引き下げる一方、対象者を重症者らに限定するなど患者への新たな負担を求める内容。

547 :名無しの心子知らず:2013/10/29(火) 10:45:12.41 ID:zLxV5T0m
あげ

548 :名無しの心子知らず:2013/10/30(水) 09:11:34.25 ID:/e2r4Zzg
>>546
年収370−570万の世帯は月額2万4600円、
年収570万を超える世帯は月額4万4400円の自己負担上限
と昨日の夕刊にありました。
生活できない…
どうしたらいいの

549 :名無しの心子知らず:2013/10/30(水) 12:36:02.19 ID:UYoPKrn6
>>548
小さい子なら、乳幼児医療とかない?
その他、医療関係の助成は他にあると思うけど

550 :名無しの心子知らず:2013/10/30(水) 13:05:16.68 ID:/e2r4Zzg
>>549
もう小学生なので乳幼児医療はないのです。
昨日からものすごく動揺してたけど、おかげでちょっと冷静になりました。
もう少し調べてみます。ありがとうございます。

551 :名無しの心子知らず:2013/10/31(木) 10:11:20.53 ID:FnVDa4Cu
友人達が出産ラッシュ。
生まれたら赤ちゃん連れて会いに行くね、と連絡がくる度に、健康な赤子なんか見たくもないから来ないでくれと言いたくなる。
流石にそうも言えず適当に流したりして予定を組まないようにしているけど…
赤ちゃん達に罪はないけど自分の子より後から生まれた子が元気にハイハイしたり歩くようになったりしてる姿、笑顔でなんて見られない。
皆病気になればいいのにとすら思ってしまう。

みなさんは平気でしたか。
私の心が狭いのでしょうか。

552 :名無しの心子知らず:2013/10/31(木) 11:33:37.13 ID:5cpQ0QnI
>>551
そういう時期はあったよ
ある程度いって突きぬけちゃうと、よそはよそになった
別の星の生き物みたいに思ってる

553 :名無しの心子知らず:2013/10/31(木) 23:19:27.41 ID:6giKIm1R
>>551
私もそういう時期あったよ。
乗り越えるまで本当に大変だったな…
今でもふとしたことで健常児が羨ましくなるよ

554 :名無しの心子知らず:2013/11/01(金) 02:13:30.99 ID:JLbMKo2J
>>551
心が狭いなんて全然思わないよ!
私もなんでうちの子が短命な病気なの?世の中不公平、健常児羨ましい、健常児の親には絶対に絶対にこの気持ちはわからないよねとか思ってしまうよ。後、子にはごめんねってずっと考え過ぎてズドーンと心が苦しくなる。
まだ病気が発覚して3カ月、全然乗り越えられない。

555 :名無しの心子知らず:2013/11/01(金) 02:22:07.04 ID:JLbMKo2J
>>554です。すみませんsage忘れました。

556 :名無しの心子知らず:2013/11/01(金) 07:30:58.76 ID:8Cbf9DeS
>>551
子供は小学生になったけど、一生治らない病気だし、どす黒い感情は正直まだあるよ。まわりは健常児ばかり生まれてるし、なぜ我が家に…って思う。

557 :名無しの心子知らず:2013/11/01(金) 08:05:10.67 ID:6E+xoMYH
551です。
みんなありがとう。

生まれて今まで一年半、最初は本当に健康な赤ちゃんを町で見かける度に胸が締め付けられるような気分になって、
だいぶ落ち着いて来たとは思うんだけどやっぱり友人の赤ちゃんは見たくない。
早く別物だと割り切れるようになりたいな。

本当にまわりには健常児ばっかり産まれる。なんでうちだけ、って毎日のように思ってます。

558 :名無しの心子知らず:2013/11/01(金) 10:00:43.86 ID:6gCl5crg
こう言っちゃなんですが、遺伝性が否定されていて一人っ子なら
産める身体だったら、次子を早く産んだ方がいいよ。
私は、病気発覚時に医師から、早めに第二子をって言われて
その時は凄くショックだったし、考えられないって思った。
大体、長期入院したり、救急搬送がいつ起こるか分からないのに!とか
妊娠して私が入院したら、この子はどうなるの!とか憤りもした。
周りの出産ラッシュ、健常児ラッシュを眺めて、何でうちだけって泣きながら
何年かかかって随分後に、多少気持ちが割り切れた頃
先に次子を授かった病院仲間に、妊娠中のサポート態勢とか聞いて
病児のショートステイとか契約して、慣らしステイとか準備をして
年齢的なリミット直前に、何とか次子を授かったんだけど
もっと早く割り切って産めば良かった、可能ならもう一人産みたかったと思った。

リアルじゃ言えないことだから、ここで言っちゃうけど
葬儀の時、下の子がいて良かったと思ったよ。
辛くて苦しくてどうしようもない中でも、もう一人の子の存在が大きな支えになりました。

559 :名無しの心子知らず:2013/11/01(金) 12:54:14.06 ID:SikoQcmV
うちの子、今9ヶ月。
発熱を目安に増薬で対応する。
大抵これで落ち着くけど、上手く行かなければショックを起こすこともある。
そしたら即救急車。
間に合わなかったら……なんて考えたくもない。
赤ちゃんなんて熱出しまくりだろうし、これからの季節が怖くて仕方ない。
言葉でやりとりできるようになったら、もう少し気持ちが楽になるだろうか……。

560 :名無しの心子知らず:2013/11/01(金) 16:25:35.28 ID:fvGs5w8W
>>558
うちは遺伝性は否定されてるけど上の子がいるんだ。
上がいると上の子がいじめられないかとか、上の子の為にきょうだい作ったのに障害児で申し訳なかったり、
まわりの兄弟姉妹が仲良く遊んでるの見て、ああいうことができないんだと余計かなしくなったりするよ。
でも三人目を作るべきか悩んでいるから558の話は参考になったよ。ありがとうね。

障害のある子は亡くなったんだね。
558には物凄く悪いし最低だと思うけど、少し羨ましいとも思います。
本当に最低だと思う。
短命だと言われた554にも本当に申し訳ないけど、終わりが近いのであれば全力で頑張れるような気もする。
子はかわいいとは思うけど一生介護、上の子にも苦労かけると思うと終わりがみえたらどんなに楽かなと思ってしまう。
本当にごめんなさい。

561 :名無しの心子知らず:2013/11/01(金) 16:45:33.12 ID:6gCl5crg
>>560
大丈夫、私もここでしか言えないけど、結果には納得しているし
本当にどうしようもなくなる前で良かったと思ってる。
色々吹っ切って、可愛くて可愛くて仕方ないって時期だったから、哀しさはあるし
喪失感は埋めがたいものがある、それでも、これで良かったと思ってるし
あなたの羨ましいって気持ちはよくわかる。

ここでしか言えないんだ、だけど本当に今だから
あの時ドクターが言った「早めに次子を作りなさい」って言葉の意味がわかる。
出産年齢に限界がある以上、可能性があるなら後悔ないようにって
妊娠〜出産までは、本当に産んでいいのか、上の子のサポート態勢は
自分にしかできないと思い込んでいた育児や看護を他人に託すのは…と
散々に悩みましたが、子供がほしい気持ちに抗えなかった。
それに、ドクターが「健常の子を持つ夫婦だって、二人目三人目を欲しいと思う
子どもが欲しい気持ちは、自然のことだから、こういう子がいるからといって
その気持ちを抑えるのは、絶対に後悔する、後悔ない人生の為にも考えて」
こんな内容のことも仰っていて、ジワジワ実感していった感じです。

このスレにはお世話になりました。
先が見えない皆様には余計なことだと思いましたが
経験談の一つとして書かせてもらいました。

562 :名無しの心子知らず:2013/11/01(金) 21:13:25.39 ID:MHWxhBYj
欲しいけど怖い

563 :名無しの心子知らず:2013/11/02(土) 00:33:38.31 ID:lbAb0t8l
>>561
私は同じように悩んだ末に、既に次子を産んでいるので、
参考というか頷きながら読んだのだけど貴重で正直な体験談を書いてくれてありがとう。
ドクターの言葉もあなたの言葉も重いです。

564 :名無しの心子知らず:2013/11/02(土) 15:40:35.67 ID:kQBL+fGN
そのドクターが言った言葉の重みと、次の子を考える事への葛藤は、長男が障害児として産まれた瞬間から私の中にもありました。私自信にリスクがあり、子供を望なら20代の内でないと厳しい事が判っていたからです。

確実に知的障害、身体もどこまで発達できるかわからない、でも短命でもない事が産後の検査でどんどんわかっていく、
1年2年と誕生日を迎えるごとに開く健常児との大きすぎる差。

どんなに準備をしていても先に親が死ぬ限りかかる兄弟時への負担を考えて、下に子供をつくるなら必ず2人以上、それが無理なら一人っ子、という選択肢は始めから主人とは一致していて、かなり悩んで下に一人、そして今年三人目を産んだところです。

子供が増えるごとに体力や自分の時間は削られますが、障害児育児の辛さも減っていきました。
外で視界に入るのさえ辛かった健常児との差はもちろん、下手したら他の障害児との発達の差にさえ嫉妬や絶望妬み焦りを感じた時期もありました。
いつから考えが変わったのか毎日が必死過ぎてわかりませんが、今は長男の障害をただの個性として捕らえてる自分が居ます。よそと比べる事がなくなり心の余裕ができたおかげで療育も不思議と上手くいく事が増えました。
なので上で話されてる事の意味や重みがなんとなく今ならわかります。

でもこういう話はリアルでは絶対話したことないです。ここでしか無理。
我が家が3人兄弟になれたのは両親も調べた上で遺伝性は否定されていたからだし、
兄弟の話は荒れやすい理由は、子供が欲しくても個々の事情に大きく左右されるから。

なので2chだからこそ似た境遇の人の悩みの参考になればと思い自分の事を書き逃げします。
悩まずにさっさと産んでおけば良かったと今なら思います。

565 :名無しの心子知らず:2013/11/02(土) 19:57:00.87 ID:JJASkSRN
うちも短命と言われる子のみの一人っ子だけど
次子に踏み込めた方が眩しいなー、うちも欲しかった時期はあったけど…
今は寝不足で余裕がないし、次の子の子育てをする体力や責任がもう重く感じて怖くなってしまった
異常かも知れないけれど、子供が召した時にはお供しようかぐらいの心持ちで日々を過ごして居る

566 :名無しの心子知らず:2013/11/02(土) 21:20:32.24 ID:E4hSihWO
>>565
なんていうか、それが正しい親の姿みたいに世間で思われていて
それぞれの選択は尊重しているけど、次子を望むことが親のエゴみたいに言われるから
中々リアルでは、子供が欲しいと言えないんだよね

567 :558:2013/11/02(土) 23:25:47.06 ID:o1LhJkee
>>565
一人っ子でいく、それも選択肢の一つだと思います。
ただ、最後の一行…私に次子を作れと言ったドクターは、家族ケアに力を入れている方で
 喪失感から後を追ってしまう親御さん
 次子を作れば良かったと、我が子を憎んでしまう親御さん…など
そういう例も見てきて、子供は授かりものと言うけれど
沢山の宝物を持ってきてくれる存在=次子という考え方でした。
でなければ、子供だけじゃなく、親自身の人生も考えて過ごしなさいと。
趣味でも仕事でも、子供以外の時間をしっかり取るように言われました。

言われた当初は、納得できなかったし、本当になんて適当なことを言うの!と思いました。
2ちゃんなど、障害や病気の子の出産後に妊娠する親を、めちゃくちゃ批判しますよね。
私自身、次子をあっさり産んでる方に、批判的な気持ちになったこともあります。

うちの子は、平均余命は結構長く、予想外に早くいってしまったのだけど
成人後のことも考え、次子がお世話係になるんじゃないかなとか悩みました。
でも先に産んだママ達が、お世話係になるように育てなきゃいいって言っていて
私自身がお世話係にしちゃいけないって思っていれば大丈夫と…
きょうだいじの会などには参加していましたが
一昔前に比べて、殆どの家庭で、健常児の兄弟の人格を認める子育てをしていて
家族関係が難しい状況に陥る前に、専門家のケアを受けられたり、体制が整いつつありました。

次子の妊娠にあたり、学校の先生や療育の方達に「全力でサポートします」と言われ
私だけでやらなきゃいけないという呪縛から解き放たれ
人を頼ることも覚え、人に感謝する気持ちは一層強くなり
そこで心の余裕が出てきたのか、上の子への愛情も深くなったかなと思います。
私は狭量なので、こういうきっかけがないと変われなかったタイプなので余計に。

568 :名無しの心子知らず:2013/11/04(月) 02:34:10.16 ID:sJRDdojI
みなさんの体験談とても大切に読ませていただきました。

このスレの頭のほうでもきょうだいの話になっていて、そこではむりむりって意見が多いけど、
踏み切った方達の勇気を尊敬します。

きょうだいをお世話係にしたくないので、そうさせない為には何をしたらいいでしょうか?
自分達の老後障害の子の施設の目星をつけたり、なるべく誰にでもお世話してもらえるよう人に慣れさせたりとかでしょうか。
施設ってどのくらい費用がかかるのか、なかなか検索してもよくわからなくて…
きょうだい児のスレとか見てると物凄く落ち込みます••••••

569 :名無しの心子知らず:2013/11/04(月) 08:59:38.91 ID:JCOED0Yj
>>568
それでいいと思う
施設費用はピンキリで、障害年金だけで入れるとこもあるよ
後は、健常者の兄弟に、見捨てる勇気を教える
資産管理や連絡先窓口、事務的なことはやっても、絶対に介護はするな、同居も控え
なるべく早く自立して、自分の人生を生きることを考えさせる

570 :名無しの心子知らず:2013/11/05(火) 15:55:11.50 ID:2GsqN2Ik
>>568
基本的に不満が集まる場所ばかり見たって一方的な情報しか入らない。
兄弟児研究をしている大学もあるから、文献を見てみたらどうかな。
後は地域の親の会かなあ。
私の参加してる会では兄弟児ケアも視野に入れてるよ。
成人後の身の振り方についてもある程度リサーチできる。
検索には限界があるから、できれば人的繋がりを持てればと思う。
動くのが難しいなら、メールなり手紙なりで連絡取れるといいね。

2ちゃんのスレの個人的体験談をいちいち気にしてたら
就職したら負けだし
結婚したら不幸になるし
子供作ったら人生終了だし
今の時代に生まれただけで終わってるって話になっちゃうよ。
ほかならぬ自分の人生なんだから、2ちゃんに左右されないようにね。

571 :名無しの心子知らず:2013/11/06(水) 14:41:42.25 ID:bI0Au9nh
>>568
参考になりました。ありがとうございます。

>>568
確かに仰る通りですね。
そんな事基本なのに何故それを忘れてきょうだい児のスレを見ていたんだろう…

572 :名無しの心子知らず:2013/11/06(水) 14:43:16.59 ID:bI0Au9nh
リンク間違えたorz

最初は569
次のは570へのコメでした。すみません。

573 :名無しの心子知らず:2013/11/09(土) 07:23:27.29 ID:rQXsn/8l
周りの子はみんな病気がよくなって退院していく。うちの子は入院前と状況は変わらず、改善の兆しもみえない。
ここにくると、同じ思いの人がいっぱいいる。その体験談読みながら泣いてしまったわ。
うちにも上の子がいて、将来的にその子への負担がかかることは回避できない。でも、下の子がまだ1歳児でずっと入院してるしそんな先のことまで考えられない。
お薬が効いてよくなるんじゃないかっていう淡い期待までしてしまう。
いつまで続くんだろう…
どこに希望をもって、何を目的に生きていけばいいのか。
ごめんね、上の子。

574 :名無しの心子知らず:2013/11/11(月) 00:44:01.01 ID:UhQLe4KR
>573
お薬効くといいね。
うちも一歳児で今入院中だよ。

ほんとに、ここはみんな同じ思いを体験したんだなぁと思うよね。
その時々でそれぞれのレスへの感じ方が違うのが、自分の気持ちも出産直後と今とじゃだいぶ変化した証拠なんだなとも思う。
なので私は定期的に頭から読み直してます。
ここにどのくらいの人数がいるのか知りたいなぁー

575 :名無しの心子知らず:2013/11/11(月) 13:49:44.42 ID:ffUSXrdT
>574
レスありがとう。
たしかに、ここの人数気になるよね。
街に出るとみんな健常児連れてるし、病院でも数週間で退院する子がほとんど。
自分だけ取り残された気分になる。

576 :名無しの心子知らず:2013/11/12(火) 10:43:05.28 ID:zXTNWrvU
入院てスタッフがいて頼りになる一方で、やっぱりある種異世界なんだよね。
だから今感じてることがきっと全てではないよ。
人それぞれ、タイミングそれぞれだからあまり万能なことは言えないんだけどさ。

余談だけど自分は、退院しちゃうと子供の看病について話せる(理解できる)人が皆無で
入院すると少し安心したりもした。
病院がホームになってる。何だかなぁとは思うんだけど。
今は家にいる時間が長くてありがたいことだけど、孤独だったりもする。

577 :名無しの心子知らず:2013/11/12(火) 14:00:31.90 ID:0HEqlHxW
スレ違いですがご意見頂ければ、と思い書き込みます。
1月出産予定の親しい友人が身ごもっている子供に心臓の疾患(詳しい病名などは聞けていませんが、生後すぐ手術、その後も手術しなければ生きられない)が見つかったと知らされました。
私自身今年子供が生まれ、写真付き年賀状の手配をしていた所だったのですが、彼女には子供写真付きの年賀状は送らない方が良いでしょうか?
子供写真付き年賀状に否定的な意見があるのは承知しています。親族、ごく親しい友人にのみ送るつもりでしたが…
手術のためになるべくお腹で成長させる方針らしく、彼女の気持ちを沈ませたくありません。
写真付きではなく彼女の好きなキャラクターの年賀状がいいかな?それとも写真付きではないと余計に勘ぐってしまうかな?とあれこれ考えてしまっています。

不愉快な書き込みでしたら本当に申し訳ありません。

578 :名無しの心子知らず:2013/11/12(火) 14:29:07.37 ID:AfaeZXeg
>>577
別にそこまで気を使わなくていいと思う。
彼女はそういう気遣いを求める人かもしれないけど、それはわからん。
が、生まれる前だから、あえて普通に接してもらったほうがなーって感じ。
1人だけ気遣いしたって、どうせ写真付き年賀状がどっさりくるわけで
一瞬は憤っても、やがて、もうどうでもいいになるしね。
言っちゃ悪いが、心臓病で今から診断がついて、産後すぐから手術
その後も何回かってあたりで、大体の病名の見当はつくけど
割とポピュラーっていうか、このスレの人にとっては
症例が多いので、治療できることに感謝だよレベル。
あなたが知らないだけで、心臓疾患ってものすごく多いから、きっと大丈夫だよ
と、そう祈り続けてあげてください。

579 :名無しの心子知らず:2013/11/12(火) 21:50:20.39 ID:mlL+jquR
こっちは難病の子がいるから、年賀状どうしようか悩み中。
鼻からチューブ入れて寝たきりの姿を写真にするのもなんだかな…
下の子が産まれるまでは、家族で旅に出た時の楽しげな写真を使ってたけど。
一気にユーウツになったよ。
いっそのこと、市販の絵はがきにするか。

580 :名無しの心子知らず:2013/11/12(火) 22:55:38.98 ID:AfaeZXeg
現状報告兼ねてるので、そのまんまの姿で送ってるよ
一応、親ばかで可愛く見えるやつを選んでて
健常児の親には同情され、病院仲間には「親ばか乙www」されてる
撮り方も慣れてきてて、他の子の写真も撮ってあげたりしてる
健常児系でもウケがいいのは、自撮りと同じやり方で
白く飛ばして、上からのアングル、周りはファンシーなぬいぐるみ
上からだと、鼻穴目立たない、チューブ留めるシールは撮影時のみ可愛いのにする
普段はかぶれないように、安全最優先だけど

581 :名無しの心子知らず:2013/11/13(水) 11:19:16.48 ID:b6GowTJJ
なるほど。
家族と一緒に撮影してるの?
それとも、病気の子だけのワンショット?

582 :名無しの心子知らず:2013/11/13(水) 13:43:26.53 ID:UW25rqFI
>>581
一緒の年もあるよ
下の子が生まれた時は、抱っこさせて兄弟ショット
バラバラの時は、風船みたいな型に家族それぞれはめ込んだり
撮影を頼まれた時で、親の希望が強い場合は
管の交換時に合わせて、チューブなしで撮影もする

別にイラストのみでもいいんだけど
普段、簡単に会いに行ったりできないだけに
親戚や友人には、状況説明兼ねて、うちはあえて病院で撮ったやつとか使う

583 :名無しの心子知らず:2013/11/13(水) 14:32:46.82 ID:b6GowTJJ
>>582
私もチューブの交換時狙ったことあるわ。たいがい寝てるか愚図るかでろくな写真が撮れない。

ムリして写真撮ろうとするより、582のように状況説明を兼ねるべきなのかな。
私は子の病気について、身内と親しい人にしか話してなかった。でも、闘病仲間は、子を受け入れてほしいから、知人には包み隠さず話してるって聞いて、いろいろ考えさせられた。たしかに、そのママは顔も広くてオープンだから、いろんな情報が集まってきてた。

584 :名無しの心子知らず:2013/11/13(水) 16:41:33.37 ID:vIYIQIw2
私は年賀状は写真なしのものにする予定。
そして友達から来る健康な子供達の幸せそうな写真付き年賀状については、さっと目を通すだけ。
ほとんど見ないに近い。

585 :名無しの心子知らず:2013/11/13(水) 20:46:49.15 ID:n/JKSJOq
577です。>>578さん、レスありがとうございました。友人は告知はショックだったようですが、私の子供と会って遊びたいと連絡があったので、少し遠いですが遊びに行ってきます。

586 :名無しの心子知らず:2013/11/19(火) 10:13:03.09 ID:PltJkUze
障害の子がいると、兄弟児2人いたほうがお互い支えになるんだろうか?
うちは下の子に障害がある。
でも、私がもう42歳だから、次子はムリだろうな…

587 :名無しの心子知らず:2013/11/19(火) 10:21:23.78 ID:WQJmpqnf
万が一3人目にも障害があったら洒落にならないのでうちの場合は諦めた。
でも無事出産する人もいるし、そこは人それぞれだね。

588 :名無しの心子知らず:2013/11/20(水) 11:24:23.28 ID:IYEa2BT0
女性ばかりのように見えて書き込み辛いですが、初カキコ。
うちの長女がebv関連の血球貪食にかかり治療し早1年、先々月に再発。
その時にプラス二つ病名が増えました。
とても辛い言葉を医師からは告げられましたが、前向きに頑張っています。
最近の医師の話では、日本人で症例のない病気とも言われ、病名がついていません。
実際とても苦しいし辛いですが、
すべて前向きに考えています。
最悪の事態は考えていますが、それよりも今ここにある命を大切にし、パパ、ママの子供で私は良かった!と思われることをしていきたいと思っています。
みなさんも辛いこと、悲しいことばかりを考えず前向きに考えてみたらいかが?
悲しんでる姿、子供は見ていますよ。
普通じゃないとか思わず、普通に接してればいいと思います。
それもみんな個性だと。
受け入れることが前向きになれればと思います。みなさん朗らかに!

589 :名無しの心子知らず:2013/11/20(水) 14:09:53.07 ID:NFpV5sJU
ついさっきまで、辛いこと、後ろ向きなことばかり考えていました。
588さんのレスをみて我にかえりました。
子には伝わっているのかな、私の悲しみが。
辛くても苦しくても、すべてを前向きにとらえ、ともにがんばっている仲間がいると思うと心強いですね。

590 :名無しの心子知らず:2013/11/20(水) 14:21:31.42 ID:MPaCfCoC
>>588
ま、大事なことではあるけどさ
お母さん達は、日々、そういう励ましをもらってるし
そういう意識を求められているんだよね〜
ここでぐらい後ろ向きでもいいじゃないかと思うよ
それに、後ろ向きばかりじゃないのは、スレ全部遡ればわかると思うがね

奥さんに、そういう姿勢を押し付けないようにね
旦那相手くらいは愚痴や弱音をこぼさせてあげてください

うちは天に返してしまったから、最悪の事態も過去なんだけど
まだここから離れられないくらい、我が子を愛していたよ
ここでいっぱい愚痴って泣いてたけど、それでも生きててくれることを喜んでいました

591 :名無しの心子知らず:2013/11/20(水) 18:06:42.28 ID:w0CsDS1G
>>588
うーん。
うちも国内にあんまり無い症例で早7年。
読んだ感想は「まだ一年ちょっとでしょ?まだ始まったばかりなのに上から物言いすぎ」ってとこかな。
ちょっと自分に酔ってるのかも知れないけど変なテンションでウザいw
自己啓発もいいけど皆の目に触れる場であることを忘れないで下さい。

592 :588:2013/11/20(水) 19:46:31.07 ID:IYEa2BT0
なんだか誤解を生んでしまったみたいで申し訳ないです。。。
でも、まだ1年とかもう7年とか病気を持った子供の親には変わりないじゃないですか?違います?
上から物言いに聞こえるほど心が荒んでしまったのかな?と率直に感じました。
どんな病気であれ、心臓は生きよう動いているその事実があるだけ嬉しいこととは感じられないんですかね。。。
天に行かれた方の気持ちは経験してないのでなんて声にしていいかわかりません。
なんだか気に障ること言ってしまい、すいません。

593 :名無しの心子知らず:2013/11/20(水) 20:00:32.83 ID:SKaekbXk
悲しい時に泣くのは、悲しみを整理するためでもあるから、
泣いて過ごす時期が必要な通過儀礼な人もいるんだよ。

自分は泣いて過ごした日を越えた後だからこそ、
強がりとか全くなく本当に自然体で心穏やかに過ごせる日がきたってのを実感してるから、
泣いてる人には「悲しむな」ではなく「もっと泣け」と思う。

元々の考え方の差なんだろうね。
自分の旦那は判明当初から全くへこたれてなかったから、共感しそう。

594 :名無しの心子知らず:2013/11/20(水) 20:18:12.41 ID:w0CsDS1G
>>592
いや、直接的な経験の長さについて書いた訳ではなくて。
早7年だからこそ、あなたより経験値はあると自負してますよ。
あなたはまだまだこれから色々経験されると思う。
経験して考え方、感じ方に違いが出て来るんじゃないかな?
そのうち私の言わんとする意味も理解出来ると思う。

>みなさんも辛いこと、悲しいことばかりを 考えず前向きに考えてみたらいかが? 悲しんでる姿、子供は見ていますよ。
この一文をご自分で省みても何も感じないなら、最早人間性の問題かも知れないですね。

595 :588:2013/11/20(水) 21:16:21.74 ID:IYEa2BT0
そこまで文体で人間性を否定されるとは思いませんでした。
もう書き込みはしません。

596 :名無しの心子知らず:2013/11/20(水) 21:43:41.47 ID:/vVMUIsq
人それぞれの考え方があるとは思うけど、やはり1年やそこらの苦悩で、分かったかの様な書き込みはどうかなと。
前向きで立ち直る人もいれば、ここで嘆いて立ち直る人もいる訳で。
いいこと言ってるとは思うけど、表面的だから私は共感出来ない。ごめんね。
ちなみに子供は8歳です。

597 :名無しの心子知らず:2013/11/20(水) 22:49:47.39 ID:cq8GYhhX
育児年数の話題にしてしまうと、産後の辛い時期の吐き出しがしにくい人も居るかもだし
もう来ないと言っているのだから、スルーで良いんじゃないかな

598 :名無しの心子知らず:2013/11/20(水) 22:55:03.31 ID:cq8GYhhX
ごめん、もう書き込まないだね

私も疲れてるねw他の方もお疲れ様です、寒いから風邪等に気を付けて下さいな

599 :名無しの心子知らず:2013/11/20(水) 22:56:51.06 ID:MPaCfCoC
>>595
別に、好きに書き込めばいいと思うよ
ただ、この手の言い方って、リアルでも結構あって
病棟で演説されて、うんざりするとかね…
いいこと言ってる、いわゆる正論、だけどそれだけで推し量れないものって
難病に限らずにあるわけで、そこは自分の心だけで呟いておかないと浮く
ママ友(いわゆるママ友じゃなく、病院のママ友はちょっと別世界)で浮くと
情報も回りにくくなるし、それで困るのは親じゃなくて子どもだからさ
哀しいことばかり考えて、後ろ向きに見えるパパママだって
我が子の前では、一生懸命笑顔を見せて、笑顔になること考えてるかもよ

うちの子の入院してた病院には、専門病棟だけの入り口があって
そこのロビーに、ちょっとだけ壁に囲まれたところがあるんだけど
泣きたくなったママ達は、みんなそこで声を殺して泣いてたんだ
厳しい宣告を受けた時、そこで泣くだけ泣いて、病棟には笑顔で戻るの
前へ進むために必要な後ろ向き時間もあるんだよね

お子さんの闘病が長くならず、健康への階段を進むように祈るよ

600 :名無しの心子知らず:2013/11/20(水) 22:58:50.91 ID:MPaCfCoC
ありゃーごめんね、出しゃばりお節介になってしまった
寒さ厳しくなってきました、皆様、ご自愛くださいませ

601 :名無しの心子知らず:2013/11/20(水) 23:27:55.47 ID:hbhDgOxE
あー、でもほんと、わかるなあ。>>599にはマジに共感だわ。
そして>>588はうちの旦那に似てる。
子供のいない場所でも泣き言を許してくれないから旦那と一緒にいることがたまに辛くなる。

壁に囲まれた場所があるっていいね。
子供の前では絶対に泣けないから病棟出た瞬間に号泣したりしてる。
つい最近では子がイルミネーションを見たいって言ったからって帰りに泣いちゃった。
もちろん、子には笑顔で「そうだね、行こう。じゃあ早く元気になって退院しなきゃね」って言ったけど
どう楽観的に考えても今年は無理そうなんだよね・・・些細な事だけど辛いなあ。

602 :名無しの心子知らず:2013/11/20(水) 23:31:49.36 ID:hbhDgOxE
ごめん、上げちゃったorz

603 :名無しの心子知らず:2013/11/21(木) 00:30:45.13 ID:FbHhJ6p7
私は子供の前では精一杯笑顔だよ
夜、子供の寝顔を見ながら悲しくなってここを見たり書き込んだりしてる。

こんなこと言うとあれだけど男女で受け止め方はやっぱり違うよね。
一般的にも男性は女性の愚痴に解決策で答えようとするけど、愚痴ってるこっちはただ愚痴りたいだけで解決策を言われるとうざく感じるとか言うじゃない。
だからといって別にここは女性限定ではないので男性が書き込んだらいけないってことはないと思います。

正直私はひたすら前向きのうちの子は天使!みたいなブログとか見ると余計暗くなるわ
のーてんきでいいなぁ〜って…
あ、別に588が能天気だとは言ってません。あしからず。。。

604 :名無しの心子知らず:2013/11/21(木) 01:57:17.59 ID:d9ivpupW
>588への違和感はスレチだからではなかろうか。


障害でも楽しい子育て
http://toro.2ch.net/test/read.cgi/baby/1362699468/

と思ったらこちらもちょっと話題が違ったけど。

605 :名無しの心子知らず:2013/11/21(木) 12:19:13.38 ID:oMmoJoqF
真情の吐露や個人的決意表明は良しとしても、
他人の心情まで決め付けてその上指図までしてるんだからそら反発されて当然。
そこに思い至らないだけ>>588の精神状態が一杯一杯なのかそれとも元の性格がそうなのかは分からないけど。
いずれにせよあまり2ちゃんは見ないほうがいいと思う。ブロガー向き。
でもお子さんの状態は良くなるといいね。

606 :名無しの心子知らず:2013/11/21(木) 14:53:13.75 ID:MbD7kBZC
>>588ほんと夫の考えと似てるわ〜。考え方が違うからそれでいつも揉めるんだ。だから読んでてイラついたわ。

>>599は涙出たわ。私もそんな考え方だ。

607 :通りすがり:2013/11/23(土) 00:30:06.38 ID:75Q8impt
いつまでネチネチ言ってんの?本人がいないのにwww それも謝ってるんだしいいんじゃない?それこそあなたたちが極論すぎるんじゃ 。と

608 :名無しの心子知らず:2013/11/24(日) 09:26:17.70 ID:nuZGYDZ1
つーか、あの書き込みで自分ちの旦那に対する愚痴が噴き出たんだよ。
なんで書き込んでる人に対してじゃなく自分の旦那に対するネチネチw
>>607の旦那さんは違う人種っぽくてうらやましい。

うちの旦那かと思うぐらい同じこと言うんだもん。
うちのは絶対に謝らないし実際に面倒見てる訳でもないポジティブだから腹が立つ。
子の前でどれだけ頑張っていつも笑顔でいると思ってんだよ、それくらいわからねーで文句言うな!

609 :名無しの心子知らず:2013/11/24(日) 15:36:19.55 ID:6GLbvV3u
>>608
え、全然違いますけど…>つーか、あの書き込みで自分ちの旦那に対する愚痴が噴き出たんだよ。

610 :名無しの心子知らず:2013/11/26(火) 21:50:10.50 ID:kL4Pjt0r
病院でできることはすべてやった。
退院して家族と過ごす時間を大切にするよう医師に言われた。
子の病気はまったく改善してないけど。
難病で治る見込みがないようなことも言われた。

主人は病院の治療に対する不満を私にぶつけてくる。
これからどうしたらいいのかわからない。
先が見えない不安でいっぱいだよ…

611 :名無しの心子知らず:2013/11/28(木) 00:11:38.50 ID:463SdEiV
吐き出させて。
私が妊娠に気付かず飲んだ薬のせいで、子供に障害が出てしまった。
隣で咳き込まれると、何でこんな体に産んだんだと責められているような気になる。
本来ならまず子供を気遣うべきだろうに、私自身にも絶望。早く死にたい。

612 :名無しの心子知らず:2013/11/28(木) 14:25:09.42 ID:trhopa0h
今時珍しいね>薬のせい
何の薬?

613 :名無しの心子知らず:2013/11/28(木) 14:53:31.45 ID:xlzY+B4r
確かに。
もともと持病をお持ちで強い薬を飲んでいたとかかな?
でもそれなら計画的に妊娠するよね。
その薬との因果関係は証明されてるのかな。そうじゃないならご自分をあまり責めないで下さい。

614 :名無しの心子知らず:2013/11/28(木) 16:38:41.60 ID:463SdEiV
ナウゼリンです。生理予定日の頃に風邪引いて、病院でもらってきた薬の中にありました。ちょうど出血もあったし、念のために使った妊娠検査薬も反応なかったのでわからなかった。

615 :名無しの心子知らず:2013/11/28(木) 18:17:54.42 ID:trhopa0h
>>614
動物実験で3%に奇形が認められたとはいえ、
人間ならかなりの量(医者が処方する量の数十倍)を摂取しない限り、胎児に影響はないよ。
実際、人間の場合は摂取した妊婦としなかった妊婦とで奇形の発生率は変わらない。
原因を探したくなる気持ちは分かるけど、関係ないと思うよ。

616 :名無しの心子知らず:2013/11/28(木) 20:52:28.20 ID:463SdEiV
>>615
そうなのかな…産婦人科で先生が見せてくれた本には、十二指腸閉鎖の症例もあるって書いてあったんだ。諦めるかどうかも訊かれて、産むって決めたのは自分なんだけど、だから旦那にも愚痴れなくて辛くって…

617 :名無しの心子知らず:2013/11/28(木) 22:42:55.90 ID:iNY7z41m
>>616
何を愚痴りたいの?
薬を飲んだこと?それは>>615の言う通りで、関係ないと思う。
動物実験の結果だけで、実際にそういう子が生まれたデータって
本当にごく少数で、何も飲まなかった妊婦と発生率は変わらん。
ナウゼリン飲まなきゃ、症状が悪化して流産してたかもしれないでしょ。
病気の子がいることを愚痴りたいなら、愚痴ればいいなじゃないの
産むって決めたのはあなただけど、ご主人には断固反対する自由も権利もあったんだし
産むことに同意して親になったのは、あなたもご主人も同じでしょ。
そうやって、妊娠中のことをくよくよ悩む人、とても多いけど
何してもしなくても、生まれる時は生まれるんだから、後悔したって意味ないよ。

618 :名無しの心子知らず:2013/11/28(木) 23:26:26.67 ID:4KdD0eK3
産むって決めたから愚痴こぼしたらいけないってのも、おかしな話だと思うんだけど。

おまえが決めたんだから愚痴んなよってプレッシャー常にかけてくる旦那なら、
子供も一緒になって責めてくる感じがするのも理解できる。
その場合、あなたを追い詰めてるのは子供じゃない、旦那だ。

自分でそう決めつけてるだけなら、どこか話せる場所を作る方がいい。
無駄にがんじがらめにしすぎ。

619 :名無しの心子知らず:2013/12/01(日) 16:10:34.57 ID:LrfqBQ3s
入院費が高すぎて払えない。
ほんと、踏み倒すか心中するしかない。

もう疲れた。

620 :名無しの心子知らず:2013/12/01(日) 17:38:16.38 ID:9kADA4p5
>>619
限度額認定証の手続きはされました…?

621 :名無しの心子知らず:2013/12/01(日) 22:45:59.45 ID:WEt542vz
>>620
ありがとう、やれるだけの公費は申請しています。それでも毎月20万くらい足りません。いつまで持つかわかりません。地獄です。

622 :名無しの心子知らず:2013/12/01(日) 23:00:35.32 ID:3PBe2qAg
個室強制されたりすると辛いよね
建前では、医学的理由なら請求できないってなってるけど
大部屋でもいいけどねぇ…チラッってされると、もうしょうがないってなる
うち、一日7千円個室で悲鳴あげていたら、療育で個室1万5千円の子がいて
その子の通う病院への転院を考えていたけど、かなり躊躇したよ

623 :名無しの心子知らず:2013/12/01(日) 23:34:10.71 ID:IybNmNC1
うちの病院は個室1万3千円だ。
男児だと16歳以上は個室強要されると聞いている。
おそろしい。。。

624 :619:2013/12/02(月) 00:27:22.11 ID:gyEvMKRa
レスありがとう。数ヶ月個室強制されています。感染防止と、逆に隔離とを繰り返していて、付き添いで仕事も欠勤で、収入もなく、貯金を切り崩しているけれど、先も見えないし、仕事先からも、はっきりわからない状況でプレッシャーをかけられ、精神的的に限界です。
夜中子供のベッド柵で、首を吊ろうかと考えてしまいます。
個室代は1万8千円です。
10日くらい個室にいて、やっと出たらまた他の感染があり、個室に戻るのがもう数ヶ月です。

625 :名無しの心子知らず:2013/12/02(月) 00:58:32.31 ID:rETEaV5J
>>624
院内のソーシャルワーカーに相談してみたら?
感染って、それは病院側の管理の問題で
寧ろ、感染源を隔離しやがれってことだしさ…
無理かもしれないけど、多分無理だけど

でも支払い方法に関しては、アドバイスくれると思う
クレカ使えるなら、それで分割も可能
高額療養費とか戻るまでの繋ぎにならないかな
一般家庭に月20万の負担って、どうしたって無理があるもの

626 :619:2013/12/02(月) 01:26:10.13 ID:5BSmxTn9
個室代は、差額ベッド代なので、高額医療費では戻ってこないそうです。
抵抗力がないので、すぐにいろいろ感染してしまい、うちの子が他の子に移さないように隔離になります。
病院を移りたくても、感染症があるうちはできないと言われ、毎日繰り返しです。

貯金が尽きたらカードになりますが、正直、このベッド代に何十万、もしかしたら100万いくかも、と思うと、何の価値があるのかわかりません。
元気になるためには仕方ないと割り切れる額ではないです。

誰に相談しても、まず目の前の感染をどうにかしましょうねと言われました。

627 :名無しの心子知らず:2013/12/02(月) 04:49:51.18 ID:PqKoLyKi
治療のために必要な個室利用の場合は医師の指示があれば個室代かからないんじゃ?(子の感染防止の為とか)
我が家も子が入院治療中は医師からの指示で隔離(個室)なので個室利用代は免除されてます。先の見えない治療期間なのでもし個室代が必要ならお先真っ暗だよ。

628 :名無しの心子知らず:2013/12/02(月) 08:30:21.22 ID:u6E4FxN+
厚生労働省から差額ベッド代(特別療養環境室)について通達されてる。
http://www.pref.saitama.lg.jp/page/sagaku.html(埼玉県のhpだけど全国共通)

これによると、
「2. 患者さん本人の「治療上の必要」により差額ベッド室に入院した場合」
に該当する。
ただし、入院した時に色々同意書を書いたと思うんだけど、その時に同意してるなら返還請求を。
あとは各県に健康医療部がある。上のhpの下に電話番号のってるのでそこにも相談してみて。
もしかしたらもう相談済みかもしれないけど…。

629 :名無しの心子知らず:2013/12/02(月) 08:38:54.66 ID:u6E4FxN+
ごめん、貼ったのだと直でとべなかった。

トップページ→組織で探す→国保医療課→差額ベッドについて
です。

630 :名無しの心子知らず:2013/12/02(月) 10:36:21.85 ID:rETEaV5J
>>626
うん、差額ベッドは戻らない、他に何かかかってればの話ね
病院は、払ってくれる内はシレっと自己負担させるよ
お金がもうありませんって相談するのが早道
仕方ないとはいえ、院内で感染したら、病院の責任なんだから
ワーカーに相談した方がいいよ
院内で言いづらかったら、役所の福祉課に相談でもいいよ

631 :名無しの心子知らず:2013/12/02(月) 12:07:43.53 ID:Fv/KTeGo
私立病院なのかな?月に20万も自己負担なんてちょっと考えられないよ

マイ独り言
病院でも他のママさんと挨拶程度で、親の会や地域の障害児交流や療育にも一切参加してない
実際入退院の繰り返しで余力がなしの完全引きこもり看護が続いてて
時々どこからも溢れてしまってるんじゃないかと感じてる…

632 :619:2013/12/02(月) 12:16:19.26 ID:y79/p9rv
レスありがとう
お金が無いと、毎日訴えています。
病院は、カード使えますから。としか言いません。
他の患者さんの安全の為にも個室にいてくださいと。
ソーシャルワーカーさんが、いないです。
役所も電話したのですが、病院のご判断なので仕方ないと。
地方から来ているので、地元、病院所在地それぞれ電話しましたが、お互いなすりつけ合い、あちらに相談して下さいの言い合いです。
今日は親族などに借金するように言われました。
ただでさえ子供の病気で親族から孤立したのに…。どうしたらいいのか。

旦那も段々余裕がなくなり、明らかにこの子を産んだ私を責めてきます。こんなに金がかかるなんて聞いてないと。

もう孤独です。個室から私が出る事も注意されて、一日一回コンビニにいくだけしか自由がありません。見舞いも来ません。

病院のスタッフも一日数回、作業しに来るだけで、明らかに避けられ始めました。
看護師さんも、会話してくれず、すぐに出て行きます。感染があるのでごめんなさいねと。

633 :名無しの心子知らず:2013/12/02(月) 13:23:33.42 ID:rETEaV5J
>>632
どこの病院?言えるわけないか…
ワーカーじゃなくても、治療費が払えない患者向け窓口あるんだよ
それだけじゃないけど、相談窓口は、一定規模の病院は設置しなきゃいけないの
こんなに疲れて大変なのに、あんまりな対応だよね

役所はどこに連絡したか知らないけど、厚生局には連絡した?
厚生労働省の地方機関だけど、差額ベッド代については
ここが一番正確な判断をしてくれるはず
関西とか、関東みたいな大きな地域に一つずつある感じです
ttp://hoken.rakuten.co.jp/news/article/482/

あなたのとこだと、他の患者の安全の為に個室って
完全に病院側の理由だよね!
ご主人も辛いだろうけど、交渉に一緒に対応してもらえないかな
頑張ったら、今まで払っていた分も戻せるかもしれないしさ…

634 :名無しの心子知らず:2013/12/02(月) 13:24:57.90 ID:rETEaV5J
ちなみに、厚生局の連絡先一覧
ttp://www.mhlw.go.jp/kouseiroudoushou/shozaiannai/chihoukouseikyoku.html
何にもできないけど、あなたが救われることを祈ってます

635 :名無しの心子知らず:2013/12/02(月) 13:57:14.31 ID:PqKoLyKi
>>632
酷い病院だわ。病院側から個室でって感じなのに何故患者側が個室代を払わないといけないのか。
病院の対応がおかしすぎる。
病院に強くは言えませんか?
もしくは違う病院に移るとかは無理ですか?
精神面、金銭面あまりにもきつすぎる。
同じ難病の子の親として632が心配です。

636 :619:2013/12/02(月) 14:23:11.10 ID:Ajw06Tqf
みなさんありがとう。
病院の窓口ですが、はっきり言って機能していません。以前別件で、匿名でと相談したのに、なんと先生、部長、はては看護師さんまで筒抜けで、先生に呼び出され、あまり不満をそういった部署に漏らすのは困ると言われたので、多分無駄です。



本当は払わなくていい事はわかっています。でも子供を盾に正しい主張が通らないのです。私がおかしいことを言っているみたいです。
この地方ではかなり大きい病院です。
他の病院に移るのは多分無理です。難病なので、あまり選択枠がないのです。

637 :名無しの心子知らず:2013/12/02(月) 15:19:25.31 ID:2lm1K6UD
感染が院内でのものなら、それは病院都合
家族が払えるうちは、何も言わないよ
都内大学系なら、厚生局は効果あり
病院に、厚生局で聞いてみると話すだけでも
たとえ難病でも、病院はそこだけじゃないよ
逆に難病だから、どこかかっても変わらない

638 :名無しの心子知らず:2013/12/02(月) 15:37:42.90 ID:2lm1K6UD
つーか、クレカって、借金して払えって鬼だな
うちは、旦那に来てもらい、個室の理由を聞いて貰って、病院都合の言質を取った
お子さんの感染が〜病院で感染ですよね
他のお子さんの安全が〜そちらの都合ですよね
いやしかし…わかりました、僕では判断できないから厚生局に聞いてみます
そしたら、翌日に今回は特別、来月から病院都合にって事務方が言ってきたけど
旦那は、本当に厚生局へ連絡して、払っていた分も戻ってきた

嫌がらせというか、うるさい患者扱いはされたけど、こっちも金金でうんざりして
退院後に、すぐ地元の病院に頼んで転院した
うちのは、日本で数例の代謝異常で、その病院でなきゃと思っていたけど
小児の難病手術って、結構やりたい医師は多く、地元の病院から他の病院を紹介してもらい
今は、地元と手術の病院で連携してもらってます
根治が無理なんだから難病で、日常は対処療法しかなくて
うちの子は、実験台や、実習教材かもしれないけど、地元医師が関わることで
今後、似た症例の子が苦労しなくて済むなら、我が子の生命に意味があるかなと考えてる

639 :名無しの心子知らず:2013/12/02(月) 15:53:43.01 ID:2lm1K6UD
連投ごめん
疲労困憊の中、私の考えを押し付けるつもりはありません
ご主人にここを見せて、手段を講じてもらうか
それが無理なら、逃げることも考えて、児童相談所へ連絡をしてみてください
母親がノイローゼや鬱は、立派な理由になります
また、子供が人質と思わないでいいです
もしも何らかの不利な対応をしたら、命に関わるので、病院はそこまで人非人なことはしない
数年前の自分を見ているようで、涙が出ます
私は、病院問題が落ち着いた時に鬱を発症しました
それくらい心身に負担がかかることで、本当に辛いと思う
だけど、どうか生きてください、踏ん張ってください

640 :名無しの心子知らず:2013/12/02(月) 22:01:22.26 ID:eBQ/gYKa
私も応援してます。
娘も手術できる病院が全国の中で限られてたから、この状況は読んでて涙が出てくる。

今はやる気も何もなくなってるだろうけど、病院の言い分なんとか証拠(レコーダーなど)とって
状況が好転することを応援してます。

レコーダーでの録音は気にしなくていいよ、身内に医師がいるけど医師側も今の訴訟社会で、
やっかいな患者相手にポケットにレコーダーは当たり前な時代だから。

641 :名無しの心子知らず:2013/12/02(月) 22:47:16.17 ID:rETEaV5J
もう、本当に他人事じゃないよなぁ…
入院のたびに、個室代が頭から離れないもの…

642 :名無しの心子知らず:2013/12/03(火) 09:01:49.02 ID:HQ8oClIH
少しでも休んでください
無い袖は振れない
君に袖はないと開き直る
無いもので悩んでも仕方ない
クレカなんてないないみたことない
役所じゃなくて弁護士に相談する
なんて言うと病院も焦るかもな

643 :名無しの心子知らず:2013/12/03(火) 10:17:02.07 ID:WsRDgHC4
・・・入院費が賄えなくてお辛いのはわかるけど
もうモンスターにちかいレベルのレス

はっきり言うと
生きてても社会や国にはなんの役にも立たないのに
いや、あなたたち親御さんの精神的健康にだけは有用かも、だけどさ
それを全国の納税者に声高に言うかって

644 :名無しの心子知らず:2013/12/03(火) 11:14:14.53 ID:wLCwjCud
>>643
納税者かどうした?

619は入院費の事ではなくて本来であれば支払わなくていいベッド代で苦しんでるんでしょ
私が読解力ないからかな、ちょっと意味わからん

645 :名無しの心子知らず:2013/12/03(火) 11:35:01.49 ID:rRk6CsPV
643はスルー検定か?
モンスター?モンスター患者?
そうかな?619は何も悪くない。
好きで病気の子を産んだわけでもないのに何故病院に借金してまで個室代を払えと言われないといけないのか。
他人事ながら腹が立つ。
気の毒で仕方ない。

障害児が社会の役にもたたないからじゃぁ643はどうしろって言うの?
個室代払えないので治療せずに殺してくださいとでも言えと?
こんなスレに張り付いてるのにあなたは健常親なの?
障害児親なんだとしたらそんなこと言うなんて信じられない。

646 :名無しの心子知らず:2013/12/03(火) 12:45:05.75 ID:MMoq5Xnq
燃料はいらないからw

でも、そんな>>643ですら、辛いだろうと察してしまう現状なんだよ
差額ベッドの問題は、小児患者に限らず、全ての人が当てはまることだよ
希望して個室に入ると違うのに、請求がしっかりくる
介護スレとか行くと、親の入院で個室を強要されて泣いてる人いっぱいだし
アドバイスはここと変わらず、強気で対応しかないんだ

647 :名無しの心子知らず:2013/12/03(火) 21:47:23.29 ID:13uUvH3B
信頼できる医師につくしかないと思う。
医師の当たり外れは大きい。
長期戦になるんだから、きちんと相談にのってくれる医師がいないともたないよ。
難病で治る見込みがなくても、医師の対応次第でこちらのストレスも軽減する。
私は思い切って転院してよかったと思ってる。

648 :名無しの心子知らず:2013/12/09(月) 21:37:36.97 ID:WIaeUuxJ
新年の挨拶まわりが憂鬱で仕方がない。
去年は子が小さすぎて遠出する余裕がなかったので不参加。
さすがに今年は断れない。
発達が遅れてることとか、口から物が食べられないこととか、明らかに反応が薄いこととか、、親戚にあれ?って思われたり、気の毒がられたり、どう思われているか考えただけで死んでしまいたくなる。

ここのみんなは、そんなこと気にしないでいられるのかな?
子はかわいいけど、いまだにそんなことで悩んでしまう。
母親失格かもしれない、、

649 :名無しの心子知らず:2013/12/09(月) 22:01:31.25 ID:LKyKKTdG
気にしまくりんぐ。
みんな一緒ですよ、やっぱり気になるよ、どんなふうに思われてるんだろうとか、
気を使ってもらうだけでも深読みしすぎて心が疲れてしまう時期が長かった。
受容の過程でみんな通る道だと思うから自分を攻めなさんな。

長女が重度の子だから、主人の兄弟の中で我が家だけ義実家とは疎遠なお付き合いだけども、開き直って諦めてる。
下の子たちも外孫扱いだけど仕方がない、これ以上の付き合いは心理的にも物理的にも難しいのだから。

650 :名無しの心子知らず:2013/12/09(月) 23:07:15.44 ID:WIaeUuxJ
>>649
レスありがとうございます。

これだけ闘病生活が続いても、私自身まだ受容できてないんですね。
最終的には、私も開き直るしかないと思っています。
とはいえ、親戚達の前で堂々とできる自信もなく、かといって辞退もできず、どうやり過ごせばいいのか悩んでしまう…
こんなこと、主人に相談したら怒るのが目に見えているので、ここで相談しました。

651 :名無しの心子知らず:2013/12/09(月) 23:34:39.00 ID:NjO7NEi4
>>648
まぁ、そういうことは思われてるんだろーなーと想像しつつ
キツイのはその時だけで、後は忘れられるくらい疎遠でいてくれるから
状況報告兼ねて、一回はやったって感じ

でも、何人かの親戚は、娘の様子を実家の母から聞いて
伯母は、療育でやってると聞いたからと、祖母の着物をほどいてお手玉を作ってくれたり
洋裁好きの夫の従姉が、前開きで脱ぎ着しやすいパジャマを作ってくれたり
グルメな親戚が娘に食べさせてあげてって、軟らかい食材を送ってくれたり
なんとなく気にしてくれることがあり、家族以外全て敵!なガルガル状態から
こういう親切心によって抜け出せたなーってこともあります

652 :名無しの心子知らず:2013/12/10(火) 08:44:12.95 ID:NwIYZM/h
>>651
とてもいい話が聞けました。
たしかに、友達が子を見舞いに来るときも、こちらは構えてしまいますが、本当に心配してくれているのが伝わると、来てもらってよかったという気持ちになったことがあります。
キツイのは今だけ、と割り切って役割をこなしたいと思います。

653 :名無しの心子知らず:2013/12/10(火) 19:11:08.25 ID:2HDkpo6h
親切な親戚も度を過ぎると迷惑だけどね。
斜め上の博愛精神()をお持ちのおばさんに
「子ちゃんは特別な存在、神様に感謝しなさい」と言われ、目玉飛び出しそうだったわ。本人は良い事言ったとドヤ顔だったな。
その後も自己啓発チックな有難い本が送られくる。読まないけど。

654 :名無しの心子知らず:2013/12/10(火) 21:31:56.62 ID:THolWemW
まぁ、ある意味、今までの付き合いを篩にかける作業だよ
明らかな悪意を持つ人
明らかな優越感からの同情を示す人
度が過ぎるお節介で、人の心に土足で踏み込む人
宗教やってる人
このあたりは、一掃できてよかった

655 :名無しの心子知らず:2013/12/10(火) 22:03:19.45 ID:NwIYZM/h
今までたいした近所付き合いもしてこなかったけど、なんとなくうちの子が普通じゃないってわかるときがくるのかな。
そんなとき、日ごろうとましく思っている人からは、ざまぁみろって思われたりするんだろうか…
そんなこと考える自分に嫌気がさすわ。

656 :名無しの心子知らず:2013/12/11(水) 21:45:52.88 ID:Rw6RKI0z
他人の不幸をwktkして待ってるようなのも結構いるからね…
退屈しのぎのネタにされたくないわな

657 :名無しの心子知らず:2013/12/12(木) 07:11:57.28 ID:+EvFghsM
>>655
その気持ちわかる。近所の人苦手アンド子供と同学年。
でも仮に近所の人間でそういう風にしか思えないやつには何かしらそいつ自身にふりかかるよ、と考えてる。

658 :名無しの心子知らず:2013/12/27(金) 14:28:14.16 ID:7h6ExVcX
さて年末だ

誰も呼べず、誰のとこも行けず。

華やかなお正月が懐かしい

659 :名無しの心子知らず:2013/12/27(金) 17:06:03.90 ID:l5etUhNK
>>658
そう?引きこもれるお正月を勝ち取るのに離婚の危機と、6年の歳月が必要だったから堂々と引きこもれる今は幸せ。
障害があろうとなかろうと子供産んだからには自分中心の生活は出来ないものなんだし、
親戚に気を使わず子供とまったりできるのもいいもんだよ。

660 :名無しの心子知らず:2014/01/08(水) 22:57:31.93 ID:AWTvYV7f
あげます

今年も生きてほしい
ただそれだけ

661 :名無しの心子知らず:2014/01/10(金) 21:13:19.91 ID:YuhS2ueb
【身障者限定!】 先着30名に手足が動くようになるかもしれない魔法の点滴プレゼント! 札幌医科大学
http://hayabusa3.2ch.net/test/read.cgi/news/1389354751/

662 :名無しの心子知らず:2014/01/13(月) 19:47:39.77 ID:ZoH+vWhx
いわきと原発の間の2倍くらいの距離の場所で普通に海水浴が行われていたのだが 
クロダイから1万2400ベクレル 福島・いわき市沿岸
http://www.asahi.com/articles/ASG1B5SZ6G1BUTIL032.html

663 :名無しの心子知らず:2014/01/21(火) 19:10:49.88 ID:rAMBD4G9
誰かこのスレみてるかな?
子ども(1歳半)が免疫の難病です。
もう医療保険には入れませんか?皆さんは難病になる前から保険に入ってましたか?
今だって保険に入ってれば入院の時だってお金がおりますもんね。
保険に入れないとなると子どもが成人してからどうなるんだろうと不安になってます。
分かる方、どうかアドバイスお願いします。

664 :名無しの心子知らず:2014/01/22(水) 14:02:09.84 ID:jLbcCPUq
生協の1900円の保険は難病でも入れたよ。
うちは遺伝子疾患で進行性、寿命20年ちょいぐらい。
入ってすぐに川崎病で三週間入院して、がっつり頂いたわ。

665 :名無しの心子知らず:2014/01/22(水) 21:02:47.08 ID:LOHrB54w
入院予定無い子は難病でも入られるんだね。
うちは定期入院が必要で、退院が決まると同時に次の入院予定を決められるので医療保険は掛けられないわ。
医療保険でガッツリ頂きたいとかは思わないが、短命とも限らないから親がいなくなってから将来医療難民にならないかと漠然とした不安があるわ。

666 :名無しの心子知らず:2014/01/22(水) 23:31:19.16 ID:/ncHuWq6
ぜんち共済はどう?
ただし、対象が「知的・発達障がい(自閉症、アスペルガー症候群等)やダウン症、てんかんのある方」

元々の病気由来の入院は補償対象外だけど、肺炎とかは出るよ。
もし発作があれば対象だと思うんだけどな。

667 :665:2014/01/23(木) 07:41:24.89 ID:1Phf7BJ2
そんな保険もあるんだね!
ありがとう、でも点滴治療の別の疾患なんだー。
上気道の炎症とかでもよく緊急入院になっちゃうから、将来度々の入院が子の負担にならないか気になるよ。
もっと大きくなれば身体も丈夫になれらしいけど…待ち遠しい!

668 :名無しの心子知らず:2014/01/23(木) 15:44:00.19 ID:01K5bk87
生まれてからずっと入院してたうちの子なんだけど、今10ヶ月で、やっと退院できた。嬉しいんだけど、都市病院に入院で面会も週2日くらいしか行けない状況だったから、いきなり10ヶ月の赤さんをハイ!どうぞー!されて、どうして良いか困ってます。第一子だし。

オムツ替えとかは少しはやってから来たし、ケアは練習したから大丈夫なんだけど、根本的に育児がどんな感じかわからない所に、急にハイハイする赤さんが来てパニックです…。

669 :名無しの心子知らず:2014/01/23(木) 18:51:51.68 ID:GlzFthbB
>>664
>>665
>>666
663です。
レスありがとうございました。
子どもは665さんのとこと似てます。
退院が決まり次第、次回入院日が決まります。やっぱり入れないっぽいですね。
私も自分達がいなくなった後の子どもの医療費が心配で心配で。
お金貯めるしかないですね。
ありがとうございました。

670 :名無しの心子知らず:2014/02/05(水) 01:12:13.24 ID:IFgjrhkG
もうすぐバレンタインだけど、先生にあげている人います?
うちの病院、差し入れは受け取ってもらえるんだけど、チョコは変かな?

671 :名無しの心子知らず:2014/02/07(金) 22:51:01.03 ID:SqVl59HH
>>670
14日前後に受診だったら、先生によってはあげてる
うちの子の通院先、バレンタインだけは断らないw
といっても、詰め所で皆でいただきますって感じだから
あげる時は、詰め合わせで、ちょこちょこ摘まめるものか、個包装にしてる

672 :名無しの心子知らず:2014/02/07(金) 23:45:49.59 ID:m8sX2wqY
試しにipadでやってみたら手ほどき終わった時点で約15000位くらいだった
フレ申請しても全員未承認大杉ってやつだったし、ほとんどがリセマラ赤っぽい
あんな状態じゃリセマラなしで何気なく始める人はいないだろうな・・・w

でかい画面だとやりにくいなと思ったけど
iphoneのほうに戻ってみたらジュエルやたら小さく見えて
すんげーやりにくいw

673 :名無しの心子知らず:2014/02/08(土) 14:16:47.28 ID:qX6ETHHv
どこへの誤爆だろう?たのしそうなノリだなw和んだよ。
自分が障害児抱えてて少ない時間の中おとなになってハマったのが漫画を読むこと、
逆に本は読まなくなった、疲れてるときの本新聞ほど眠気を催すものはない。
スマホのゲームは逆に寝不足になるから自主規制。
お菓子作りも体重増加のため自主規制。
食べ歩きもry。
このスレ住人のかたは趣味や気分転換に何をされてますか?

674 :名無しの心子知らず:2014/02/12(水) 07:49:16.89 ID:XKdKRUNE
 重い心臓病の拡張型心筋症で心臓移植が必要な神戸市兵庫区の小学4年、西條舞ちゃん(10)について、
両親らが10日、募金活動を始めた。
国内では子供の臓器移植のドナーが少なく、米国での移植を決め、手術費や渡航費、宿泊費などで約2億1千万円が必要という。
弟の貴翔(たかと)君(5)も同じ病気だが、脳梗塞(こうそく)を併発していて移植を受けられず、
募金が集まれば舞ちゃんだけが渡米する。

 舞ちゃんの父、秀昭さん(41)と母、かおりさん(41)は10日、兵庫県庁で記者会見。
長女の真優ちゃんも平成14年に同じ病気で生後8カ月で亡くなったことを明かし、
「舞に人生を与えてやってほしい」と支援を呼びかけた。
同席した国立循環器病研究センター(大阪府吹田市)の担当医は、3人の疾患について「遺伝的な要因も捨てきれない」と話した。

 両親によると、舞ちゃんは生後6カ月で拡張型心筋症と診断され、神戸市立医療センター中央市民病院(同市中央区)で
投薬治療を受けてきた。しかし、昨年9月ごろから症状が悪化。
食事もできなくなり、11月に国立循環器病研究センターで補助人工心臓を体内に埋め込む手術を受けたが、
医師から「移植を受ける以外に助かる道はない」と宣告されたという。

 日本では、15歳未満の移植を認めた22年の改正臓器移植法施行後も4例しか子供のドナーが現れず、
舞ちゃんは米コロンビア大に移植者登録した。
かおりさんは会見で「外でいっぱい遊びたいという舞の願いをかなえてやってください」と涙をぬぐいながら訴えた。

拡張型心筋症のため心臓移植を待つ西條舞ちゃん(左)と弟の貴翔君=昨年11月、大阪府吹田市の国立循環器病センター
http://sankei.jp.msn.com/images/news/140210/wlf14021021010023-p1.jpg

http://sankei.jp.msn.com/west/west_life/news/140210/wlf14021021010023-n1.htm

675 :名無しの心子知らず:2014/02/12(水) 10:01:40.55 ID:iLWnZMZC
正直遺伝性が疑われてるのになんで3人も作るんだと思うわ…。

676 :名無しの心子知らず:2014/02/12(水) 11:55:52.86 ID:F1iKD2x6
ここが参考になるかも
Lineでも連絡ができるし・・・
ttp://move-ueno.com/

677 :名無しの心子知らず:2014/02/13(木) 19:25:22.89 ID:nLCtyxLL
ちょっと前に医療費の悩み書いてた人のレスみて、大変だ〜って思ってたけど、うちは小慢申請できてたから安心してたら、申請日が入院日より二ヶ月遅れてて、その間の入院費は自己負担になってしまったよ…。病院から診断書が上がるのが時間かかったのに…。
転居する前の市町村は遡って、診断日から小慢適応になってたから、市町村で違うなんて知らなかったし、説明くらいしてくれよ…。
制度だから、一旦窓口で払ってくださいって言われたけど、140万もどっから出せばいいのよ⁉︎
市外病院だから乳児券使えないし、小慢待ちで清算待っててもらってたから、病院もこれ以上待てないってorz
あとで戻ってはくるけど、4ヶ月以上先らしいし、一旦払う金が見当たらない!

678 :名無しの心子知らず:2014/02/13(木) 20:53:51.41 ID:UGNxHSn/
>>677
どうしても待ってもらえないなら、クレジットカード払いは?
クレジットの支払い日までに戻って来ないかな…。
ちょっと違う状況だけど、病院の支払いでたまにカード使うよ。
しかし140万円は勇気要るなぁ。

679 :名無しの心子知らず:2014/02/14(金) 12:30:06.36 ID:isVlkJ9m
>>677
クレカ会社に相談したよ
医療費関係は後の還付がハッキリしてるから
限度額上げてくれることもある
私も知らなくて、他のママに教わって相談した
夏のボーナス払いにして、その前に還付があったから繰り上げ返済した

680 :名無しの心子知らず:2014/02/14(金) 12:31:58.55 ID:isVlkJ9m
>>677
それと、本当はいけないことだけど
ない袖は振れないの
病院が待てないって言っても、待たせるって方法もあるよ
病院の医療費相談窓口に支払えないことを相談してみてはどうでしょうか
父の時だけど、クレカが使えない病院で、分割をしてもらった記憶があります
保険金が入った時点で一括入金しました

681 :名無しの心子知らず:2014/02/14(金) 13:47:15.62 ID:HZEvBMW1
うちの子もしょっちゅう入院してて、この先もずっとそうだろうから、140万という金額を聞いて正直驚きました。
今まで長期入院しても、乳児医療費が適用されるので、小慢を使わずとも月額数百円ですんでいました。
他府県の病院に入院した場合、乳児医療費が適用されず、140万もかかってしまったということですか?
アドバイスじゃなくてすいません。
そして、勉強不足ですいません。

682 :名無しの心子知らず:2014/02/14(金) 14:32:48.28 ID:VkF6IzUo
>>681
>>677さんは
・乳児医療適応外の地域での診療だったこと
・小児慢性特定疾患が遅れた上に遡ってくれなかったこと
の2点で100万単位になったので、小児慢性特定疾患を既に持っていて
つつがなく更新しているなら、あまりこういったことにはならないですよ。

>>677
詳しくはわからないのですが、高額医療費貸付制度とかは使えないでしょうか?
高額医療用の制度ですが、用途としてはほぼ同じなので…。

683 :名無しの心子知らず:2014/02/14(金) 18:34:29.57 ID:HZEvBMW1
>>682
わかりやすい説明ありがとうございました。
小慢をつつがなく更新していれば、今のところ問題なしですね。でも、将来的には他府県の専門病院を受診する可能性があるので、そのときどうしたらいいんでしょうね。

684 :677:2014/02/14(金) 20:52:50.00 ID:WShmKOdX
アドバイス、沢山ありがとうございます。いろいろ考えた結果、役所の対応がおかしい と思う点が多くて、後日改めて説明を聞きに行くつもりです。
・A市で小慢を取得済みで、期限内でB市へ引っ越しをした(期限1か月前)
・引き続きB市でも小漫が使いたいので更新したいと窓口へ行ったら、市町村が違うので
新規取得ですと言われ、書類一式を出された。
・入院中の病院へ診断書等を依頼したが、診断書が出来上がるまでに2か月かかってしまった
・診断書が出来上がり、書類を提出したら、提出日からの小漫になるので、空いた2か月分は
保険診療で払ってね。 ←イマココ

685 :677:2014/02/14(金) 20:58:29.20 ID:WShmKOdX
カード払いですが、うちはETC以外のカードをもっておらず(旦那の方針で)
これから新規でつくっても140万をカバーできるカードはすぐに作るのは難しいです。
乳児券があるので後で還付されるんだから、どうにかしろって役所は言うけど、弱者の為に
ある制度が本末転倒なのはどうにかなんないのかな?同じ市町村で更新し忘れたのなら
うちに非があるけど、今回うちに非があるとは思えなくて。

686 :名無しの心子知らず:2014/02/14(金) 21:09:56.90 ID:FUxFcOGE
>>684
不可解だねこれ>診断書が出来上がるまでに2か月
時間かかり過ぎだよね。
本当に2ヶ月もかかったならちょっと酷いと思う。

687 :686:2014/02/14(金) 21:15:16.87 ID:FUxFcOGE
何回もごめん。
期限1ヶ月前に引っ越しとあるけど、期限3ヶ月くらい前に更新手続きの案内くるいね?
そのときに引っ越し予定が無くてA市で申請した後の急な引っ越しだったって事かな?

688 :677:2014/02/14(金) 21:16:51.59 ID:WShmKOdX
>>686
病院は大体4〜5週間かかるんだけど、先生が書く→文書科?に戻ったら先生の不備発覚
→先生に訂正してもらうためにまた先生に戻す→文書科にry
ってながれで2か月かかってしまった。
その間に先生が学会に出かけてしまってさらに1週間以上かかった
タイミングわるいというか、病院もそういうシステムだから仕方ないというべきなのか…

689 :677:2014/02/14(金) 21:35:50.17 ID:WShmKOdX
>>687

連投ごめん。
引っ越しが分かった時が丁度更新2か月くらいだったんだよね。
それでA市に、期限一か月くらい前に引っ越しがあるって事を聞きに行ったら
B市で更新になりますね。B市に聞いてください。って済まされちゃったんだよね。
それでB市にいったら、住民票移してからじゃないと手続きできないっていわれて。
それで更新1か月前に転居、住民票移動、申請し直しって流れ。
なんか制度の穴に落ちたっていうのかな。

690 :名無しの心子知らず:2014/02/14(金) 23:30:19.80 ID:ktVkD1X5
お疲れ様。色々と大変だったね。

うちの自治体は、申請から承認まで時間がかかるから、
承認されたら申請日まで遡って適応だった。
診断日まで遡る自治体もあるんだね。

文書が時間掛り過ぎな気もするから、
その辺つついて病院に待ってもらう様に相談するのはダメかな?
>>680さんも書いているように、
無い袖はふれないのだから。

691 :名無しの心子知らず:2014/02/22(土) 01:52:47.51 ID:Q8ks8Q+o
経管栄養と酸素吸入をしている1歳半の子がいます。
四月から上の子が年長で、園の行事やら役員の打ち合わせに参加する機会が増えそうです。そんな時みなさんは病気の子をどうしていますか?
バスで親子遠足となると半日以上かかってしまいます。途中で経管栄養できる場所もなさそうだし、連れて行くのは難しいかなと思っています。それに、何も知らない人がチューブだらけの子を見たら…と思うと、自分が辛くて連れて行けない、という気持ちも正直あります。
何かアドバイスいただけたら助かります。

692 :名無しの心子知らず:2014/02/22(土) 02:12:12.17 ID:jgcXcFgg
んと、上の遠足に下を連れてくってことかな?個人的にお勧めしないな。
遠足の時は、上の子とうんとコミニュケーション図るいい機会だと思うんだ。
それにやっぱり、周りの目とか、全くきにならないならいいけど、健常の上の子の遠足にわざわざ連れてくのは、結構ハードル高め。他の人にしてみれば迷惑かも。
他人にとっちゃ可愛い我が子との楽しい親子遠足なんだし。園とか保護者に一切気遣いさせない自信があるならいいけど。
親、旦那の協力は仰げないの?

693 :名無しの心子知らず:2014/02/22(土) 08:19:30.45 ID:Q8ks8Q+o
>>692
アドバイスありがとうございます。
園の行事は平日が多く、また主人の仕事も不規則なため、基本アテにはできません。
両親は遠方なうえ、高齢なので、いちいち来てもらうのと気が引けてしまします。
やはり、主人か両親で乗り切るしか方法はないんでしょうか。

694 :名無しの心子知らず:2014/02/22(土) 09:30:32.94 ID:1GTM2UgR
>>693
692が言うとおり、上の子だけの方がいいと思う。
日頃どうしても我慢しがちな上の子が、たまにはお母さんを独り占め出来るいい機会だよ。上の子嬉しいと思う。
ご両親が遠方でも、来ていただいて一日お願いしてみては‥

695 :694:2014/02/22(土) 09:32:53.52 ID:1GTM2UgR
あ、うちは普段のお迎えとか役員会は酸素つけたまま連れて行ってたよ。
まわりも見慣れるからそこらへんは大丈夫では。
694で書いたのは、遠足だけは下の子はやめた方が‥という意味。

696 :名無しの心子知らず:2014/02/22(土) 13:45:29.81 ID:jgcXcFgg
>>693
上の子も園に行って、これから先こういう機会はどんどん増えていくはずだよ。
親に頼んで乗り切ったとしても、>>693は一度旦那とか親とか含めて、色々話し合った方がいいと思うよ。
病児がいる以上、旦那も仕事の面含めて、今までのようにはいかない事とか、しっかり認識してる?
なんかそのうち大きな亀裂になる予感がするよ。上の子の為にも、一度話し合ったらどうかな?

697 :名無しの心子知らず:2014/02/22(土) 18:32:35.52 ID:7M3PPX1N
レスパイトをお願いできる病院や園はないんだろうか
今の感じだとお母さんがうかうか病気にもなれない

698 :名無しの心子知らず:2014/02/22(土) 20:21:34.64 ID:jgcXcFgg
病児一時保育とか、看護師さんがいるシッターとか、今から探しておいた方がいい。
年会費かかる所もあるけれど、安心代と思って割り切る。
行政の保健師さんに訪問してもらって、病児保育とか紹介してもらうのもいいんじゃない?ついでに悩みや愚痴も聞いてもらったらいい。
親に申し訳ない、旦那あてにならないなら違う方法探すしかないよね

699 :名無しの心子知らず:2014/02/22(土) 22:10:12.85 ID:Q8ks8Q+o
691、693です。あたたかいアドバイスありがとうございました。
役員会には病児を連れて行き、遠足は両親に頼もうと思います。
ただ、高齢なので、親がいなくなった先のことを考えてしまいますが…。
病児保育は難病の子でも預かってもらえるのでしょうか??保健師さんに相談しましたが、あまり心当たりがないようでした。私が倒れたらどうなるんでしょう、、696さんが言うとおりかもしれませんね。
主人は理解しているはずですが、仕事優先のスタンスは変えられないみたいで。
なんか煮え切らなくてごめんなさい。

700 :名無しの心子知らず:2014/02/22(土) 23:20:03.54 ID:jgcXcFgg
旦那がどうしても仕事優先が譲れないのであれば、やっぱりシッターとか民間のものを

701 :名無しの心子知らず:2014/02/22(土) 23:30:54.23 ID:jgcXcFgg
途中送信してしまった。
旦那がどうしても仕事優先が譲れないのであれば、シッターを利用したりする費用は確保できるように話し合いしたらどう?
保健師が熱心でなければ仕方ない。自分で探すしかないよ。

ファミサポとかは病児はまず受け入れないから、民間のサポートを利用するしかない。

旦那が仕事も優先、金も出さないならどうしようもない。タダの無責任

702 :名無しの心子知らず:2014/02/22(土) 23:44:16.05 ID:EpdFAWpg
障害者手帳は持ってないかな?
障害者自立支援法での日中一時支援がうちの自治体では使える。
保健師ではなく、役所の障害者支援担当のケースワーカーの方が、その辺は詳しく知っていると思うよ。
あとは、訪問看護に入ってもらっていたら、
訪看とヘルパーで乗り切るとかね。
あとは下のお子さんの掛っている病院のケースワーカーさんに相談してみるとか。

703 :名無しの心子知らず:2014/02/23(日) 01:53:04.25 ID:/4XlKi8U
>>691
なるべく早く事業所と契約して、ヘルパー入れたり、ショートステイ利用して
上の子との時間を大事にしていってください

704 :名無しの心子知らず:2014/02/25(火) 16:07:32.63 ID:8oe/8v2S
病児の一時預かりで相談していた者です。702さんが言うとおり、役所の障害者支援担当に問い合わせたところ、該当施設を教えてもらえました。
だだし、療育手帳や身障手帳がいるとのこと。今まで保健師や主治医から、手帳について何の指示もなかったことに驚かれてしまいました。
ちなみに、一歳半で首もすわらない状態です。

みなさんもっと早くに申請されているのでしょうか?質問ばかりですいません。

705 :名無しの心子知らず:2014/02/25(火) 17:38:22.18 ID:ZUslo1V6
>>704
手帳は、地域や医師によってまちまち
うちの地域、病名がつかないと三歳まで手帳なし
でも施設利用とかの必要性が出た場合は、発行してもらえる
手当とか税金の控除とか、色々メリットあるから持ってた方がいいけど
障害者扱いするなって逆切れする保護者がいるから
向こうから教えてくれることはあんまりない
ので、自力で掛け合っていくしかない
役所の方が驚くレベルなら、問題ないので、どんどん医師にお願いしてみてください
積極的に福祉サービスを利用することは、それだけ必要性が認知されていくことで
これから利用する人にもメリットは大きいですから、がんばってね

706 :名無しの心子知らず:2014/02/25(火) 21:39:06.19 ID:8oe/8v2S
>>705
丁寧にありがとうございました。
今まで治療に手一杯だったのと、子の障害を認めたくない気持ちがあったので、手帳申請は後回しにしていました。
でも、気持ちを切り替えないといけないですね。
今度の外来で主治医に相談します。

707 :名無しの心子知らず:2014/02/25(火) 23:38:51.53 ID:XcRj0fEm
近日、子供が手術の為に入院します。
まだ三ヶ月の乳児で、かなり大がかりな手術になります。

この間は検査で一泊二日ばかり入院したんですが、今度はロングスパンになります。

術後一週間は絶食になるみたいで、多分大泣きしまくると思います。
管がいっぱい付くから抱っこも出来ないし、今から術後を思うと切ない…

経済的にも大部屋なので、同室の方に迷惑掛けないかも不安で。

絶食の間は母乳は止まらない様に搾乳したほうがいいですよね?

まだ小さいのに、こんな辛い目にあわせてしまって、子供に申し訳ない…

708 :名無しの心子知らず:2014/02/26(水) 00:52:05.91 ID:30q8hfbJ
>>707
三カ月なら、まだそんなに大変じゃないよ
小さい身体で頑張る子のために、搾乳を頑張ってくださいね
大部屋選択はいいけど、病院側に個室を勧められると思う
差額請求に泣かないよう、強気に対応するしかないので
ご主人と連携とっておいた方がいいです
嘘でも「主人の許可がないとダメ」と言い切り
ご主人には「差額は無理、医学的理由なら請求ないですよね」と言質とり
あと、抱っこしやすいように、軟らかいタオルや毛布
持ち込みできるか確認して、可能なら今のうちにくるんで触感を体感させとく
抱っこできる時にくるんであげると、管が引っ掛かりにくい

709 :名無しの心子知らず:2014/02/26(水) 04:44:20.51 ID:7UY0kKwO
>>708
ありがとうございます。
個室は気にはなるものの、やはり厳しいので、病院には強気で頑張ります。

タオルや毛布ですね。多分持ち込みは大丈夫なので、
今から慣らしてみますね。

710 :名無しの心子知らず:2014/02/26(水) 10:14:29.27 ID:LR6O564t
>>709
うちは産まれてすぐに手術をして、2ヶ月間入院したけど、
搾乳はタイマーを3時間おきにセットして、夜中も起きて母乳を止まらないようにしたよ。
ただ、自分自身の心労や病院通いによる疲れで起きれない日もあるかと思うから、
無理のない範囲で、夜間4〜5時間空いたとしても考え過ぎないように…
頑張ってくれたお子さんの為にも、美味しいおっぱいを頑張ってキープしてあげて下さい!

絶食期間終了後も管の関係で直母が難しい場合は、
もしかしたら搾乳して哺乳瓶で…ってことになるかもしれないから、
もし搾乳が長引きそうなら搾乳器を買った方が少しでも楽かも。
ちなみに、病院で他のお母さんにも聞いたけど、もし買うならメデラ以外はかえって使いにくいそうです。

711 :名無しの心子知らず:2014/02/26(水) 11:40:25.56 ID:LR6O564t
連投すみません。
あと、大部屋で周りの人を気にしてるようだけど
術後しばらくはたぶんICUだろうし、呼吸器が抜けるまでは泣いても声が出ないから
周りは気にしなくていいと思う

脅すようだけど、うちの場合、術後の呼吸器や管だらけの我が子を見たお母さんは、
気を失ったり泣き崩れたりするから気をしっかり持ってって事前に注意されたよ。
707さんはいろいろ気にされているようで、それが先日までの自分に重なってちょっと気になった。
ご主人と支え合って、お子さんの事もご自分の事も大切にね。

712 :名無しの心子知らず:2014/02/26(水) 15:53:03.75 ID:7UY0kKwO
>>710
ありがとうございます。搾乳頑張ってみます。
出産後すぐに子供はNICU行きだったので、搾乳自体は慣れているのですが、
余り母乳が出ず手絞りがしんどかったです。
今はやっとそれなりの量が出る様になったので、枯れさせない為にも頑張ります。
搾乳機、購入検討します。やっぱりメデラがいいんですね。

>>711
ICU行きなんですね、離れるのは寂しいですが、ちゃんとみて頂ける環境ならば少し安心します。

管だらけは、覚悟しても実際に目の当たりにしたら落ち込みそうですね…
旦那は出来る限りのサポートしてくれる予定です。

言葉を頂けて心強いです。ありがとうございました…!

713 :名無しの心子知らず:2014/02/26(水) 16:55:34.00 ID:htF9B7RX
テレビみながらメデラでシュコシュコすれば200なんてあっちゅーまだったなw

714 :名無しの心子知らず:2014/02/27(木) 13:03:03.81 ID:NG7Vsshx
うちは大学病院の小児病棟に、生後3ヶ月の時に入院&手術しました
腸の外科手術で約1ヶ月。

他がどんな感じか知らないけど、うちのところはなるべく近い年齢で部屋割りしてるみたいだったから
泣きまくっても皆乳児、お互い様で気にならなかったですよ!
もちろん同室の方には挨拶時に一言謝っておくけど。
絶食期間はおしゃぶり必須だったなぁ。
ICUもナースステーション前ってだけで普通の大部屋だったw

今は心配だと思うけど、あっという間に思い出になりますよ。
うちは少し大きくなって飲み薬だけになり、今のところ病気の事をすっかり忘れて普通に暮らしているけど
思い出すと当時は本当に必死だったし辛かった。
母乳を早々に諦めて後悔したので、ぜひ赤ちゃんのために頑張って搾乳してくださいね!
(病院によって搾乳機を貸出てくれるみたい)

715 :名無しの心子知らず:2014/02/28(金) 00:19:26.15 ID:9r3cToZZ
>>713
メデラが評判いいみたいですね、検討します。

>>714
月齢も同じでとても参考になる話をありがとうございます。
同じ乳児くらいの子と同室ならいいのですが、検査入院の時の同室が2歳位の子達だったので
その点が心配なのですが、入院の際には挨拶はきちんとしたいと思います。
搾乳も頑張ります。

716 :名無しの心子知らず:2014/02/28(金) 12:37:13.48 ID:kyaVjZXz
>>715
2歳くらいの子だとママー!って泣き叫んだりするし、本当にお互い様だから大丈夫だよ
みんな治療で来てるからわかってるしね
一言挨拶だけしたら大丈夫!(なんも言わない人も結構多い)
あと入院中に引っ越しもあったり、時期によっては貸切状態だったよw

ボランティアで絵本読みきかせや音楽に来てくれたり楽しかったな
付き添いでなく面会制なのかな?
搾乳も適当で大丈夫だから、体やすめてね。

717 :名無しの心子知らず:2014/03/01(土) 01:24:54.25 ID:lhUcaujp
>>716
付き添いです。だから必ず母親が一緒にいますね。
体調には気を付けたいと思います。ありがとうございます!

718 :名無しの心子知らず:2014/03/12(水) 22:02:38.37 ID:wN3oJ+oq
707です。
現在入院中です。手術は無事に終わりました。
経過も悪くはないのですが、先日母乳を与えたところ、ドレーンの廃液が濁り、
絶食が二週間伸びました。
ミルク飲みたい子の泣きは辛いですが、入院生活にも慣れてきて、なんとかやっています。
他の子からの感染が怖いとの事で、二人部屋に入れて貰えているのでかなりラクです。
落ち着いたら大部屋に移動になるとは思いますが。
搾乳も程々に頑張っています。

719 :名無しの心子知らず:2014/03/12(水) 22:08:03.90 ID:wN3oJ+oq
手術後の管だらけの姿は、ここでお話しを聞いて覚悟していたせいか、
ものすごいショックまではいかずに済みました。
両腕を拘束されている子の泣く姿に何も出来ないのは辛かったですが…

一進一退ではありますが、今は一生懸命に見守りたいと思います。

レスを下さった皆さま、ありがとうございました。

720 :名無しの心子知らず:2014/03/17(月) 08:48:41.21 ID:uVTEzNes
>>718
710です。
まずは手術お疲れ様でした。無事に終わって良かったですね!
まだ完全には落ち着かれてないようですが、引き続き無理はなさらず。

まだ小さな子に我慢させたり、辛い事をさせて
自分が何も出来ないのは歯痒いですよね。
うちは医師から、まだ赤ちゃんのうちの手術は記憶に残らないから大丈夫と言われましたが、
泣いてる我が子を前にそんな風には思えないですよね…

707さんもどうぞお疲れの出ませんように。
うちはまた再来月あたりに2度目の手術があるので、
子供ともども頑張ってきます!

721 :名無しの心子知らず@無断転載禁止:2014/04/08(火) 13:03:34.07 ID:p53+nh6M
 
病気ニュース

      http://byouki.telii.com/

   病気ニュース
 

722 :名無しの心子知らず@無断転載禁止:2014/04/09(水) 21:48:30.17 ID:o5KKARcv
707です。先日ようやく退院出来ました。
伸びた絶食期間が、かなりしんどかったですね…
もう凄く泣いて騒ぐので、その度に廊下に出てあやしていました。
ドレーンが外れ、授乳OKになった時は本当に嬉しかったです…!
点滴も外れてやっと自由!と思った途端に高熱が出て、
点滴逆戻りで、遂には退院先日まで点滴は外れませんでしたが…

主治医の先生にも看護師さんにも良くして頂いて、乗り越えてこれました。

後は定期健診で予後が問題無く行ければいいですが…
それより今は子供と一緒に過ごす時間が嬉しいです。
それにやっと予防接種にも行ける…

>>720
さんも二度目の手術があるのですね。
どうかお身体には気を付けて、お子様と乗り越えていって下さい!

723 :名無しの心子知らず@無断転載禁止:2014/04/10(木) 00:04:15.92 ID:y6b354Nv
>>722
退院おめでとう!
頑張りましたね、お疲れ様です
お子さんとの時間、存分に楽しんでください

724 :名無しの心子知らず@無断転載禁止:2014/04/14(月) 23:35:57.95 ID:gAIzzQ06
内閣支持率「支持」52% 「不支持」31%

「社会保障制度の見直し」が24%、「景気対策」が21%、
「原発への対応」が15%、「東日本大震災からの復興」が13%、
「財政再建」が10%、「外交・安全保障」が8%でした。

http://www3.nhk.or.jp/news/html/20140414/k10013733781000.html

患者をこの世から追い出す政策
麻生副総理「さっさと死ねるように」
http://sankei.jp.msn.com/life/news/130121/trd13012113100011-n1.htm
       、z=ニ三三ニヽ、
      ,,{{彡ニ三ニ三ニミヽ
     }仆ソ'`´''ーー'''""`ヾミi
     lミ{   ニ == 二   lミ|  国の財政を預かる大臣として言わせてもらうと
.      {ミ| , =、、 ,.=-、 ljハ
     {t! ィ・=  r・=,  !3l  明らかに国の負担になる病人は
       `!、 , イ_ _ヘ    l‐'
       Y { r=、__ ` j ハ─   自分の意思で死ねる制度、つまり
.  r‐、 /)へ、`ニニ´ .イ /ヽ
  } i/ //) `ー‐´‐rく  |ヽ あの世にいける法律を作らなきゃ!!      
  l / / /〉、_\_ト、」ヽ!
  /|   ' /)   | \ | \

725 :名無しの心子知らず@無断転載禁止:2014/05/13(火) 20:42:05.66 ID:7GyURKsV
自分ならそう思うけど、肉親にはそう思えないわ
ましてや意志疎通困難な子を死なせていいとは思わない

726 :名無しの心子知らず@無断転載禁止:2014/06/01(日) 08:59:34.12 ID:PSmy7FdM
うちの2歳半になる娘は先天性魚鱗鮮&紅皮症。全身の感想が酷く、1日3回全身にベッタベタに軟膏を塗らなきゃいけない毎日…。
汗をほとんどかく事ができず、夏場は毎日熱が8℃や9℃に…太陽にも当たらないように外出時も常に紫外線を気にする。
10歳前後に最もピークが来て、治るのは成人してからとのこと。今はいいが思春期の時に肌を出せないのは女の子だし辛いと思う。
見た目の問題でいじめられないか心配…。海やプールにも連れて行ってあげれないのかなと考えると胸が傷む。
変われるものなら変わってあげたい('A`)

727 :名無しの心子知らず@無断転載禁止:2014/06/16(月) 22:46:34.05 ID:U+W5t1Jh
治療法がないと何度言っても、諦めるなって言う姑
治療法を探すわけでも、遠方の受診で交通費を出してくれるわけでもなく
何より病気のことをなに一つ理解していないんだ
引越したい、病院の近くに引越したい

728 :名無しの心子知らず@無断転載禁止:2014/06/17(火) 01:28:02.05 ID:V/WxsGhL
貴方の心を追い詰めるだけの存在なら切ったほうがいい
なるべく距離を置いたほうがいいよ
貴方が一番心を痛め、頑張っているのに、更に追い込む人なんかいらないよね。
旦那は壁になってくれないのかな?

729 :名無しの心子知らず@無断転載禁止:2014/06/19(木) 17:34:40.11 ID:RYbc1T6H
左手の第2指の爪が生まれつき4分の1程度しかありません。
出産した病院では、小児科の先生に2、3歳にならないとなんともいえませんと言われています。形成外科で首が座ったら見てもらおうと思うのですが同じような方はいらっしゃいますか?ネットで検索してもあまり出てこなくて不安です。

730 :名無しの心子知らず@無断転載禁止:2014/06/20(金) 02:02:42.13 ID:7ur7Qw5O
>>729
うーん。爪だけの問題ならここはもっとシビアな病気の話だから。

731 :名無しの心子知らず@無断転載禁止:2014/06/20(金) 03:19:06.15 ID:BqJsu2kb
>>729 俺は小指の爪が半分以上無いのを小1くらいの時に気づいて
(というか、みんながそうじゃないことに気づいて) アホだったので剥がしました。
今は普通に生えています。(笑  当然、医者にすごく怒られました。
もし今後生えてこなくて、本人が気にし始めたら病院に連れて行ってあげてください。
それからでも遅くないと思います。気にしすぎないでください。

732 :名無しの心子知らず@無断転載禁止:2014/06/20(金) 03:25:24.63 ID:5EqDbKaE
>>731
スレタイと1は読めてるかい?
思いっきりスレ違いだわ

733 :名無しの心子知らず@無断転載禁止:2014/06/20(金) 03:37:35.83 ID:BqJsu2kb
親じゃなく先天性の病気を持つ子供のほうですが失礼します。
最近、病気の治療をしたいと親に相談したことが(親が、その治療はリスクが高いと思い込んで)
「死にたい」と解釈されたらしく、「死ぬな」って言われました。そこまでは良いんですが、理由が
「あなたが大事だから」とかではなく、
「赤ちゃんの時私がどれだけ苦労してあなたを生かしてあげたと思ってるの?」
でした。普段から、赤ちゃんのときにどれだけ自分が頑張って(病院への送り迎えや食事や教育など)
育てたかアピールをしているのですが、治療を拒まれて落ち込む以前に、冷静に人間としてすごく引きました。

自分はかなりの数の先天性の病気を持っているのですが(今は普通?に生活できる程度ではあります)、
そういう子供の親の気持ちというのはこういうものなのでしょうか。
(教育に関しても、僕が全国統一試験で満点とか取っても、褒める以前に
「あなたが赤ちゃんの時に私が教育してあげたおかげだね」って言われます。)
あとなぜか自閉症であることを否定されます。軽いですが、カウンセラーや精神科に行くと一発で言われるくらいです。
勝手な解釈ですが、僕の幸せより自分の自己満足を優先している感じがして、今すごく混乱しています。
というより、成人間近なのに何故毎回赤ちゃんの時の話なのでしょうか。
感謝する気持ちも薄れています。なるべく家に帰らず距離を置くようにしています。でも理解せずに逃げるのはもう辞めたいです。
どうしたら母親の気持ちがわかるようになりますか?難病を持っている子供の親は、どういう気持ちなのでしょうか?

734 :名無しの心子知らず@無断転載禁止:2014/06/20(金) 13:52:24.93 ID:GkYyc6uz
私も自分が難病で子供も同じ難病を持っていますが、あなたのお母さんは、私の祖母に似ています。
私はもう三十路ですが、祖母は未だに乳幼児期のことについて、大変だったんだとしょっちゅう言いますよ。
自分がいかに私に尽くしたか、どれだけ苦労したか、言わないと気が済まない人なんだと思います。
言われる子供は、すごく不快な気持ちになりますよね。祖母は自己犠牲の精神が強くて、家族に対しては何でも「やってやった」と考え、同時に強く見返りを期待しています。
ただ、こういう人は子供が病気だからそうなるわけではなくて、最初からそういう人なんですよ。そういう人たちは、病気でなかったらそれ以外の難点を見つけて苦労話をしてくるものです。まともに話を聞いて相手にしなくていいんですよ。
最後に治療のことですが、急がなくても良い治療ならあなたが二十歳になったら自分の判断で受ければいいと思います。成人であれば同意書も自分のサインですから。
何にせよ、もう家を出られているようなので、お母さんとはこのまま一定の距離を置いておくことが最善だと思います。

735 :名無しの心子知らず@無断転載禁止:2014/07/04(金) 10:03:20.01 ID:Zlmwh09Y
似たような経験の方がいたら教えて下さい。
産まれてすぐ2ヶ月ほどNICUに入院して、もうすぐ8ヶ月で2度目の入院手術予定です。

そこで、また搾乳生活になる予定なんですが、
最近は差し乳タイプになっているようで、搾乳してもあまり出ません。
もちろん赤に吸ってもらうと出るのですが、
長い間吸ってもらえないので母乳が止まらないか心配で…
それに、術後に赤の飲食が再開した際、
搾乳がちゃんと出来ていないと十分な母乳をあげれないのでは?という不安も…

今、ニコニコしながら母乳を飲んでいる赤を見てると、
説明し難い感情で頭がいっぱいになる…。
この手術が終わってもまだ大きな手術が続くから、
私が折れてちゃ駄目だってわかってはいるけど。

736 :名無しの心子知らず@無断転載禁止:2014/07/04(金) 21:40:52.27 ID:7pudaIih
今はどんな風に搾乳してる?
私は、二回目の手術、母乳、差し乳って同じ流れで子が8ヶ月の入院の時
搾乳はメデラのでかいやつレンタルしたら問題なくいけた。
メデラ使っても難しいのかな。
入院中は疲れもたまって母乳減るよねぇ。無事に手術、入院滞りなく過ごせますように。

737 :名無しの心子知らず@無断転載禁止:2014/07/04(金) 22:19:28.33 ID:Zlmwh09Y
>>736
説明不足ですみません。
前の時はメデラの電動と手動と両方使ってたんですが、
今回はまだ入院前なので本格的に搾乳は開始してません。
今は直母で、夜間は間が空くので途中で一回だけ手搾乳してまして、
その量がかなり少なくなってきたので、
本格的に搾乳生活に入ったら大丈夫かなと心配になっていました…

でも、搾乳生活に入った際に、
またメデラを使い始めたらどうにかなるかもしれないですね。

アドバイスありがとうございます!
似たような状況の体験談が聞けて、
ちょっと不安が軽くなりました。
これから長い闘いてますが、子と一緒に頑張ります!

738 :名無しの心子知らず@無断転載禁止:2014/07/10(木) 13:32:51.28 ID:ISDaBM7I
急にどんよりした重いネガティブが襲ってくるよー。
娘が5ヶ月になって少し前向きになれてきたところなんだけど。
病院へ行く日が近づいてくるとだめだ...

739 :名無しの心子知らず@無断転載禁止:2014/07/10(木) 23:28:17.71 ID:7XwIy4mf
んー、わかるかも。
うちはもうすぐ4歳だけど未だ唐突に気持ちが重くなってくることがある。
自分の場合は将来を悲観というより、不安が大きいかなー。
上の子の友達の弟妹がうちの病児と同い年の子が多くて、否応無しに比較して現実に打ちのめされたり…。
そういう時は心が疲れてるんだと思って、無理せず自分のリフレッシュに時間を割いてます。

740 :名無しの心子知らず@無断転載禁止:2014/07/16(水) 03:36:57.39 ID:BFIHp7YA
私の場合、気持ちが折れそうな時は入院中を思い出すようにしてる。頑張ってくれた娘、いつも寄り添ってくれる主人。入院中に知り合ったママ友達との会話。
あの時に願ってた生活を今してるんだって自然と前向きになる。不安は常にあるけど頑張れる。

741 :名無しの心子知らず@無断転載禁止:2014/08/13(水) 04:06:41.31 ID:E0WJDh3A
ほしゅ

742 :名無しの心子知らず@無断転載禁止:2014/08/17(日) 17:31:57.93 ID:PTOVWi9H
ほしゅ

743 :名無しの心子知らず@無断転載禁止:2014/08/21(木) 09:45:44.22 ID:WWrBP36u
ほしゅ

744 :名無しの心子知らず@無断転載禁止:2014/08/21(木) 11:35:15.47 ID:jJgSOlOk
1歳4ヶ月の息子が入院して1ヶ月、
ずっと付き添い(隣に簡易ベッド敷いて寝てる)してる
今日、医療方針についてこちらからの提案を医者に悉く否定され、
旦那の母に
「お医者さんの言うことを聞けば良いんだ
お母さんも試されてるんだからね
自宅にいるよりずっと良いんだから」
息子を見て「体格もそうだけど、やることなすこと、全部6ヶ月の赤ちゃんと同じね」
とはっきり言われて、悲しくて悔しくて病室を出てきてしまった。
確かにまだ8キロ足らずで小さいし、
つかまり立ちまでしかできないけど
もうすぐ昼ご飯だから食べさせるために戻らないといけないのに、涙が止まらない

745 :名無しの心子知らず@無断転載禁止:2014/08/21(木) 13:56:10.33 ID:WWrBP36u
義母さんの「お母さんも試されてる」ってのは真実だよ。
解ってると思うけどね。
弱気になることも、逃げ出したいときもあるよ。
これからまだ、色んなことがある。
一番大変なのは本人だけれど、家族も大変。

他人には言えないし、解って貰えないと思うから、身内にだけでも、解ってくれる人を見つけておくのは大切だよ。

746 :名無しの心子知らず@無断転載禁止:2014/08/21(木) 16:06:45.26 ID:IqEWbhtq
医者に否定された内容がわからないから何とも言えないけど
私は試されてるって何を?と思ったよ。
うちの病院は不安や疑問は何でも聞いて、ぶつけてって言ってくれる所で
ただお医者さんの事を聞いておけばいいって方針じゃない。
勿論それは病状によって何とも言えないのかもだけどさ…

8キロは平均的には小さいけど、ちゃんと産まれた時よりも大きくなってるよね?
つかまり立ちだって初めは出来なかったのに出来るようになってる。
ゆっくりかもしれないけど、ちゃんとお子さんのペースで頑張ってるよ。

辛いものは辛いし泣けるのも仕方ない
お母さんにしかわからない辛さがあって、
他の人がわかってくれないのも辛いよね。
病院に臨床心理士さんとかいないのかな?
いたら話を聞いて貰うだけで楽になるよ。
男の人、旦那さんにはわからない気持ちもあるだろうから、
同じく入院中の他のお母さんと吐き出し合いとか出来ないのかな。
今はお母さんの心が疲れてるだろうから、
休める時にちゃんと休んでね。

747 :名無しの心子知らず@無断転載禁止:2014/08/21(木) 22:58:40.67 ID:8a6D+LXF
>>744
その段階の入院、一日横についてるだけで気が滅入るよ。大人同士で語らうような気軽なトークもできないし、
機嫌見て、お世話して、看護師や医師に気を使って。
簡易ベッドも疲れるよね。あなたの涙の止まらない気持ちを読んで私も胸が痛むよ。
医師との会話の内容は分からないから、何が正しいかは分からない。
そうだとしてもあなたにとって、義母の言葉も含め傷つく言葉が重なったのが事実なんだよね。
親も試されてるという意見は、100%間違ってる訳ではないかもしれないけど、
それは後になってふと感じるもので、今傷ついたり休むことは、試練に立ち向かってない訳じゃない。必要なことだよ。
上記に書いたつらい環境下、あなたはよくやってる。
相談できる人が早く見つかりますように。
取り乱して泣いてもいいんだよ。こちらのつらい気持ちは、つらいと表現して伝えてしまおう。
それができてこそなんだからさ。

748 :744:2014/08/21(木) 23:07:39.60 ID:jJgSOlOk
優しいレスありがとうございます。
毎日夕方以降しか来ないし、泊まることもない旦那は、
私の大変さは全然理解してもらえない。
ネット上で理解してくれる人がいて有り難いです。

うちの子どもは腎臓の大きさも形も普通、
中にも何も入ってないのに、腎機能が低い。
過去にそういう症例はないそうで、医者も診断できないと言います。

749 :744:2014/08/21(木) 23:16:21.61 ID:jJgSOlOk
また、病気のせいだと思いますが、食欲がなく、
口の機能は備わってるのに、
毎食1時間半以上かけても、
出された量の半分ぐらいしか食べてくれません。
集中させようとしたり、オモチャを使ったり、
ごまかしたり、色々しましたが、医者の求める量を食べさせられず。
そして、明日から鼻にチューブを入れて栄養を注入することになりました。
私が食べさせられなかったから、
子どもが痛い思いをするのだと思うと、
本当に情けないです。
自分のことかは分かりませんが、ナースステーションから
「あそこはお母さんが出来ないから」と言う声が聞こえてきて、
自分かなと思って苦しくなります。

750 :名無しの心子知らず@無断転載禁止:2014/08/21(木) 23:36:07.01 ID:8a6D+LXF
>>749
お子さん寝たのかな?お疲れ様。

お母さんもスタッフも頑張ったけどそれでも難しかったとして、
食事が嫌いになったり栄養が取れなくなるより、チューブでそれが確保できるなら、それは今現状ではいい手なんだと思うよ。

お母さんができないから、ともろに口にするスタッフがいたらクレームものだし、
きっとそういう言葉を口にする場合は、具体的に「(○○さんの)お母さんは(仕事で毎日の付き添いが)できないから」みたいな内容じゃないかなと想像したよ。

そうは言っても、その場に留まるのはつらいものだよね。
あなたの考えを否定している訳じゃなくて、私は何でもくよくよするし、似た経験があるからとても分かるんだけど
今はあくまで点で、線で考えていく必要があるよ。
点としては、つらい時期だし、吐き出す必要がある。
でも線で見たら、恐い人や嫌な結果ばかりとは限らないはず。
今、誰に対しても気が張ってしまう状態を解きほぐしてくれる人が見つかるといいよね。
大学病院なんかだと、 パンフレットにそういう時の相談先が載ってたりするんだけど、ないかな?
優しいなって感じるスタッフとかも、いないかな。

751 :名無しの心子知らず@無断転載禁止:2014/08/22(金) 01:17:47.71 ID:2iWmtBDo
>>749
746です。
うちも2回似たような経験ありで、年内にまた入院予定だからすごくよくわかるよ。
自分を責め過ぎて、周りから責められているような気がする事、
どれもすごくあるあるだったよ。
あくまでも私の場合はだけど、
今まで赤ちゃんは当たり前に健康に産まれて来るのが普通だと思ってて、
なのに我が子は重い病気で産まれてきて、
理解の範疇を超えて無理矢理理由付けしようとした結果、
自分のせいだって責める以外に考えられなかった。
医者や周りから医学的根拠はないって言われても、
私が〜したから、あの時私がこうしたせいだって責める気持ちが消えない。
けど、そんなにも思い悩むのは、
我が子が大切で愛してるから当然ですよって言ってもらえて、
私は少しだけ楽になったよ。

付き添いは私もやったけど、常に心も体も休まらないよね。
旦那さんから「頑張ってるのは子供だろ、弱音吐くな」って言われて悩んでる人がいたけど、
子供は勿論頑張ってるけど、お母さんだってめちゃくちゃ頑張ってると思う。
どうしても悪い言葉の方が大きく聞こえてしまうだろうけど、
749さんもいっぱい頑張ってるよ。
お母さんは完璧なサイボーグじゃないんだから、
辛かったり泣いたり後ろ向きになる時があってもいい。
私は情けない話、長い付き添い生活で知恵熱が出て寝込んでしまったw

お子さんが良くなること、お母さんの気持ちが少しでも楽になること、
画面の向こう側からお祈りしてます。

752 :名無しの心子知らず@無断転載禁止:2014/08/23(土) 23:30:22.23 ID:QrcWv6W/
2年前から片足に衝撃が加わる事厳禁の病気になった、現在小4の娘の母です。

今年から補助の先生をつけて頂きましたが、その頃から学校で転倒が頻繁になりました(松葉杖で生活)
先生に再度、病気の事を説明し、もし転倒したら私に教えてもらえるよう何度もお願いしましたが、状況変わらず、何度転倒しても教えて貰う事はできませんでした。

やむなく、学校では車椅子に切り替えましたが、今度は車椅子からの転落を繰り返すようになりました。

車椅子からの転落は学校でだけです。

これ以上繰り返すと、治るものも治らなくなりそうです。

もちろん娘の不注意も有りますが、転落転倒を知らせてくれず、車椅子でさえも転落してしまう先生に不信感が募ってしまっています。

もしみなさんなら、どうしますか?

753 :名無しの心子知らず@無断転載禁止:2014/08/24(日) 03:10:49.29 ID:YW+TFGtX
>>752
私なら親か家族で付き添うよ。(学校側に付き添いを断られたならごめんなさい)
先生から報告がないのは確かにおかしいけど、だからこそ、どんな状況でなぜ転倒転落してしまうのか、まず学校生活を実際に見てみた方がいいと思う。普通校なら階段や段差が多くて車椅子で生活するのってかなり不便なはずだし。

先生に不信感を持つ気持ちも分かるけど、学校の先生は介護士じゃないよ。共働きとかいろいろ事情はあるだろうけど、日常生活に特別な配慮が必要な子供なら、まず親が付き添ってサポートするべきだと、私は思ってる。

754 :名無しの心子知らず@無断転載禁止:2014/08/24(日) 07:34:45.63 ID:TdMlfoen
>>753ありがとうございます。
補助の先生は、学校からの提案で今年度ハローワークで募集した、看護士の資格を持つ方です。
私自身医療現場で仕事していますので、車椅子から転落というのが不思議でならなかったんです。
娘にも話を聞き、先生にも聞きましたが「転んだって言っても、ビデオ撮ってたわけじゃないし忘れた」という解答で。

登下校は教室まで付き添ってますが、エレベーター付きの完全バリアフリーの学校です。

学校で使ってる車椅子を、ベルト付きに変えてみようかなと思ってます

755 :名無しの心子知らず@無断転載禁止:2014/08/24(日) 15:22:34.38 ID:mJmu9GDl
その状況ならとにかく現状見に行く。
何故転落するのか、その状況がどうやって起こり得るのか、
親の目がそこにあれば転落は起こらないのかどうか。
補助つけてその補助がちゃんとしてないのか、それとも普通学校でフォローできる範囲を越えてるのか、
よく確認するのが先だと思うな。お子さんがどう感じているのかも気になる。

756 :名無しの心子知らず@無断転載禁止:2014/08/24(日) 16:52:35.10 ID:TdMlfoen
>>755ありがとうございます。
この状況で今までの普通学校に通わせて頂いてる事、補助の先生にまで来て頂いてる事、お友達みんなに恵まれてる事、本当に感謝してます。

にも関わらず不信感を持ってしまっている自分にイライラしてしまいます。

学校が楽しすぎてはしゃいでしまうのも有ると思います。

娘に状況を聞いてもはっきりとは答えてくれず(多分私が根掘り葉掘り詳しく聞こうとするから)。
「もうこの話はしたくない!」と。

そんな娘にもイライラして、今直さなきゃ将来的に歩けなくなるのは娘もわかってるはずなのにどうしてよ!?と。

モヤモヤグルグルの状態です。

学校生活の見学も含め、もう一度先生にお願いと提案をしてみようかなと思います。

757 :755:2014/08/25(月) 10:21:33.99 ID:zgbWbpJI
>>756
なるほど。娘さん、自己受容の最中なのかな。
病気のこと頭では分かるけど、心ではまだ理解しきれていなくてジレンマがあるのかな、なんて。
学校の様子を話してくれないのは年頃的によくあることだけど、
もしかすると娘さんの学校での態度等がお母さんが伝えてる様子とは違うのかも。
楽しい、もっと色々やりたい!という気持ちのコントロールがついてないとか。

上記は私の勝手な想像なので全然違ったり、もうやってたら申し訳ない。
先生ともだけど、娘さん自身の病気の理解度に注目してみるのもありなのかな、と思いました。
何にしても転倒転落がなくなるといいね。

758 :名無しの心子知らず@無断転載禁止:2014/08/25(月) 14:48:33.86 ID:o0mjhOke
>>757
はい、まさに仰る通りだと思います。
頭では解ってる、親にも口うるさく毎日言われる。
でもコントロールできないし、何で私だけこうなの!?と。

私は私で、そんな娘を受け止めきれてない。
転倒転落でオロオロ。
先生ときちんと意志疎通図ったつもりで、まだ足りないのかもしれません。

>>757さん、ありがとうございます。
親は「毎日同じことばかり繰り返して!」と言いたくなりますが、仰るように「自己受容」は子供にとってはそう簡単な事ではないのかもしれませんね。

759 :名無しの心子知らず@無断転載禁止:2014/08/25(月) 22:40:26.48 ID:T1m/7lKr
私も持病持ちだけど、周りの友達に秘密にしてたり、
とにかく周りの友達と同じなんだと思いたくて、
自分が病気だと認めたくなくて、無理したりしてました…。
私も見学をお勧めします。
休み時間や教室移動だけでも見る価値ありですよ。
娘さんに気付かれないと尚良いのですがね。

760 :名無しの心子知らず@無断転載禁止:2014/08/26(火) 06:56:42.46 ID:umm9vAD+
勝手な推測だけど、
追いかけっこしてる別の子どもがぶつかったりしてそう
その責任問題になるから、わざと何故転んだか言えないんじゃないかな

761 :名無しの心子知らず@無断転載禁止:2014/08/31(日) 04:23:43.58 ID:/ozy7axL
上にもいくつか書き込みあったけど、自分に一見何もなさそうでも、障害の原因因子を持ってたりするものなんだな
遺伝の可能性について言われた時から自分だという確信があったけどそうだった
なぜ私は健常の範疇内で、この子はまったく違うんだろう

762 :名無しの心子知らず@無断転載禁止:2014/09/05(金) 22:40:10.12 ID:+6sQwcLF
ほしゅ

763 :名無しの心子知らず@無断転載禁止:2014/09/08(月) 15:30:59.31 ID:AcV/m3ki
>>752です
その節は皆さんアドバイスありがとうございました

その後、迎えにいった際に補助の先生に「今日は転びませんでしたか?転落しませんでしたか?」と自分からなるべく様子を探るようにしています。

また、娘には転落をなるべく責めないようにし「転落しなかった日は1ポイント、10ポイント貯まったら食後にデザート」と大好きな食べ物で釣ってみました。

たまたまなのかどうなのか、最近は大分落ち着きました。

ただ、今後もまた同じ状況になるようなら、皆さんが教えて下さった方法でやってみようと思います。

ありがとうございました。

764 :名無しの心子知らず@無断転載禁止:2014/09/11(木) 13:09:30.90 ID:hUQ66/Ul
ほしゅ

765 :名無しの心子知らず@無断転載禁止:2014/09/11(木) 22:03:15.83 ID:4j+GugNi
良かったね!

766 :名無しの心子知らず@無断転載禁止:2014/09/17(水) 12:41:44.81 ID:bRkMaYM4
ほしゅ

767 :名無しの心子知らず@無断転載禁止:2014/09/17(水) 14:41:14.56 ID:EynBkPT5
青森から東京の病院に通ってます
新幹線の駅まで車で2時間半
まさかこんな病気になると思わず、「東京に引っ越そうかな」と思った事も

障害者手帳の該当にならないので交通費も痛い痛い

せめて親は健康であらねば

768 :名無しの心子知らず@無断転載禁止:2014/09/17(水) 21:35:17.55 ID:dDYwenAU
>>767
ちゃんと食べて寝れる時はしっかり寝てね。
大変だと思うけれど、体調には気を付けて。

769 :名無しの心子知らず@無断転載禁止:2014/09/17(水) 22:34:21.95 ID:/x+uPslr
>>767
知ってるかもしれないけど、
小児慢性疾患で遠隔地から都市部の病院での診療中に付き添い家族が安く滞在できる施設の一覧。

http://www.familyhouse.or.jp/index.html

770 :名無しの心子知らず@無断転載禁止:2014/09/18(木) 14:05:01.93 ID:QC7x8ETI
身体2級、難病の4歳息子。
体格は今何ヶ月?1歳?と言われる位で歩行不可能なんだけど、来年度から年中と言われる年齢だし、そろそろ集団生活をさせようと区役所に相談に行った。
出来れば上の子と一緒の幼稚園に入れたいと思ったけど無理かなと思ってると担当者さんも同意見らしく「保育園の方が間口が広い」(意訳)と言われた。
待機児童も多い地域の上、障害児保育実施園の何カ所かに今年度4歳児募集無しと言われた。
遠いなりに可能性が見込める園と話をして、園長先生の信頼されてる区のケースワーカーと面談する事になった。
明日行くつもりだけど、すっごく不安…。
愚痴ごめんなさい。

771 :767:2014/09/18(木) 15:12:38.86 ID:CXtGiNl/
>>768ありがとうございます!最近また病気が増えて、その病院までは片道車で3時間(笑)
東京に比べれば日帰り出来るし近い近い!と思いつつも疲れが出てましたが、少し元気がでました。

>>769
東京に通って一年以上経つのに知らなかった(笑)
ドナルドマクドナルドハウスは知ってましたが、調べてみます!
ありがとうございます!

>>770うまくいくと良いですね。
困ってること、体調の事、お母さんがこうしたい!と思うこと、じっくり聞いてもらえると良いですね。
応援してます。

772 :名無しの心子知らず@無断転載禁止:2014/09/19(金) 13:31:54.70 ID:/BAnYWWF
再発の恐怖ってどうやってコントロールすればいいんだろう?
大量の発疹と恐ろしいほどの痒みがようやく落ち着いてきた我が子。
他人様からみたら、ひくほどの真っ赤な発疹。
気の毒でならないが、再発率高いし。
親の私が気が気でない。
恐らく、子にもこの不安感は伝わっているんだろうな。

773 :名無しの心子知らず@無断転載禁止:2014/09/20(土) 04:36:09.34 ID:SRADs/iv
1歳の息子が入院して2ヶ月。
ずっと寝泊まりして付き添ってましたが、
1週間前に私が熱を出してダウン。
(熱は下がったが、まだ咳が治らない)
病院には咳が出るうちは、マスクをしていても嫌がられる。
そこで、両祖母にお世話を頼んでいたが、
あっという間にどちらも体調が悪くなってきてしまった。
そんな中で退院の話が出ているのだけれど(しかも2日後)、
私もまだフラフラで全然家のことが出来ていない。
今更だけど、延期しても良いかなぁ。
しかし、入院継続にしても、もう子どもを見れる人もいない。
(男たちは自分たちの仕事やら色々でダメ)
病院に人が行かないと、子どもはずっとベッドで泣いてるかもしれないけど、
もうそれしかないかもと思えてきた…。

774 :名無しの心子知らず@無断転載禁止:2014/09/20(土) 08:03:09.35 ID:SvOMdTnh
>>773
男たちは「自分たちの」仕事でだめって…
家族のための仕事でしょ、病院通いにしたってあんたの子供の諸経費、あんたの交通費、どっから出てんの

入院伸ばせるなら伸ばせば
病院がしっかり見てくれるよ

775 :名無しの心子知らず@無断転載禁止:2014/09/20(土) 08:08:04.38 ID:nip4BIhI
>>773
病院に相談窓口みたいなのない?
うちはそこで家政婦派遣所紹介してもらった
家政婦さん(?)が病院の付き添いしてくれるの
家に来てもらって家事してもらうこともできる
ただ、お金はかかるけどね

うちの子の入院した病院は24時間付き添いがいないとダメだったんだけど、
家政婦さんも雇えません、って人には小児科でも完全看護の病院に
変わるよう手続してくれる病院だった

776 :名無しの心子知らず@無断転載禁止:2014/09/20(土) 10:01:53.25 ID:YR0CbLQK
>>774
仕事辞めろって言ってる訳じゃなし、家族が病気の時くらい男が仕事休んでも問題ないでしょ。

777 :名無しの心子知らず@無断転載禁止:2014/09/20(土) 10:13:12.28 ID:SX2ygXFE
16日の火曜日に予定帝王切開で、第二子を出産しました。
大きめのとてもかわいい赤ちゃんで、安心してたのですが、翌日になり、状態が不安定だと言われ、隣接する県内最大の小児科センターのNICUに入院になりました。
ミルクの消化が非常に遅いのと、けいれんです。前者は少しずつ改善されてますが、けいれんが定期的に起こるようでMRIを受け、結果待ちです。
痙攣なのか振戦なのか、生理的なものなのか、てんかんなど脳などに原因のある病気なのか、まだなんとも診断できないそうで、ただただ、心配な気持ちで毎日を過ごしています。
どんな病気でも受け入れる覚悟はできてますが、少しでも健康でいてほしい。
面会に行くと、新生児なのに管にたくさん繋がれてて、胸が苦しくなります。
まだまだ傷が痛むので、まずは私が回復して退院して元気にならなきゃ!
質問でもなんでもなく、ただの独り言ですみません。このスレを見たら、みなさん頑張ってて、励まされました。

778 :名無しの心子知らず@無断転載禁止:2014/09/20(土) 22:17:00.28 ID:+vW/zu6E
>>777
出産おめでとう!
心配だと思うし不安もよく分かる。でも明けない夜はないからね。
眠剤貰えるなら飲んで少しでも睡眠取って自分の体の事も労ってね。

稀少染色体異常で身障1級の5歳娘もちより。
上で保育所考えてる人いたけれど、今年から通わせてるけど心の成長がすごい!
希望の所じゃなかったけど、思いきって入れて良かったよ〜

779 :名無しの心子知らず@無断転載禁止:2014/09/27(土) 12:18:17.64 ID:nhNtiyYi
1歳の息子(腎臓病持ち)が、
口の機能は余り問題ないのですが、
病気の影響か、ほとんど食べない。
それで今は自宅で経管栄養をしています。
旦那さんには
「ちゃんと栄養と量を量って離乳食を作れ」と言われますが、
今まで、作る→1口も食べない→捨てるを延々繰り返してきたので、
なかなか作る気力が湧かなくなってしまいました。
ベビーフードも色々買いましたが、一口も満足に食べたものはありません。
食事は大人の分で食べられそうなものを薄めたり細かくして少しあげてるのですが、
結局1日で10口も食べないので、
子どもが好きそうなものを作れない私に、旦那は納得いかないみたい。
私は1日4回の経管栄養だけで、精一いっぱい。
私自身がずっと眠いし、食欲湧かない。
母親としては経管栄養も食事もしっかりできないといけないのだろうけど、できないです。
疲れてしまって。情けないけど。

780 :名無しの心子知らず@無断転載禁止:2014/09/27(土) 21:02:39.36 ID:qv6ScQYz
ただでさえ離乳食って面倒なのに食べないとドッと疲れるよね。
お疲れ様です。
お母さんだって完璧なんて無理!余計疲れるよ!
旦那にはもっと「精一杯やってるよアピール」していいんじゃないかな?
頑張ってるのはあなたであって、旦那ではない。
更に頑張れと強いられるのはあなた。
失礼ながら旦那さんはただの傍観者ではないの?
やってない人程偉そうに言う気がする。
頑張るのは素晴らしいけど、あなたの出来る範囲でね!

781 :名無しの心子知らず@無断転載禁止:2014/09/28(日) 02:36:46.84 ID:eU5k0nJ/
>>779
食べない子の育児ってストレスだよね。
食事は1日に何度もあって、欠かすことも許されない。
経管栄養何とか頑張ってるなら焦らずそれで充分よ。

うちの子は重複障害のうちの1つに口腔内過敏があり赤ちゃんの時から食事食べてくれず…
自分が悪いのかとつらい気持ちだったし、食べてくれないから作るのもあげるのも嫌で早8年。
医師からは10歳くらいに落ち着いてくる子が多いと言われ、とりあえず生きてるから、と極力気にしないように。
最近やっと以前よりほんの少し食べてくれるようになってきたよ。
それでもやっぱり食事の時間は憂鬱。

一歳ならまだまだ時間はある。雑音が耳に障る時もあるけど、なるべくスルーして気楽にね。

782 :名無しの心子知らず@無断転載禁止:2014/09/28(日) 02:43:20.15 ID:wK1yVSq6
>>780
その通りなんです。
夕方6時に帰宅するのに「俺は仕事してるから」と手伝う気なし。
お前みたいに仕事休職したら手伝うとか何とか。
なのに横からゴチャゴチャ口だけ出してくる。
子どもは注入中に毎回、嘔吐するのですが、
その度に「もう注入やめたら?」
「あと50ml?そんなの誤差の範囲だから、捨てろ」
「もうやめろよ!!吐いてるんだから!!!」
と口出ししてくる。
嘔吐してるのは確かに可哀想だけど、
栄養がとれないと、後々、もっと大問題になる。
それが全然認識できてない。
息子が入院中に、もっと付き添って欲しかったな。
休みの日も部屋で寝転んでテレビばかり見てないで。
愚痴ってすみませんでした。

783 :名無しの心子知らず@無断転載禁止:2014/09/28(日) 02:44:56.35 ID:eU5k0nJ/
あ、ごめん
先が長いっていうのは、1歳だからまだまだ食べてくれないわよ〜って意味ではなくて
今後も変化していく可能性が大いにあるから焦らなくていいのさという意味です。

あなたが疲れてる気持ちも分かるし情けなくないよって言いたかった。
私は料理が好きだったけど、嫌いになるくらい反動あったよ。

784 :779:2014/09/28(日) 02:49:37.23 ID:wK1yVSq6
連投すみません
>>781
うちの子どもは機能に問題ないらしくて、
食べないのは、お母さんのあげ方のせいだ…みたいに入院中も医者や看護師に言われて。
自分がダメ母だと言われているようでした。
実際は、看護師さんや保育士さんにあげてもらっても食べませんでしたが。
いつか食べるようになると信じて、焦らず注入を頑張りたいです。

785 :名無しの心子知らず@無断転載禁止:2014/09/28(日) 03:04:47.31 ID:eU5k0nJ/
>>784
うんうん。病気由来かもしれないし、気まぐれかもしれないしね。

あなたを不安にさせたいのではなく、可能性の視野を広げて楽になってもらいたくて伝えるのだけど
うちの子も口腔機能自体?なんというか咀嚼とかそういった部分には問題がないんだ。
感覚(味覚)過敏てご存知かな、それなんだけど、はっきりするのに4年かかった。
それまでは私も周りも努力や工夫不足みたいな流れ。
私は夫にも、親戚にも、入院中の関係者各位にもやってもらう機会を
作ったんだけど全員お手上げで、何とか認めてもらった感じ。

お子さんが同じとはまったく限らないし、 栄養足りてるのか、成長は大丈夫なのか
その点の経過観察は必要だけど、
栄養失調や今すぐどうにかしないといけない状態じゃないなら、
栄養を!と焦る必要はないよ、一歳なら離乳食を食べないって子自体もいっぱいいるよ。

786 :名無しの心子知らず@無断転載禁止:2014/09/28(日) 03:13:27.19 ID:eU5k0nJ/
焦らなくていい、気楽に、肩の力を抜いて

そんな風に言われたって渦中にいる時はそうもいかないものなんだよな。
分かってるのに言ってしまって、そして連投ごめんね。
このスレの皆様がぐっすり眠れますように。

787 :名無しの心子知らず@無断転載禁止:2014/09/28(日) 12:46:20.50 ID:uTxuhK1t
胃食道逆流がひどくて吐きっぱなしだった子だけど、噴門部を縛る手術をしたら、流動食なら口から食べられるようになったよ。
主治医に毎回吐くと相談するといいかもしれないよ。

788 :名無しの心子知らず@無断転載禁止:2014/09/29(月) 10:01:04.70 ID:amXAZgwL
神戸市の東、芦屋西宮の知的障害者施設で未成年利用者に性的な行為をして淫行条例で逮捕された三田谷学園元職員の堂垣直人(西宮市老松町)は、結局どういう罪になったの?
被害者家族のケアを芦屋市役所と兵庫県警はちゃんとやったのか?
差別や虐待は環境を選べない子供には関係ない。

http://www.youtube.com/watch?v=JxMzW3ZlV4g&sns=em

789 :名無しの心子知らず@無断転載禁止:2014/09/29(月) 10:14:10.93 ID:flNSIaQE
>>784
遅まきながらごめんなさい。
あまりにも自分とかぶるので。
うちの娘も、同じく口腔には問題なしでしたが生後3ヶ月で胃ろう作って経管栄養でした。1才くらいからは食事もOKになったのに、ほんっとーに食べませんでした。
私も注入だけで精一杯。目を離すとチューブが抜けて、周辺がミルクの海になってしまう事があるので自分や旦那の食事も適当…外食や、スーパーのお弁当をつまむ程度。
当時の担当医は「食べなくても生きてるんだから良いじゃない。注入で体重増やせば」と言い放つ方だったので、比較的気持ちは楽だったのかもしれません。

790 :名無しの心子知らず@無断転載禁止:2014/09/29(月) 11:13:26.36 ID:flNSIaQE
医師には急かされなくても、やっぱり注入に追われる毎日はしんどいし、精神的にもいっぱいいっぱいだったので週末はよく外食しに行ってました。娘は隣で座らせてるだけ。
そしたら2才すぎの頃、私達がラーメンを食べようとしたら娘が手を出してきて、試しに食べさせたら食べました。びっくりでした。
それから少しずつ食べられるものが増えて、年長さんの今では少し好き嫌いがある程度になり、あとは薬が全部飲めるようになったら、胃ろうも卒業します。

決して押し付けるつもりはないのですが、外に食べに行くの、おすすめです。
作る物を考えなくていいの、楽ですよ。温かいお料理は美味しいですよ!
秋だし、季節限定メニューもよりどりみどりです。
お子さんに、お母さんが美味しそうに食べてる姿を見せつけてあげてください。たまには、いいんですよ。

791 :名無しの心子知らず@無断転載禁止:2014/10/09(木) 14:08:59.48 ID:NM3j9wQ5
先日染色体9番の一部欠損が判明しました。
9ヶ月首すわり追視なし、脳室拡大と低形成等あり。
ここでの書き込みを読んで救われました
療育も予約を取ったり、やっと前進できそうです。

離乳食を食べたがらないので上の書き込みにもあった
口腔内が過敏な子なのかな。食べておくれ〜
視力がないので食べ物に興味がないのかな。地道に頑張ります

792 :名無しの心子知らず@無断転載禁止:2014/10/09(木) 17:38:14.13 ID:PaNcy+EY
>>791
ガンバレー!

793 :名無しの心子知らず@無断転載禁止:2014/10/09(木) 17:51:31.80 ID:7OJWjtSl
>>791
染色体の検査したんですか?

794 :名無しの心子知らず@無断転載禁止:2014/10/09(木) 18:59:14.87 ID:NM3j9wQ5
>>792
ありがとうございます!目の前が霞んで見えないw

>>793
染色体検査でわかりました。
でも同じ症状の人の傾向と違うので、ミトコンドリア由来かもとのこと

両親どちらかの遺伝が考えられると検査結果に書いてあって
多分私なんだろうけど万が一旦那だった場合
豆腐メンタルな旦那が鬱になりそうで怖い。
次子予定なし、上の子に遺伝してないかだけでも調べたい。

795 :名無しの心子知らず@無断転載禁止:2014/10/10(金) 00:00:47.30 ID:57JrBCJS
調べない人もいるから、両親は別に検査しなくても大丈夫じゃないかな?

うちは5番の欠損で視力なしの首すわりなしです。
でも視力は上がらなくても持った能力を上手に使えるようになるらしく、今年長でぼんやり見えてるみたい。
首は相変わらずだけど、赤ちゃんの頃よりはしっかりしてる。
離乳食も全然食べなくてミルク大好きだったけど、療育通うようになってから徐々に食べるようになって今じゃ普通食食べてるw

ずーっと昔のまま成長しないと思って諦めてたから、ここ2年ぐらい驚愕の連続w
療育始まったら通うので精一杯であっという間だった。気付いたら手がかからなくて楽になってたから、流れに身を任せてみて!
無理に頑張らなくていいから時にはずる休みも必要だよ〜
お互い乗り越えていこうね

796 :名無しの心子知らず@無断転載禁止:2014/10/10(金) 02:37:15.30 ID:e8Qh9keM
遺伝なら2人目考えるやん

797 :名無しの心子知らず@無断転載禁止:2014/10/10(金) 08:00:17.02 ID:S5Xdorkz
次の子予定ないみたいだからね

798 :名無しの心子知らず@無断転載禁止:2014/10/10(金) 11:19:31.91 ID:r691gQ2O
>>795
素晴らしい発達!お母さんも努力されたのですね
私も少しでも発達が進むように頑張ります!
ちょっとでも目が見えてくれたら…
へこたれたら母乳に差し障りないものをどか食いしますw

不随意運動が多く出てるので脳波検査するのですが
薬が出たら不随意運動も少なくなるかな〜と期待中
とりあえず停留精巣オペ頑張ってきます!

799 :名無しの心子知らず@無断転載禁止:2014/10/10(金) 16:51:08.98 ID:ZKBf8Eel
>>798
私は何も努力してないですよ!
ただ片道一時間電車乗って療育に通ってたぐらいでw
リハビリや保育の先生と周りのお母さん達のお陰で今があると思っています
今もちょっとした事で落ち込むし絶妙のバランスで何とか精神を保ってるけど、療育で知り合った人達が助けてくれるから本当に有り難いです

頑張らなくていいんですよ〜日常生活をただおくれているだけでいいので、長い目でみてあげて下さい!
偉そうにすみません、応援しています!

800 :名無しの心子知らず@無断転載禁止:2014/10/10(金) 20:17:17.34 ID:r691gQ2O
>>799
ゆっくり長い道のりの一年目なんですよね。
できる範囲で休み休み、子と進んで行きたいと思います。
沢山のアドバイスありがとうございました!
道がぱっと開けました。今日何度泣いたかわからないw

801 :名無しの心子知らず@無断転載禁止:2014/10/11(土) 03:12:17.16 ID:1DYSJmI+
>>800
あなたが頑張るべきは、子の為の努力ではなくて、あなたの為の努力だよ。
あなたが自分を労わることができてこそ、安定して育児にあたれるってもの。
だから涙が出るうちは、沢山泣いて、分かってくれる人がいたら頼って、それからで充分、充分だからね。

802 :名無しの心子知らず@無断転載禁止:2014/10/11(土) 21:25:41.08 ID:SDsiqFP+
>>801
なんだか自分ばかり励ましてもらってしまって申し訳ないです
自分が倒れたら元も子もないと今更気づくとは…

両親から健康に産んでやったのに何故こんな事になったんだと
ぽろっと言われてから頭が真っ白に。
遺伝性の染色体異常の疑いが大きいと結果が出たので
本当に頭に来たら伝えよう…と思いましたが
スルースキルを身につけた方が幸せですねw

803 :名無しの心子知らず@無断転載禁止:2014/10/11(土) 22:26:51.29 ID:syZS23f3
それは酷い…自分の親だからこそそんな言葉聞きたくなかったですね。
うちも原因不明の発達遅滞って言われてたのが染色体異常起因だと分かった時に、親に良かったな!と言われてショックでした。
原因が分かった=治ると思っての事だったようで誤解はとけましたが、未だに治ると思っていてもう言わないで欲しいのに前向きな方向で励まされるのが辛い。
今の子の状態でとっくに受け止めて歩き出しているのに、変に希望を持たせようとしないで欲しいな、と。
親はそう思っていないと受け止めきれないのかもしれませんが…。

遺伝と告げてあなたが傷つかないなら告げてスッキリさせるのもいいと思います。
本当に自分のことを一番大事にしてあげて下さいね。

804 :名無しの心子知らず@無断転載禁止:2014/10/16(木) 08:25:26.41 ID:3stfHUAW
>>803
頑張れば治る!あわよくば普通の子と変わらずに…と思いたい気持ちもわかるのですが
ある程度調べると症状的にも見通しがつくし母親としてはもう前向きに進んでいるので
完治する病気のように期待されると辛いですよね。
それを言われる度にまわりまわってまた自分を責めたり。
素直に受け止めろ!と言われてもひねくれてしまいますw

どうでもいい話で申し訳ないのですが兄弟が結婚する予定で
結婚前に染色体検査を勧めようかと。
自分たちは検査しないと決めたので費用はこちら持ちで。
保険適用外とか気にしてる場合じゃないけど
凄そうだなあとビクビク。

805 :名無しの心子知らず@無断転載禁止:2014/10/16(木) 21:00:38.96 ID:uxrvQ0qp
なぜ自分達は検査しないのに、兄弟が結婚予定だからって検査進めるのでしょうか?
自分達(親)の染色体異常があって、兄弟にすすめるのならわかるのですが…

806 :名無しの心子知らず@無断転載禁止:2014/10/16(木) 22:14:24.06 ID:wlxltDZl
自分達を検査し異常があった場合、兄弟も検査することになるから二度手間だと考えているんでしょう。

807 :名無しの心子知らず@無断転載禁止:2014/10/16(木) 23:56:04.19 ID:Fkp2pBRW
とりあえず遺伝の可能性は伝えて、検査も判断も向こうに丸投げした
うちの場合、病名も分からないままだし、あくまで推測で
一応遺伝子外来にも相談して、色々動いたけど、分からなかったのでね

結果、私弟夫婦は検査せずに妊娠出産、健常児
夫妹夫婦は検査せずに妊娠流産繰り返し、義妹の方に何か異常があって小梨決定
なんかゴタゴタしてるんで詳細は聞いてないけど
姑が、自分の家系じゃない(つまり舅の家系)って騒いでいるから
遺伝子検査や染色体検査って、まだ色々面倒なこと多いなーって思ってる

808 :名無しの心子知らず@無断転載禁止:2014/10/17(金) 10:10:35.82 ID:TsxnZww1
805です。
私の娘が染色体欠損のためスレを覗かせてもらっていました。
兄弟に検査をしてもらったところでパートナーの異常はわからないので、先に夫婦で検査してからと思っていました。
私達夫婦は検査しないのですが、未婚の兄弟がいるので参考になりました。
ありがとうございます。スレ汚しすみませんでした。

809 :名無しの心子知らず@無断転載禁止:2014/10/17(金) 17:27:00.65 ID:2/JCHMUd
804ですが自分の書き方が悪くて
ご気分を害してしまって申し訳ないです。

私達夫婦の検査は万が一夫側に原因があった場合
フォローしきれるかわからなくて。
夫は一人っ子、残る私の未婚の兄弟の検査をしておけば
万が一の可能性を避ける事も可能かなと
もし何かあった際に兄弟が配偶者側と諍いが起き
事前に検査しておけば…とならないようにする為です。
単なる私達のわがままという事で、私こそスレ汚しすみませんでした

810 :名無しの心子知らず@無断転載禁止:2014/10/19(日) 23:29:02.53 ID:x7Jqm9gO
自宅で経管栄養。
やろうとする度に号泣。
注入している最中も、泣くし、吐きそうになるし、
辛そうなのを見ている自分もつらい。
これが長い時には1日8時間。
なぜ、こんなに我が子に苦しい思いをさせないといけないのか。
毎日、注入ばかりで、近所に1時間ほど出すのがやっと。
これが少なくともあと半年は続くなんて…
生きるのが辛い。

811 :名無しの心子知らず@無断転載禁止:2014/10/20(月) 14:45:24.33 ID:61JQr59A
愚痴吐き捨て申し訳ない
色々疲れてきた
自力歩行できない我が子
色んな場面であらゆる人に謝って謝って
通院の度に駅員さんに謝って
私の職場の人に頭下げて(迷惑かけてしまってるのは解ってる、短時間勤務にしてもらった為に思うように働けず、溜まる仕事に追い詰められて謝って)
親として当たり前なんだろうけど、気持ちが疲れてきた
眠れなくなってきた
更には、反抗期で何でもかんでも私のせいにする息子
同居の親もそんな息子に呆れ気味で

病気の息子に優しい言葉もかけてやれないダメ親

叩かれるかもしれないけど極めつけは離婚シングリマザーというダメっぷり

みんなみんな私の事ダメ人間と思ってるんだろうなという自虐思考の固まり

>>810はよく頑張ってる!
生きようぜ!
安易な言葉はいえないけど
とりあえず、つお茶

812 :名無しの心子知らず@無断転載禁止:2014/10/20(月) 17:32:41.70 ID:piR9sJ0X
シングリマザーでもいいじゃない
にんげんだもの

みつを

813 :名無しの心子知らず@無断転載禁止:2014/10/20(月) 22:05:31.53 ID:aL062+g2
>>811
謝るんじゃなくて「ありがとう」に言葉を変えてみるとちょっと気持ちが変わるよー。
駅員さんも、ごめんなさいすみませんって言われるよりありがとうございました、助かりました!って笑顔で言われた方が嬉しいかもよ。

814 :名無しの心子知らず@無断転載禁止:2014/10/21(火) 13:44:13.19 ID:wWISo4Ck
>>813
すみませんとありがとうございますだと
駅員さんとか、助けてくれた方の後の笑顔率が違う 自分比

実際、接客業してる時も、お客さんがすみませんって言うより
ありがとうって言ってくれる方が、なぜか嬉しいから
本当にダメな時は、ちゃんと謝るけど、助けてもらった時はお礼を先に言ってる

815 :名無しの心子知らず@無断転載禁止:2014/10/21(火) 14:43:19.25 ID:L7s9geDB
>>811のシングリマザーですw

レスくれた方ありがとうございます!

ちょっと元気出ました。

「ありがとう」心がけてみます。ついつい、申し訳ないという気持ちが先に立ってしまうんですよね。

816 :名無しの心子知らず@無断転載禁止:2014/10/23(木) 08:39:59.75 ID:I71WwmpZ
分かるな、申し訳ない気持ちが先に立つの。
まだその場だけの人はいいんだけど、何度も顔をあわせるような人だと謝ってばかりなのが際立って感じる。
その場だけの人とのやりとりでも、1日外出すると頭下げてばっかになるしね。
頭下げて、最後にありがとうで終わらせるのも終わり良し!って感じでいいよ。
相手発で助けていただいたことにはありがとう、こちらがお願いしたことにはすみません、を咄嗟の判断基準にしてる。

817 :名無しの心子知らず@無断転載禁止:2014/10/23(木) 09:03:18.81 ID:OohgFliQ
>>816
811さんではないですが、判断基準が凄くわかりやすくて良いなと思いました。サービス業をしていた時にこちらから手を出したことに「すみません」と言われたら、自分も申し訳ない気持ちになっていました。「ありがとう」の方が嬉しかったです。
引け目を感じるとどうしても「すみません」が先に出てしまうんですよね…


生後半年以上経ったのにいまだに2ヶ月に間違われる。実際それくらい小さいんだけれど、月齢聞かれたから答えただけなのに「ちっさ…」とか小声で言われ時はやっぱり凹む。

818 :名無しの心子知らず@無断転載禁止:2014/10/23(木) 09:10:47.45 ID:ImuU27GJ
>>817
小さいと言われると辛いよね。
言われなくても気にしてるっての!
うちの子も8月で4歳過ぎてるけど通りすがりのおばあちゃんによく「何ヶ月?」とニコニコ聞かれるよ。
年齢聞かずに「まあ!赤ちゃんなのに上手におしゃべり出来るのね」と宣う方もいる。
もう慣れたので、私の気分によって「まだ1歳で、もうすぐ2歳です」という嘘と「病気で小さいんです」という真実を使い分けてる。
あんまり気にしてたら疲れるし、お互い気楽にいこー。

819 :名無しの心子知らず@無断転載禁止:2014/10/23(木) 09:23:38.05 ID:UYURFYQ4
小さいもそうなんだけど、うちは加えて酸素のチューブもつけてて
結構見知らぬおばあちゃんに「あの子酸素つけてる…可哀想に」とか
露骨に眉を顰めて指差してコソコソ言われたりとか
思った以上にこちらにわかるほどリアクションとられて凹む…
そりゃ赤ちゃんが酸素つけてたら見るだろうけどさ!可哀想に見えるだろうけどさ!
可哀想って言葉は自分が覚悟していたよりもずっと堪えるわ

こないだ外で若いお母さんに覗き込まれて、また何か言われるかーと思って身構えたら
「おめめぱっちりで可愛いですねー」と言われた
そんな普通の言葉を貰えると思ってなかったから、思わず泣きそうになったよw

820 :名無しの心子知らず@無断転載禁止:2014/10/23(木) 09:40:07.36 ID:ImuU27GJ
あー、HOTは確かに目立つし結構好奇の目で見られる事が多いよね。
うちも去年まで外出先で付けてたよ。
可哀想とか言う人は何となく視線の質で予想出来るよねw
私は余裕無い時は「話しかけるな」オーラ出してたw
今は在宅酸素は就寝時だけなんだけど、近距離別居の義父が未だに「可哀想」と漏らすので油断できないわ。
あ、チラ裏ごめんなさい。

821 :名無しの心子知らず@無断転載禁止:2014/10/23(木) 16:52:04.76 ID:I71WwmpZ
可哀想かどうかは本人の体感だから、真実、その子が可哀想かどうかも知らない立場で安易に可哀想なんて言わないで欲しいよね。
子どもが生まれて、可哀想って言葉の使い方は本当に気をつけるようになった。

>>817
いえす!謝ってる方が間違いない気がしてたんだけど、相手の行為に時に水を差すことにもなるのかな、と少し工夫してみたよ。

822 :名無しの心子知らず@無断転載禁止:2014/10/23(木) 17:30:24.89 ID:6WUm4lCg
うちも言われたわ「小さい」
今、メインの病気とは別にそっちも治療中
小3の今は「どこの幼稚園?」と聞かれるw

外出は車椅子なんだけど、やっぱり車椅子の子供って「かわいそう・・」の対象になっちゃうから、私が無理やりニコニコするようにしてたら顔面引きつってきちゃった

電車で隣に立った若い女にあからさまにひたすらガン見された時はさすがに凹んだ

823 :名無しの心子知らず@無断転載禁止:2014/10/23(木) 21:25:38.88 ID:fdkifC1Z
うちも術前は酸素付けてたから、酸素付けてる子を見ると親近感でついつい見ちゃう…
話し掛けちゃ迷惑かなぁとか同じ病院や病気かなぁ…って思って。
親御さんからしたらいい迷惑ですよね。すみませんorz

824 :名無しの心子知らず@無断転載禁止:2014/10/24(金) 14:28:40.93 ID:L1p2rMKn
病院ならともかく、公共の場所では話しかけたいのになかなか話しかけられないですよね。
私も子供のお友達かな?って見てるかも…不快にさせないように気を付けなきゃなぁ

お住まいの地域で稀少染色体サークルのようなものはありますか?ダウン症のサークルならあるけれどダウン症ではないし、発育が遅いので誰かに発育具合を聞きたくてもリアルで聞ける人がいない

825 :名無しの心子知らず@無断転載禁止:2014/10/24(金) 15:42:17.69 ID:79zGeYF0
ネットでは稀少染色体のサークルありますよね〜。活動しているのか分かりませんが。
たまたま同じ番号の長腕の似ている場所が欠損している子の母と知り合いましたが、発育はあまり参考になりませんでした。
その子はもう小学生で腰すわりしているけど、うちの子は五歳で首すわりも怪しいし…
健常児と同じで成長は様々なんですよね〜。

826 :名無しの心子知らず@無断転載禁止:2014/10/25(土) 13:44:52.97 ID:w+4Psil0
リハビリすれば確実に首すわりします!と言われれば死ぬ気で毎日励むけど
個人差があるから確実に座るとも言えないし…とダラダラしてたら
実家の母がスパルタリハビリを開始w
ガンガン離乳食食べさせたり体幹鍛えたり
首は座った時が座るときよ!と応援されました。
前向きにコツコツが持続できるといいなあ

827 :名無しの心子知らず@無断転載禁止:2014/10/25(土) 17:40:49.37 ID:L0yNJDvM
>>825
ネットのサークルに入ってみたけれど、あまり活動していない感じでした。
参考にすることはあまり期待しない方が良いのですね…どんな病気を持って生まれてくるかとかも人それぞれ違いますものね。それに大変さも受けとめ方も人それぞれですよね。
人付き合いが苦手なのでサークルもきっと私の負担増えるだけになりそうだけれど、でもリアルで話せる相手がほしかったりします。

828 :名無しの心子知らず@無断転載禁止:2014/10/25(土) 18:16:37.53 ID:huvosFau
>>827
療育に通ったり母子入院でのリハビリの予定はありませんか?
私は療育園に母子通園しているのでそこで深い付き合いの出来るお母さん方と知り合えて救われました。
それまでの何とも言えないギリギリ感のきつさ、思い出すだけでしんどいのでよく分かります…
出来ればお話したいくらいです。でも稀少染色体だと詳しく書けば特定されますもんね、残念です。

829 :名無しの心子知らず@無断転載禁止:2014/10/25(土) 21:58:00.10 ID:rELprs1G
>>828
まだ予定はなく、予防接種のための通院のみです。お近くなら沢山お話したい…

身内への報告ですが、
義実家には「産んでしまったからには責任持って育てなさい」と言われ、
実家からは深い沈黙をいただきました。
親子水入らずだとのびのび育てられているのですが、周りの反応で凹みます。報告の返事ですが下手に良いことを言おうとせずに「わかったよ。」くらいのあっさりした反応が一番有難い…

830 :名無しの心子知らず@無断転載禁止:2014/10/25(土) 22:12:35.43 ID:huvosFau
うちは実家は>>803の通りで義実家の方は何もコメントはなく、心配してくれつつそのまま受け入れてくれる態度を示してくれて有り難い反応でした。
主治医に「何もせずにいられないからリハビリ紹介して下さい」って頼めませんか?
うちは7ヶ月の時に訴えて紹介してもらい、9ヶ月でリハビリスタートしましたよ〜。
お子さんの体調などありますがもっと早くから始めてる方もいらっしゃいますし、目や耳に障害があるなら視覚・聴覚特別支援学校の幼稚部で幼児教室のようなものもしています。

ほんと、お近くならいくらでもお話したのに…ちなみにこちらはたこやきですw

831 :名無しの心子知らず@無断転載禁止:2014/10/27(月) 13:38:55.67 ID:yTGdKbgF
>>830
体が小さいのと血液の結果が標準的な数値から外れていること以外は目立って困ることがなく。
保健師さんにも「リハビリが必要なら主治医から紹介あるからね。」と言われ、何もせずダラダラと7カ月になってしまいました。寝返りもまだですし発達に遅れは感じているので、こちらからどこかに通いたいことを主治医に相談してみます。
こちらはます寿司です。

832 :名無しの心子知らず@無断転載禁止:2014/10/27(月) 15:10:13.60 ID:LAynm+Cm
>>831
ます寿司の方がいてちょっと嬉しい。私もます寿司です。
1歳4ヶ月の娘は今のところPVLと低身長で、覗き見したカルテにはラッセルシルバー症候群の疑いありと書かれていました。リハビリは8ヶ月くらいから通っています。最近少し歩けるようになりました。
私でよければお話しませんか?

833 :名無しの心子知らず@無断転載禁止:2014/10/28(火) 11:00:22.61 ID:Kzh+XXoP
>>832
同じ県の方がいらっしゃったとは…嬉しいです!ラッセルシルバー症候群の疑いありということで番号は違うかもしれないですが、それでも大丈夫なら是非ともお話ししたいです。

834 :名無しの心子知らず@無断転載禁止:2014/10/28(火) 14:21:14.62 ID:5SKVtvGR
832です。
捨てアドですが、こちらに連絡ください。
kioniacl@supermailer.jp
メールでもいいですし、LINEのアカウントももってます。状況は違えど、何か情報交換できたら幸いです。

835 :名無しの心子知らず@無断転載禁止:2014/10/28(火) 15:15:21.38 ID:5SKVtvGR
度々すみません。832です。
捨てアド、ミスったのでこちらにお願いします。masuzushi832@yahoo.co.jp

836 :名無しの心子知らず@無断転載禁止:2014/10/28(火) 19:00:05.68 ID:KxT2fG2B
>>835
ありがとうございます。メール送ってみました!

837 :名無しの心子知らず@無断転載禁止:2014/10/31(金) 08:10:11.45 ID:Io56fdld
FHLのお子さんがいらっしゃる方はいませんか?
私の子供は2歳で移植をしてますが、発育やGVHDについて話がしたくて。

838 :名無しの心子知らず@無断転載禁止:2014/11/01(土) 18:47:07.68 ID:NjvS6jej
私の子は悪性腫瘍ですが2歳で臍帯血移植をして現在3歳です。
GVHDは幸い出ていませんが知的と運動面で健常児との差が大きそうだなと感じることが多くて…
4月から入園するのですが健常児の輪に入っていけるか不安が尽きないです。

839 :名無しの心子知らず@無断転載禁止:2014/11/02(日) 14:23:14.00 ID:xxyU/qJA
みなさん、夫婦仲は良いですか?
私たち夫婦は、お互いにしんどいのもあって、
喧嘩ばかりしてしまいます。
旦那は普段は全然手伝わないのに、
口では細かいことにいちいちうるさい。
そこら中エタノールで消毒ばっかりしてる。
旦那は紫外線照射で消毒するのが好きで次亜塩素酸ナトリウムを毛嫌いしてるから、
私がミルトン等を使ってることで、よく喧嘩になる。
もっとああしろ、こうしろ、と余計大変になることばかり要求してくる。
私は睡眠不足が重なっているのに、
たまに旦那に代わりに息子の注入を頼むと、
注入中なのに別の部屋で別のことをやっていたり、
時間はかかるのに量が不足していたりする。
旦那が見ると言って見てなかったために、
大変なことになりそうになったこともあった。
(私が発見したから、旦那には文句にしか聞こえないみたいだけど)。
結局旦那には全然安心して任せられず、
うまく「ありがとう」と言えません。
なかなか仲良くできない。
仲良くしてる方、何かコツとかありますか?

840 :名無しの心子知らず@無断転載禁止:2014/11/02(日) 19:43:58.02 ID:yWJJ1mYF
>>838
文がおかしいのと遅くなってすみません。
私の子は5ヶ月で臍帯血移植をして、今は2歳です。発育は標準ですが、GVHDで少し皮膚にムラがあります。今後、女の子なので思春期にどう説明をしたら良いのか悩みます。お互いに悩みはつきないですよね。

841 :名無しの心子知らず@無断転載禁止:2014/11/02(日) 19:53:47.97 ID:yWJJ1mYF
>>839
私の時は、まず主人に毎日、一緒に頑張ってくれてありがとうと伝える。で、改善して欲しい点をオブラートに話す。
これからも一緒に頑張ろ&私も足りない所は一生懸命頑張る。で、最後に私たちの為に毎日働いてくれてありがとうって話したよ。
何か書くと面倒な感じもしますが、お互いに辛いのは一緒。まず、そこの理解が大切なように感じます。お互いに大切な子供が辛い治療をして頑張ってるのだから、夫婦が勝手な理由で喧嘩しちゃダメだと思います。子供以上に精神面で頑張らなきゃ。
でも、休息は大事だから夫婦で助け合わなきゃ疲れるだけになるよ。上手く話せるといいね。

842 :名無しの心子知らず@無断転載禁止:2014/11/02(日) 21:18:44.91 ID:6DNi3qgX
>>839
うちの場合は子供のことはなかなかしてくれず、家のことをしてくれるようになる方が早かったです。子供の病気と向き合えていなかったり、子供への接し方がわからない男の人って結構いらっしゃる気がします。
大の大人相手に…と思わず、感謝の気持ちを伝えて持ち上げつつ自信を付けさせてやることは必要だと思います。
うちもお互い余裕のない時は沢山喧嘩をしました。それだけお互いが頑張っている証拠だと思います。
余裕がない時はミルトン、浸けておくだけで殺菌できるので助かりますよね。育児は839さんが主体なようですので、負担が増えるようなことはできるだけ受け流して「はいはい。」言う方が精神的には良いと思います。

843 :名無しの心子知らず@無断転載禁止:2014/11/02(日) 22:30:39.38 ID:30k3N31J
>>839
毎日お疲れさまです!
まだ旦那さんは受け止めきれてないのかもしれませんね。
男の人は1人になる時間もあるし、仕事は大変だけど逃げ道にもなる。でも私達母親は24時間子供と向き合って過ごさなきゃいけないから、嫌でも受け止めようとする。
まずその辺りから違ってきてるのを理解して、今は家事を手伝ってもらったらどうでしょう?
うちも私がダラ奥だからw喧嘩も多いけど未だに旦那はリハビリに全く興味を示さないw
療育園なんか毎日行かなくてもいいんじゃ?なんてよく言われるし。でも子は子で凄く可愛がってくれるからそれでいいかな〜と思っています。

キツイ時には無理して機嫌取らなくてもハイハイワロスでスルーでいいんですよ〜w

844 :名無しの心子知らず@無断転載禁止:2014/12/08(月) 14:24:14.31 ID:7wybPn4J
遺伝子に異常があると体が弱いのか
内蔵系に奇形はないけど、風邪をひくとすぐ悪化
入院はもう何回したかわからない

来年から上の子が小学校なんだけど、園の預かり保育みたいなシステムがないからどうしたらいいか本当に困ってる
夫と私の父は絶対に休めない仕事で、私の母はもういない

夫の両親はいざとなれば頼るしかないけど、頻繁だと厳しい
同じような問題を抱えた方は皆さんどうしてるんだろう

845 :名無しの心子知らず@無断転載禁止:2014/12/08(月) 21:26:06.86 ID:EDFwyTol
>>844
小学校にないって意味だよね?学童とかないの?

846 :名無しの心子知らず@無断転載禁止:2014/12/08(月) 22:27:09.30 ID:pDfIkXv5
>>844
と、言うかあなたが居るのでは?

847 :名無しの心子知らず@無断転載禁止:2014/12/09(火) 08:28:16.49 ID:9+teX82e
>>846
下の子が入院した時に母親が付き添いするから、上の子はどうすればいいか?って事じゃないの?

>>844
学童は地域にあまりないのかな?
月額○万円とかじゃなくて、1回利用で○円みたいな所に週に何回か行かせて緊急時は毎日行けるように交渉しておくとか…
そういう所がなければ病院か役所で相談してみたらどうかな?
うちは学校内に学童があって登録すれば誰でも預かってくれるから助かってる。

848 :名無しの心子知らず@無断転載禁止:2014/12/09(火) 14:36:34.85 ID:UNxxDeJ+
>>844
民間の学童保育を利用してる
それができる前はファミサポやシッター
個室で子どもの入室可能な地元の病院の時は
タクシー会社と相談して、学校まで迎えに行ってもらい病院まで送ってもらった
少し大きくなってからは、自分でバスに乗ってくるようになった
上の子が病気の時は、絶対休めない仕事って言っても、旦那本人が体調不良なら休むわけで
父子一心同体ってことで、旦那に休ませた
激務とかブラックとかわかるし、収入源を絶たれるのが不安で中々言いだせないけど
旦那がノロで欠勤した時に、休めるじゃん!と開き直った
体調管理、子どもに手洗いうがいを旦那が徹底させるようになり
旦那自身もおざなりだった予防を、真剣に取り組むようになった

849 :名無しの心子知らず@無断転載禁止:2014/12/10(水) 10:34:29.05 ID:/P3Kw6XR
産まれてから3ヶ月間入院生活をしていました。
今生後7ヶ月ですが来週検査入院で2週間入院になりました。

ふと、用意していて思ったのですが初めの入院時は前開きの服を用意してください、と言われたのですが今回の入院では何も服装は言われなかった…

確か首も座ってないからか、NGチューブをしていたからかで前開きで〜って言っていた気もするのですが、今は首座ってるしチューブもはずれています。

病院によってだとは思いますが、入院中の服って皆さんは規制はありましたか?

850 :名無しの心子知らず@無断転載禁止:2014/12/10(水) 11:21:41.27 ID:jomFNmbe
病院による、より病状によるのでは?
うちの7ヶ月は手術で2回目の入院で今まさに入院中。
服の指定はなかったけど
どう考えても前開きでテープオムツじゃないと術後不便だからそれを用意して来てるよ。
まあ、主治医にきけばよいと思うよ

851 :名無しの心子知らず@無断転載禁止:2014/12/10(水) 11:47:39.44 ID:/P3Kw6XR
>>850
ありがとうございます。

うつ伏せが好きなので冬服はかぶりの服ばかり買っていて、入院準備をしていた時にあまりに前開きを持っていないことに気付きました。

検査なのでよっぽどのことがない限り今回手術はないと思いますが、毎日聴診器あてたりエコー見てもらうことを考えたらやはり前開きですね。


急いで買ってきます!ありがとうございました。

852 :名無しの心子知らず@無断転載禁止:2014/12/16(火) 22:49:01.64 ID:uXmWagV/
どなたか難聴の子をお持ちの方はいますか?
生まれた直後に状態が不安定(哺乳不良や呼吸さぼって酸欠やら、新生児けいれんや、腎臓・肝臓機能が弱い)で、NICU、GCUに合計二週間入院。
その時に耳の検査ABRで難聴の疑い有りと診断。
今、生後3ヶ月で、今日最新のABRの結果が出て、やはり70db以上からしか反応がないため、さっそく来月から補聴器作り始めることになりました。
先生にはまだこれから自然に聴力が少し回復する可能性もあると言われましたが、実際そういうことってあるのかな?
補聴器さえつければ普通にきこえるレベルになるのか、赤ちゃんだけど補聴器ついてるの嫌で外しちゃったりしないのか、とかちょこちょこ疑問です。
もし、同じような方がいたら経験をお聞きしたいです。
………そして、まだ二歳の上の子が面白がってはずさないか、不安orz

853 :名無しの心子知らず@無断転載禁止:2014/12/16(火) 23:34:20.40 ID:7/47EMlR
>>852
答えになってないけど、我が子の場合。染色体異常で2100gで出産。心臓に2ヶ所穴があり発育も遅く、染色体異常もあり。
3ヶ月、生後まもなくから通算4度ほどABRをしても全てリファー。
4ヶ月、体重3500gくらい。機械から音を出して何dbなら反応があるかの検査をしたところ両耳とも70dbくらいかな?と。
6ヶ月頃、体重が4000g超えたところで睡眠導入剤を使い再びABRを実施し30,50db。念のため内耳のCTを撮ったところ奇形等はなし。
852さんのお子さんの体重書かれていないけれど、我が子の場合「小さいから耳から脳までの神経も発育途中だしこれから上がることもあるかもしれない。し、ないかもしれない。」と言われた。

854 :名無しの心子知らず@無断転載禁止:2014/12/16(火) 23:42:53.88 ID:7/47EMlR
>>853
続き
今時補聴器もデコれるからそこそこの年齢になればお洒落アイテムだと割り切れそうだけれど、小さいうちは不快かも。
身内に補聴器の大人いるけれど(70dbがぎりぎり聞こえる)、補聴器付けると小声や雑音が多いと聞き取りにくいくらいで会話に不便はなかったよ。
耳のトラブル回避の為には付けない時間も大事だし、最初は高いおもちゃ買ったと思って少しずつ慣らしてあげるしかないかもしれない。

855 :名無しの心子知らず@無断転載禁止:2014/12/16(火) 23:44:46.03 ID:uXmWagV/
>>853
さっそくのレスありがとうございます。
うちは出産時の体重は3700と大きめ、今、3ヶ月で約7キロあります。
853さんの赤ちゃんも70くらいなんですね。
うちも数日前のABRは睡眠導入剤とパイの力で眠らせてやりました。
お互い少しでも回復するといいですよね。

今日は、耳以外の、未発達だったところに関してはほぼ正常までおいついてることがわかって、本当にほっとした。
おっきく産まれたし、正産期に産まれたのに、どうも成長がマイペースだったみたいで。

856 :名無しの心子知らず@無断転載禁止:2014/12/16(火) 23:47:25.94 ID:uXmWagV/
>>853
すみません、勘違いしました。
今、30、50までおいついてきてるんですね!すごいすごい!!
うちもこれから少しでも回復するといいなぁ…
それにしても、こどもの持つ生命力、すごい。

857 :名無しの心子知らず@無断転載禁止:2014/12/19(金) 16:19:46.55 ID:t5vMxQwu
健康な人はちょっと鼻水ずるずる咳ゴホゴホ程度なら
あまり気にしないのか、そういう状態を「元気だから大丈夫」と説明され、会ってみてびっくりってのが多い。
色々考えて疲れるから、正直冬は誰にも会いたくない。

858 :名無しの心子知らず@無断転載禁止:2014/12/21(日) 15:23:58.82 ID:8wXOi5Pf
>>857
わかる!うちは原発性免疫不全なので、きちんと説明しても昨日まで熱があったけど下がったから…とか、本当に恐ろしい。

859 :名無しの心子知らず@無断転載禁止:2014/12/21(日) 16:17:07.83 ID:fV5mngnh
うちは11月から免疫抑制剤を飲んでる。
飲み始めて1週間で外出もしてないのに2回風邪引いて、まだそれを引きずってて少し咳が出るから、怖くてもう外に出したくない。
うちの場合は障害というより病弱児にあたるみたいだから普通の保育園幼稚園にいれるしかないって言われたけど、この間見学に行ったら半分以上の子が青っ洟垂らして遊んでて戦慄した…

860 :名無しの心子知らず@無断転載禁止:2014/12/22(月) 10:09:37.75 ID:hubOAFW8
腸の病気でステロイド服用中は髪の毛がモサモサだったのですが、ステロイドをやめた後は逆に抜け毛で困ってます
脱ステロイド後に抜け毛がすごくなったって経験はありますか?

861 :名無しの心子知らず@無断転載禁止:2014/12/22(月) 18:28:25.19 ID:Q2w856iC
>>858
同じ病気です。(分類不能型)
今の時期本当に毎日ひやひやです。
普通の風邪がすぐに肺炎になってしまうので。

862 :名無しの心子知らず@無断転載禁止:2014/12/23(火) 00:07:13.66 ID:YL30QgiY
>>861
>>858です。
うちも分類不能型です。
今のところ元気にしていますが、先々どうなるか見通しが立たず、とにかく感染予防に努める毎日です。
他人から見たら潔癖で神経質な親です。

863 :名無しの心子知らず@無断転載禁止:2014/12/25(木) 01:04:19.01 ID:PnNNqZF7
他人の目は関係ないから気にしない
ちゃんとその子に合った必要な安全を確保してるいい母さんだと思いますよ
神経質を理由にやけに叩いてくる人いるけどあれなんなんだろうね…うざいよね

明日は通院休み。金曜はまた病院だけど、クリスマスは楽しく過ごさせてあげたいなあ

864 :名無しの心子知らず@無断転載禁止:2014/12/27(土) 14:04:17.74 ID:Dl6on+jF
普通、がものすごく無神経に見えてしまうよ
ノロよりインフルエンザの方が吐かないからマシよね〜とか云われても

865 :名無しの心子知らず@無断転載禁止:2014/12/29(月) 08:36:26.31 ID:ZKBzxKZB
ちょっとの風邪で致命傷になるから今の時期はひきこもり。
体重の増えが良くないので鼻チューブにお世話になる時が来たようです
嚥下障害があれば将来は胃ろうかなあ。
子が一番楽なようにしてあげたい。

今年はここで沢山励まして頂きました。本当にありがとうございました。
皆様の年末年始がおだやかなものでありますように…!

866 :名無しの心子知らず@無断転載禁止:2015/01/19(月) 02:30:28.40 ID:ldUJtxEo
ここでいいのかわからないんだけど。
特発性血小板減少性紫斑病のうたがいで今日から入院。これ以外の病気もあると聞いてすごく怖い。
両親が悪性リンパ腫で、義母も悪性リンパ腫なのに子供を産んだから。すごく怖くて眠れない。横でスヤスヤ寝ている子供を見ると泣いてしまう。
ごめんなさい、私より大変な状況にある方々ばかりだというのは理解しているつもりです。
ただ、感情のはけ口が見つからないです。ここのお母さんたちのように受け入れて強くなって私たち家族の中にある幸せを感じられる毎日にしたい。

867 :名無しの心子知らず@無断転載禁止:2015/01/20(火) 23:43:13.75 ID:KFJxv8EL
>>866
病気の事は分からないけど不安で当たり前だからね。我慢しなくてもいいから無理して一人で耐えないで。
最初から皆強いわけじゃないよ。慣れて麻痺して強くなったように思えるだけかも。

868 :名無しの心子知らず@無断転載禁止:2015/01/22(木) 04:10:12.46 ID:4orod46p
>>866
みんなそんなに強くないよ
自分なんか育成ゲームだと思って気楽にやろうとたまに自分に言い聞かせてる

869 :名無しの心子知らず@無断転載禁止:2015/01/24(土) 07:57:39.95 ID:zb5kn3+g
こんなスレあったのか!

今月1歳になった子は先天性の眼球振盪症です。
生後2ヶ月過ぎに目が合わない事が気になり2ヶ月検診の時に聞いたら小児眼科受診を進められ受診しました。
色々検査をして、うちの母と叔父も眼振があることを伝えたところ
おそらく遺伝性でしょう、とのこと。

6ヶ月の時に脳波の検査や瞳孔を薬で開いて色々検索をしました。
今のところは問題なし、後は経過観察との事でした。この

眼振は交友関係や就職で苦労をすると聞くので今から親に出来ることってなんだろう?
と考えるけれど漠然としていて悶々としてる

870 :名無しの心子知らず@無断転載禁止:2015/01/25(日) 17:41:12.30 ID:5RTA83CI
>>869
視力はあるのかな?もしあっても目に何かある子なら誰でも盲学校で教育相談受け付けてますよー!
うちは1歳前に教育相談へ行ってから週一で幼児教室のようなものに通っていました
その後1年だけ幼稚部でお世話になり今は保育所に通っています
盲学校って少ないから通える範囲内にあるといいのですが…

871 :名無しの心子知らず@無断転載禁止:2015/01/26(月) 16:54:15.58 ID:BP8tsV0F
>>870
情報ありがとうございます。
今のところは視力はあるようです。
盲学校調べてみます!

872 :名無しの心子知らず@無断転載禁止:2015/01/26(月) 18:24:53.70 ID:iIJxuM2a
>>869
身内にいらっしゃる事だし
同じ病気の子どもを持つ会とか作れば
もっと情報集まるかも!物心つく頃に
仲間がいるのが何よりも良さそう

873 :名無しの心子知らず@無断転載禁止:2015/01/26(月) 20:02:18.84 ID:BP8tsV0F
>>872
同じ障害で情報交換出来るのが一番なのですが眼振は昔から生きることに支障はさほど無いということでお医者様自体も軽視してきたようです。
母も叔父も大人になってから人に目が揺れていると指摘されて初めて気づいたと言っていました。
二人とも球技関係や平均台?のようなスポーツは苦手だと言っていました。
特に球技はボールが追いにくいと聞きました。
2ちゃんでも眼振の専スレがあったのですがサーバーが落ちたようで見つけられなくなりました。

874 :名無しの心子知らず@無断転載禁止:2015/01/27(火) 01:04:13.63 ID:N6WmMR95
>>873
スレありましたよ。
眼球振盪(眼振)
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1334245478/
参考になればいいですね!

875 :名無しの心子知らず@無断転載禁止:2015/01/27(火) 08:04:32.41 ID:On0XObBI
>>874

ありがとうございます!
無くなったと思ってたスレです!
感謝

876 :名無しの心子知らず@無断転載禁止:2015/03/09(月) 22:52:44.43 ID:uEng6B6W
ほしゅ

877 :名無しの心子知らず@無断転載禁止:2015/03/19(木) 01:45:35.39 ID:9YdURgrN
子供がうまれつき難聴で、今日、ベビー用補聴器ができた。
すごく嬉しい。
でも、今までは見た目では気づかれなかったのが、これからは行く先々で、補聴器つけてるのがわかるから、何度も説明したりするんだろうな。
本人も成長とともに、どうして自分だけ?って考えたりするんだろうな。
ちゃんと受け止めて、上手に伝えられるように、考えておこう。
ちなみに聴力はABRで50デシベルから反応ありの程度です。

878 :名無しの心子知らず@無断転載禁止:2015/03/19(木) 09:41:58.55 ID:dYvhcNw9
>>877
もう一歳過ぎになりますが全く同じです。
聴力も中等度。
補聴器見てくる人も聞いてくる人もいますよ。
私の場合スーパーなどで全く知らない人にはスラスラ言えます。
知人との集まりにはしていけません...。
でも確実に病院やろう学校の仲間、先生のおかげで落ち着きを取り戻しました。
ベビーサインや手話をするの可愛いですよー。
子どもへの耳の説明ですが...。
私も考え中です。

879 :877:2015/03/19(木) 14:54:48.92 ID:9YdURgrN
>>878
同じような方の書き込み、すごく嬉しい!ありがとうございます。
ろう学校にも通ったりしてるんですか?
近くにはろう学校がないのと、医師は、軽〜中度だし補聴器でカバーできる程度だから、普通の生活ができる、とのことでした。
なので、引っ越す予定もないし、支援センターにさっそくつけていこうかな、と思ってます。
ちょっと悩んだりもしたけど、難聴のことも含め、それがこの子の個性だし、地域の方にもわかってもらえたら、と思って。
二歳の兄はまったく問題なく生まれたので、余計にどう説明しようか悩みます。
いろいろ、葛藤はあると思いますが、がんばりましょうね。

880 :名無しの心子知らず@無断転載禁止:2015/03/19(木) 16:08:58.99 ID:dYvhcNw9
>>879
週2でろう学校まで一時間かけて通ってます。
先生と一対一での日と一歳児のグループの日です。
普通幼稚園でもやっていけないことないと思います。
でも補聴器の騒音に弱いところや、うちの子は感音性難聴なので補聴器をしても歪んで音が聞こえるので今はろうの幼稚園を考えています。
同じく上の子は健聴でした。
地域の方...ですが、図書館の司書さんと仲良くなりましたw

881 :名無しの心子知らず@無断転載禁止:2015/03/19(木) 18:34:24.07 ID:9YdURgrN
>>880
再びレスありがとうございます。
まだ、感音性か伝音性か、とくに言われてないのですが、どのようにして診断が出たのか、教えて頂けるとありがたいです。
それによっては、確かにろう学校の方が本人のためになりますね…。
無理に普通の学校行かせるのは苦痛になる場合もありますものね。
担当の医師が、結構楽観的に説明してたので、私も楽観視してました…。
とりあえず、生後半年で補聴器デビュー、今日は初日でとくに嫌がらず、上出来でした。

882 :名無しの心子知らず@無断転載禁止:2015/03/19(木) 20:00:40.49 ID:dYvhcNw9
>>881
スレ占領になってしまうのでこれで最後にしますね。
感音性かは医師に聞いて教えてもらいました。
ABR検査のグラフの線の形から感音性ですと言われました。
普通学級だと上下左右の教室の椅子に防音キャップをはめてもらわないと先生の声が聞こえなくなるとか、対面して話す分には理解できるけど複数人の会話は難しいと聞きました。
色々ありまして住んでる市の幼稚園小学校でそこまで対応してくれると全く思えず、ろう学を選んでます。
補聴器デビュー!おめでとう。
中等度でも補聴器をすると反応は良くなって、たくさんの音を吸収しますよー。
おもちゃのラッパで泣いたとき嬉しかったですw
10ヶ月頃から補聴器を自分で取ってしまい、ろう学校に行ったときにしかしてくれません。
でもこれも難聴ベビーの通る道だそうで気長に待ってます。
私の通う病院やろう学校は難聴ベビーがたくさんで待機も出てるそうです。
きっとあなたにも赤ちゃんにもお耳のお友達ができますよ。
普段はロムに徹してますがまた何かあったらお互い書き込んで不安を吐き出しましょうね。

883 :名無しの心子知らず@無断転載禁止:2015/03/19(木) 21:44:05.90 ID:9YdURgrN
>>882
ABRでわかるのですね。今度きいてみます。
感音性難聴の難しさというのは、ハンデ板のスレで読んだことがあって、自分なりに想像したりしてみました。
これからたくさんの葛藤や悩みにぶつかるんだろうけど、前向きにうまく付き合っていきたいと思います。
お耳の友達、できたらいいなぁー。

自分は>>777だったのですが、生後すぐが一番子供の状態が危なくて不安でしたが、幸い成長がおいつき、難聴が残った感じになりました。
このスレには本当に助けられてます。
またロムに戻ります。失礼しました。

884 :名無しの心子知らず@無断転載禁止:2015/03/20(金) 13:03:34.73 ID:lxWr98Li
経管栄養になって半年以上、
2歳になっても食べない、歩けない腎臓病持ちの息子。
リハビリ科のお医者さんに入院を勧められた。
それは良いのだけれど、
「お母さんが適切に子どもの能力を引き出してるとは思えない」
「責めてるわけじゃないけど、出来得ることをやり切ってはないでしょ」
と言われた。
医者から指定された注入量が成人並みの900ml/日で、
子どもはすぐ吐くし、医者からは吐いた分は足してと言われてるので、
信じられないぐらい時間がかかってしまい、
注入だけでいっぱいいっぱいで。
週2、3回児童館にやっとの思いで連れて行く程度だった。
(もちろん自宅では色々遊んでるけど)
なんか、子どもが発達が遅いのが、
私のせい、みたいに言われて、実際そうなのかもしれないけど、
すごく悲しくなった。悔しいし。
自分にとっては、へとへとに疲れ切る毎日なのにな…。

885 :名無しの心子知らず@無断転載禁止:2015/03/21(土) 00:51:39.62 ID:oupF+Wa9
>>884
入院嫌なの?そういうわけでもないんだよね?
言い方は嫌な感じかもしれないけど
医療者の目から見て、お母さんが疲れきってるって分かるんじゃないかなー
疲れちゃって、色々目配りできなくなってないか?とか
注入量が足らないのは、何か理由があるんじゃないか?とか
気になるところがあるからこその提案だと思うよ
うちは別の疾患でリハビリ入院をしたけど、摂食障害については
食事形態から全部新生児に戻して、口中マッサージとか指導を受けたよ
注入の子もスピードとか、吐き癖ついてる子だともっと遅くとか早くとか
そんなこと知ってるって内容も多々あったけど
入院中ってとりあえず子どものことだけすればいい状態なので
自宅で悶々として疲れて育児しているよりは、少しマシだなって思えた
入院したら、その信じられないくらい長い時間かかる注入についても
口で説明するより直視してもらえるから、改善策が具体的に出るかもしれないし
あんまり思いつめず、とことん病院を使い倒すくらいの気持ちで
骨休めーって感じで入院してきたらいいと思うよ

886 :名無しの心子知らず@無断転載禁止:2015/04/01(水) 16:50:18.77 ID:USbz5uIt
保守

887 :名無しの心子知らず@無断転載禁止:2015/04/18(土) 10:26:09.57 ID:2ePBOXaL
1ヶ月前に心臓の手術をし、手術自体はうまくいったはずなのに
呼吸が浅く、酸素が外せず、気管(肺?)から出血。
ICUから出られない。
1ヶ月たっていろんな検査して、小児循環ではなく
成人対象の呼吸器医師がレントゲンみて、
ARDSではないか、と言っている。
手術前より左心室も肥大してしまった…

ARDSでググると怖いことしか書いてない。
でも、ちらほら罹患したが回復したという書き込みも見つかるんだよね…

お子さんがARDSでも回復した、って方いらっしゃいますか?
ただ、希望がほしくて…

888 :694:2015/04/18(土) 22:00:03.50 ID:Yo3VUvUX
>>887
肺水腫ですかね?
それならばうちの娘もやりました。3〜4歳の時ですが。
手術後退院してからの初外来で即入院でした。
今も心疾患持ちにしてはそこそこ元気な小4です。

889 :名無しの心子知らず@無断転載禁止:2015/04/18(土) 22:01:13.04 ID:Yo3VUvUX
>>888
名前欄の694って、いつのどのスレのやつなんだろう^^;すみません。

890 :名無しの心子知らず@無断転載禁止:2015/04/19(日) 20:54:32.03 ID:tW/q1Df2
>>888
肺水腫ではなさそうなんです。
しかも、原因不明でしばらく対処療法的治療しか
されてなかったみたいだし…
元どおり元気になって退院できるのか
不安でたまりません。

891 :名無しの心子知らず@無断転載禁止:2015/04/24(金) 20:38:59.76 ID:Hkhgewwo
>>887
急性呼吸窮迫症候群は、勘三郎がこれで命を絶たれ、うちの子も同じくです
診断基準があるけど、その点はどう聞いていますか?
小児用の特殊な人工呼吸器がうまく使えていれば良いのだけど…

うちはダメだったけど、生還した子もたくさんいます
ネットに出てるデータは成人、高齢者がかなり混ざっているから
子供はもう少し成績良いです
呼吸管理をして、肺の自己修復を待つしかないが、子供の回復力は強いから
それを信じて付き添ってあげてください

892 :887:2015/04/26(日) 10:01:20.07 ID:zeJU53UT
887です。
さまざまな検査の結果、ARDSというより、
特発性間質性肺炎のほうが濃厚になりました。
先天的に因子を持っていたのが、心臓手術の際
人工心肺に曝露され発症したのではないか、と。
診断された時は目の前真っ白になりましたが、先天的なものだったのかもと思うと
それも我が子の運命なのか、と受け入れるしかないと切り替えました。
小さな体で頑張っている姿を見るのは、つくづく親の無力を痛感し辛いですが…

診断後すぐステロイドパルス療法を受けました。
来週はじめに再検査なので、薬が効いてくれるよう祈っています。
そして、この世界は病気や痛み苦しみだけではなく、
美しく優しく素晴らしいものがたくさんあるんだって教えてあげたいです。

>>891
お子様、ご家族ともども頑張られたのですね…
お子様のご冥福をお祈りいたします。
心優しいアドバイスありがとうございました。

893 :名無しの心子知らず@無断転載禁止:2015/05/06(水) 18:43:29.96 ID:FRVkFVjP
旦那が毎日、ネガティブ発言したり、
ため息ついてばかり。
「こんなはずじゃなかった」
「本来は、今頃家を買って楽しく過ごしてたはずなのに」
「心配だらけで仕事する気力ない…辞めて良い」
2歳の息子の病気が判明してから1年、
自宅でも治療治療の毎日だから、
確かにキツいけど、だからと言って
ネガティブ発言してため息つかれても、何も良いことないし。
暗くなるから言わないで!と言うんだけど
性格のようで、治らない。
とりあえず仕事辞めたい辞めたいばかり言うけど
辞められたらもっと困る。
息子だけでも大変なのに、旦那も大変…

894 :名無しの心子知らず@無断転載禁止:2015/05/09(土) 19:23:47.04 ID:Of95HQV3
うちは自分がネガティブ思考でもう嫌になる。
「こんなはずじゃなかった」
「仕事にも復帰してたはずなのに」
「産まなければよかった」

だけどひとつ上のレスの
>この世界は病気や痛み苦しみだけではなく、
美しく優しく素晴らしいものがたくさんあるんだって教えてあげたい
これをみてハッとした。
今日からまた頑張ろう。

895 :名無しの心子知らず@無断転載禁止:2015/05/14(木) 12:41:25.12 ID:R/g2Mhj9
こちらに軽度三角頭蓋という病気の子をお持ちの親御さんはいらっしゃいますか?あまり情報がなく、手術も否定的な意見も多く悩んでいて…

896 :名無しの心子知らず@無断転載禁止:2015/05/14(木) 21:39:55.29 ID:z6gCyQwY
>>895
自閉症系のスレで同じ書き込みをしてみたら現実が分かると思うよ。

897 :名無しの心子知らず@無断転載禁止:2015/05/15(金) 00:13:39.37 ID:mmsWWq4/
>>895
【様子見】頭蓋骨早期癒合症・軽度三角頭蓋【手術】
http://toro.2ch.エスシー/test/read.cgi/baby/1404978195/

898 :名無しの心子知らず@無断転載禁止:2015/05/15(金) 14:02:19.79 ID:Cj/ItXo2
>>896
ありがとう、そっちでちょっと聞いてみます。

899 :名無しの心子知らず@無断転載禁止:2015/05/16(土) 13:54:25.51 ID:r/0Xso3Q
新生児スクリーニングで難病助成の疾患が判明した息子。一生、服薬が必要。来年就学なんだけど、昼の薬をちゃんと自分で飲めるのか不安だよ。怠薬は命にかかわるからさ。
園では先生にチェックお願いしてるけど、小学校ではそこまで求めちゃいけないよね。

900 :名無しの心子知らず@無断転載禁止:2015/05/17(日) 11:34:06.69 ID:9sU17foB
>>899
命に関わることだし薬飲んだかの確認だけなら普通小学校にも充分お願いできることかと。
入学までに養護教諭を交えて話をしておくといいと思うよ。

うちも持病障害ありの小学生なのでどこまでお願いしていいものか悩む気持ちは分かる。

901 :名無しの心子知らず@無断転載禁止:2015/05/17(日) 20:40:28.51 ID:OzQS7BDk
899です。
>>900さんありがとうございます。小学校は幼稚園ほど手厚くないよと色んな方に聞いていて、勝手に不安が募っていました。
あまり学校側にお願いをするとモンペ扱い?とか。
命にかかわるんだから変に遠慮したらいけないですよね。
まずは小学校に相談しよう。早めに問い合わせてみます!

902 :名無しの心子知らず@無断転載禁止:2015/05/28(木) 01:05:40.44 ID:3FVUrTIM
>>899
服薬は絶対に昼食後じゃなきゃダメなの?
自宅に帰宅してからすぐ、飲んだか確認するんじゃ遅いの?
ぶっちゃけ、普通学級ならクラス35人前後いて、
毎日、目まぐるしく、いろんなことが起きる中で、
特定の1人の生徒に、担任や養護教諭に「薬飲んだ?」とわざわざ聞く労力は
負わせられないと思うなぁ。
学校で飲んだかチェックしたいなら、
何かしら工夫しないと。

903 :名無しの心子知らず@無断転載禁止:2015/05/28(木) 02:19:39.11 ID:04IM7FtA
話をぶった切るようですみません。

今は状況が安定しているけれど、いつか異常が出るかもしれない疾患です。
でも、その異常にはポピュラーな予防的処置があるので、それをしてほしいと主治医に申し出たところ断られました。
リスクがあるかもしれないので止めた方がいい、このまま定期通院をしていき異常が見つかれば、対応はしますと。

実は遺伝性の疾患で私は10代で異常が発生し、手術しましたが、予後は最悪です。
そういう状況なので申し出は受け入れられるものとばかり思っていたから、医師の返答は想定外でした。

こういうこちらと病院側の方針が違った経験をされた方はどうされていますか?
転院かセカンドかこのまま継続か、頭がまとまりません。
今の病院は県立の小児専門の病院ですので、通える範囲の中でここが一番良い環境なのは確かです。

904 :名無しの心子知らず@無断転載禁止:2015/05/28(木) 12:35:42.07 ID:r5MmtYgT
>>903
遺伝するのに産んだの…

905 :名無しの心子知らず@無断転載禁止:2015/05/28(木) 12:54:50.39 ID:04IM7FtA
>>904
そうですね、おっしゃる通りです。

遺伝は母からで私の兄弟にもしています。
でも、私以外に異常は出てないから偶然だろうと非常に軽く考えていました。
病気としてはそんなに珍しいものでもないものですし、予後は最悪だけれど一応日常生活を送れていましたので。
ただ、子供にその疾患が色濃く出てしまい、もし異常が出てしまうと命には関わらないけど、
これからの生活が一変してしまうことが予想されます。
そこは子供にとても申し訳ないと感じています。

ただ、今は遺伝の話をしたいのではなく、病院の意向と食い違った場合を聞きたいのですが。

906 :名無しの心子知らず@無断転載禁止:2015/05/28(木) 21:40:27.36 ID:3FVUrTIM
>>905
セカンドは保険効かないよ。
だから自分なら、出来る限り情報収集した上で転院するかな。
ただ、医者のリスクというのも気になるけど。

907 :名無しの心子知らず@無断転載禁止:2015/05/30(土) 00:11:05.59 ID:KPxtBrJT
先天性心疾患と(おそらく)右耳難聴の生後2カ月の息子。
心疾患は早急に手術が必要とのこと。

健康に産んであげられなかった申し訳なさと、万が一手術がうまくいかなかったらって考えると、気が狂いそうになります。
どうやって乗り越えていけばいいんだろう。

908 :名無しの心子知らず@無断転載禁止:2015/06/02(火) 18:31:00.26 ID:5yWC2KLy
>>902
8時間おきに、と決まっているので昼食後がベストなんだ。でも、おっしゃる通りだよ。先生もクラス全員を見なければいけないしね…
昨日、学校と話して、薬を保健室に預けて本人が昼休みに通い、その場で服薬するというやり方で合意しました。
子が保健室訪問を忘れてたら養護の先生に一応声かけしてもらうけど、帰宅したら私がしっかり確認します!

909 :名無しの心子知らず@無断転載禁止:2015/06/13(土) 14:24:11.99 ID:RGSTi1mH
経管栄養を行っている2歳児。
知恵がついてきたのか、
管をつないだだけで泣いてぐずる。あげくに吐く。
注入するのが以前より大変になっている。
なんとか、スピードを落としてゆっくりにしてやってるけど、
朝の分300mlを入れるのに、途中で何回も止めたため、
今朝は4時間かかった。
深夜や早朝に寝てる時に注入しても起きちゃって吐くし。
医者から900ml/日と言われてるけど、
ちょこちょこ吐くので、なかなか達成できない。
注入に1日8時間以上は費やしてる。
そして注入が泣きわめく息子を見ていると、
注入するのがつらくて、心が折れそうになる。
注入してない時は出来るだけ本人の言うこと聞いてあげたり、
ちょこちょこ100均とかで安いオモチャ買ってあげたり、
逆に甘やかし気味になっちゃってるし。
最近は2歳という年齢もあり、思い通りいかないと、かんしゃくを起こすようになった。
病気に産んだ申し訳なさと可哀想な思うで、つい甘くなっちゃってる。
これじゃいけないと分かってるのに。

910 :名無しの心子知らず@無断転載禁止:2015/06/13(土) 15:31:53.85 ID:0GDMgf2E
>>909
大変ですね。あなたの苦労を労ってくれたり慰めてくれたりする人はいますか?
一人で背負うのにはあまりにも大変なことだよ。
子にとって母は一人だとしても、その母を労ってくれる味方は作ってね。
難しいけど。
私はスクールカウンセラーが「お母さんのことは僕らが支えていかないとと思ってます」と言ってもらって、その言葉だけでずいぶん救われたよ…。大変さをわかってもらえる人がいるといいんだけど。

911 :名無しの心子知らず@無断転載禁止:2015/06/15(月) 13:30:09.13 ID:mDE8TJxu
>>909
お疲れ様です。
繋がれているのがイヤな時期なのかもしれないね。
シリンジでショット注入するのは試してみましたか?
繋がれていなければ少しはいいのかな?って思ったり。

吐くことに関しては、とろみ剤でとろみをつけてみたり
注入後胃の中で固まるREFP-1とか、
固形化ラコールとかで改善されることもありますよ。

912 :名無しの心子知らず@無断転載禁止:2015/06/16(火) 06:31:47.20 ID:W4JOW++p
検診にて、心雑音が小さくなってるから穴が小さくなってると思いますよと言われた
ほんとかな
次のエコーまでドキドキ

913 :名無しの心子知らず@無断転載禁止:2015/06/16(火) 19:22:34.33 ID:k6Z7ujLQ
何歳のお子さんかな?
それとも、出産前の方かな?
少しでもよい方向にいきますように。

914 :名無しの心子知らず@無断転載禁止:2015/06/17(水) 05:24:50.48 ID:M4+hhHmu
ありがとうございます
3ヶ月の赤ちゃんです
少しでもよくなっていますように。

915 :909:2015/06/17(水) 23:25:30.19 ID:r89/ZyjP
レスありがとうございます!

>>911
シリンジでも寝てる時以外は大泣きしてよく吐きます…
寝てても起きちゃうことも多々あります。
ゆっくりやってるんだけど。
でも確かに最初の少量をシリンジで入れるだけでも、
時間の短縮になると思うので、
少しずつやってみようと思います。
半固形化も少し考えてるのですが、
今、息子の鼻に入れてるチューブが6Fr60cmなんです。
とろみをつけようかと思って看護師さんに聞いてたら、
「こんなに細いチューブじゃ詰まりますよ」と言われました。
先月、入院してた時に看護師さんがチューブを交換してくれる時に
サイズを間違えて7Frを鼻に入れて、注入を開始したところ、
開始した途端に全て吐くぐらい吐いてしまい、
結局、いつもの6Frを再度入れ直したということがありました。
(後から看護師さんに聞いた話です)
ほんのワンサイズの違いなのに、ダメなのかな…と思いました。
太さに関しては慣れなのかもしれませんが、
それを聞いたら、さらに太いのに変える勇気がなかなか出なくて。
6Frでも通るぐらいのとろみをつける研究をしようかとも考えてます。
EDチューブも考えましたが、旦那がレントゲンで放射線を浴びさせたくないと言い反対しています。
毎日こんなに時間かけてるのに、
息子の体重が3ヶ月停滞中なので、精神的に焦ってしまいます。

916 :名無しの心子知らず@無断転載禁止:2015/06/21(日) 04:35:17.05 ID:+lLKm3iO
これからのことを考えると悪い想像ばかりしてしまって眠れない。
どうしたら気持ちを強く持てるんだろう。

917 :名無しの心子知らず@無断転載禁止:2015/06/21(日) 21:24:51.57 ID:ch8W4wO7
どんな病気なのかな?
私も、似たような気持ちと戦いながら育児してるよ。
でも、どんな病気や障害であれ、その子のペースで成長してくれる。
明けない夜はない、と、ここで勇気づけられたよ。

918 :名無しの心子知らず@無断転載禁止:2015/06/23(火) 20:17:21.16 ID:25WPHE7Q
>>915
経口摂取はできるの?
練習しているなら、高栄養を食べさせたりとか
病院で仲良かったママはシリンジ沢山持って、抱っこやベビーカーで移動しながらあげてた
手動持続栄養wって笑っていたけど、苦肉の策なのは皆分かってたよ
その後、本当に持続栄養になった

919 :名無しの心子知らず@無断転載禁止:2015/06/26(金) 05:38:07.67 ID:HBPaEwm3
>>917
ありがとうございます。
心臓が少し悪いです。
まだはっきりとわかる症状がでているわけではないのですが、いつでるかとヒヤヒヤしてしまっています
まだ起きてもいないことを考えすぎるのは駄目ですね。
その子なりに必ず成長していく。
胸に刻みたいと思います。

920 :名無しの心子知らず@無断転載禁止:2015/06/26(金) 21:15:38.02 ID:Vfj+a5fq
低月齢でてんかんがわかったかたいらっしゃいますか?
来週脳波検査するのですが、発作がそれほどでないので、検査中にでる可能性はほとんどなく、一度ではわからないのでは?と思っています。
何度も脳波はとられましたでしょうか?

921 :名無しの心子知らず@無断転載禁止:2015/06/29(月) 00:23:18.43 ID:R2IEtyNp
>>918
レスありがとうございます。
経口摂取が全くできないので
完全に経管栄養に頼ってます。
口の発達や嚥下の機能には問題ないのに、
病気のせいなのか薬の副作用か分からないのですが、
本人の食欲、食べる意思がなくて…。
今は何か食べ物をあげようとするだけで拒絶反応。
この前、レストランに連れて行ったら、
レストランに入る前から大泣き。
「あなたは食べたくなければ食べなくて良いんだよ。
お水飲んで遊んでて」と言ったら、
旦那と私が食べてる隣で落ち着いて遊んで待ってられたけど。
少し食べさせようとするだけで泣く。
飲み物すら、お水とお茶以外は拒否。
経管栄養にする前は少食ながら色々食べてたのに…。
無理強いはダメとも言われ、
もうどうしたら良いやら。
一応、食卓につかせるだけはしてますが…。
この一年間で白髪がずいぶん増えてきた。
しかし白髪染めをする気持ちの余裕もない。
移動しながらシリンジ注入ができるなんてすごい!と思いました。
私もやってみようかな。

922 :名無しの心子知らず@無断転載禁止:2015/06/29(月) 13:21:00.88 ID:6fI7IOGD
>>920
てんかんは発作時でなくても特有の波が出るから、脳波取れば分かるよ。

923 :名無しの心子知らず@無断転載禁止:2015/07/01(水) 00:10:34.99 ID:Q7yALEEy
>>921
既に試しているとは思うけど
口腔内の機能訓練で、棒付きキャンデー使っていました
爪楊枝くらいの串に、太めストローくらいの飴、サンリオあたりで売ってる市販品
両頬や上下に飴を動かして、舌で追ってもらう感じ
味覚過敏や感覚過敏の緩和も可能になる場合もあるのと、食べるわけじゃないから
経口拒否の子でも、比較的抵抗が少なく試せるみたいです
うちは食べる気があるけど、舌が上手く動かせなくて、それでやってたけど
噛んで砕けてもすぐ溶けるから、危険が少なくて良かったです

924 :名無しの心子知らず@無断転載禁止:2015/07/01(水) 01:33:34.31 ID:6qac90sp
>>920
3ヶ月で判明しましたよ〜。
といってもうちのは独特な波形が出るのですぐわかった感じですが。

925 :名無しの心子知らず@無断転載禁止:2015/07/09(木) 12:28:50.03 ID:zxyraCiH
>>922
>>924
ありがとうございました。
3ヶ月ですが、結局わかりませんでした。しばらく様子見です。

926 :名無しの心子知らず@無断転載禁止:2015/07/10(金) 16:46:34.89 ID:I86GXK0D
カロリーが高い栄養剤を注入してお腹に入る全体量を減らすのはどうですか。
ラコール(1kcal/1cc)、エネーボ(1.1kcal/1cc)など。
あと、吐く原因はなんでしょう?胃食道逆流ではないですか?
泣いて腹圧かかって吐くならわかるけど、寝てる時に吐いてしまうのはその可能性もあるかも。
うちは逆流が酷く、ニッセンという胃の入口を縛る手術と胃瘻の造設を同時にしましたが、吐かない(吐けない)ので術後は体重も順調に増えてます。
ずっと張り付いて注入しないといけないのは辛いですよね。
しかも泣いてしまうなら可哀想だし。

あとは注入のポンプも便利ですよ。
お子さんがどの程度動くかわからないけど、滴下だと腹圧で戻ってしまうのが、ポンプだといい方は悪いけど押し込むので時間内にきちんと終わります。

927 :名無しの心子知らず@無断転載禁止:2015/08/09(日) 23:42:14.69 ID:cqK3XD4Q
本スレ【愚痴】障害児育ててなくない76【転載禁止】 [転載禁止]©2ch.net・
http://peace.2ch.net/test/read.cgi/baby/1438998552/
の新スレが立ちました。
こちらは各障害・病気の総合スレになります。

同じような状態の人と話をしたい方の為にIQや障害別のスレも出来ましたので、上手に使い分けてください。

↓IQ80以下の障害児・病児
【親の愚痴】障害児育ててなくない76【転載禁止】 [転載禁止]©2ch.net・
http://peace.2ch.net/test/read.cgi/baby/1438994789/

↓知的境界域(IQ70以上、ボーダー知能)〜高機能の発達障害児
[愚痴]発達障害そだててなくない[IQ70↑高機能] [転載禁止]©2ch.net・
http://peace.2ch.net/test/read.cgi/baby/1436853344/

↓自知(知的障害を伴う自閉症)児
【ヒッソリ】自知児親専用愚痴スレ【独言】
http://peace.2ch.net/test/read.cgi/baby/1285450622/

↓愚痴以外の前向きな話題や雑談
障害でも楽しい子育て
http://peace.2ch.net/test/read.cgi/baby/1362699468/

928 :名無しの心子知らず@無断転載禁止:2015/08/12(水) 13:57:40.00 ID:US0WaaWd
もう少しで生後二ヶ月。
染色体異常と確定した。
典型的な顔貌以外は今の所合併症はないけど
これからどんどん発達が遅れていくんだろうか。
どうしたらいいかわからない。

929 :名無しの心子知らず@無断転載禁止:2015/08/18(火) 01:47:02.85 ID:07fhEutR
上の子が1歳で病気が発覚し、投薬治療中。
発達も遅れてる。
でも、ものすごく可愛いし、一緒にいて楽しいし、
産んで良かったと毎日思う。
だけど、旦那の実家の本家は、
学歴やら世間体やらばかりを気にする家柄で、
親戚が集まると、毎回始まるのが自慢大会。
いかに、子どもが成績優秀か、いかに一流大学、一流企業で活躍してるか、そんな話ばかり。
うちの息子の話は軽く話してあるみたいだけど、
やんわり「本家には連れて来ないで良い」と言われて、モヤモヤ。
(子どもが生まれる前は、お盆と正月は必ず本家に顔を出せと言われていた)
そういえば、息子が生まれてすぐにNICUに入った時も、
義母も義父もNICUの赤ちゃんに会いに行こうとしなかった。
(こちらから頼んで会ってもらったが…)
今回、第2子を妊娠したら
義母に「私は喜べない。1人目だって発達が普通より1年も遅いじゃない!
今回は諦めたら?」とはっきり言われ、それ以来、疎遠に。
本家には、私が妊娠していることも、
あと2ヶ月で赤ちゃんが生まれることも、話してないって。
息子が病気だと分かった時も、
「だから、お見合い結婚の方が良いと言ったのに」とか、
「ずいぶん苦労すると思うが、
お前が選んだ嫁なんだから、我慢しろ」みたいなことを言われてた。
旦那は今回、私が妊娠して100%嬉しいと言ってくれてる。
それだけが救いだけど、
旦那は長男の長男の長男(一応、本家跡取り)で、
結婚前、ゆくゆくは本家に入るよう言われていたのに、
今後、どうやって旦那の本家や親戚と付き合えば良いのか分からない…。
学歴や世間体ばかり気にして、他の人を平気で蔑み、
病気の人を受け入れる度量もない旦那家族が、許せない。

930 :名無しの心子知らず@無断転載禁止:2015/08/18(火) 09:31:11.66 ID:VuV8NXvC
・「いつものパン」があなたを殺す: 脳を一生、老化させない食事 (デイビッド パールマター 2015/1/16)

・ダダモ博士のNEW血液型健康ダイエット (集英社文庫 2004/3/19)
 O型とB型は小麦、とうもろこし、蕎麦を食べると体調が悪くなり太ります

・統合失調症、うつ病、パニック障害は糖を抜くと3日で治った。

・炭水化物が人類を滅ぼす 糖質制限からみた生命の科学  (夏井睦 光文社新書 2013/10/17)

・チョコレートは超危険食品 強い依存性、糖尿病の恐れ…妊婦や子供は摂取要注意
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/shapeup/1430052776/823

・すべての不調は首が原因だった!
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/shapeup/1425713834/73

小麦に含まれてるグルテンは脳を炎症させます。→精神病、ウツ病の原因に。

O型とB型は小麦を食べると腸に血が集まりアレルギーのようになり吸収が遅くなりタンパク質を脂肪として吸収してしまうため太ります。

炭水化物(小麦、米)=砂糖

小麦は『毒』です。

931 :名無しの心子知らず@無断転載禁止:2015/08/18(火) 09:40:26.59 ID:/5DMyMwQ
>>929
財産が欲しいなら第二子(場合によっては第三子)に期待して第一子への侮蔑は我慢
財産いらない、もしくはプライドは高くても財産少なそうなら縁切り

っていうか病気関係なくない?家庭板の義実家関係スレの方がふさわしいかと。

932 :929:2015/08/18(火) 11:49:22.77 ID:07fhEutR
>>931
すみませんでした。
そっちに行ってみます。

933 :名無しの心子知らず@無断転載禁止:2015/08/20(木) 22:13:03.53 ID:v+CkzF6f
中田雅美中田雅美中田雅美中田雅美中田雅美中田雅美中田雅美中田雅美中田雅美中田雅美中田雅美中田雅美中田雅美中田雅美中田雅美中田雅美

934 :名無しの心子知らず@無断転載禁止:2015/08/24(月) 08:17:13.50 ID:w0HquyOY
子が新生児のスクリーニングで見つかる代謝異常だと分かった。
一生薬を飲まないといけない。
かなり珍しい病気みたいで、これからどうしていいか分からない。
つらい。

935 :名無しの心子知らず@無断転載禁止:2015/08/24(月) 09:11:50.77 ID:IZyvdMrg
うちもスクリーニング引っかかったよ〜

クレチン症だからさほど珍しいってほどでもないけど

936 :名無しの心子知らず@無断転載禁止:2015/08/24(月) 21:27:10.72 ID:/NoDpx6n
>>934
患者数100人以下の難病持ちの親です。

難治性のてんかんが出ていざ入院してみたら同じように重い病気持った子供がいっぱいいて、みんな結構大変なんだな、うちはまだ薬飲めばある程度制御出来るからまだいいのかな?とか思ったり。

自分の子も頭の中は大変なことになってますけど、余命とかの話がでないだけいいのかな?とか思います。

大変な事も多いでしょうし不安も多いでしょうがお子さんと向き合ってのんびりやってくしかないっすよ。

937 :名無しの心子知らず@無断転載禁止:2015/08/25(火) 18:02:28.88 ID:GjDAXU2W
うちも新生児スクリーニングで病気が発覚。一生薬を飲み続けなきゃならないから、もしかしたら934さんのお子さんと同じ疾患かも?2万人に一人の確率です。
わかった当時は絶望的にもなったけど、6年経った今は普通に毎日生活してるよ。
もちろん病気のことを考えない日はないけど、一生の服薬も、体質に合わせたサプリメント摂取みたいなものと思って悲観的にならないようにしてる。
簡単に大丈夫だよとは言えないけど、子は母が頼りだし、ちゃんと食べてちゃんと休んでね。

938 :934:2015/08/28(金) 21:34:52.70 ID:5WZr86Sd
934です。レスくれた方ありがとうございます。

うちの子の病気は薬を飲み忘れると命に関わるのですが、そのことがプレッシャーになっています。
風邪をひいて食事が取れなくなると入院になるそうです。

もしかしたら他に病気があるんじゃないか。
通院や入院の時に上の子をどうするか。
幼稚園に入れるのか。
普通に結婚はできるのか。

先のことを考えると不安しかなく、夜中に寝ない子を抱っこしながら、産まなきゃよかったと思ってしまいます。

まだ受け入れられていないのですが、時間が経つとみなさんのように強くなれるかな。

939 :936:2015/08/29(土) 20:20:59.24 ID:HSh90kuY
受け入れられなくても子供は親を頼りにするしかないからね、だからどうせやるなら空元気でいいから明るくやってますよ。
ここにいる人たちは多分みんな同じ気持ちを味わってるでしょうから。悲観的に考えたり生まなきゃとか考えるのは当然ですよ、全然変ではないと思います。
でもね、やるしかないんですよ。
たまに愚痴りたくなったりしたときにこんな場所でも吐き出しにくるといいと思いますよ。

940 :名無しの心子知らず@無断転載禁止:2015/08/30(日) 22:20:21.41 ID:Yg1povVc
そうそう、ここは、書き込みは少ないけど、案外見てる人はいるし、必要なときはこうして励ましてくれるとこだよ。
私も産後すぐにここに不安な気持ち書き込んで、励ましてもらった。
そんな第二子ももうすぐ一歳。とってもかわいいです。難聴の子なので、やっぱり将来は心配しますが、前向きにサポートしてあげたいと思います。
二歳違いの上の子も、一時保育にずいぶん慣れました。
通院時は保育園利用です。なるようになります。自分も子供たちも慣れるし、成長していくよ〜。

941 :934:2015/09/02(水) 11:18:18.29 ID:qBhetJln
励ましありがとうございます。
本当、やるしかないんですよね。
親の私より、子供本人がこれからつらい思いをしていくのに。
将来子供は生まれてこなきゃよかったと思うのだろうか。
とにかく今はネガティブなことしか考えられないんです。

一生治らない病気です。少しでも治る希望がほしかった。

私がしっかりしないといけないのに。
何をしていても病気のことが頭をよぎって本当に楽しめない。

愚痴だらけですみません。

942 :名無しの心子知らず@無断転載禁止:2015/09/02(水) 18:39:52.17 ID:tfXILuA/
薬の飲ませ忘れがプレッシャーになる気持ちわかるなぁ。子供が小さいうちは、服薬させるのは親の仕事だもんね。
責任は重いけど、月日が経つにつれて投薬も朝起きて顔洗うみたいなフツーの日常になっていくよ、大丈夫。
なんと言うか病児でなくても、子供の命を預かってるのは親の心がけという点には変わりないよなーと思う。

943 :名無しの心子知らず@無断転載禁止:2015/09/02(水) 21:03:17.31 ID:Rl7XlzCa
うち余命宣告はされてないけど、一生服薬アンド知的障害は残るみたい。
半年前に診断受けて二歳近くになるのに歩けない我が子を見て悲しくなることもある。
三寒四温的に悲しくなったり、子供の笑顔見て嬉しくなったり気持ちを上下させながら
ゆっくりと受け入れていくのかなぁって思ってる。

このスレに色々と救われて、言葉をスマホ記録したりしながら気分晴らしてるよ!
とりとめなくて、ごめんなさい。

944 :名無しの心子知らず@無断転載禁止:2015/09/02(水) 23:58:18.73 ID:jp/J6kt4
私自身が難病(世界でも数例しかなく、研究が余り進んでない)で、一生、服薬です。
ちなみに子どもも同じ病気で、一生服薬です。
子ども用は粉薬なのですが、
苦いのと酸っぱいのと(ナトリウムが入ってるので)塩辛いののトリプルコンボで、
小さい頃は、ものすごい薬が嫌いでした。
だから母親は私に薬を飲ませるのに凄く苦労していました。
スタンプやシールをひと月貯めて、一定以上貯まると何か買う約束をしたり、
小学生ぐらいの頃は1回20円のお小遣い制にしたり、
様々な工夫をしてくれて、後から良い思い出になっていますし、
人一倍苦労して育ててもらったことを、感謝しています。
私も同じ苦労をすると思いますが、頑張ります。
あと、私は病気で学生時代は体育に参加できなかったので(いつも1でした)、
その分、物心がついた時には
「将来、体を使った仕事や立ちっぱなしの仕事はできないから勉強しておこう」
「それだけでも弱いから何かの職業に就ける資格を取ろう」
と考えるようになりました。
結果的に専門職に就けたし、普通に結婚・出産もできたので、
今後、病気が悪化する恐怖など課題はありますが、人並みには幸せです。
むしろ早めに自分の方向性を決められたので良かったです。
病気というとマイナスのイメージしか浮かばないかもしれませんが、
だからといって必ずしも不幸ではないです。

945 :名無しの心子知らず@無断転載禁止:2015/09/03(木) 12:21:11.18 ID:Z2tM86xk
皆さんはじめまして、3ヶ月の娘ですが
手足の変形、筋弛緩、声が出ない、嚥下障害があります。
1ヶ月目にMRIと脳波はやりましたが、異常なしでした。
先生に原因がわからない、ことはよくあると言われ、それ以降検査はしていません。
リハビリは少しずつしています。
病院はそろそろ退院を勧めてきますが、まだ勇気がありません。

病名がわからないことが、逆に不安です。
みなさんは、病名がはっきりしない間どうされていましたか?
また、どのくらいでわかるものなんでしょうか?

946 :名無しの心子知らず@無断転載禁止:2015/09/03(木) 17:11:32.59 ID:UXc+goqs
>>945
どのぐらいの規模の病院ですか?
血液検査はしましたか?
退院するメリットは、別の病院に通えることです。
入院中は保険の関係で別の病院にかかれませんから。
ただ、今の病院が第三次病院など大きいところなら、
移る必要ないかもしれませんが。
それでも病名がつくまで1、2年かかる場合もあります。

947 :名無しの心子知らず@無断転載禁止:2015/09/03(木) 21:43:31.92 ID:YOHWNzwL
>>946
レスありがとうございます。
地域で一番大きい病院です。
血液検査は異状なしでした。

自分的には脳性まひではないかと考えているのですが…

948 :名無しの心子知らず@無断転載禁止:2015/09/04(金) 07:02:36.64 ID:uPDbAX29
>>947
脳性まひだったら筋弛緩がなんかはまらないね。緊張するのが普通のような?

949 :名無しの心子知らず@無断転載禁止:2015/09/04(金) 10:09:45.78 ID:jkbrQzmx
地域で一番大きいとなると大学病院とかでは無いの?
うちの子は地域病院で病名わからず、紹介された大学病院で病名ついたけど、最終的に成育医療センターで違う病気と判明して命拾いしたよ。

950 :名無しの心子知らず@無断転載禁止:2015/09/04(金) 22:51:55.37 ID:aWZx/1/D
>>948
そこは先生もおっしゃっていました。


>>949
総合周産期母子医療センターです。
不用意な発言はしない感じで、臨床での診断は現状該当する病名がないようです。
すごくいい先生ですが、やはり受け持ちが多くて中々ひとりに時間を割く事ができないようですね。

やはりじっくり成長を見届けないとですが…

951 :名無しの心子知らず@無断転載禁止:2015/09/08(火) 12:45:51.36 ID:J245q4Ta
>>945
自分の周りでは診断ついたり原因が分かる方が稀って印象だよ。
昔は原因不明の場合は便宜上、脳性マヒの診断付ける事が多かったけど、
今は産科補償の絡みがあるから、つけなくなったよね。

診断や原因を求めたい気持ちはよくわかる。
モヤモヤしちゃうよね。
でも、診断や原因が分かっても、
結局現状はなにも出来ない・変わらない。ってことも多いよ。

ただ、今は遺伝子解析とかものすごい勢いで進歩しているから、
今はわからなくても将来的には分かる可能性はあるんじゃないかな。

退院は不安に思う事もあるだろうけど、
重篤な医療ケア等がなければ、早めに一緒に生活した方がいいよ。
子が家に居ない生活が当たり前になる前にね。
大変だけど、一緒に家で生活するのはかけがえのない時間になるからね。

952 :名無しの心子知らず@無断転載禁止:2015/09/09(水) 12:10:24.40 ID:KtAilBuM
>>951
丁寧な御返事ありがとうございます。
すごく心強いです、肝に銘じて前に進んでいきたいと思います。
まだまだ、不安ですがまた辛くなったら書き込みさせてもらいます。

953 :名無しの心子知らず@無断転載禁止:2015/09/09(水) 20:52:18.69 ID:GgqV3h/h
だいぶ普通の生活が送れるようになった今日このごろ
細かい検査をしたら、他にも大きな奇形が数箇所見つかって鬱
なかなか気持ちを切り替えられず、
家事が手に付かない

もし手術することになったら…と
考えるとめちゃくちゃ怖い
赤ちゃんの時は3回もしたのに、今ほど怖くなかった

954 :名無しの心子知らず@無断転載禁止:2015/09/11(金) 01:18:15.88 ID:071zC2OB
8日に様子がおかしくて、ぐぐったら点頭てんかんにヒットしたので
すぐにかかりつけ医に行ったけど、なんてことないとか…
納得行かないから紹介状書いてもらって、翌日朝総合病院へ
脳波とCTとったけど、専門医が今いないから、小児科医にはよくわからないとかで…
腕の確かな開業医のとこへ紹介状で行き、やはり点頭てんかんと診断され
大きいこども病院へ今日から入院して、ACTH治療を行うことに。
目の前まっくら…まだ半年なのに…
これから頑張らなきゃな…

955 :名無しの心子知らず@無断転載禁止:2015/09/11(金) 18:27:18.08 ID:kywiYTny
点頭てんかんは早期発見が重要だから、お母さん超GJ!同じ立場の人と早く会えるといいね

956 :954:2015/09/11(金) 20:23:13.77 ID:xcZayp3x
>>955
ありがとう…少し元気でたよ
めげないでベストを尽くせるように
家族で頑張るよ!

957 :名無しの心子知らず@無断転載禁止:2015/09/28(月) 12:19:41.85 ID:OIdxLbMn
TRPS1もしくは3の疑い。
骨変形に無毛など目立つ特異な容貌。知的障害はなし。
これから地元幼稚園、公立小学校に進む予定だけど、とても不安。
ある程度の年齢までホームスクーリングで我が子の心身を守ってやりたい…

958 :名無しの心子知らず@無断転載禁止:2015/09/29(火) 10:13:52.22 ID:b+MALHsn
TRPSってぐぐってもよくわかんなかった

959 :名無しの心子知らず@無断転載禁止:2015/10/14(水) 01:56:03.92 ID:UZIagODX
停留精巣もここでいいのかな?
一歳男児。
自然に治るのに期待してたけど、一歳になっても停留精巣治らなかった。
手術決定。簡単な手術とは言われても、ちょっと緊張するなぁ。
がんばろう!

960 :名無しの心子知らず@無断転載禁止:2015/10/16(金) 12:20:13.50 ID:Fg9vGnqM
もう逃げたい
病気のない世界に行きたい
死にたい
娘と2人で消えたいよこの子を抱えて2人きりの世界に行きたい

961 :名無しの心子知らず@無断転載禁止:2015/10/16(金) 12:22:19.17 ID:Fg9vGnqM
この子はなにも悪くないのに私がみんな悪い
どうしたらいいの

962 :名無しの心子知らず@無断転載禁止:2015/10/16(金) 16:29:37.40 ID:WFSU03WC
なんで子が病気なんだろうね。
誰も悪くないのにこんなことになるなんて私もまだ受け入れてないよ。
周りの赤ちゃん見ると、健康なんだろうなーってうらやましい気持ちになる。
子には申し訳無いけど。

963 :名無しの心子知らず@無断転載禁止:2015/10/16(金) 21:31:23.42 ID:LXrfWnZD
お母さんは何にも悪くないよ。本当に辛いよね。いっぱい泣いて、恨み言たくさん言って、散々落ち込んだら、いつかきっと笑える日が来るよ。私がそうだったから。一緒にがんばろう。

964 :名無しの心子知らず@無断転載禁止:2015/10/19(月) 22:36:35.71 ID:2YKGmws5
息子が家族性高コレステロール血症の疑い。もうちょっと大きくならないと確定診断できないけど、両家ともコレステロールが高い家系なのでほぼ確定っぽい。
主人も高いし、私以外みんな先に死んじゃったらどうしようと考えてしまう。2人目欲しいと思ってたけど、主人に何かあったときのこと、2人目にも遺伝した時のことを考えると躊躇してしまう。
突然死怖い。

965 :名無しの心子知らず@無断転載禁止:2015/10/20(火) 11:55:46.08 ID:o+DNOs9j
>>961
あなたも悪くないよ!
愛情たっぷりの良いお母さんだよ。
私も子どもと2人だけでずっといられたら幸せなのにって
よく思うよ。
他の誰もいない世界に行けたらなって。
私も最初の頃、よく泣いてたら
(今も1人の時にたまに泣くけど)
母に「子どもは母親に幸せに笑ってて欲しいものよ。
自分を産んだことで母親が泣いてると思うと
子どもが自分のせいで母親が悲しんでると思うわよ!
子どもは母親が一番大好きなんだから!」と言われた。
今はなるべく、そう考えるようにしてる。

966 :名無しの心子知らず@無断転載禁止:2015/10/20(火) 20:59:28.34 ID:1SX32UeO
ABRを2回行って2回とも片耳リファー、耳鼻科で再検査したところ、両耳70〜80dBで難聴と診断されました。
大きな声で話しかけて聴覚野を鍛えましょう、半年後に再診と言われました。
現在3ヵ月なので半年後というともう9ヵ月になります。
ネットで調べても補聴器は6ヵ月までにつけると発達が良いと書いてあるし、9ヵ月まで待ってもいいのか不安です。
ここでもABRに引っかかった方の書き込みありましたが、早いうちに補聴器つけてるみたいで…
半年先まで先生と話もできないし気ばかり焦ります。
耳鼻科の再診を早めてもらった方がいいのか、9ヵ月からの対応でも安心していいのか…
難聴と言われた方、補聴器など何かしらの対応をされるまで、医者からどのような話をされましたか?
どんなことでも参考にしたいです。

967 :名無しの心子知らず@無断転載禁止:2015/10/20(火) 22:39:58.10 ID:wCsNZzCd
>>966
私でよければ〜!
次男が軽〜中度難聴で今1歳1か月です。
ABRで両耳40前後。
生後5か月から補聴器つけてます。
どうして、その先生そんなにのんびりなんだろう?!
生後NICUでお世話になった新生児科の先生も、今みてくれてる大学病院の耳鼻科の先生も、どんどん音に慣れさせるために早く補聴器したほうがいいと言われていました。
生後すぐに難聴疑いがわかってから、毎月のように診察に行き、補聴器デビューしてからも、まずは音量は小さめでつける練習、そして1ヶ月ごとに音量を少しずつあげて、と丁寧に対応してくれました。
その間に、子供に知恵がつき、手先も器用になり、補聴器を何十回もはずす時期があり…ひたすら付けなおしたり、根気強く付き合いました。
そういう意味でも、早い方がいいと思います。
病院を変えることは難しいですか?間があくにしても半年って長すぎる気がしました。
難聴児持ちの方のブログやSNSの難聴児の親コミュとかを読みましたが、任意の新生児聴力スクリーニングをやらず、難聴の発見が遅くなり後悔されてた方もいたので、わかってるならどんどん対応してあげた方が良い気がします。

968 :名無しの心子知らず@無断転載禁止:2015/10/21(水) 12:04:51.35 ID:JyWgvibR
>>967
レスありがとうございます!

やっぱり対応は早い方がいいんですね。
補聴器をつけるにしても段階を追っていくのは初めて知りました。
担当してるのは大学病院の教授なんだけどなぁ…
半年後というのも、呼びかけに反応があるかどうかが分かる頃という理由みたいです。
対応は早いにこしたことはないし、何より私がこんな不安と焦りの気持ちで半年も耐えられない。

まずは早い受診をお願いしたいと思います。それがダメなら他の病院も検討します。
我が子に早く音を聞かせてあげたいです。
>>967さんに背中を押してもらった気持ちです。本当にありがとうございました!

969 :967:2015/10/21(水) 13:39:12.95 ID:t/Tlbnxe
>>968
大学病院の先生でも、先生によってだいぶ違うんですね。
ちなみに耳垢掃除ってしてもらいましたか?
我が子は、最初ABRで70だったのですが、耳垢掃除したら、妊娠中の胎脂がびーっしり耳の中に真っ黒にこびりついていて、掃除したら40になりました。
補聴器は、装着すること自体がだいぶ違和感を感じるようなので、最初は音量はおさえて、装着することに慣れるようにという感じでした。
ブログで知り合った方は、ABR80で生後半年から補聴器、一歳ちょうどで人工内耳の手術をされてましたから、やっぱり対応は早い方がいいと思います。
子供が実際どう聞こえてるのか分からないからもどかしいですよね。
うちは補聴器に慣れ、眠いときだけはずすようになりました。わかりやすくて助かります。赤ちゃんなりに、つけてると良く聞こえるってわかるんでしょうね。
お子様に合った対応してくれるといいですね。通院大変だけどお互いがんばりましょう。

970 :名無しの心子知らず@無断転載禁止:2015/10/22(木) 13:39:10.22 ID:+LAsDAhg
>>969
耳垢掃除はしてもらったことないと思います。
耳垢を取るだけでそんなに聴力が違ってくるなんて驚きです。
まずは補聴器に慣れるというステップがありますね。
補聴器つけてからも根気強くいかないといけないですね。
耳鼻科ではないですが、かかってる新生児科で質問できるタイミングがあったので聞いてみたところ、半年後で良いとのことでした。
というのも、子どもは3カ月早い早産だったので、耳の発達は修正6ヵ月(実月齢9ヵ月)の時点で様子を見るそうです。
耳鼻科での見解もそうだろう、と。
腑に落ちた気ではいますが、不安には変わりない…
難聴の大きな原因は早産だろうとは思っていましたが、耳の発達も修正で考えるというのを全く思いつかず気ばかり焦ってました。
このスレでも早産のことを後出しする形になってしまってすみませんでした。
不安は不安なので、耳鼻科の再診は少し早めてもらおうかなとは思っています。
呼びかける声が聞こえていないのかと思うとつらいときもありますが、半年後までできることをがんばりたいと思います。
補聴器がゴールではないですし、それから先ももっとがんばらなくては!
優しくレスくださってありがとうございました。

971 :名無しの心子知らず@無断転載禁止:2015/10/27(火) 01:42:52.39 ID:Sglb8+vc
dat保守

972 :名無しの心子知らず@無断転載禁止:2015/10/27(火) 15:05:46.37 ID:GIgIZoL/
自治体へのぐちでもいいのかなぁ。
上の人じゃないけど難聴児持ち。

自治体が今年から導入するとうたっている、中度難聴児の補聴器購入費助成制度がまったく進んでなくて、地味につらい。
3月に補聴器デビューし、自治体の担当者はすぐに制度始まるから、
購入は制度が始まるまで待てば補助が受けられると言っていた。
外来で会う先生と補聴器屋さんも、制度が整うまでは
試聴器の貸し出しでかまわないと言われ、ずっと借りっぱなし。
しかし、最近外来にいくたびに、自治体の導入まだですかね?みたいな流れになってきて、肩身狭い。
私のせいじゃないのにー!担当者に催促しても、今取りかかってます、お待ちください、だし。

こんなに時間かかって肩身狭いおもいするなら、3月に自費で八万払って購入すればよかった。

973 :名無しの心子知らず@無断転載禁止:2015/10/31(土) 17:24:18.40 ID:taYrS2PC
案内されてこのスレに来ました。

遺伝子異常で多発奇形の1歳11ヶ月の子がいます。
3ヶ月で知能も発達も送れると宣告されましたが、やはり遅れてきています。
8ヶ月からずりばいを始め、1歳10ヶ月でようやく座り、1歳11ヶ月でつかまり立ちをしようとして
転んでいます。
多発奇形のため、生まれてから入院と通院を繰り返していますが、まだ歩けません。
心臓の治療が一段落ついたら、療育が始まるのですが、母親の私がバテてきています。
9`近い子供を抱っこしてベビーカーを持ってバスに乗り、大学病院に通院しているのですが、早くも腰が
悲鳴を上げ始めました。歩くのは3歳頃になってからかもしれない、と言われています。

ときどき、疲れて何もしたくない時がありますが、ハイハイをしている子供を放っておくわけにも
いかないので、かなり無理をして起きているときがあります。
幸か不幸か、第一子なので、子育てがどんなものかわからず、こんなものかな???
と思いながら過ごしています。

こちらのお母様方は、そのようなとき、どうなさっていらっしゃるのでしょうか?

974 :名無しの心子知らず@無断転載禁止:2015/10/31(土) 22:15:52.02 ID:121qMvF4
>>973
大変ですね。
うちも歩き始めが2歳3ヶ月だったので、大変でした。
入院も、産まれてから2歳半の今までで、合計4回しています。
病院は月イチですが、毎回くたくたになります。
うちの場合は医療ケアに時間がとられることもあり、
医療ケア、家事、育児の全てを私がやるのは無理なので、
結局、私の実家にお世話になってます。
まぁ私の母も午前中はパートに出ているので、
2人きりの時間も長いですが、
家事の部分だけでもやってもらえて、だいぶ助かってます。
今まで住んでた賃貸も解約してないので、
出費はかさんでますけど…。
あとは在宅看護は頼んでますか?
うちは病院経由でお願いしましたよ。
とにかく、普通の育児よりハードなのは間違いないですから、
使える社会資源は全て使うつもりで
地域の保健師さんにも相談してみると良いかもしれません。

975 :名無しの心子知らず@無断転載禁止:2015/11/01(日) 22:51:05.24 ID:F89R30CM
>>973
うちの子1歳前ですでに9キロ超えてるけど、抱っこ紐で抱っこ&ベビーカー手持ちでバス乗るよ。
たしかにしんどいけど、健常でも同じことしてる人はたくさんいるでしょう。
それに歩ける子でもしばらくは抱っこ要求されること多々あるし。
2歳近くで9キロ近くって女の子だと思うけど、かなり軽い方でしょ。
抱っこひもは何使ってる?

976 :名無しの心子知らず@無断転載禁止:2015/11/02(月) 01:05:46.51 ID:nDxYkbFY
1歳ちょうどで12キロのでか赤持ちだよ…しかもこのスレの住人。
エルゴでもつらくなってきた。

977 :名無しの心子知らず@無断転載禁止:2015/11/02(月) 07:33:28.84 ID:hXFQa+Jh
>>974
レスありがとうございます。
現在、病院から紹介されて訪問看護は受けています。
服薬させるのと、体温調節に室温と着ているものをチェックするのが、健常のお子さんより
少し手がかかるくらいで済んでいます。(寒くなるとすぐチアノーゼを起こす)

私が持病もちなので、保健師さんから時々家庭訪問をしていただいています。

>>975
レスありがとうございます。
1歳前で9`!!それが普通なんですか・・・。

ちなみに子は男児で、成長障害が出てくると言われました。成長がわりと良い方で8,8`です。
たとえ歩けても、抱っこでバスに乗らないといけないことが多々あるということですか。
抱っこ紐はリサイクルショップで買ったノーブランドのものを使っています。
抱っこは11`、おんぶは13`まで対応できると注意タグに書いてありました。歩けるようになるまで
使えるかな・・・。20`まで対応できる抱っこ紐に買い替えたほうがいいでしょうか??

978 :名無しの心子知らず@無断転載禁止:2015/11/02(月) 07:41:55.93 ID:hXFQa+Jh
>>975
1歳で12`・・・・。育児お疲れ様です。
エルゴに買い替えたほうがいいかな?と思っていましたが、12`超えるとエルゴでも辛いんですか。
もうお店で確かめて買うのに、エルゴ以外考えていなかったので、どうしようかなと思っています。
通販でおんぶ抱っこ紐を探して購入しなおしたほうが良さそうですね。
参考になりました。ありがとうございます。

979 :名無しの心子知らず@無断転載禁止:2015/11/02(月) 08:10:03.67 ID:fxsIWDF4
うちも3歳まで歩かず、体重は幸い?9kgでおさまりましたが、
いくら軽くても何年も気が抜けない状況が続くと疲労は蓄積されていき、体は悲鳴を上げます
うちはおんぶが中心だったので、コンビの古いのからマンジュカに変えて劇的に楽になりました

健常でも抱っこする場面は確かにあるけど、うちみたいに地面に足が着くことすら嫌がるタイプもいてちょっと置いて一休みとはいかず…
身の回りの物は出し惜しみせず、極力ベストな物を選んだ方が双方にとっていいかなと思ってます

980 :名無しの心子知らず@無断転載禁止:2015/11/02(月) 16:25:37.36 ID:nDxYkbFY
>>978
いや、エルゴはホントによくできてますよ!
さすがに最近は重さを感じるようになりましたが、上の子のときは、腰紐なしのやすいやつだったので、本当に肩がつらかったです。二歳離れず二人目を妊娠したので、評判いいエルゴを買っておきましたが、まさかこんなでか赤になるとは…ホント重宝してます。
ちなみに上の子は健常で今三歳でなんと同じく12キロ、下の子は難聴持ち、停留精巣、発達ゆっくり目(これは重いからだけっぽい)などですが、とにかく食べるの大好きでかい赤ちゃんです。
二人とも男児です。
重すぎて、まだはいはいも微妙なため、歩くなんてまだまだ先。車移動がメインとはいえ、エルゴとベビーカーにはかなりお世話になりそう。

981 :名無しの心子知らず@無断転載禁止:2015/11/02(月) 16:37:10.27 ID:bn60Jw3l
>>973
うちは1歳3ヶ月の11kgだけど、長時間のベビーカーは嫌がるから移動は大体抱っこ紐。1時間くらいなら歩いちゃう。確かに大変だけど無理って程じゃないかな。
ボバキャリア使ってるけど、割と楽なので試してみてもいいかもしれないです。

982 :名無しの心子知らず@無断転載禁止:2015/11/03(火) 01:09:03.29 ID:75JTFwTt
>>973
大変ですね。
うちの子は胃ろうがあったためか抱っこ紐は嫌がったので手で抱っこだったのと、私の変な意地で搾乳を頑張り続けたために手首が壊れました。
時間とお金があれば、整骨院の訪問治療をおすすめしたいです…
たとえ2ヶ月に1回でも、お母さんだけを見てくれる方にかかると、気持ちも楽になりましたよ。
下の子2歳11`は健常でもう歩きますが、私の手首がもたないのでベビーカーは持たずに、もっぱら抱っこ紐で特急と別路線の電車を乗り継いで片道三時間かけて通院してます。座ってる時間が長いとは言え、マンジュカ様々です。破れてきちゃったけど。

983 :973:2015/11/03(火) 06:36:46.46 ID:5FT48nfh
発達の診察を受けに行っていた間に、めちゃめちゃレスがついていてびっくりしました。
マンジュカに、ボバキャリアに、エルゴと検索して寝てしまった後、またレスがついていました。
皆様、レスとアドバイス、本当にありがとうございます。

今使っている抱っこ紐は、小児慢性が通って、福祉医療者証が使えるようになる前に購入したものなので、
かなり作りが簡単です。当時、2ヶ月半でしたが、手術費用を貯めなきゃ!と産後ハイもあって、やたらに
張り切っていました。

やはり買い替えたほうがいいな、と思いましたので、いまご意見を参考に購入を検討しています。
子供はまだ元気そうに見えますが、心臓で今月か来月に最後の手術を受けます。
その後、療育機関を紹介して頂いて通園、という流れになると教えていただきました。

訪問看護師いわく、療育は、月に何回も通園しないといけないので、皆が痩せるとのことでした。
このままいくと、完全に腰が壊れそうなので、在宅時間が多い今から
検索して主人と話し合って決めようと思います。

主人のウエストが96aなので、それでも使えるものが望ましいのですが、通販サイトに書かれていないので、
直接電話して訊いてみようと思います。

984 :名無しの心子知らず@無断転載禁止:2015/11/03(火) 07:46:17.87 ID:f9paqYPC
>>983
度々ごめんね。
ボバは公式サイトにスペック記載あるよ!

ttp://www.bobafamily.jp/product/boba-carrier/spec.html

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